當(dāng)媽媽得了阿爾茨海默病……

【編者按】

父親因病早逝后，母親也開始慢慢發(fā)生變化。插畫師亦鄰用畫筆，記錄下了她和姐姐、妹妹三人照顧身患阿爾茨海默病的媽媽的日常。她還鼓勵(lì)媽媽自己也學(xué)畫畫，通過畫過去的事來找回記憶。衰老、疾病、死亡，是每個(gè)人都躲不過去的事，而在這個(gè)過程中，孩子如何和父母相處，處理好代際關(guān)系，是非常重要的問題。近日，亦鄰出版了《我還記得》，用圖文講述了她們?nèi)忝谜兆o(hù)媽媽的真實(shí)故事。澎湃新聞經(jīng)授權(quán)，摘錄其中一章。

任性的老小孩兒

我因工作常來京郊體驗(yàn)民宿，每次在這里，吹山風(fēng)，聽蟲鳴鳥叫，看野兔跑、松鼠跳、小鳥飛，吃山里最樸素的飯菜，住十足小資的房間，心里就很滿足。每當(dāng)此時(shí)，我就想，如果能一家人來就好了。這次終于實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望了。

我們姐妹仨加上媽媽以及來京過暑假的兒子點(diǎn)點(diǎn)，五個(gè)人訂了一個(gè)院子，可是天公不作美，臨出發(fā)前北京下起了暴雨，妹妹不敢開車，于是只好取消了這次集體行動(dòng)，改成由我和點(diǎn)點(diǎn)去。一路上心里感到特別遺憾，我知道這樣的機(jī)會(huì)以后幾乎是不可能再有了。好在上天可憐我一片孝心，下午雨住了，于是我和妹妹商量讓她第二天一早帶著媽媽和姐姐過來。

第二天清早，媽媽起來就扒在陽臺(tái)不停地看雨停了沒，她表現(xiàn)得很急切想要來。她們來到時(shí)已經(jīng)是午后一點(diǎn)多鐘了。

吃了午飯后，媽媽有些不安，想要休息，可是又怯怯地說要我們一起陪她睡，姐姐一個(gè)人陪還不行。我覺得特別不可思議，雖說老小老小，但畢竟不是個(gè)孩子。原本窮苦人家出生的孩子，在家還是老大，怎么就這么嬌氣了呢！

“都是被爸爸寵成這樣的！”我心里的這個(gè)念頭又冒出來了。

我耐著性子和姐姐妹妹一起陪著媽媽到門口溜達(dá)了一下，姐姐也忍不住對(duì)媽媽說：“媽媽，你看你沒來的時(shí)候一個(gè)勁地催著要來，下那么大暴雨，都帶你來了，可是才來一會(huì)兒你就吵著回去，妹妹們有事情要做，你不能因?yàn)樗齻儍蓚€(gè)不能時(shí)時(shí)刻刻陪著你，就這樣任性，我不是一直都陪在你身邊的嘛，你這樣怎么行呢？”我也接茬說道：“是呀，媽媽，我們小的時(shí)候你們有事，我們也是要自己學(xué)習(xí)獨(dú)處的，以前妹妹跟腳你還老說她呢，怎么到老了，你就變成這樣了呢？”“老小老小噻！”媽媽接話接得倒很順溜。

媽媽這種情況讓我們一時(shí)覺得她問題很嚴(yán)重，一時(shí)又有些懷疑，有時(shí)候她回答問題可都在點(diǎn)上，有時(shí)候又覺得她好像并不知道我們?cè)谡f什么，她的意識(shí)都在自己的訴求上，無論你跟她說什么，她都說好，可下一秒她仍然提出自己的訴求。

這些事媽媽也不記得了

這天我們和媽媽聊起了我家的幾個(gè)經(jīng)典故事。

一件是我小時(shí)候?qū)Π职值念I(lǐng)導(dǎo)說“勇敢就是臉皮厚”。這是我小時(shí)候鬧得最大的一個(gè)笑話，每次爸爸媽媽說起來就忍不住哈哈大笑。這應(yīng)該是媽媽覺得我最可愛的一件事吧，可媽媽她對(duì)這事沒印象了。另一件是我和姐姐撒謊被媽媽一眼識(shí)破。當(dāng)年爸爸媽媽也常拿來取笑，媽媽笑完后總是說：“寶樣的，撒個(gè)謊都不會(huì)，找個(gè)郭樣的理由！”這個(gè)故事媽媽也不記得了！還有一件是爸爸第一次見外婆的故事。這個(gè)故事，媽媽不知跟我們說過多少次，因?yàn)榫褪悄且淮魏螅职窒驄寢屒蠡榱?，每次說起來媽媽都甜甜蜜蜜的。這件事媽媽竟然也忘記了！媽媽就那么茫然地看著我說：“不記得了。”當(dāng)時(shí)我有些慌了。

我將這三個(gè)故事的片段畫下來，一邊給她看一邊跟她說，她說自己又想起來了，但她茫然的臉讓我無法判斷她是不是真的想起來了。

我們決定帶媽媽再看看醫(yī)生，于是掛了北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科的專家號(hào)，我們的本意是想了解媽媽腦萎縮的程度，誰知媽媽被確診為中重度老年認(rèn)知癥，屬于阿爾茨海默病（AD）和血管性癡呆混合型。

這兩年來，我常常和一些中年人聊起阿爾茨海默病，大部分人不是認(rèn)為老了都這樣，就是很自信地認(rèn)為自己不會(huì)得這個(gè)病，還有的人認(rèn)為自己的父母絕對(duì)不會(huì)得這個(gè)病。就算被確診為中重度阿爾茨海默病的媽媽，也堅(jiān)信自己不會(huì)得這個(gè)病，對(duì)此我非常疑惑，不知這謎一般的自信從何而來。

除了失去記憶，還性情大變

媽媽現(xiàn)在對(duì)身邊危險(xiǎn)源不能做出判斷，對(duì)自己能力不能正確地評(píng)估。她常常做一些很危險(xiǎn)的舉動(dòng)，而且還很自信，讓姐姐跟著擔(dān)驚受怕，操碎了心。

對(duì)媽媽這些“不自量力”的行為，我們以前都當(dāng)成一個(gè)好玩的事說笑，完全沒有想過這原來都是病癥。

現(xiàn)在姐姐就像對(duì)待孩子一樣，采取講道理加小懲罰的方法，希望媽媽以后不要做危險(xiǎn)的事情。完全按照對(duì)待孩子的那套辦法來對(duì)待媽媽，我心里多少有點(diǎn)別扭，感覺有點(diǎn)怪怪的，但似乎也沒有更好的辦法了。

媽媽不僅改變了飲食習(xí)慣，日常行為也開始出現(xiàn)反常。

以前特別講究的媽媽，現(xiàn)在開始用手摳鼻子，把臟東西隨手抹在欄桿、桌布、椅子上；上廁所還沒進(jìn)去衛(wèi)生間呢就把褲子脫下來……姐姐在實(shí)踐中有了一套應(yīng)對(duì)媽媽一些反常行為的辦法。

家里只有我們?nèi)忝脮r(shí)，對(duì)于媽媽這樣的行為，我們多半由著她老人家，但是當(dāng)有外人或者有男孩時(shí)，我們會(huì)感到非常尷尬，會(huì)下意識(shí)彈跳起來跑過去制止她。

媽媽開始出現(xiàn)大小便失禁的情形。姐姐分析媽媽并不是控制不了大小便，而是太著急，經(jīng)常還沒有拉完她就著急起身，往往站起來時(shí)那邊還在拉，所以姐姐總是不停對(duì)媽媽說：“慢一點(diǎn)，不要急！”也有時(shí)是因?yàn)閬聿患?，媽媽現(xiàn)在行動(dòng)比較緩慢。

媽媽每天都想出去，刮風(fēng)下雨天也不停嚷著要出去，姐姐身體弱，不能吹風(fēng)，常在家被媽媽吵得心煩意亂。

但是這種情況并沒有持續(xù)多久，她突然又走到了另一個(gè)極端，她變得不愿出門了。不知什么時(shí)候，她已經(jīng)切換成了“宅模式”，怎么哄都無法讓她下樓走走。我們姐仨又開始了新的擔(dān)憂，姐姐也切換成了“哄媽媽下樓走走”的模式。我們無比懷念媽媽分分秒秒都要我們安排的那段日子。

媽媽就這樣懵懵懂懂地跳躍在兩極，偶爾消停幾日多半是太累了，在中點(diǎn)暫作停歇。

從自動(dòng)屏蔽模式到無限循環(huán)模式

媽媽以前一點(diǎn)事就容易擔(dān)心，比如我們說好幾點(diǎn)回家，如果到點(diǎn)沒回家她就會(huì)擔(dān)心，擔(dān)心我們路上遇到壞人或是出車禍；我們的身體出現(xiàn)小病小痛，她也會(huì)特別緊張，所以我被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡這件事一直瞞著她。

最近幾年，我在她面前吃藥她竟然問都沒問。我感到有些奇怪，有一次我刻意跟她說起我的身體，她居然面無表情。以前特?zé)寢尶偸菗?dān)心我們這擔(dān)心我們那，現(xiàn)在媽媽完全不擔(dān)心我了，我心里竟然覺得有些怪怪的，不舒服。

后來我發(fā)現(xiàn)，媽媽不只“屏蔽”我的信息，也“屏蔽”了包括姐姐、妹妹、爸爸、舅舅、姨等所有親人的信息，鄰居和路人就更不用說了，無論是誰在她面前說什么做什么，她都會(huì)進(jìn)入自動(dòng)屏蔽模式。

以前善解人意的媽媽病后失去了共情能力，變得越來越不會(huì)和人相處了。對(duì)孩子，我們可以有很多辦法教他們與人相處，但對(duì)于孩子一般的老人，尤其是感情淡漠的老人，我們常常一籌莫展。

從有關(guān)認(rèn)知癥的資料得知，喪失共情能力，陷入深深的孤獨(dú)，是阿爾茨海默病的一個(gè)明顯的病癥。隨著記憶障礙越來越嚴(yán)重，語言能力、理解能力的逐漸喪失，患者對(duì)周圍的一切會(huì)感到越來越陌生，越來越不能理解，就像生活在一個(gè)陌生的星球上一樣孤獨(dú)。雖然媽媽的記憶力相較這個(gè)階段其他患者來說還算是很不錯(cuò)的，但她還是感到越來越孤獨(dú)了。

也許是孤獨(dú)讓媽媽不安，不安讓媽媽重復(fù)地做一些在我們看來毫無意義的動(dòng)作，像是開啟了無限循環(huán)模式，陷入了無限循環(huán)的怪圈。

媽媽被確診為中重度阿爾茨海默病后，我陸續(xù)看了許多有關(guān)認(rèn)知癥方面的書和資料，大約了解到這個(gè)病的病癥除了記憶的退減外，還包括人格的改變，比如突然變得情感淡漠、無精打采、情緒沮喪、憂郁、自私、沉默、做事缺乏主動(dòng)及失去動(dòng)機(jī)，還有對(duì)任何事情都沒有興趣、說話含混不清、飲食習(xí)慣改變、喪失羞恥感、不講個(gè)人衛(wèi)生、判斷力和警覺性日漸衰退……媽媽無一例外都中招。

我們居然天真地想要像教育孩子那樣通過講道理來改變媽媽這些病癥的行為表現(xiàn)。一想到媽媽被疾病剝奪了體面，還一度不被我們所理解，我的心都揪成了一團(tuán)。

媽媽的飯量一直不大，也不愛吃菜，有時(shí)候勸她吃飯比讓她吃藥都難。

因?yàn)閶寢層新粤＜?xì)胞白血病，所以需要多吃點(diǎn)補(bǔ)充營養(yǎng)，姐姐每天對(duì)媽媽的飲食都非常注重葷素搭配，兩餐之間各有一次小點(diǎn)心、小零食。每天媽媽都按量吃，不會(huì)多吃。就在姐姐還在為讓媽媽能多吃一點(diǎn)東西絞盡腦汁時(shí)，媽媽突然變得食量大增，完全控制不住食量，并且還偷吃零食。

飲食習(xí)慣突然改變也是認(rèn)知癥的病癥之一，這讓我們姐妹都更加擔(dān)憂了。

《我還記得》，亦鄰/著，北京聯(lián)合出版公司·樂府文化，2021年6月版