生活中的罕見病

　　罕見病，指那些發(fā)病率極低的疾病?，F(xiàn)階段，罕見病的診療存在兩大痛點。首先，誤診、漏診率較高，約有六成的罕見病患者遭遇過誤診。罕見病藥物的不可及與不可負擔(dān)是另一大痛點。2019年我國第一批罕見病診療指南已印發(fā)。本書也是在此背景下應(yīng)運而生，全書根據(jù)醫(yī)學(xué)體系分類共有4個部分，以源于生活中的罕見病新聞故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一個個鮮活的橋段結(jié)合圖文，娓娓道來并結(jié)合先進的掃描二維碼看視頻講解技術(shù)，全方位、立體化介紹相關(guān)罕見疾病。同時上海市科普作家協(xié)會、上海市罕見病防治基金委員、“達醫(yī)曉護”醫(yī)學(xué)傳播智庫的相關(guān)專家也全程指導(dǎo)本書的編撰及發(fā)行，保證了該書的專業(yè)性及科普性。本書是國內(nèi)首部介紹罕見病的智能科普書籍，希望出版后能加深讀者對這些疾病進一步的了解，也填補了該領(lǐng)域科普的空白。

　　夏樂敏，系醫(yī)學(xué)博士、主治醫(yī)師，同時也是上海科普作家協(xié)會會員、上海市優(yōu)秀科普作家、中華中醫(yī)藥學(xué)會健康管理分會青年委員、中華中醫(yī)藥學(xué)會科普分會委員、中華中醫(yī)藥學(xué)會科普骨干、“達醫(yī)曉護”全媒體《踏血無痕》雜志主編、人民網(wǎng)“科普中國”科學(xué)顧問、上海市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會科普分會秘書，從事醫(yī)教研工作15余年，發(fā)表科普文章500余篇，主編科普著作2部（《常見貧血及保健咨詢》、《告訴你疾病的真實樣子》），最近2年一直致力于血液系統(tǒng)罕見病的科普宣傳，在“達醫(yī)曉護”全媒體《踏血無痕》雜志發(fā)表相關(guān)科普文章20余篇。在科普創(chuàng)作和推廣上取得了一系列成績，先后獲得“上海市優(yōu)秀科普作家”“上海市中西醫(yī)結(jié)合科技獎科普獎”“上海市寶山區(qū)科技獎”“上?？破战逃齽?chuàng)新獎”“2019年新時代健康科普作品征集大賽入圍作品”等榮譽。