守望星星的孩子：來自中國孤獨癥群體的報告

前 言 第一卷：天上落下一顆星 女人，你的名字叫“堅韌” 3 1. 黑夜，在那天突然降臨 3 2. 最艱難的四世同堂 6 3. 一聲呼喊 9 走出“黑屋子” 14 1. 突變，絕望 14 2. “他降生在了一間黑屋子里” 19 3. “我們離婚吧” 22 4. 家中的舞臺 24 5. 進步就是驚喜，不退步就算是勝利 27 “孩子，我要帶你走到陽光之下” 30 1. 剛滿二十八歲的年輕母親 30 2. “他不認(rèn)識我”，母親艱澀地說出這句話 35 3. 這一生，究竟會有多悲涼 39 4. 走到聚光燈之下 42 第二卷：點燃滿天星光 此生伴你前行 —哈爾濱市啟迪學(xué)校 51 上篇 因為女兒，她選擇了去幫助更多的孤獨癥孩子 52 1. 給女兒唱歌 52 2. 一個康復(fù)訓(xùn)練班的誕生 54 3. “身兼四職” 59 中篇 孤獨癥康復(fù)事業(yè)，就仿佛是執(zhí)著行進在群山 峻嶺之中的一群人，如果想往前走，就要堅 定信念：逢山開路，遇水搭橋 63 4. 驚人的數(shù)字 63 下篇 未來，她希望能夠開一個農(nóng)場，讓長大后的 孤獨癥孩子們，在農(nóng)場里一起生活，互相幫 助，相依為命，過上有價值的人生 67 5. 開農(nóng)場的夢想 67 6. 爸爸的眼淚 69 7. “請你接受我” 71 8. 未來，繼續(xù)風(fēng)雨同舟 73 一所學(xué)校，六位老師，十五位學(xué)生 —石家莊瑞智兒童康復(fù)中心 77 1. 身兼數(shù)職的校長 78 2. “什么樣的社會才是最好的社會” 79 3. 當(dāng)孤獨癥孩子長大之后 81 4. 他終于學(xué)會了“拍手” 84 5. 從幼教到特教 88 6. 他們不是特殊兒童，他們是有特殊需要的孩子 92 7. 我們是一個團隊 95 8. 做“用心的老師” 99 9. 目標(biāo)，仍舊是“融合教育” 103 讓每個人都能有尊嚴(yán)地生活 —燕京陽光社區(qū)之家 106 1. 我們是一個“家” 107 2. 是家長們讓他留在了北京 110 3. 把“洗碗”分成八個步驟，“洗衣服”分成十九步 113 4. 以人為本 114 5. 困境 116 我聽到了“花開的聲音” —西安市蓮湖區(qū)孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心 （藍(lán)海豚特殊教育） 118 1. 理想之花，永不凋謝 119 2. 既然選擇遠(yuǎn)方，就勇往直前 122 3. 善良人行善良事 127 4. 讓星星的孩子不再孤獨 129 5. 后記 131 第三卷：始信人間，真有天使 溫柔的堅持 135 1. 一個真實的故事 135 2. 行過萬里路，仍不改初衷 137 3. 裝在籠子里的孩子 142 4. 星星的孩子，未來在何方 148 5. 后記 155 一個年輕女孩的絢麗夢想 159 1. 一次又一次抉擇 159 2. 我選擇“留下” 162 3. 帶著學(xué)生一起回家 164 她們，是希望，是未來 169 1. 手語很美，孩子的友誼很簡單 169 2. 這條路，很難 170 3. 一起成長 173 第四卷：我們在行動 中國從未放棄，所以明天會更好 176 1. 彭麗媛女士看望孤獨癥兒童，慰問孤獨癥家庭 176 2. 2014年1月8日國務(wù)院下發(fā)通知 177 3. 2015年國務(wù)院7號文件 177 4. 第二十五次全國助殘日活動的主題： “關(guān)注孤獨癥兒童，走向美好未來” 178 5. 來自醫(yī)學(xué)專家的聲音 182 6. 來自主流媒體的關(guān)注 187 7. 來自創(chuàng)業(yè)者的消息 190 8. 中國孤獨癥大事記 190 9. 自閉癥調(diào)研報告摘錄 192 關(guān)于孤獨癥，我們需要做的還有很多很多 —專家訪談錄 197 1. “如果你真的想知道，我就給你說說吧” 197 2. 這些孩子需要我們，可我們無能為力 198 3. 被鐵門和鐵窗關(guān)住的孩子 200 4. 中國的孤獨癥研究者們是“一邊開路一邊朝前走” 202 5. 孤獨癥孩子的家庭，至關(guān)重要 203 6. 目前，這是一個無解的難題 205 7. 我們的行為，能夠改寫他們的命運 206 一位父親的悲劇 209 1. 新聞回放 209 2. 爸爸、媽媽、女兒，無一不悲傷 211 3. “你，也有過這樣的想法嗎” 213 4. 能堅持下去的父母都是英雄 218 星星義賣—央視中最美的身影 222 1. 我們必須要履行作為媒體人的社會責(zé)任 222 2. “星星義賣”引發(fā)了網(wǎng)友對孤獨癥群體的爭議與關(guān)注 224 3. “他們需要的不是同情，我們也不會販賣痛苦” 230 4. 只有真正“了解”了，才能避免傷害 233 5. 你愿意讓你的孩子和孤獨癥孩子在同一個課堂里學(xué)習(xí)嗎 235 6. 冰山之巔 237 7. 孤獨癥孩子的未來，路漫漫，且求索 239 我們，從這里出發(fā)（代后記） 245