【編者按】
路桂軍是清華長庚醫(yī)院疼痛科主任,兼任廈門長庚醫(yī)院疼痛科主任,主攻慢性疼痛診療,倡導(dǎo)并實踐癌癥安寧療護(hù)。他在自己的新書《見證生命,見證愛》中講述了很多病人與家屬面對絕癥的故事,從安寧療護(hù)的專業(yè)角度解讀了疼痛和死亡。本文摘自《見證生命,見證愛》一書,澎湃新聞經(jīng)出版社授權(quán)刊發(fā)。
在對疼痛沒有具體理解的那些年里,到底什么是疼痛,醫(yī)學(xué)上還沒有形成統(tǒng)一的概念。中國有個成語叫“無關(guān)痛癢”,意思是與自身利害沒有關(guān)系或無足輕重,不痛不癢,想做什么就能做什么,處于一種比較舒服的狀態(tài)。
我最初開設(shè)疼痛科門診的時候,引發(fā)了很多人的不解。人們對于疼痛缺乏準(zhǔn)確的認(rèn)知,甚至我的同事都在問我:“什么疼痛都能找你嗎?頭疼有可能是高血壓引起的,腹痛可能是闌尾炎導(dǎo)致的,你也能看嗎?”
為此我們費了不少口舌。其實,我現(xiàn)在對疼痛科的理解是疼痛科稱得上全科。醫(yī)生在看患者疼痛病癥的時候,首先需要分清他們患的是什么病,如果是闌尾炎導(dǎo)致的腹痛,應(yīng)該轉(zhuǎn)交給外科繼續(xù)治療;如果是高血壓引起的頭疼,就需要轉(zhuǎn)交給心血管科和神經(jīng)內(nèi)科。
疼痛科的工作開展并不像剛開始想象的那么順利,但是對于不知是什么原因引起疼痛前來就診的患者來說,非常有幫助。根據(jù)統(tǒng)計,每天前往醫(yī)院就診的患者,幾乎接近一半是因為疼痛。這是因為疼痛是一種預(yù)警信號。高血壓有可能引發(fā)頭疼,肺炎、咳嗽可能引起胸疼,闌尾炎能夠誘發(fā)腹痛,腰椎間盤突出會導(dǎo)致腰腿疼。這些疼痛作為預(yù)警信號,可以告訴我們身體的某個部位可能出問題了,需要我們及時關(guān)注。如果疼痛長時間存在,則會給人帶來強烈的困擾。
疼痛科的第一責(zé)任就是高級別的分診。我們需要分清楚患者疼痛的來源,而后將其由疼痛科轉(zhuǎn)到具體的科室。與此同時,我們的另一大責(zé)任就是緩解病人的疼痛癥狀,提高他們的生活品質(zhì)。
但是,有一種疼痛,是任何一個科室都無法、無力處理的,那就是癌痛。癌痛常常被人們忽視。癌痛是癌性疼痛的別名,一般晚期癌癥患者的痛苦都來源于此。癌痛有一個很明顯的癥狀體征是全方位的疼痛?!叭轿惶弁础币辉~最早由一位英國的護(hù)士西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)所創(chuàng),強調(diào)癌癥患者的疼痛是諸多因素作用的結(jié)果,包括身體、心理、精神和社會等。這位護(hù)士是一位了不起的女性,她于二十世紀(jì)六七十年代倡導(dǎo)和推動了安寧療護(hù)的發(fā)展。這里有必要講述這個故事,因為這個故事里充滿了愛。
桑德斯1918年生于英國,1940年接受訓(xùn)練成了一名護(hù)士,后來因為身體原因無法再擔(dān)任護(hù)士的工作,在1947年轉(zhuǎn)修社工學(xué)分成為了一名社工人員,繼續(xù)在醫(yī)院照顧病人。也就是在這一年,桑德斯和她照顧的一位癌癥病人戴維建立了友誼,她愛這個朋友,也因為看著朋友的疼痛幫不上忙而心急。這時桑德斯有了一個主意,她準(zhǔn)備為癌癥病人建立一個更像家的地方,能讓他們好好養(yǎng)病,而不像在醫(yī)院里那樣恐懼。1948年,她的朋友戴維去世了。此后,桑德斯奔走在呼吁關(guān)照癌癥病人的一線。在她33歲時,才進(jìn)入醫(yī)學(xué)院,40歲終于成為一名正式醫(yī)師。1963年,桑德斯開始修建醫(yī)院,1967年,醫(yī)院落成,名叫Hospice,旨在為身患絕癥、長期疾病和慢性疼痛的患者解除、減輕痛苦和不適癥狀,讓其盡可能享受生命最后幾周或幾個月的平和、溫暖、沒有痛苦的生活。至此,這樣的理念和醫(yī)院模式在全世界開了花。
我們再說回癌痛。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)2018年公布的數(shù)據(jù),2018年全球新增的癌癥患者達(dá)到了1810萬人,新增癌癥死亡人數(shù)為960萬人。中國的新發(fā)病例數(shù)380.4萬例,死亡病例229.6萬例。通過計算,可以得知我國占據(jù)全球癌癥新發(fā)病例數(shù)的20%以上。而在全世界的新發(fā)癌癥患者中,30%~50%伴有疼痛,60%~90%的晚期癌癥有不同程度的疼痛。根據(jù)國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)的癌痛現(xiàn)狀調(diào)查結(jié)果,我國癌痛發(fā)生率為61.6%,其中50%的疼痛級別為中度至重度,30%為難以忍受的重度疼痛。有相當(dāng)一部分癌癥患者的疼痛沒有得到有效緩解。
早在1982年,世界衛(wèi)生組織就提出,到2000年讓全世界的癌癥患者達(dá)到無痛的目標(biāo)。21世紀(jì)的最初十年,WHO將其定為“攻克疼痛”的十年。2001年,第二屆亞太地區(qū)疼痛控制研討會提出消除疼痛是基本人權(quán)。2002年,第十屆國際疼痛大會達(dá)成共識,將疼痛列為第五生命體征。
但是就目前的狀況來看,疼痛,尤其是癌痛的問題依然沒有得到全方位解決,人們對疼痛的認(rèn)知仍然停留在過去,很多患者在某種程度上依然在忍受這種痛苦。
任何腫瘤患者到醫(yī)院看病,不論是醫(yī)生、護(hù)士,還是病人家屬,都會在潛意識中達(dá)成一種共識——如何讓患者活的時間更長。我接觸到的很多腫瘤末期的患者,其腫瘤雖然被暫時控制住了,能短暫維持生命,但他們過得痛不欲生,甚至生不如死。
更普遍的是,癌癥患者到了后期無法進(jìn)行手術(shù),接受放療化療也變得毫無意義,任何科室都不愿接收這種患者了。這個時候,癌癥末期患者除了生活看不到希望,還飽受著身心疼痛的折磨。疼痛成了患者治療過程中面臨的主要問題。我們在臨床中發(fā)現(xiàn),所有惡性疾病帶來的不舒服感覺中,疼痛是一級刺激,沒有幾個人能夠忍受得了長期的疼痛。麻醉科醫(yī)生能夠給癌癥末期患者帶來希望。他們?nèi)ヂ樽砜平邮苤委熓欠浅S袔椭?,因為麻醉科醫(yī)生的主要職責(zé)就是緩解疼痛。
曾經(jīng)有一個患者告訴我:“路大夫,我特別后悔最后做了幾個療程的化療?!?/p>
我反問他:“為什么會這樣?你現(xiàn)在腫瘤控制得很好啊?!?/p>
“我胸疼,疼得寢食難安。這種感覺如影相隨,日夜相伴,有如蠕蟲一般慢慢撕咬,讓我一刻都不得松懈。我實在一點抵抗力都沒有了。簡直生不如死?!?/p>
以往,我們并沒有過多考慮過這個問題。作為醫(yī)生,最優(yōu)先考慮的是如何讓病人活的時間更長,卻沒有考慮過病人在有限生命里的生活質(zhì)量。我們沒有真正站在病人的角度來思考問題。
為此,我咨詢了很多患者:“在罹患腫瘤之后,你是希望幸福地活一天,還是痛苦地活十年?”幾乎90%的受訪者都告訴我,他們想要幸福地活一天,不要痛苦地活十年。對于這些患者來說,首先考慮的是生命的質(zhì)量,而后才是生命的長度。所以說,如果能夠?qū)┌Y患者的疼痛控制住,他們的生活質(zhì)量是能夠顯著改善的。
這加強了我對疼痛的認(rèn)知。在癥狀緩解方面,醫(yī)生應(yīng)該更加尊重患者的主觀愿望。事實證明,經(jīng)過十多年的推進(jìn),國內(nèi)同類學(xué)科發(fā)展得朝氣蓬勃。這也是因為迎合了患者的需求,使他們的生活質(zhì)量得以提高。從這個角度來說,治療疼痛還是很有意義的。
我經(jīng)常教導(dǎo)我的學(xué)生,作為一名疼痛??漆t(yī)生,并不是說把病治好了才是你的成績,如果遇到疑難雜癥,癥狀以疼痛為主,患者跑了很多科室去診治,卻沒有找到原因。等他們來到疼痛科,能因此縮短整個治療過程,那也應(yīng)該是我們的成績。
為什么腫瘤總會引發(fā)疼痛?
從科學(xué)的角度講,腫瘤所帶來的疼痛非常普遍,而且引發(fā)的疼痛級別相對來說也較高。
在臨床上,我們經(jīng)常能夠見到產(chǎn)生很多疼痛的疾病。比如說牙疼,它的疼法就像蟲子鉆一樣,或者說如撕裂一般的疼;再比如骨關(guān)節(jié)的疼,只要人們一活動就疼,而后引發(fā)酸痛、腫脹疼等。相比較來說,牙疼容易引起連鎖反應(yīng):轉(zhuǎn)移到骨頭上會帶來如刀割般的疼;侵犯到神經(jīng)會帶來灼燒般的疼;侵犯到內(nèi)臟會帶來腫脹般的疼,同時伴有下墜感;侵犯到大腦,則會引發(fā)有如撕裂般的疼,伴隨惡心、嘔吐等癥狀。牙疼是一種非常復(fù)雜的感覺。吃了牙疼抗炎鎮(zhèn)痛藥,很快就會見效。當(dāng)癥狀緩解的時候,再疼也不過如此了。
但是,癌痛卻不一樣。它每時每刻都在變,今天可能只是疼痛,明天可能就疼得不敢喘氣了。曾經(jīng)有患者告訴我:“路大夫,你知道嗎?當(dāng)疼痛來臨時,呼吸都是一種罪?!?/p>
在我們的日常生活中,從來沒有誰會覺得呼吸是一種罪。但是,這個患者每喘一次氣,因為縱隔胸腔牽扯到胸窩,會引發(fā)劇烈疼痛。這讓患者甚至沒有勇氣去喘氣。還有些病人是盆底會陰痛,不敢吃東西,擔(dān)心排大便,因為患者上完廁所之后會更疼,自己寧可餓著,也不肯吃東西。每一個個體罹患疾病后都有康復(fù)的愿望和希望,他們渴望能夠盡快好起來。但是,如果患病以后,疼痛如影相隨,日夜相伴,讓人一刻都不得松懈,每天被疼痛所糾纏,病人為康復(fù)而努力的愿望會隨之減弱,直到最后痛不欲生。
古時莊子曾說過:“夫哀莫大于心死,而人死亦次之。”最近一段時間,安樂死這個話題在媒體上引發(fā)了熱烈討論。仔細(xì)閱讀了相關(guān)文章,我認(rèn)為,患者在安樂死之前一定經(jīng)歷了痛不欲生的階段。當(dāng)他的人生希望值降得很低,心已經(jīng)死了,身體何時死去已經(jīng)變得無關(guān)緊要了。所以,患者特別希望身體也死去。
癌痛的吊詭之處,在于其容易導(dǎo)致哀莫大于心不死的情況出現(xiàn)。我拿自己舉個例子,我如今50歲,假如我得了某種惡性腫瘤,不久于人世。我的人生或許只剩下半年左右的時間,但是我無論如何都不能走,我的孩子還沒有大學(xué)畢業(yè),父母身體都還挺好,我還有愛的人。我有家庭,有事業(yè),我不甘心現(xiàn)在就離開人世,起碼再活二十年,我才算把自己的人生走得完整。但是,我的身體不允許了。所以,人生的悲哀,不僅僅是哀莫大于心死,還包括哀莫大于心不死。
在臨床中,我們發(fā)現(xiàn):哀莫大于心死是因為痛不欲生,往往是具體的疼痛導(dǎo)致患者沒有了求生的欲望;而哀莫大于心不死,則是源自患者心里的痛苦。
相對來說,身體上的痛苦還比較容易解決。作為醫(yī)護(hù)人員,我們可以通過相應(yīng)調(diào)整,合理用藥,達(dá)到控制相關(guān)疼痛的目的。疼痛科醫(yī)生可以拍著胸脯說針對腫瘤后期80%的疼痛,可以通過藥物調(diào)整進(jìn)行有效控制,提高患者的生活質(zhì)量。但是對于腫瘤患者內(nèi)心的痛苦,很多時候我們無能為力。根據(jù)北美護(hù)理協(xié)會對“痛苦”的定義:一個人生活的主要原則被打破了,這個原則貫穿其一生,支配著他的身體與精神,還有社會本能。這在腫瘤患者的生活中體現(xiàn)得淋漓盡致。
所有人自從通曉人事以來,一定接受過這樣的教育:不管做什么事,只要努力,一定會有結(jié)果,付出就會有回報;只要你堅持,目標(biāo)就會離你越來越近;只要你付出愛,就一定會被愛。這是一個人生活中奉行的主要原則。但是,一旦患者得了惡性腫瘤,進(jìn)入生命末期,這一原則就完全被打破了,患者會發(fā)現(xiàn),付出沒有回報,病情反而又加重了。面對這樣的人生絕境,患者經(jīng)常會捫心自問:“這種堅持還有意義嗎?會不會最終人財兩空?錢也花了,人也走了。”他們即將走到生命的盡頭,狼狽不堪,被身體和精神上的各種痛苦所折磨。
如今我們的國家在一天天強大,有更多的醫(yī)生群體正在關(guān)注和改善這一狀況。沒有一種藥能夠根治疼痛,也沒有一種手術(shù)能夠?qū)⑼纯嗲谐5?,我們可以通過傾聽、撫慰,來緩解患者內(nèi)心的痛苦。國家對此也應(yīng)該給予高度重視,這是一本萬利的。安寧療護(hù)能夠增加整個社會的正面評價,而且不會消耗太多社會資源。癌癥患者需要的是醫(yī)生帶著愛心去關(guān)注他們。其實,我們關(guān)注今天的弱者,就是在關(guān)注明天的自己。如果我們今天不關(guān)心他們,未來我們也有可能會沒有尊嚴(yán)地告別這個世界。
《見證生命,見證愛》,路桂軍 著, 廣西師范大學(xué)出版社·新民說,2020年9月版