生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用

　　生存質(zhì)量既是主觀感受，能否測定與評價？能，但十分困難。正因為如此，出現(xiàn)了許多關(guān)于生存質(zhì)量測定與評價的研究。測定的方法學(xué)借自心理科學(xué)，測定的工具是量表。量表的制作是心理測量學(xué)中的特殊學(xué)問，從結(jié)構(gòu)布局到條目細(xì)節(jié)均需科學(xué)地匯集同行專家的智慧，精心策劃。初起時家家戶戶造量裘、以致如今世上置表多如牛毛；科學(xué)無國界，為了交流與共享成果，必須統(tǒng)一生存質(zhì)量的度量衡。于是，那些比較成功的量表大多引發(fā)了多種語言版本的多中心研究。其中，組織得較好而后來居上者要數(shù)世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表WHOQOL。中國生存質(zhì)量研究起步較晚，不必再自制量表，應(yīng)當(dāng)盡早加入國標(biāo)合作。引進(jìn)國外量表并非翻譯了事，既要適合國情民惰，又要保證與原版等價，未經(jīng)嚴(yán)格的科學(xué)程序和實(shí)踐考核不可輕易自稱為某某量表的中文版。任何科研都有設(shè)計與分析問題，關(guān)于生存質(zhì)量的科研更有其特殊困難。并不是任何課題都適合以生存質(zhì)量為指標(biāo)，選題不當(dāng)，必栽筋斗；生存質(zhì)量反映差別欠敏感，要求觀察對象多、同一對象在不同時點(diǎn)多次測定；通過填表搜集“軟”數(shù)據(jù)，質(zhì)量控制和依從性尤顯重要；變量多、缺失多，畫對生存質(zhì)量數(shù)據(jù)，現(xiàn)有的統(tǒng)計方法顯得不甚得力。生存質(zhì)量問題微起了不少一流統(tǒng)計專家的興趣，多種國際著名統(tǒng)計雜志曾為之辦過專刊與討論。如果用生存質(zhì)量這個主題詞作一下醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)檢索，你就會發(fā)現(xiàn)，世界范圍內(nèi)，涉及生存質(zhì)量測定與評價的論文數(shù)目逐年上升，且已遍布醫(yī)藥學(xué)的各個角落。在中國大地上，不論內(nèi)地、港澳還是臺灣已經(jīng)涌現(xiàn)了一批研究報告；還有不少較大規(guī)模的合作課題正在進(jìn)行中，有的是與外國合作，有的是內(nèi)地與香港合作，有的是大陸與臺灣合作；更值得欣喜的是首屆中因生存質(zhì)量學(xué)術(shù)會議將于2001年元月在廣州召開。這些也許預(yù)示著中國的醫(yī)藥學(xué)將和國際醫(yī)藥界同步孕育更為深刻的變化。本書由先后參與過中山醫(yī)科大學(xué)生存質(zhì)量課題的部分研究生和博士后研究人員們共同完成。試圖以平常的心態(tài)、平常的語言跟讀者談心，希望有更多的人了解與健康有關(guān)的生存質(zhì)量，擺正生存數(shù)量與生存質(zhì)量的關(guān)系；期待醫(yī)藥衛(wèi)生工作者能將這些新觀念引入自己的日常業(yè)務(wù)，并有更多人加人生存質(zhì)量的研究。全書共三篇十六章和九個附錄。正文包括總淪、方法和應(yīng)用；每一章都由在相關(guān)內(nèi)容方面做過一些工作的學(xué)者來寫，報告自己的工作，談?wù)勛约旱捏w會；每章之后附有與該章有關(guān)的參考文獻(xiàn)，便于有興趣的讀者進(jìn)一步深入。書后附錄中，提供了九份量表，供讀者選用和參考，其中，世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表WHOQOL-100和WHOQOL-BREF中文版已被我國政府列為衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，SF-36中文版則是受原作者委托制訂的；還有一些是我們自己研制的量表。

　　方積乾，男，美國加州大學(xué)伯克利分校，生物統(tǒng)計學(xué)博士，中山醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生統(tǒng)計學(xué)教研室教授。