血友病自我管理實(shí)踐指導(dǎo)

目錄一、第一次活動(dòng) 血友病及自我管理概述1.什么是血友病2.什么原因?qū)е卵巡。ㄟz傳規(guī)律，基因突變也寫(xiě)進(jìn)去，讓患者或社會(huì)更加了解血友病是怎么發(fā)生的，減少對(duì)血友病患兒母親的歧視，正確對(duì)待血友病患者）3.血友病的臨床癥狀4.目前血友病的治療方案5.如果不積極治療血友病，會(huì)有什么后果？6.如何選擇血友病替代治療藥物（簡(jiǎn)單介紹血漿、冷沉淀、血源性凝血因子、重組凝血因子的共同點(diǎn)與區(qū)別，最好的圖表的形式）7.血友病患者可以用哪些止痛藥物（最好列表寫(xiě)出，節(jié)選血友病第二版）二、第二次活動(dòng) 血友病患者如何做好家庭自我護(hù)理1.血友病患者如何判斷是否發(fā)生出血2.患者關(guān)節(jié)或肌肉出血后，有哪些止血措施？（結(jié)合包扎止血的掛圖）3.血友病患者出現(xiàn)哪些癥狀，就需要到醫(yī)院就診4.血友病患者控制體重的重要性5.牙齦出血怎么辦？6.鼻出血怎么辦？7.血友病患者的飲食上有什么注意事項(xiàng)三、第三次活動(dòng)：血友病患者改如何正確對(duì)待抑制物1.什么是血友病抑制物2.抑制物的發(fā)生因素有哪些？3.出現(xiàn)哪些情況，血友病患者或者患兒家長(zhǎng)該考慮抑制物的發(fā)生，到醫(yī)院進(jìn)行抑制物檢測(cè)，多長(zhǎng)時(shí)間檢測(cè)一次抑制物？4.如果出現(xiàn)了抑制物，患者應(yīng)該怎么辦？目前有什么治療方案？四、第四次活動(dòng)：血友病患者的康復(fù)理療1.什么是康復(fù)？為什么血友病患者要接受康復(fù)治療2.HJHS評(píng)分，對(duì)患者有什么意義？3.目前有哪些康復(fù)理療手段可以幫助血友病患者？4.康復(fù)理療適合哪些血友病患者5.康復(fù)治療的時(shí)機(jī)？6.患者關(guān)節(jié)出血后，一般康復(fù)治療手段，多長(zhǎng)時(shí)間一個(gè)療程？有沒(méi)有時(shí)間的要求？什么情況可以考慮停止理療正?；顒?dòng)？7.康復(fù)理療后，血友病患者該怎樣去運(yùn)動(dòng)？（結(jié)合血友病日常運(yùn)動(dòng)掛圖）8.血友病患者日常可以做哪些活動(dòng)？哪些運(yùn)動(dòng)是禁止做的？五、第五次活動(dòng)：血友病患者的超聲檢查1.血友病患者為什么要做關(guān)節(jié)超聲檢查2.血友病患者多長(zhǎng)時(shí)間需要做一次關(guān)節(jié)超聲評(píng)估3.早期超聲檢查評(píng)估對(duì)血友病患者有什么意義？（可以舉例說(shuō)明：有些患者自我感覺(jué)沒(méi)有關(guān)節(jié)出血，但是超聲檢查是有改變的，引起患者重視，積極給予干預(yù)治療）4.患者做超聲檢查前要做哪些準(zhǔn)備？5.怎樣解讀超聲檢查報(bào)告，哪些指標(biāo)變化，提示血友病關(guān)節(jié)病變加重？6.超聲、X光、磁共振可以互相替代嗎？六、第六次活動(dòng)：關(guān)節(jié)手術(shù)1. 血友病患者關(guān)節(jié)手術(shù)有哪些類型？2. 關(guān)節(jié)手術(shù)的適應(yīng)癥和禁忌癥3. 關(guān)節(jié)手術(shù)的術(shù)前準(zhǔn)備及評(píng)估（包括因子用量及費(fèi)用，減少因子用量不夠，出血不能控制，反而后果更嚴(yán)重）4. 關(guān)節(jié)手術(shù)的術(shù)中配合5. 關(guān)節(jié)手術(shù)的術(shù)后注意事項(xiàng)，避免并發(fā)癥七、第七次活動(dòng)：血友病患者如何開(kāi)展家庭治療1. 什么是家庭治療2. 哪些血友病患者適合家庭治療3. 怎樣儲(chǔ)存凝血因子，輸注凝血因子的時(shí)機(jī)？4. 血友病患者出血后，怎樣計(jì)算因子使用劑量5. 自我注射的流程和技巧（結(jié)合掛圖）6. 自我注射過(guò)程中，如果出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng)怎嘛辦？第八次活動(dòng)：血友病患者的心理護(hù)理1.血友病孩童的心理特點(diǎn)2.血友病孩童的心理需求3.血友病患兒家屬的心理特點(diǎn)與心理需求4.心理活動(dòng)對(duì)血友病兒童及其家庭的意義4.1預(yù)防（降低血友病對(duì)孩童身心發(fā)展的過(guò)度限制與不良影響）4.2治療（輔助治療由血友病引發(fā)的心身障礙等）4.3促進(jìn)（心理活動(dòng)對(duì)孩童心身發(fā)展及家庭關(guān)系的促進(jìn)作用）5.舉例說(shuō)明心里活動(dòng)案例：5.1促進(jìn)孩童自我認(rèn)知的方法（活動(dòng)與案例）5.2促進(jìn)孩童情感認(rèn)知的方法（活動(dòng)與案例）5.3緩解家屬焦慮情緒的方法（活動(dòng)與案例）5.4促進(jìn)親子理解與增進(jìn)溝通的方法（活動(dòng)與案例）