2007年的一天，在距離密西西比州 2000 英里的地方，一輛公共汽車上的兩名男性乘客留意到，獨(dú)自坐在前排的一位少年一直在不停地晃動(dòng)身體、嘟噥出聲并不斷用手指在眼前重復(fù)奇怪的動(dòng)作。當(dāng)公交車像往常一樣在下午時(shí)分穿過(guò)新澤西州的考德威爾時(shí)，他們開(kāi)始嘲笑年輕人奇怪的舉止。兩人故意抬高嗓門吸引其他乘客的注意，所有人都扭過(guò)頭來(lái)看向這位聒噪的乘客。年輕人自己似乎對(duì)這些評(píng)論渾然不覺(jué)，并未停止晃動(dòng)。即便有所反應(yīng)，他也只是增大了動(dòng)作的幅度，提高了嘟噥的音量。后排的兩個(gè)乘客頓時(shí)火冒三丈。其中一人探身向前，貼近年輕人的耳朵厲聲質(zhì)問(wèn)道：“喂，兄弟，你有病吧？”一場(chǎng)激烈的爭(zhēng)吵似乎一觸即發(fā)。
坐在后座一位乘客站起身來(lái)。專門研究青少年及成人自閉癥的心理學(xué)家皮特·格哈特（Pete Gerhardt）通過(guò)藍(lán)牙耳機(jī)聽(tīng)到了前面發(fā)生的一切。他的耳機(jī)已與那位少年的耳機(jī)成功連接。數(shù)周來(lái)，格哈特一直陪著尼古拉斯——那位少年，乘坐這趟公交車，以此教給他搭乘公交出行的各方面信息。開(kāi)始時(shí)兩人并排而坐，但是格哈特漸漸拉遠(yuǎn)了兩人之間的距離，僅僅依靠耳機(jī)來(lái)保持聯(lián)系。格哈特盡量保持沉默，只會(huì)不時(shí)輕聲給予尼古拉斯鼓勵(lì)，或在遇到堵車或坐過(guò)站等所有人都可能經(jīng)歷的突發(fā)事件時(shí)才幫助他平復(fù)心情。
不過(guò)，受到乘客的騷擾本不該成為乘車體驗(yàn)中的一部分。格哈特向前走去。
《不同的音調(diào)：自閉癥的故事》，[美]約翰·唐文，凱倫·祖克，高天放、諸葛雯 譯，后浪丨四川人民出版社，2019年6月。
不是所有的地方都像密西西比州的福雷斯特那樣，也不是每一位患有自閉癥的成年人都能像唐納德 · 特里普利特那樣幸運(yùn)。在過(guò)去的 80 多年中，唐納德享受了眾多優(yōu)待。毫無(wú)疑問(wèn)，特里普利特一家的財(cái)富與影響力是他能被整個(gè)社區(qū)接受甚至歡迎的關(guān)鍵原因。許多人給予了他關(guān)照，他還有機(jī)會(huì)獨(dú)立生活在屬于自己的房子里。這些優(yōu)勢(shì)同樣成就了他充實(shí)的人生。誠(chéng)然，唐納德本身的條件——天生的智力水平加上后天習(xí)得的適應(yīng)能力——也至關(guān)重要。但是，很難相信他能在精神病院或一個(gè)向他的與眾不同表現(xiàn)出敵意并對(duì)他所處的境況漠不關(guān)心的社區(qū)中實(shí)現(xiàn)自己的潛能。很容易想象，一旦走出福雷斯特，唐納德的遭遇多半會(huì)與公共汽車上這位少年無(wú)異。
在患兒父母的持續(xù)推動(dòng)下，全球的自閉癥對(duì)話往往將重點(diǎn)放在兒童身上。從最初列昂·肯納為這種疾病所選的名字“嬰幼兒期自閉癥”，到伊瓦·洛瓦斯的ABA方法，從爭(zhēng)取獲得公立教育資源的斗爭(zhēng)，再到疫苗引發(fā)的動(dòng)蕩，自閉癥每次出現(xiàn)在聚光燈下，幾乎都被視為一種兒童疾病。當(dāng)然也存在例外——《雨人》中的雷蒙德和坦普·葛蘭汀都以令人信服的方式向我們展示了自閉癥成年患者的狀況，但是每當(dāng)提及自閉癥時(shí)，人們往往只會(huì)聯(lián)想到兒童。皮特·格哈特總是開(kāi)玩笑說(shuō)，他之所以能夠成為成人自閉癥領(lǐng)域的卓越專家，就是因?yàn)檫@個(gè)領(lǐng)域內(nèi)的專業(yè)人士屈指可數(shù)，所以他面臨的競(jìng)爭(zhēng)很少。他能夠理解同事們偏愛(ài)兒童的原因。他說(shuō)，兒童比成人更可愛(ài)。成人的體格和更為刻板的行為模式，讓醫(yī)療干預(yù)更加困難。格哈特說(shuō)，人們認(rèn)為專攻成年患者并非明智的“職業(yè)之選”。
有關(guān)自閉癥的宣傳也往往會(huì)將兒童描繪成自閉癥故事的主角（有時(shí)是受害者），從而表現(xiàn)出明顯的偏愛(ài)幫助自閉癥患兒的傾向。籌款廣告中也很少見(jiàn)到成人的身影。即便是生物醫(yī)學(xué)與心理學(xué)研究也向兒童期的自閉癥嚴(yán)重傾斜?？茖W(xué)家們?cè)趯ふ已芯繉?duì)象時(shí)，往往傾向于招募兒童，由此便可見(jiàn)一斑。相比之下，對(duì)自閉癥成年患者的研究則大幅滯后。
這一切都意味著自閉癥患者，尤其是癥狀嚴(yán)重的患者，會(huì)發(fā)現(xiàn)從年滿21歲那天起，當(dāng)人們希望他們那些健康的同齡人開(kāi)始踏入社會(huì)之時(shí)，自己竟然需要開(kāi)始奮力保住與社會(huì)的聯(lián)系。對(duì)于需要獲得大力支持才能完成學(xué)業(yè)并獲得政府助學(xué)金的人來(lái)說(shuō)， 一夜之間，這些支持便已消失不見(jiàn)。誠(chéng)然，地區(qū)優(yōu)勢(shì)的確存在，但它們往往分散在美國(guó)各地?？偛吭O(shè)在鳳凰城的西南自閉癥研究與資源中心（Southwest Autism Research & Resource Center）提供了一系列足以覆蓋自閉癥患者一生的廣泛服務(wù)，并廣受推崇。位于北卡羅來(lái)納州教堂山的“非凡事業(yè)”項(xiàng)目亦是如此，該項(xiàng)目只關(guān)注成年患者的就業(yè)問(wèn)題。但是，美國(guó)大部分地區(qū)都沒(méi)有足夠的此類解決方案。由于患有自閉癥，多數(shù)成年患者缺乏獨(dú)立性，他們幾乎沒(méi)有機(jī)會(huì)找到工作、繼續(xù)深造甚至是生活在與成年這一概念相符的環(huán)境中。只要父母依然健在，多數(shù)人仍會(huì)繼續(xù)窩在他們童年的臥室之中。
如果做不到這一點(diǎn)，并無(wú)法得到政府的資助，他們就很可能會(huì)被集中到一些小型療養(yǎng)院中。在大型精神病院被關(guān)閉之后，這已經(jīng)成為一種針對(duì)殘疾人生活的默認(rèn)安排。盡管這些地方被稱作“院”，但實(shí)際上它們更接近宿舍，只不過(guò)它們不是任何大學(xué)的附屬機(jī)構(gòu)，而且除了看電視、上網(wǎng)或是偶爾集體出游，生活在這里的人們終日無(wú)所事事。住客們無(wú)權(quán)選擇室友，甚至有時(shí)在開(kāi)飯時(shí)間及三餐內(nèi)容上也沒(méi)有發(fā)言權(quán)。療養(yǎng)院聘請(qǐng)了盡可能少的后勤人員，雇員通常也只能領(lǐng)到最低標(biāo)準(zhǔn)的工資，而且只接受過(guò)最低限度的培訓(xùn)。格哈特指出，這里所聘的修甲師的薪酬雖然與別處大體相當(dāng)，但是需要他們提供的執(zhí)照等要求也更為嚴(yán)苛。
“喂，兄弟，你有病吧？”
在格哈特看來(lái)，這句話夾雜著恐嚇的意味。他走向公交車前部，試圖在一切失控之前趕到尼古拉斯身邊。
突然，另一位乘客站起身來(lái)，擋住了他的去路。格哈特不認(rèn)識(shí)他，不過(guò)畢竟已經(jīng)與尼古拉斯搭乘了好幾周的公交車，格哈特意識(shí)到自己之前見(jiàn)過(guò)他。那人走近這兩個(gè)盛氣凌人的乘客，根據(jù)格哈特的描述，他對(duì)他們說(shuō)：“他有?。克凶蚤]癥。你們倆又有什么毛病？還不閉嘴？”
空氣中彌漫出一股令人緊張的沉默以及一絲威脅的意味。不過(guò)這兩個(gè)霸道的家伙一定已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，車上其他乘客都是尼古拉斯的支持者。他們聳聳肩，不再打擾他。
格哈特震驚了。他同樣覺(jué)得歡欣鼓舞。他意識(shí)到，跑這條線路的這趟公交車已經(jīng)成為他心目中的那些臨時(shí)社區(qū)的例子。無(wú)須相互介紹，社區(qū)的?？汀刻煸谕粫r(shí)間搭乘同一線路的十幾名乘客——已經(jīng)對(duì)彼此生出了熟悉感。與密西西比州的福雷斯特一樣，一位鄰居已經(jīng)認(rèn)定，這個(gè)格格不入的人事實(shí)上是一個(gè)“自己人”，是集體中的一員。
如果這件事可以發(fā)生在新澤西州的一輛公共汽車上，那么它也有可能發(fā)生在任何地方。
（本文摘自《不同的音調(diào)：自閉癥的故事》一書(shū)。）
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