1943年，美國精神科醫(yī)生列奧·肯納（Leo Kanner）發(fā)表了一篇題為《情感接觸中的自閉性障礙》（Autistic Disturbances of Affective Contact），描述了11名兒童在臨床上的表現(xiàn)，他們的共同特點是極度偏愛獨處和極端需要同一性。這一發(fā)現(xiàn)很快讓肯納聲名遠揚，更重要的是，那些此前被診斷為精神分裂、弱智、聾啞的特殊兒童從此開始以自閉癥患者的身份為世界所知。
此后的70余年間，隨著精神病學(xué)研究的進展，自閉癥的定義和診斷標(biāo)準不斷發(fā)生著變化。根據(jù)美國疾控中心公布的數(shù)據(jù)，2014年自閉譜系障礙的全球發(fā)生率約為1%。而在美國，從2000年到2016年，這一數(shù)據(jù)從1:150上升到了1:54。自閉癥人數(shù)的增加如此之快，以至于在21世紀初，疫苗導(dǎo)致了自閉癥大流行的傳聞在西方社會引起了巨大恐慌（大量研究顯示這一說法并無根據(jù)）。事實上，診斷標(biāo)準的變化、家長意識的提高、不同研究團體采用的統(tǒng)計手段的不同、社會環(huán)境的變化等因素都可能導(dǎo)致了確診人數(shù)的增加，無可否認的是，這種至今尚未找到確切病因的神經(jīng)生物性障礙，確實影響著相當(dāng)可觀的人群。
在國內(nèi)，遲至1982年，南京腦科醫(yī)院的陶國泰教授才在論文中首次報告了4例“嬰兒孤獨癥”，孤獨癥也因此成為了自閉癥的同義詞。2020年9月，《神經(jīng)科學(xué)通報》期刊刊登了一篇關(guān)于中國首次全國性孤獨癥譜系障礙流行病學(xué)估測研究的論文，該研究由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院科研團隊領(lǐng)導(dǎo)開展，于2014年-2016年對八個代表性城市的12萬名6-12歲兒童中進行調(diào)查，估測出國內(nèi)自閉譜系障礙的流行率為0.7%，也就是說，每143名兒童中就有一名自閉癥兒童，其中約三分之一伴有重度智力障礙，近七成同時有多動或注意力缺失、特定恐懼癥和強迫障礙等其他神經(jīng)或精神障礙。
根據(jù)聯(lián)合國決議，從2008年開始，每年的4月2日為“世界提高自閉癥意識日”。十幾年來，每年4月2日前后，媒體上都會涌現(xiàn)出五花八門的自閉癥報道。但是，公眾對自閉癥仍然存在很多誤解：比如很多人認為自閉癥兒童中有很多天才——實際上自閉癥人群中天才的比例與普通人中天才的比例相似，都是鳳毛麟角；比如自閉癥在成年人中不存在——真實情況是除了少數(shù)特例之外，自閉癥是一種從兒童發(fā)育早期就開始出現(xiàn)并持續(xù)終生的障礙，大多數(shù)譜系人士都需要不同程度的長期照護。
看見：令人費解的“譜系”
《雨人》中達斯汀·霍夫曼塑造了經(jīng)典的阿茲伯格征形象，但也導(dǎo)致公眾對自閉癥群體的理解長期存在偏差。
從某種程度上來說，對自閉癥的理解困難是情有可原的，自閉癥兒童有著和常人無異的面容，如果只是匆匆一瞥，人們很可能意識不到他們的異常。并且，在自閉癥“譜系”這把大傘下的個體實在是千差萬別。他/她們是奧斯卡金像獎影片《雨人》里那個略顯古怪詞不達意卻有著驚人數(shù)學(xué)天賦的哥哥，是傳記電影《自閉歷程》里自幼患有自閉癥卻最終成為知名動物科學(xué)家的坦普·葛蘭?。ìF(xiàn)實中的Temple Grandin作為高功能自閉癥患者致力于自閉癥的宣傳倡導(dǎo)），但也是《海洋天堂》里那個母親去世父親罹患絕癥、已成年卻生活無法自理的大福，還是紀錄片《一切都會有的》里生氣時說不出原因就拿磚頭砸玻璃窗的劉斯博……
在科學(xué)家找到自閉癥的病因之前，這種障礙都不可能被簡單清晰地概括和表述。美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會在2013年出版的《精神病診斷與統(tǒng)計手冊（第五版）》中，用“自閉譜系障礙（autism spectrum disorder，為行文方便，下文簡稱自閉癥或孤獨癥）”這一統(tǒng)稱取代第四版中“自閉性障礙、阿斯伯格癥、兒童瓦解性精神障礙和其他廣泛性發(fā)育障礙”的分類。該手冊對自閉癥譜系人士的共同癥狀的描述是：有溝通能力缺陷的傾向，例如無法恰當(dāng)?shù)貐⑴c對話、對非口頭語言（肢體語言、表情等）的誤讀以及難以和同齡人交朋友；過度依賴常規(guī)，對環(huán)境變化高度敏感，或極度關(guān)注不恰當(dāng)?shù)奈矬w；盡管他們的癥狀處在一個連續(xù)體當(dāng)中，但程度和具體表現(xiàn)都有所不同。
張燦紅夫婦與嘉偉。本文圖片除注明外均為受訪者提供。
張燦紅的兒子嘉偉是一名典型自閉癥患者。在數(shù)十年如一日地照料嘉偉的同時，她從1993年開始組織自閉癥家長沙龍，2015年正式注冊為彩虹媽媽家庭關(guān)愛中心，在家長圈子里頗受愛戴。因為“燦紅”和“彩虹”在上海話中讀音相同，大家都稱她為彩虹媽媽?！白V系”這個統(tǒng)稱令她深感困擾。
在張燦紅看來，科學(xué)家的本意是說不同障礙的孩子在各自的軌道上發(fā)著光，這是對的，但譜系這個統(tǒng)稱在使用中造成了誤解，“大家以為是同一類，只是程度不一樣。那為什么同樣是孤獨癥，別人輔導(dǎo)好了可以上大學(xué)可以結(jié)婚，我們的孩子卻需要終生看護呢？外界就認為是家長沒有好好教育，可實際上我們付出的不知道比他們多多少?！驹谖枧_上的都是高功能的阿斯伯格征或者發(fā)育遲滯的人，傳達出的信號都是好像通過音樂藝術(shù)輔導(dǎo)自閉癥就能被治愈了，我們這些金字塔底層的多數(shù)沒有得到關(guān)注?！?/p>
事實上，“自閉癥譜系”的概念是由身兼英國精神病學(xué)家和自閉癥兒童母親兩重身份的洛娜·溫（Lorna Wing）在上世紀80年代提出的，這種更具靈活性的定義方式確有醫(yī)學(xué)上的合理性，在現(xiàn)實政治中也通過讓更多障礙人士符合標(biāo)準從而成功推動了英美等國政府為這一人群提供服務(wù)。但在公眾了解有限、公共服務(wù)體系尚未得以完善的情況下，那些在譜系頂端的星兒發(fā)出的光芒很多時候掩蓋了他們在日常生活中的困難，也遮蔽了更多需要被照亮的平凡的自閉癥人士。大多數(shù)尤其是中重度的自閉癥人士的家庭不得不背負沉重到窒息的照護壓力，家長無暇也無力帶孩子參與社會活動，造成了自閉癥兒童成年即消失的假象。
彩虹媽媽說，盲人有盲道，肢體殘疾者有坡道，自閉癥的綠色通道是人文關(guān)懷。全社會都能真實認識自閉癥的時候，就是自閉癥的春天。而要真正理解自閉癥群體，我們需要試著在譜系中穿行，去探尋那些不那么閃耀的生命歷程。
理解：漫長的歷程
自閉癥的發(fā)生與性別、種族、家庭社會經(jīng)濟地位均無關(guān)聯(lián)，無法在孕期篩查中被發(fā)現(xiàn)。也就是說，沒有一個家庭可以為自閉癥孩子的降臨做好準備。對于每一個有自閉癥孩子的家庭而言，即便是血脈相連的父母，為了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荊斬棘，走過艱難而漫長的歷程。
嘉偉6個月。
“周嘉偉，性別男，1990年4月16日凌晨5點45分足月順產(chǎn)，出生體重3.354公斤，評10分。”拿著這份無可挑剔的出院小結(jié)，張燦紅一家?guī)е〖蝹セ亓思?。接下來的兩年半里，嘉偉在每次兒童保健檢查中的指標(biāo)都在正常范圍——直到30個月時被確診為孤獨癥。
對于此前已育有一女的張燦紅而言，母親的本能其實早就讓她察覺到了嘉偉的異常：四個月時，小嘉偉突然拒絕喝牛奶，自動斷了奶；一歲多時，他每晚都會大哭，哭聲響亮尖銳，令樓下的鄰居感到奇怪；18個月，嘉偉學(xué)會了走路，卻總是低頭狂奔，每日險象環(huán)生；到了兩歲，他無法接受生活中任何細小的變化，自己換外套會哭，媽媽換外套也哭，看電視換臺就躺在地上哭；兩歲半時，他能聽懂一些話，能在大人說出名稱時用小拳頭砸中小人書上的動物和家電，但不會用手指指物；對各種玩具都不感興趣，最喜歡玩鋁制鍋蓋，有時會把紅豆排成一兩米的長龍；喜歡一個人玩，抗拒父母參與；沒有語言，不會叫爸爸媽媽，也從不表現(xiàn)出親昵……
即便如此，當(dāng)兒科醫(yī)院的老教授通過行為表現(xiàn)分析將嘉偉診斷為孤獨癥，并告訴張燦紅這是一種會伴隨終生的疾病、世界范圍內(nèi)沒有任何生物醫(yī)療手段時，她度過了一個無眠之夜，但還是感到難以置信。她想到有個同事的叔叔在美國當(dāng)精神科醫(yī)生，第二天就拜托同事幫忙咨詢，一個星期后得到答復(fù)：孤獨癥是一種嚴重精神發(fā)育障礙，目前醫(yī)學(xué)沒有辦法。
張燦紅開始意識到問題的嚴重性。然而和所有救子心切的家長一樣，張燦紅和先生開始病急亂投醫(yī)，從正規(guī)醫(yī)院到私人診所，從民間偏方到針灸氣功，只要有一線希望，就像見到救命稻草一般撲過去，結(jié)果當(dāng)然只能是一次次的無功而返。失望過后生活繼續(xù)，張燦紅決定回到現(xiàn)實，向嘉偉身上層出不窮的問題發(fā)起挑戰(zhàn)。嘉偉無法從托兒所升入幼兒園，她就和單位簽了協(xié)保協(xié)議，下崗回家做全職媽媽。
嘉偉和媽媽張燦紅。
在朝夕相處當(dāng)中，張燦紅不斷積累著對這個與眾不同的孩子的理解，同時也努力通過各種渠道學(xué)習(xí)自閉癥的相關(guān)知識，試著去解決迎面而來的每一個難題，不斷總結(jié)經(jīng)驗再反復(fù)嘗試，終于開始取得一些小小的成績，雖然很多時候成果不是立竿見影的，并且希望和失望總是交織輪回。
張燦紅發(fā)現(xiàn)嘉偉雖然不會說話，但在想拿小人書或想出去玩時就發(fā)出特定的咿呀聲，便推斷他能夠?qū)⑹挛飯鼍昂驼Z音對號入座，于是開始以嘉偉的角度稱呼所有人，爸爸、媽媽、姐姐、外婆、奶奶……經(jīng)過長期的觀察和模仿，分不清你我他的嘉偉掌握了所有家庭人物關(guān)系。六歲時，嘉偉第一次叫出了爸爸、媽媽，雖然只是鸚鵡學(xué)舌，但他逐漸有了一定的語言能力。
嘉偉對任何事情都先入為主，第一印象一旦形成就很難改變，嘉偉三歲還不會說話，張燦紅和先生就教他背《靜夜思》鍛煉聲帶，可是不小心把“舉頭望明月”說成了“抬頭望明月”，等到發(fā)現(xiàn)想要糾正時，嘉偉就躺在地上哭。張燦紅覺得生活中總會遇到需要修正錯誤的時候，于是堅持不斷重復(fù)“原來讀錯了，舉頭是對的”，一段時間后，嘉偉終于接受了這次修訂。這說明堅持新信息可以覆蓋舊信息，雖然僅限于此，無法舉一反三。
嘉偉有著超常的機械記憶功能，對感興趣的東西過目不忘，有段時間沉迷于快速翻閱爸爸的一本電工手冊，每天要把這本幾百頁的十六開大書從頭到尾翻兩三次，書都被翻爛了。有一天他翻書翻到某一頁時突然哭鬧不止，張燦紅努力思索后，想到昨晚打掃衛(wèi)生時扔掉了掉下的一頁，趕緊去垃圾桶里撿回來放到原處，嘉偉馬上破涕而笑。張燦紅抓住機會，用最簡單的語言告訴嘉偉，“破了，扔垃圾桶”，然后一邊不斷重復(fù)，一邊讓嘉偉拿著破損的書頁手把手地帶他丟進垃圾桶，他好像明白了原委。張燦紅對這件事的經(jīng)驗總結(jié)是，嘉偉討厭變化，但如果讓他看見變化發(fā)生的過程，他就可以接受。
嘉偉的聽覺也和普通人不一樣，他經(jīng)常對別人的話語充耳不聞，卻對鞭炮聲、雷聲、風(fēng)聲、變壓器聲等看不見來處的環(huán)境音高度敏感，反應(yīng)激烈。大多數(shù)環(huán)境聲無法制造，但鞭炮聲可以，嘉偉爸爸先從聲音較小的甩炮開始，讓嘉偉先遠遠地看著，再慢慢靠近，習(xí)慣之后再換成小鞭炮，逐步升級，直到他徹底接受鞭炮聲，從此，嘉偉不必再在驚慌失措中度過春節(jié)。
最令父母擔(dān)心的是，嘉偉意識不到危險，遇到危險時也不會求助。有一次，張燦紅把炸過肉丸的熱油倒在一個不銹鋼碗里，放在桌子深處，沒想到嘉偉踩著小凳子去拿不銹鋼碗玩（不銹鋼碗掉在地上的聲音是他喜歡的），把熱油潑在了大腿上，然后他竟一聲不吭地走開了。等張燦紅發(fā)現(xiàn)碗里的油不見了，才知道大事不好，她看到嘉偉躲在陽臺上使勁搓著大腿，把皮都搓掉了一大片，急忙冰敷然后帶他去醫(yī)院看急診。平時極度抗拒身體接觸的嘉偉在醫(yī)生治療的過程中竟然非常配合，令她在意外之余倍感欣慰。
既然嘉偉會模仿，那么就可以通過父母的言傳身教學(xué)會一些生活技能，雖然輸入指令的過程緩慢而繁瑣，他就像一臺卡頓嚴重的電腦，一旦程序被成功讀取，就可以自動運行。為了讓嘉偉學(xué)會洗澡，張燦紅給他編了一套詳細的口訣：“先沖一下把頭發(fā)沖濕，倒洗頭膏，手搓一搓，擦一擦——前額、頭頂、后腦勺……”在很長一段時間里，嘉偉洗澡的時候會大聲背誦：“胳肢窩——左邊胳肢窩！右邊胳肢窩！”張燦紅又教他背口訣要輕，在心里默念，輕聲可以示范，默念終究卻太過抽象了。憑著無限耐心，爸爸媽媽可以教會嘉偉生活中一切可以表演的行為，但還有太多生理的、心理的、人與人之間的感受無法通過外在的行為來傳授，就像擁抱可以練習(xí)，愛卻不能。
張燦紅和先生原本以為，隨著年齡的增長和認知能力的提高，嘉偉的情況會越來越好，他們的生活也會漸漸回到正軌。嘉偉在8歲時進入特殊學(xué)校上學(xué)，上到二年級時，張燦紅找了一份超市理貨員的工作，每月有一天需要通宵盤點不能回家。有一次盤點的日子正好碰到嘉偉爸爸上中班，又找不到人換班，無奈之下向嘉偉同學(xué)的父母，求助希望能讓嘉偉借宿一晚，同學(xué)父母欣然應(yīng)允。同學(xué)家租住在一處毛坯房里，沒裝修過的廁所黑漆漆的令嘉偉十分抗拒，晚飯后同學(xué)媽媽又出于好意讓感冒的嘉偉多喝了點水，那天夜里他憋不住尿了床。因為這次意外，接下來的兩年里，兩歲半開始就沒尿過床的嘉偉陷入了重復(fù)尿床、尿褲子的程序當(dāng)中，最嚴重的時候張燦紅每天要給他準備從內(nèi)到外五套褲子帶去學(xué)?！?/p>
這是一個令人心碎的領(lǐng)悟，孤獨癥生涯不是一條堅實穩(wěn)固的道路，而像是一副多米諾骨牌，一個偶然事件就可能帶來全盤崩塌。無論家長如何耐心教導(dǎo)、付出多少心血，生活都不可能永遠一成不變，自閉癥總會帶來層出不窮的挑戰(zhàn)。
支持：復(fù)雜的系統(tǒng)
應(yīng)該說，在上世紀90年代初，嘉偉的診斷是十分及時的。生活在上海這樣的大都市對于孤獨癥兒童而言已經(jīng)是一種幸運，很多地方甚至沒有兒童精神科醫(yī)生。北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機構(gòu)2017年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》稱，當(dāng)時全國的兒童精神科醫(yī)師人數(shù)估計不會超過500人，并且主要集中于一線城市，2010年時僅約為300人。
在社會服務(wù)體系相對成熟的地方，一旦孩子被診斷為自閉癥，家長就可以尋求專業(yè)的介入和支持。在嘉偉確診后，張燦紅也嘗試過尋找專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)，還曾去南京的一家康復(fù)機構(gòu)實地考察。在她的想象中，那里可能會有一種矯正大腦的機器，到了機構(gòu)一看，發(fā)現(xiàn)用的都是感覺統(tǒng)合的器材，例如滑板、蕩秋千、獨木橋之類，上課就是教認知，比如顏色。張燦紅覺得這些她自己也可以教，查閱資料后發(fā)現(xiàn)感統(tǒng)失調(diào)是孤獨癥的結(jié)果而非原因，而且孤獨癥孩子不會舉一反三，在課桌上學(xué)會了紅黃綠也仍然不會在十字路口看紅綠燈，綜合考慮下來，她最終決定自己在家中對嘉偉進行生活化的教育。
冬冬和媽媽夏蓓。
但很多家長不會放棄任何可能讓孩子好轉(zhuǎn)的機會。夏蓓的兒子冬冬于1995年出生在珠海，兩歲半時被香港的兒科專家診斷為典型自閉癥。1999年，朋友在中央臺的一檔節(jié)目中看到北京的一所機構(gòu)可以通過訓(xùn)練幫孤獨癥兒童康復(fù)，夏蓓打電話去咨詢，得到答復(fù)說很多來自全國各地的孤獨癥孩子都在那里訓(xùn)練，還說像冬冬這樣的孩子經(jīng)過3到6個月的訓(xùn)練后就可以進入學(xué)前班。盡管丈夫?qū)@樣的宣傳表示懷疑，但夏蓓相信孤獨癥家長辦的機構(gòu)一定是靠譜的，交了一個月一萬元的費用帶著冬冬去了北京，結(jié)果卻令她大失所望：所謂的康復(fù)老師是保姆市場上招來的，從外國引進的訓(xùn)練方法粗暴不堪，因為惡劣的氣候和不潔的食物，母子倆都上吐下瀉還發(fā)起了高燒。這段經(jīng)歷給夏蓓造成了很大的打擊，回到珠海后陷入了抑郁癥的泥潭。
根據(jù)發(fā)達國家的經(jīng)驗，理想的早期干預(yù)需要多學(xué)科的專業(yè)團隊，包括發(fā)展心理學(xué)家、特殊教育學(xué)家、行為分析師以及積極參與的家長等等。但20余年來，在國家的財政投入和政策支持下，國內(nèi)的小齡自閉癥康復(fù)訓(xùn)練領(lǐng)域雖然經(jīng)歷了資本涌入帶來的爆發(fā)式發(fā)展，卻依然缺乏權(quán)威性的行業(yè)標(biāo)準和認證系統(tǒng)來確保機構(gòu)和服務(wù)人員的專業(yè)性。據(jù)中殘聯(lián)信息中心統(tǒng)計，2014年中國實名制康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)已達1345家，但在方法、師資等方面都存在良莠不齊的情況，動輒一小時數(shù)百元的訓(xùn)練費用也給很多家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔(dān)。
到了上學(xué)的年齡，對于自閉癥孩子而言，在普通學(xué)校接受融合教育大多數(shù)情況下都是遙不可觸的理想，特殊學(xué)校才是可以企及的現(xiàn)實，現(xiàn)實是否美好則要看個人的機運。
嘉偉曾經(jīng)上過普通小學(xué)的學(xué)前班，只上了一天就被老師退回。1997年9月，嘉偉進入徐匯區(qū)的一所特殊學(xué)校的學(xué)前班。為了讓老師提前對嘉偉的情況有所了解。嘉偉爸爸寫了一封整整三頁的長信交代了嘉偉的特點、喜好、習(xí)慣、表達需求的方式，特別強調(diào)了他先入為主的程序式行為模式。班主任讀完信后在第一天上課時，特意準備了一個鬧鈴，為他定制了一堂十分鐘的課，幫嘉偉順利形成了按鈴聲上課下課的行為模式。班主任還安排了兩位有溝通能力的同學(xué)幫助嘉偉學(xué)習(xí)勞動，督促他遵守課堂紀律，在嘉偉發(fā)呆時提醒他該做什么。
在老師和同學(xué)的支持下，嘉偉在特殊學(xué)校度過了最快樂的十年。有朋友陪伴，每年班主任都會給他們過生日，帶他們出去郊游，老師還讓他做升旗手，他有時候一邊擦桌子還一邊哼著歌。離開學(xué)校后，嘉偉每天都會在家里的電腦上翻看上學(xué)時的照片。
夏蓓曾在《珠江晚報》撰文講述冬冬的故事。
相形之下，冬冬的學(xué)校生涯就沒那么幸運了。十歲前，冬冬和父母一起在珠海生活，因為沒有合適的學(xué)校，一直沒有上學(xué)。2003年底，夏蓓第一次帶著冬冬回到家鄉(xiāng)上海探親，借此機會，她去派出所了解孩子投靠母親上海戶口的政策，去特殊學(xué)校做了實地考察，產(chǎn)生了帶冬冬回上海的想法。為了讓冬冬為學(xué)校生活做好準備，接下來的一年里，夏蓓日復(fù)一日地教他自己吃飯、擦屁股、整理書包，用鬧鐘模擬上下課鈴聲，帶他從坐公交車開始習(xí)慣公共交通……丈夫明確表示不會跟他們母子倆一起回滬，一直在上海生活的父親強硬說明不歡迎冬冬。盡管前路漫漫，在2005年3月，夏蓓還是一個人帶著兒子踏上了返鄉(xiāng)的旅程。
在冬冬出生前，夏蓓是游刃職場的高薪白領(lǐng)，原來的上司同事都問她，為什么不請個保姆照顧冬冬，重新回去工作，但她從來沒有考慮過這樣做，她只覺得這個無頭蒼蠅一般到處亂撞的孩子實在太可憐了，照顧他甚至不是一個選擇，而是眼前唯一的路。但她有自己的計劃，等到冬冬適應(yīng)了特殊學(xué)校的生活，她就可以重新開始工作，讓自己和冬冬過上更好的生活。她并不奢望能夠重回過去的巔峰，哪怕是去肯德基麥當(dāng)勞打一份臨時工，也能找回一些對生活的掌控感。
在學(xué)校陪讀兩個月后，夏蓓試著放手讓冬冬一個人上學(xué)。但冬冬基本沒有語言，學(xué)習(xí)能力很弱，老師對自閉癥兒童的特點也缺乏理解，經(jīng)常出現(xiàn)沖突。有一次老師教小朋友們寫1+1=2，冬冬對老師的話充耳不聞，自顧自寫1234567，老師一怒之下撕掉了他的作業(yè)本，可是冬冬對數(shù)列的齊整有嚴重的強迫癥，作業(yè)本都是編好號的，少了其中一本就像是天塌下來一般。除了這些防不勝防的小意外，學(xué)校還經(jīng)常組織外出集體活動，離開課堂老師無法照看所有孩子，夏蓓只能陪著冬冬一起參加活動。重回職場的計劃就此落空。
在學(xué)校“混”了兩年后，冬冬12歲了，青春期的種種問題開始浮現(xiàn)。人類社交活動中包含大量難以言傳的默會知識，而無法感知和意會社交規(guī)范是自閉癥的一項核心癥狀，但對于不了解內(nèi)情的普通人而言，他們的行為很可能會看作對社交規(guī)范的漠視甚至挑戰(zhàn)。進入青春期后，對何為羞恥心渾然不知的冬冬會隨時隨地把手伸進褲襠；因為沒有邊界意識又有嗅覺敏感，他會湊到女孩子身邊聞她們頭發(fā)上的味道。自閉癥家長群中流傳著很多青春期的自閉癥孩子因為在公共場所對異性的不當(dāng)舉動遭到毆打的故事，夏蓓意識到，如果聽任這些越界行為發(fā)展，冬冬可能會被徹底驅(qū)逐出社會生活。無奈之下，她決定讓冬冬休學(xué)回家，自己教他基本的行為規(guī)范。
那幾年特別難熬，冬冬經(jīng)常整夜不睡覺，夏蓓怕他影響到鄰居，更怕他跑出去不認識回來的路，便只能守著他。冬冬發(fā)脾氣時還會動手打人，擁有豐富“實戰(zhàn)經(jīng)驗”的夏蓓現(xiàn)在會給年輕媽媽們傳授經(jīng)驗：當(dāng)孩子出現(xiàn)攻擊行為時，要從身后抓住他的兩只手，或者占領(lǐng)至高點讓他躺下。直到十七八歲，冬冬的情況才逐漸平穩(wěn)下來。
兩年是冬冬作為“社會人”的全部生涯。即使是能夠上完特殊學(xué)校的自閉癥孩子，他們中的大多數(shù)也會在十六七歲畢業(yè)時面臨無處可去的境地。升學(xué)或就業(yè)的例子不是沒有，但屈指可數(shù)，社會支持系統(tǒng)的突然抽離很可能令多年康復(fù)教育的成果付諸東流，很多自閉癥人士離開學(xué)?；氐郊抑泻笮袨槟芰霈F(xiàn)退化。2006年，自閉癥在我國被納入精神殘疾范疇，成年自閉癥人士在申請到殘疾證后可以享受相應(yīng)的社會保障（由于種種現(xiàn)實原因，還有很多自閉癥人士不是持證的殘障者）。然而令家長們無奈的現(xiàn)實是，小齡康復(fù)市場如火如荼，成年服務(wù)卻乏人問津。
上海從2005年起在全市各個街道鄉(xiāng)鎮(zhèn)建立了225所“陽光之家”，為成年智力障礙人士提供日間托管服務(wù)，這在全國范圍內(nèi)都是一項創(chuàng)舉。然而大多數(shù)自閉癥人士的照護需求較為復(fù)雜，陽光之家的服務(wù)人員往往無法勝任，只有極少數(shù)行為表現(xiàn)良好的自閉癥人士才會被接納。嘉偉從特殊學(xué)校畢業(yè)后在陽光之家呆了7年，由于那里的老師不了解自閉癥的特點，他出現(xiàn)了一系列行為問題，比如學(xué)會了說臟話、排隊時踩別人的腳。偶然出現(xiàn)的問題一開始沒有得到及時干預(yù)，就會成為固定的行為模式反復(fù)出現(xiàn)，張燦紅擔(dān)心長此以往情況會越來越壞，就在嘉偉23歲那年讓他回到了家中。
在美國，自閉癥相關(guān)的政府經(jīng)費大多用在成人服務(wù)領(lǐng)域，支出約為兒童領(lǐng)域的三倍。國內(nèi)成年服務(wù)體系的缺失意味著作為主要照護者的家長永遠等不到卸下重擔(dān)的那一天。比起不諳世事的自閉癥人士，更需要支持的其實是家長。養(yǎng)育一個自閉癥孩子的壓力不言而喻，并不是所有的愛情和親情都能承受這樣的重壓，離異和與老一輩決裂的例子比比皆是。即使在保持了完整的家庭中，父母中的一方需要提供經(jīng)濟保障，另一方（通常是母親）則不得不承擔(dān)大部分的干預(yù)和照料工作，如果沒有喘息的機會，長期照護者難免心力交瘁。多年從事自閉癥研究的學(xué)者蘇雪云幾年前做過一項關(guān)于自閉癥兒童家長心理健康的調(diào)研，發(fā)現(xiàn)近半家長都有焦慮癥、抑郁癥的癥狀，但他們幾乎得不到任何系統(tǒng)的專業(yè)支持。
彩虹媽媽工作坊活動現(xiàn)場。本文作者攝。
所幸有一些自發(fā)成立的家長組織能夠提供一些溫暖，彩虹媽媽家庭關(guān)愛中心就是其中的一例。養(yǎng)育自閉癥孩子的經(jīng)歷就像是一種神秘的語言，只有親歷者才能真正彼此理解，互相安慰。從1993年至今，這個組織從求醫(yī)時結(jié)識、通過BB機聯(lián)絡(luò)的五六個家長，發(fā)展成了兩個500人的微信群，三個1000人的QQ群。最初成立的初衷只是希望家長能夠有一個聚會聊天、釋放精神壓力的場所，有人需要去看病或辦事的時候其他家長也可以幫忙照看一下孩子，后來還開始組織農(nóng)家樂、郊游、看球賽等戶外活動，也自然而然地成為了新老家長們交流資訊和經(jīng)驗的場所。對很多家長而言，這樣一個松散的共同體已是無邊黑暗中的星星之火。
尊重：如何老去
23歲的嘉偉徹底回歸了家庭，生活基本自理，還能做一些簡單的家務(wù)，在爸爸媽媽的精心設(shè)計下不斷學(xué)習(xí)千頭萬緒的社交規(guī)范和生活技能，也會出現(xiàn)在彩虹媽媽家庭關(guān)愛中心組織的各種活動中。張燦紅說她想通了，“嘉偉不過是跳過了戀愛、結(jié)婚、生子，直接進入了老年生活，在短暫的人生中，跳過了（一些階段）而已?！?/p>
冬冬和夏蓓近照。
在夏蓓的悉心陪伴下，成年后的冬冬過上了簡單規(guī)律的平靜生活，周一逛超市、吃麥當(dāng)勞，周五去必勝客買披薩，其他時候在家看天線寶寶、玩連連看。經(jīng)過一年的散步“課程”，冬冬學(xué)會了看紅綠燈，可以在家附近按著固定路線獨自散步。在養(yǎng)育冬冬的漫長時間里，夏蓓也終于在婚姻關(guān)系中和丈夫達成了和解。丈夫退休后，一家三口還時常自駕去周邊做短途旅行。
她們仿佛是釋然了，再苦再難都熬過來了，眼前的日子總是可以過下去的。但房間里始終站著一頭大象，“將來我們老了、死了，孩子怎么辦？”
衰老和死亡是每個人都終將面對的考驗，但對于自閉癥人士的家長而言，孩子的安置才是真正的終極難題。隨著年齡的增長和精力的衰落，揮之不去的焦慮情緒與日俱增，尤其是在自己病痛加身孩子卻無處托付的時候，絕望感便席卷而來。她們甚至覺得，如果自己能比孩子多活一天，那將是莫大的解脫。
令張燦紅、夏蓓和很多家長憂心的是，成年自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的發(fā)展趕不上家長們老去的速度。社會上目前很難找到適合成年自閉癥人士的托養(yǎng)機構(gòu)，如果不能促成改變，那么當(dāng)家長無力照顧孩子的那一天到來，自閉癥人士就只能被送進養(yǎng)老院或是殘疾人寄養(yǎng)機構(gòu)（現(xiàn)實情況是這類機構(gòu)也一床難求），猝然離開熟悉的照料者又得不到專業(yè)的服務(wù)，家長們一生懸命才為孩子建立的平衡很可能被打破，當(dāng)多米諾骨牌一塊塊倒下，他們便只能在精神病院中空虛無措地度過余生。
在上世紀六七十年代以前，對于包括自閉癥在內(nèi)的心智障礙者，美國社會的主流措施是從童年起就將他們送入精神病院。直到1975年聯(lián)邦政府頒布《全體殘障兒童教育法案》之后，情況才發(fā)生改變。經(jīng)過家長群體數(shù)十年的不懈努力，到上世紀八九十年代，嵌入在社區(qū)內(nèi)的小型集體宿舍終于取代丑聞頻出的大型精神病院，成為大多數(shù)成年自閉癥人士的歸宿，理想情況下，他們可以在服務(wù)人員的支持下，過上有尊嚴的“正?！鄙?。
國內(nèi)也有類似的探索。1990年在廣州成立的慧靈是國內(nèi)最早為成年心智障礙人士提供照護服務(wù)的公益組織之一，采取的就是和美國類似的社區(qū)家庭模式，如今在全國二十多個省市都建立了分支機構(gòu)。上?；垤`的全托服務(wù)點目前為5位學(xué)員提供周一到周五的托養(yǎng)服務(wù)。雖然引入了國外先進的理念和照護體系，但由于政策、成本、人員以及公眾接受度等多方面的原因，這種模式很難推廣，目前能夠惠及的人群十分有限。
夏蓓今年60歲，多年的高血壓困擾讓她在一些時候開始感到力不從心，丈夫比她大十歲，如何養(yǎng)老已經(jīng)成為這個家庭亟需考慮的問題。她的打算是在未來10年里將房產(chǎn)變現(xiàn)，和丈夫一起帶著冬冬住進養(yǎng)老機構(gòu)。如果可能，她希望在有法律保障的情況下，將自己的身后事、冬冬的照料以及財產(chǎn)一起托付給養(yǎng)老機構(gòu)，“我們以后樹葬或者海葬都可以，什么都不用留。冬冬如果生了大病，也不一定要治，給他減輕一點痛苦就可以了。”
2010年4月2日彩虹媽媽在上海電視臺宣傳孤獨癥。
在張燦紅的理想中，應(yīng)該有一個為自閉癥家庭打造的養(yǎng)老社區(qū)，既有商店、醫(yī)院等必要生活設(shè)施，也有為自閉癥人士打造的情緒發(fā)泄室。更重要的是，在這個小社會中，人們對自閉癥人士的特點都能有所了解，在他們需要幫助時可以恰當(dāng)?shù)厥┮栽?。為了實現(xiàn)這個遠大目標(biāo)，彩虹媽媽家庭關(guān)愛中心在嘗試提供喘息服務(wù)的同時，也在不斷呼吁和推動孤獨癥日間照料中心、心智障礙家庭式養(yǎng)老模式的建立。
近年來，也有其他的家長組織致力于探索適合心智障礙家庭的監(jiān)護模式，例如上海靜安區(qū)的“愛之星”社會服務(wù)監(jiān)護中心、普陀區(qū)的“愛托付”關(guān)愛服務(wù)中心，希望在家長離世后有值得信賴的社會組織作為監(jiān)護人確保自閉癥人士在托養(yǎng)機構(gòu)中得到妥善的照護。
這些嘗試都還剛剛起步，但只有在家長喘息、日間照料、長期托養(yǎng)以及監(jiān)護等一整套針對成年自閉癥人士的服務(wù)體系建立起來的那一天，家長才能在晚年獲得內(nèi)心的安寧，才能擺脫“無權(quán)生病”“死不瞑目”的夢魘。
在今年4月2日的“愛托付”啟動儀式結(jié)束后，作為嘉賓前來的普陀區(qū)公證員、意定監(jiān)護事務(wù)的推動者李辰陽在和幾名家長和記者的談話中分享了一個小故事，關(guān)于他在香港見到的一位80多歲的老媽媽，她的孩子已經(jīng)開始排隊等候進入托養(yǎng)機構(gòu)，當(dāng)被問及想到自己的死亡會不會感到焦慮時，老媽媽回答說，不會，只是有些遺憾，遺憾這個孩子沒能在這個世界上度過美好的一生。
（感謝陳戎東先生指出最新的研究和數(shù)據(jù)。宋祺對本文亦有貢獻。）
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