套細(xì)胞淋巴瘤標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集

　　套細(xì)胞淋巴瘤（mantle cell lymphoma，MCL）是一種特殊且罕見的B細(xì)胞淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤中的一種，占非霍奇金淋巴瘤的3% ~ 6%，具有獨(dú)特的臨床、生物學(xué)和分子學(xué)特征。據(jù)報(bào)道，每年每10萬(wàn)人中有0.5人患病，診斷時(shí)中位年齡為68歲，男性居多（3：1）。套細(xì)胞淋巴瘤患者通常表現(xiàn)為Ⅲ期或Ⅳ期臨床分期，伴有淋巴結(jié)腫大、肝脾腫大和骨髓受累，很少出現(xiàn)局限性癥狀。結(jié)外受累較常見，通常累及胃腸道和瓦爾代爾環(huán)。套細(xì)胞淋巴瘤來(lái)源于淋巴濾泡外套區(qū)未成熟生發(fā)中心前CD5陽(yáng)性的小B細(xì)胞，兼具惰性淋巴瘤和侵襲性淋巴瘤的所有惡性特點(diǎn)，侵襲性較強(qiáng)，具有較晚的臨床分期與廣泛的結(jié)外浸潤(rùn)。這種疾病通常初對(duì)治療有反應(yīng)，但后期對(duì)傳統(tǒng)的放化療不敏感，預(yù)后差。套細(xì)胞淋巴瘤的診斷和治療的情況不容樂觀，給個(gè)人、家庭、國(guó)家和社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，但目前技術(shù)暫未掌握套細(xì)胞淋巴瘤的發(fā)病及復(fù)發(fā)規(guī)律，其治療仍然面臨巨大挑戰(zhàn)。隨著信息技術(shù)的飛速發(fā)展，醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)技術(shù)已經(jīng)在許多疾病的診斷和治療中發(fā)揮了重要作用，通過(guò)強(qiáng)大的信息整合和數(shù)據(jù)挖掘能力，從真實(shí)世界數(shù)據(jù)中探索學(xué)科規(guī)律，從而對(duì)目標(biāo)疾病進(jìn)行更加有效的治療。在開展真實(shí)世界的大數(shù)據(jù)研究的過(guò)程中，面臨諸多困難和挑戰(zhàn)。醫(yī)療數(shù)據(jù)散落在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部的各個(gè)信息系統(tǒng)中，數(shù)據(jù)可及性和質(zhì)量堪憂，在應(yīng)用過(guò)程中存在查找困難、人工錄入過(guò)程繁瑣和錯(cuò)誤率高等諸多問題。且不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)使用的醫(yī)療信息系統(tǒng)供應(yīng)商多達(dá)300多家，其所使用的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標(biāo)準(zhǔn)尚待統(tǒng)一，因此不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間難以實(shí)現(xiàn)真正有效的數(shù)據(jù)共享和復(fù)用，形成了一個(gè)個(gè)事實(shí)上的“信息孤島”，導(dǎo)致這些寶貴的醫(yī)學(xué)資料無(wú)法有效地整合利用，從而無(wú)法發(fā)揮其潛在的巨大醫(yī)療價(jià)值。通過(guò)醫(yī)渡云的數(shù)據(jù)平臺(tái)標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)流程，可以將分散于不同醫(yī)院不同信息系統(tǒng)中的臨床信息通過(guò)數(shù)據(jù)采集、清洗、重構(gòu)、存儲(chǔ)、整合、挖掘等步驟集成云端的數(shù)據(jù)中心。進(jìn)而利用自然語(yǔ)言處理技術(shù)、結(jié)構(gòu)化、歸一和EMPI等先進(jìn)的機(jī)器學(xué)習(xí)和人工智能技術(shù)，對(duì)套細(xì)胞淋巴瘤等疾病的醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行規(guī)范集成、深度挖掘和綜合利用，利用真實(shí)世界數(shù)據(jù)反哺和促進(jìn)學(xué)科發(fā)展。此次由蘇州大學(xué)附屬醫(yī)院聯(lián)合醫(yī)渡云（北京）技術(shù)有限公司，依托國(guó)家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，納入多家醫(yī)院專家，共同基于相關(guān)術(shù)語(yǔ)規(guī)范、套細(xì)胞淋巴瘤疾病相關(guān)指南文獻(xiàn)及專家共識(shí)，建立中國(guó)的套細(xì)胞淋巴瘤標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集。希望這項(xiàng)工作能夠?yàn)楹罄m(xù)開展多項(xiàng)真實(shí)世界的多中心研究筑基，共同構(gòu)建及推進(jìn)中國(guó)套細(xì)胞淋巴瘤疾病診療規(guī)范。

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