照護(hù)阿爾茨海默病患者，是一場痛苦與獲得并存的冒險

《照護(hù)》一書的作者是著名的美國醫(yī)療人類學(xué)及跨文化精神病學(xué)家，哈佛大學(xué)教授亞瑟·凱博文。書中記載了凱博文在妻子瓊被診斷出患有阿爾茨海默病后，作為丈夫、人類學(xué)研究者、醫(yī)生，對她進(jìn)行照護(hù)的點滴故事以及自己的感想。凱博文在中國做過許多研究，尤其關(guān)注華人文化的中精神疾病。

近日，“硬核讀書會”平臺邀請了本書譯者——復(fù)旦大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)的博士、哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生碩士、精神科醫(yī)生姚灝，以及本書審?！鸫髮W(xué)的人類學(xué)博士、復(fù)旦大學(xué)人類學(xué)民族學(xué)研究所教授潘天舒，圍繞本書的故事、阿爾茲海默癥、現(xiàn)代的醫(yī)療與人性之間的關(guān)系進(jìn)行了討論。此次講座在Bilibili網(wǎng)站進(jìn)行直播，有約三萬名觀眾參與。

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“照護(hù)讓你更有人性了”

凱博文教授最早是一位臨床醫(yī)生，之后學(xué)習(xí)心理學(xué)并成為一名精神病醫(yī)師，與此同時他通過在哈佛大學(xué)和華盛頓大學(xué)的人文和醫(yī)學(xué)院系的跨學(xué)科教研實踐，成為國際醫(yī)學(xué)人類學(xué)的領(lǐng)軍人物（事實上他在做這三件事情時，在時間上有重疊，不是從A到B到C那種“換職業(yè)”）。上世紀(jì)六七十年代他先后來到中國的臺灣和湖南，一邊幫助別人治病，一邊做自己的田野調(diào)查。基于這些調(diào)查，他發(fā)表了一系列對文化與醫(yī)療的研究，開啟了人類學(xué)與醫(yī)學(xué)在認(rèn)識論和方法論層面上的對話。

凱博文的妻子瓊是一名漢學(xué)家，師從哈佛大學(xué)漢學(xué)者方志彤，也與凱博文一同來過中國生活。2001年，59歲的瓊罹患了阿爾茲海默癥。直到2011年瓊病逝，凱博文一直作為瓊的主要照護(hù)者陪伴在其左右。

潘天舒在上世紀(jì)90年代在哈佛大學(xué)東亞系修讀碩士時，曾在其導(dǎo)師華琛（James Watson）夫婦的家中初識凱博文，在1995年轉(zhuǎn)入博士項目后，通過修課和參與講座活動，與凱博文夫婦有了更多的交流。1998年，凱博文成為導(dǎo)師指導(dǎo)組的一員。2005年秋天潘天舒在決定海歸復(fù)旦大學(xué)時，凱博文邀請他去哈佛進(jìn)修一個學(xué)期。期間再次見到了瓊，雖然覺得她比起最早認(rèn)識時安靜了很多，但仍然姿態(tài)優(yōu)雅，很難與一個患有阿爾茲海默癥的老人聯(lián)系起來。

2007年凱博文和瓊在學(xué)術(shù)假期間再次來到上海，在潘天舒的安排下，復(fù)旦大學(xué)的同事和學(xué)生以及他們在上海精神衛(wèi)生中心的好友都參與照料了瓊，在中國美食、中國話、中國音樂、中國藝術(shù)和中醫(yī)藥等中國文化元素構(gòu)成的氛圍中，瓊的病情在大家看來似乎非常穩(wěn)定，只是身體有些衰弱。

但凱博文在書中寫道，在他剛剛開始有所喘息，認(rèn)為照護(hù)也取得成效的時候，可能瓊的情況一下子就退回到一個很糟糕的地步，讓所有的人絕望。在書的前言中，他記敘了妻子“尖叫著，發(fā)了瘋似的捶打她床上的那個‘陌生人’”——此人正是與其廝守四十多年的凱博文自己。

也是在看過《照護(hù)》一書以后，潘天舒才知道瓊的病情不時反復(fù)。這樣的病情發(fā)展與教科書上有很大的差異，潘天舒也感嘆：這個病本身需要我們用更多的時間來了解，更多的耐心來感悟。

在照護(hù)的過程中，凱博文本人待人接物的方式其實也發(fā)生了微妙的變化。凱博文的母親說：我認(rèn)為對瓊的照顧讓你更有人性了。

《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》，[美] 凱博文 著， 姚灝 譯，中信出版社，2020年11月。

從阿爾茲海默癥到另一種醫(yī)療視角：我們?nèi)绾蚊鎸λ劳?/strong>

姚灝在講座中分享道：阿爾茲海默癥在我國也曾被普遍稱作“老年癡呆”或“失智癥”，但這些稱呼都存在污名化的問題。如今阿爾茲海默癥的稱呼逐漸被固定下來。

從醫(yī)學(xué)上說，阿爾茲海默癥是不可逆的一種疾病，目前沒有比較好的辦法對其進(jìn)行干預(yù)。阿爾茲海默癥的特殊之處在于會影響到人格。阿爾茲海默癥導(dǎo)致的記憶喪失，會讓患者認(rèn)不出自己的家人，到了后期甚至想不起來自己是誰。

在這種情況下，如何給患者帶來一個更好的照護(hù)工作顯得尤為重要。這意味著從另一個視角看待醫(yī)療的目標(biāo)：不僅是將疾病治療好，而是在疾病之外給患者帶來更高的生活質(zhì)量。

另一方面，在疾病發(fā)展到晚期，已經(jīng)沒有非常好的干預(yù)方式的情況下，醫(yī)療者可以通過臨終關(guān)懷等方式，幫助患者與家屬認(rèn)識死亡，嘗試給患者的生活帶來一個更好的結(jié)局。

凱博文自己就曾在中國最早的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中擔(dān)任國際顧問工作，國內(nèi)外也有許多學(xué)者對死亡問題進(jìn)行了研究：清華大學(xué)社會學(xué)系教授、公共健康研究中心主任景軍曾經(jīng)研究死亡地點與城鄉(xiāng)戶籍、教育、職業(yè)的關(guān)系。他使用“優(yōu)逝”一詞與“優(yōu)生”對應(yīng)，強(qiáng)調(diào)對臨終生活質(zhì)量的重視。

美國加州大學(xué)舊金山分校的莎倫·考夫曼教授在《生死有時》一書中批判了美國的醫(yī)療體制如何塑造死亡：在一個高度醫(yī)療化的社會里，先進(jìn)的技術(shù)操縱甚至于延長人的生命。醫(yī)生、科學(xué)家都介入了對人的死亡的界定，甚至于違背了病人本人的意愿來決定某個病人什么時候去世。在國內(nèi)，近來也出現(xiàn)了因為過度醫(yī)療，造成患者不必要痛苦的現(xiàn)象。

照護(hù)：一段收獲與痛苦并存的經(jīng)歷

凱博文說：照護(hù)不僅是做一些非常瑣碎的照護(hù)的工作，而且它還是一種“道德的體驗”。道德的體驗包括與被照護(hù)者之間關(guān)系的維持，以及在場的重要性。相對于醫(yī)療而言，照護(hù)實際上是更大的一個概念，除了生物層面上的藥物干預(yù)、康復(fù)操作，患者的生活、情感、家庭因素也被包括在照護(hù)的模式當(dāng)中。

《照護(hù)》一書的英文名是《The soul of care》。姚灝選用“照護(hù)”一詞進(jìn)行翻譯，希望能更加中性，不過分醫(yī)學(xué)化，也不想僅僅是關(guān)愛、關(guān)懷，而是既包括狹義的醫(yī)學(xué)照料、護(hù)理，也包括情感上、心理上的照顧。

凱博文提出，幾乎在每一個文化里都有大量的圍繞照護(hù)的意識形態(tài)和道德準(zhǔn)則。從一個跨文化的語境里來說，照護(hù)的重要性可能勝過純粹技術(shù)化醫(yī)療保健。而社會科學(xué)領(lǐng)域很少把護(hù)理作為一種研究的論題。在歐美的很多養(yǎng)老院里，護(hù)理人員很多來自第三世界的國家，出現(xiàn)出一種職業(yè)的不平等現(xiàn)象。

而實際上，理想情況下，患者所有的社會關(guān)系都應(yīng)該介入到照護(hù)的過程中。凱博文將照護(hù)稱作一場“奧德賽”——一場道德的冒險。它不是樂觀的，有時會我們帶來沮喪，經(jīng)歷的那些非常痛苦的心理的過程，有時也能夠讓我們有一種充實感、成就感、獲得感。

中國的診療標(biāo)準(zhǔn)為何應(yīng)與美國不同

傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)范式，強(qiáng)調(diào)基于分子生物學(xué)，從分子、細(xì)胞等層面考察可能導(dǎo)致我們的疾病發(fā)生發(fā)展的因素。但是這種模式以外，患者心理層面的因素，社會家庭的因素都會對疾病及其治療過程有很大的影響。對這些因素的研究需要社會醫(yī)學(xué)、人類學(xué)醫(yī)學(xué)等不同的視角。

凱博文在改革開放之后來到中國大陸，后再作為精神病學(xué)家去參加了治療工作，在過程中他發(fā)現(xiàn)了一些患有“神經(jīng)衰弱癥”的病人，經(jīng)過癥狀的比對，他確定這些病人患有“抑郁癥”，并將這個當(dāng)時還未進(jìn)入中國的概念引入。

與此同時，凱博文不認(rèn)為西方的抑郁癥的概念適用于不同的文化語境——在美國的診療標(biāo)準(zhǔn)里，患者表示情緒低落、對事情不感興趣是確診抑郁癥的重要因素。而在東亞文化中，抑郁癥患者更多是反映自己的有胸口疼、胃疼、頭疼的情況，并沒有意識告訴醫(yī)生自己的情緒不好。如果全然以美國的診療標(biāo)準(zhǔn)為參考，可能導(dǎo)致疾病的誤診。

另一方面，凱博文也發(fā)現(xiàn)，如果過度依靠文化，比如白人將對印第安人、亞裔、非洲裔和墨西哥裔患者的一些文化偏見和刻板印象深入到對他的診斷中，認(rèn)為特定疾病與特定文化中的生活習(xí)慣有關(guān)，那也會造成誤診。所以在具體結(jié)合文化與醫(yī)療時需要非常謹(jǐn)慎。

如今，國內(nèi)的研究者們也在思考，在將西方的體系搬到中國來的過程中，如何更多地融入我們本土的一些相關(guān)的特征和因素。這是目前我國的臨床醫(yī)學(xué)，尤其是以生物醫(yī)學(xué)范式為主導(dǎo)的臨時臨床醫(yī)學(xué)有待發(fā)展之處。