癌癥患者們在最后三個(gè)月需要付出多少經(jīng)濟(jì)代價(jià)？又要承受多少生理及精神上的痛苦？
基于我國許多癌癥晚期患者實(shí)際上無法“優(yōu)逝（good death）”的現(xiàn)狀，有可供借鑒的替代性方案嗎？
這是知名人類學(xué)家、清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系教授、公共健康研究中心主任景軍在其研究“生命代價(jià)之重與優(yōu)逝善終之難”中提出的研究問題。3月27日，在北大人類學(xué)系的一場小型分享會(huì)上，景軍講述了他的研究洞見。
癌癥末期患者需要怎樣的關(guān)懷？
生與死是所有人一生的重要節(jié)點(diǎn)。在20世紀(jì)三四十年代，我國嬰幼兒死亡率為千分之一百九十九，而今天，該數(shù)據(jù)已經(jīng)下降到了千分之七八，所以“優(yōu)生”的問題在我國已經(jīng)基本被解決。
“生的質(zhì)量”被提高，“死的質(zhì)量”卻依然堪憂。景軍表示，每年中國約有900萬人死亡，其中75%是慢性死亡，而能在機(jī)構(gòu)得到臨終關(guān)懷的只有大約2萬人。根據(jù)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫于2015年發(fā)布的全球死亡質(zhì)量報(bào)告，由于中國臨終關(guān)懷質(zhì)量差、普及程度低，大陸居民死亡質(zhì)量的綜合得分在80個(gè)國家中僅排名71。
談到“死亡質(zhì)量”，其中一個(gè)核心指標(biāo)就是人在離世前的痛苦程度。以前，中國人多死于傳染病。但1977年以來，中國排名前三的致死疾病是：腦中風(fēng)，心臟病和癌癥。 “與前兩種病很快結(jié)束人的生命不同，癌癥晚期患者至少要熬上一年，這是十分痛苦的?！?景軍說，由此，他的研究把目光聚焦在了癌癥晚期患者身上：癌癥患者們在最后三個(gè)月需要付出多少經(jīng)濟(jì)代價(jià)？又要承受多少生理及精神上的痛苦？
此前，也有不少人類學(xué)家將田野點(diǎn)放在醫(yī)院，他們尤其關(guān)注人們對有尊嚴(yán)的死亡和自然死亡的渴求，也痛心于醫(yī)院臨終關(guān)懷的程式化、商品化、官僚化，以及“過度醫(yī)療”對臨終者尊嚴(yán)的傷害。
與山東大學(xué)醫(yī)學(xué)院、清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院合作，景軍召集學(xué)生采用研究對象驅(qū)動(dòng)調(diào)查法（respondent-driven survey）來選取參與調(diào)研的患者，通過幾輪滾雪球式的搜集，最后對9個(gè)省共776名患者展開了研究。他們發(fā)現(xiàn)：“當(dāng)一個(gè)人走向人生的終末期，想得到臨終關(guān)懷與專業(yè)護(hù)理卻極其困難，太多的癌癥晚期患者并沒有一個(gè)優(yōu)逝（good death）?！?/p>
何為優(yōu)逝？
在家中還是在醫(yī)院死去？從確診到癌癥死亡要經(jīng)過多久？最后三個(gè)月的醫(yī)療費(fèi)用又有多高？城鄉(xiāng)差異如何？景軍的研究解答了這些問題，他發(fā)現(xiàn)：醫(yī)藥費(fèi)用是一個(gè)相當(dāng)大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者“難以償還借款，因病致貧”的情況絕非偶然。他用“災(zāi)難性支出”這一術(shù)語來指稱患者自付費(fèi)用占全部醫(yī)療費(fèi)用一半的情況。大約有三分之一的患者靠借錢才繳納了住院費(fèi)。而經(jīng)歷“災(zāi)難性支出”問題的家庭，在農(nóng)村居民中比例高達(dá)96.1%，即使是城鎮(zhèn)居民該比例也達(dá)到94.3%。一份口述材料顯示，王女士的丈夫在57歲時(shí)去世了。為了償還因?yàn)榭床【歪t(yī)欠下的一大筆外債，她只能通過再婚來還款——由此可見患者及其家屬要承受多么大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
盡管“臨終關(guān)懷”四個(gè)字對國人并不陌生，這場源于70年代歐洲的旨在針對患者的軀體、心理、以及精神進(jìn)行“苦痛緩解”的運(yùn)動(dòng)在今天卻仍然被局限于英美等發(fā)達(dá)國家的醫(yī)療照護(hù)實(shí)踐中，在我國，這類緩?fù)粗委煟≒alliative care）卻遠(yuǎn)未普及。更令人意外的是，面對沒有生命希望的患者，很多醫(yī)院的選擇是拒收。而實(shí)際上，癌癥晚期患者的止痛是非常需要專業(yè)醫(yī)生的幫助的，止痛藥并不是一服了之，還需要根據(jù)耐藥性、實(shí)踐性、劑量、抽血檢測等一系列專業(yè)技術(shù)來調(diào)整方案。由于缺乏相應(yīng)的醫(yī)療幫助，許多癌癥晚期患者即使能夠服用止痛藥，也仍然要承受難以想象的痛苦。
這種痛苦的程度有多深呢？經(jīng)過對這776名患者的情緒與心態(tài)、疼痛程度的調(diào)查，景軍及其團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)，近70%的患者不能平靜地與家人談?wù)摬∏楹秃笫拢?2%的患者因疾病感到“相當(dāng)疼痛和非常疼痛”?；谖幕?，患者較少被告知真相，在家中的臨終過程缺乏緩?fù)粗委?。即使是在醫(yī)院臨終，依舊會(huì)發(fā)生疼痛難忍的情況。
人類學(xué)家莊孔韶在《現(xiàn)代醫(yī)院臨終關(guān)懷實(shí)踐過程的文化檢視———專題導(dǎo)言》里指出，在醫(yī)院里，醫(yī)生、 家屬和病人都不惜一切代價(jià)抗擊死神，常常出現(xiàn)人為延長死亡過程的情形，致使患者臨終時(shí)的急救帶有極大的痛苦。當(dāng)他們倉促地、替代性地決定采納如切割氣管、使用呼吸機(jī)延長生命狀態(tài)的做法時(shí)，實(shí)際上是在侵犯病人尊嚴(yán)和人格。一些城市醫(yī)院的危重病人最終死在難于探視的監(jiān)控室，處在陌生環(huán)境與陌生人中間。因?yàn)殡y以得到親人的安撫，總是帶著治療的痛苦遺憾地死去。
這樣的現(xiàn)狀與中國傳統(tǒng)文化中的“善終”概念顯然是違背的，更與佛教中的最高境界的死亡是“自在圓寂”相去甚遠(yuǎn)。在佛教中，“自在圓寂”的意思是知道死亡的來源，淡定地對待死亡，有計(jì)劃地安排身后事，且沒有痛苦。
佛教“安養(yǎng)”中的儀式、自主與尊嚴(yán)
面對死亡，人們付出了巨大的經(jīng)濟(jì)和疼痛的雙重代價(jià)，卻依舊沒有優(yōu)逝。當(dāng)越來越多的人在醫(yī)院死去， 法國歷史學(xué)家阿里耶斯口中“自然屬性被剝離、割裂死者與生者之間聯(lián)系”的“野蠻的死亡”成為大勢所趨，我們應(yīng)該如何解決眼前的困境？
對于人類學(xué)家來說，他們會(huì)自然而然地發(fā)問：哪些并非主流的文化能給予我們啟示，讓我們找到替代性的思路來更好地面對這一苦難呢？
“盡管在許多社會(huì)中，醫(yī)學(xué)因其在治愈疾病方面的表現(xiàn)而具有優(yōu)勢，但在臨終時(shí)，宗教信仰的重要性重新凸顯出來?！?這是景軍的學(xué)生，方靜文和齊騰飛在《老年臨終關(guān)懷：來自佛教安養(yǎng)院的啟示》一文中的總結(jié)。他們指出，在完全的世俗主義者，在產(chǎn)生死亡焦慮時(shí)，可能求助于心理學(xué)專家，在宗教依然流行的社會(huì)，人們則會(huì)寄托于信仰。
死亡是痛苦的，但死亡之苦是可以解脫的——這是佛教臨終關(guān)懷存在的前提和意義所在。因?yàn)樗劳霾皇撬查g之事，而是一個(gè)相對漫長的過程，所以佛教的臨終關(guān)懷也不僅限于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)意義上的臨終之時(shí)，還包括往生后神識尚在的時(shí)間以及之后的中陰期。
為了更好地了解佛教安養(yǎng)院是如何處理痛苦，以及面對死亡的，景軍及其團(tuán)隊(duì)走入了全國40多家佛教寺院，展開了細(xì)致的田野調(diào)查。從分布上看，佛教安養(yǎng)院主要集中在佛教文化盛行的浙江、江蘇和福建地區(qū)，東北和華北則較少。
渤海雙緣安養(yǎng)院的念佛堂、菜地、多功能廳和住宿樓
根據(jù)他們對“靈巖山寺”和“大圣寺”安養(yǎng)實(shí)踐的田野調(diào)查，安養(yǎng)模式的指南往往有佛學(xué)基礎(chǔ)。比如凈土宗印光祖師有關(guān)“臨終三大要”的論述：第一要是善巧開導(dǎo)安慰，令生正信。第二要是大家換班念佛，以助凈念。第三要是切戒搬動(dòng)哭泣。三要一體，先后呼應(yīng)，目的是開導(dǎo)臨終者放棄塵世，專心向佛。
佛教安養(yǎng)院一切從簡，核心“不在安養(yǎng)，而在禮佛”?；诜鸾梯喕氐男叛?，老人并不諱言生死，直言入住安養(yǎng)院是 “修行為主，養(yǎng)老為輔”，其目的就是 “求往生”。 景軍認(rèn)為，佛教安養(yǎng)所強(qiáng)調(diào)的臨終關(guān)懷核心即是“往生助念”。 “助念”，意思是當(dāng)病人醫(yī)藥無效，請別人念佛，用念佛的功德，送臨終者走完人生最后一程。這也是往生儀式中最重要的內(nèi)容。佛教中的助念不是用世俗的曾經(jīng)的成就來“助念”，而是用去往極樂世界的可能性來寬慰臨終老人：“只要有信念，吃素，不殺生，就有希望在西方極樂世界生活?！?/p>
方靜文與齊騰飛在靈巖山寺安養(yǎng)院的田野調(diào)查表明，安養(yǎng)院老人總體而言身體康健，無重大疾病，以老年慢性病為主，如高血壓、糖尿病等。對于那些已經(jīng)無法恢復(fù)，進(jìn)入臨終狀態(tài)的老人，若入住安養(yǎng)院時(shí)簽有往生協(xié)議，即可送到往生堂。也有老人預(yù)知自己大限將至，主動(dòng)請求進(jìn)入往生堂以等待往生。
但在臨終關(guān)懷中對待現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的態(tài)度上，佛教安養(yǎng)院內(nèi)部也存在差異。
靈巖山寺佛教安養(yǎng)院認(rèn)為醫(yī)學(xué)治療會(huì)擾亂正信，增加臨終者往生時(shí)的痛苦，所以建議停止一切對臨終者的治療措施。而大圣寺卻認(rèn)為“醫(yī)療”與佛教“臨終關(guān)懷”并不沖突，他們在往生堂之外設(shè)置臨終關(guān)懷室。當(dāng)老人生病，先送往醫(yī)院積極治療，倘若醫(yī)院回天乏力，再接回寺院進(jìn)入關(guān)懷室。關(guān)懷室旁的保健室內(nèi)配備有護(hù)理床和簡單的急救設(shè)備，一切以減輕病人的痛苦為宗旨。在關(guān)懷室中，由法師和居士組成的臨終關(guān)懷小組會(huì)開示臨終者，放下執(zhí)著，并以念佛機(jī)的念佛聲加以輔助。但與此同時(shí)，也并不停止醫(yī)學(xué)治療和其他積極的行為，如可以繼續(xù)輸氧、輸液，可以服用止痛藥物，也可以應(yīng)病人需求喂水、喂粥等。
盡管醫(yī)院內(nèi)部不允許舉辦安慰臨終者的儀式，這一點(diǎn)在佛教安養(yǎng)院卻可以得到實(shí)現(xiàn)。佛教臨終關(guān)懷即是通過儀式將養(yǎng)老的“送死”程式化：往生之前念佛修行；臨終時(shí)在往生室往生，有家人、同伴和蓮友的助念聲相伴；往生后去寺院火化；其后的中陰期還有超度儀式以及放生儀式等。
人類學(xué)家們強(qiáng)調(diào)：儀式在日常生活中承擔(dān)著重要的作用。死亡意味著“無?！焙汀笆颉?，而一系列儀式使得秩序得以重建，這一重建對于活著的人尤其重要。
中國佛教安養(yǎng)院有著深厚的文化積淀，這個(gè)文化即是太虛法師曾提及的——以出世之精神，做入世之事業(yè)。景軍進(jìn)一步指出，盡管梁漱溟認(rèn)為佛教是只關(guān)注死亡的宗教，太虛法師仍認(rèn)為佛教可以變成“人間佛教”。除此之外，寺院佛門的贍養(yǎng)傳統(tǒng)也是有歷史源流的，在歷史上，寺院僧尼、民間居士、太監(jiān)宦官和孤寡老人皆在佛教安養(yǎng)院安養(yǎng)與往生。
渤海雙緣安養(yǎng)院正門口
2012年，國家宗教局、統(tǒng)戰(zhàn)部、發(fā)改委、財(cái)政部、民政部、稅務(wù)總局等部門印發(fā)了《關(guān)于鼓勵(lì)和規(guī)范宗教界從事公益活動(dòng)的意見》，允許宗教組織興辦養(yǎng)老院和康復(fù)醫(yī)院，可見中國佛教安養(yǎng)院的發(fā)展和國家政策密切相關(guān)。從機(jī)構(gòu)歸屬上來分，除了寺院自建，目前的佛教安養(yǎng)院還有居士興辦和佛教基金會(huì)創(chuàng)建兩個(gè)來源。除此之外，佛化養(yǎng)老院的現(xiàn)象也很多。這些養(yǎng)老院雖然不是佛教組織創(chuàng)建，但是會(huì)在院內(nèi)設(shè)立佛堂。根據(jù)“中國養(yǎng)老網(wǎng)”的數(shù)據(jù)，中國10%的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)已經(jīng)“佛化”。從管理模式來看，佛教安養(yǎng)院也各不相同。蘇州的寒山寺模式最為高端，杭州南山的講寺模式比較“中產(chǎn)”——可以在這里買樓，也可以作為轉(zhuǎn)賣財(cái)產(chǎn)；最后一種是福建吉祥寺模式的平民模式：交得起錢就交，交不起就不交。
景軍在他和高良敏合著的《寺院養(yǎng)老：人間佛教從慈善走向公益之路》一文認(rèn)為，盡管目前中國大陸寺院養(yǎng)老實(shí)踐仍然以照管佛門中人為主，但是體恤佛門之外孤老的嘗試已經(jīng)在進(jìn)行之中。其中鎮(zhèn)江大圣寺是收留失獨(dú)老人最多的佛教安養(yǎng)院，福建沙縣顯密吉祥寺以及山東淄博華嚴(yán)寺也從全社會(huì)接受孤寡貧困或殘疾失能老人。這都讓景軍深受感動(dòng)，“中國有100多萬的失獨(dú)老人，他們直接受到獨(dú)生子女政策的深遠(yuǎn)影響”，佛教安養(yǎng)院的社會(huì)意義可見一斑。
景軍最后強(qiáng)調(diào)，我們應(yīng)該更加莊重地看待死亡，應(yīng)該像關(guān)注“人之初”的質(zhì)量那樣，去關(guān)注“人之死”的質(zhì)量。 方靜文與齊騰飛也在其論文中指出，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的臨終關(guān)懷雖然可以減輕患者的身體痛苦，但卻難以消解其對死亡的恐懼與不安；而佛教則清晰地描繪了死后重生之軌跡，不僅提供了關(guān)于生命終極意義的答案，而且指出臨終者個(gè)人的修行與助念等外界力量，可以幫助其在生命的轉(zhuǎn)折處實(shí)現(xiàn)超越。因此，“佛教的臨終關(guān)懷是一種指向生的技術(shù)”，也是現(xiàn)代臨終關(guān)懷的延伸和拓展。
此外，在佛教的安養(yǎng)實(shí)踐中，臨終者的主體性得到了充分發(fā)揮，因?yàn)樗麄兛梢宰灾鞯剡x擇自己死亡的方式、死亡的地點(diǎn)以及死后的安排?！白灾餍缘囊饬x在于，自始至終保持自我的可控感，因而始終保持著生命的尊嚴(yán)?！?/p>
“死亡意味著靈魂的疼痛，而對這種疼痛的免除，如果完全脫離宗教情懷恐怕是很難的，”景軍繼續(xù)說，“如果我們相信人死了就是一把灰而已，那我們對于死亡的恐懼多多少少都是有的。如果死去之后另有出路，也許能給我們社會(huì)一部分人一定的安慰吧！不過，我是唯物主義者，我個(gè)人是不相信的。我能做的就是一種文化觀察，我欣賞并且珍重這樣的文化?！?/p>
參考文獻(xiàn)：
1. 莊孔韶，《現(xiàn)代醫(yī)院臨終關(guān)懷實(shí)踐過程的文化檢視———專題導(dǎo)言》，《社會(huì)科學(xué)》2007年第9期
2. 方靜文，齊騰飛，《老年臨終關(guān)懷：來自佛教安養(yǎng)院的啟示 》，《思想戰(zhàn)線》2018年第3期
3. 景 軍，高良敏 ，《寺院養(yǎng)老：人間佛教從慈善走向公益之路》，《思想戰(zhàn)線》2018年第3期
鄂公網(wǎng)安備 42010302001612號 