【編者按】
當(dāng)羅伯特·墨菲（Robert Murphy）正處于人類學(xué)家職業(yè)生涯的巔峰之時(shí)，他感受到疾病的第一個(gè)癥狀，而這種疾病——脊髓腫瘤最終將帶他踏上一次比任何亞馬孫實(shí)地考察都陌生的奧德賽之旅：脊髓腫瘤壓迫了神經(jīng)，使得墨菲緩慢而不可逆轉(zhuǎn)地發(fā)展為四肢癱瘓的殘障人士。在《靜默之身》中，墨菲既是一位“觀察者”，又是人類學(xué)的“線人”，他以自身經(jīng)歷解讀殘障人士的內(nèi)心世界，探索疾病以及殘障的社會屬性。他說，癱瘓和所有殘疾一樣，侵犯了人們的身份、社會地位和與他人的聯(lián)系，殘障被社會定義，并被文化賦予意義。本文摘自該書。
在美國和許多其他國家的文化中，缺乏自主性和對他人的單向依賴會降低人們的社會地位。大多數(shù)社會中的兒童在社會化過程中學(xué)會分享和互利互惠，并在一定程度上使他們變得自立。過度依賴和拒絕互惠被認(rèn)為是幼稚的特征，有這些特征的成年人——即便不是他們的錯(cuò)——他的地位也會下降。這就是為什么嚴(yán)重的殘障者和老人經(jīng)常被當(dāng)作兒童對待的原因之一?；セ菰瓌t也影響著社會互動(dòng)中的小范圍政治活動(dòng)，我們都知道，在日常生活中微妙的給予和索取中，那些接受了慷慨相助的人是處于給予者的權(quán)力之下?；セ菰瓌t被運(yùn)用在所有的社會關(guān)系中，列維—施特勞斯告訴我們，它們是婚姻、亂倫禁忌和一切人類文化產(chǎn)生的基礎(chǔ)。這些原則也是我們?nèi)烁竦闹е?，成熟的?biāo)志是既作為一個(gè)給予者又作為一個(gè)接受者。
正是由于這些原因，擺脫依賴一直是殘障人士政治運(yùn)動(dòng)的中心目標(biāo)，許多殘障人士通過自身努力發(fā)現(xiàn)了自己的可能性。例如，我們在研究期間遇到了兩名年輕女性，她們住在退休住房項(xiàng)目的一套無障礙公寓里。其中一位女士因脊髓損傷導(dǎo)致肢體殘疾，她手部嚴(yán)重萎縮，但上半身的力量很好。另一位患有腦癱的女士，有中度言語障礙，胳膊和手的功能非常受限。盡管這兩位女士都使用輪椅，但她們都完成了大學(xué)學(xué)業(yè)。她們曾經(jīng)住在宿舍里，現(xiàn)在正合租一套公寓。她們兩人各自擁有一輛廂式貨車，可以自己購物、下廚，滿足自己的一應(yīng)需求?；加心X癱的女士握不住餐具，就由另外一位女士幫忙喂食。這一切不僅僅是一種可行的生活安排，它更向世界表明，身體上的損害不一定會損害人的尊嚴(yán)和完整性，甚至可能會增強(qiáng)它們。
依賴性與獨(dú)立性、偶然性與自治性的問題并不局限于美國文化，它們普遍存在于人類所有社會關(guān)系中。自我生存和最大限度的自決權(quán)是生活基本動(dòng)力的必要保障。我們試圖塑造我們周圍的社會生活，而不是成為它的爪牙或犧牲品，而一旦涉及權(quán)力的運(yùn)用，無論多么微妙和溫和，正如我所言，殘障人士并沒有這種資源。相反地，他們必須通過道德綁架來尋求社會控制，通過培養(yǎng)贊賞之情來尋求社會地位。但要想獲得這種贊賞，就必須堅(jiān)忍不拔、自力更生。這是一種很難維持的行為，而對殘障人士的家庭來說更加困難。在美國和整個(gè)工業(yè)化世界中，我們正是在核心家庭中有著最深刻和最完整的聯(lián)系。核心家庭是我們個(gè)體身份的塑造者和維護(hù)者，是我們尋求保護(hù)和安慰的地方，也是我們發(fā)揮最重要的社會功能的地方。但是，雖然大多數(shù)家庭可以成為這個(gè)無情世界中的安全港，但它同時(shí)也是一個(gè)避難所，與我們逃避的領(lǐng)域相比，這里經(jīng)常發(fā)生更多的沖突和矛盾。畢竟，家庭是建立在婚姻之上的，而當(dāng)代社會的婚姻則是建立在流沙之上。
婚姻確實(shí)是一種極其特殊的制度，因?yàn)槟切┎饺牖橐龅娜藭樗冻鼍薮蟠鷥r(jià)。當(dāng)然，它為他們提供了性伴侶，而性生活不足的主要原因也正是婚姻的限制性規(guī)則。由于它所具有的強(qiáng)制勞動(dòng)的特征，婚姻的其他好處也同樣值得懷疑。女性必須對男性忠誠，生育和撫養(yǎng)他的孩子，而男性也必須為家庭貢獻(xiàn)他的性能力和勞動(dòng)。除了需要這種徹底的自我犧牲之外，婚姻關(guān)系還可能會消磨甚至侵蝕感情。這是一個(gè)不斷斗爭以維持個(gè)體性的競技場，在忠于自己和忠于配偶、在顧及自己和照顧子女之間保持微妙的平衡。在我們的社會中，美滿的婚姻會在配偶之間找到一個(gè)妥協(xié)的中間地帶，既不會成為“暴君”，也不會成為“克隆人”，但大多數(shù)婚姻從未達(dá)到這種理想狀態(tài)。面對這種權(quán)力斗爭，我們?yōu)槭裁催€要堅(jiān)持結(jié)婚呢？答案很明顯，存在于每一個(gè)已知人類文明之中的婚姻制度，它服務(wù)于社會整體的目的，而非個(gè)人的訴求。我們?nèi)祟愅ㄟ^工作和繁衍服務(wù)于社會，我們的文化給那些參與者以獎(jiǎng)勵(lì)，給那些不參與者帶來懲罰。這些勸誘的說辭因文化差異而不同，但在我們所處的大眾社會中，單身狀態(tài)會導(dǎo)致社會生活的脫節(jié)、疏離和難以言喻的孤獨(dú)。在現(xiàn)代社會中，夫妻之間的權(quán)力關(guān)系變化多端，又存在諸多問題。在過去的20年里，有大量的研究在探討這個(gè)問題，所以我只想談?wù)勁c殘疾有關(guān)的那些方面。社會學(xué)界有一種經(jīng)年的陳詞濫調(diào)，認(rèn)為丈夫/父親是家庭實(shí)際決策的領(lǐng)導(dǎo)者，而妻子/母親是情感中心，這種觀點(diǎn)在美國社會從來都是不正確的，因?yàn)闊o論是過去還是將來，夫妻雙方在家庭中都扮演著重要的角色。盡管如此，丈夫過去居于名義上的家庭領(lǐng)導(dǎo)地位，現(xiàn)在仍然被認(rèn)為是唯一的，或至少是主要的養(yǎng)家糊口者的角色。眾所周知，在過去的15年里，美國家庭實(shí)際收入的普遍下降使數(shù)以百萬計(jì)的婦女進(jìn)入了勞動(dòng)力市場。而現(xiàn)在，傳統(tǒng)的男性去工作、女性待在家的形式僅存在于少數(shù)美國家庭。可以預(yù)見到，當(dāng)女性既要為照料家庭、養(yǎng)育子女作出貢獻(xiàn)，又要去工作以提供家庭收入時(shí)，她們的家庭地位就會顯著提高；如果丈夫失業(yè)在家，妻子賺錢工作，則角色會發(fā)生逆轉(zhuǎn)。盡管美國社會中存在所有這些深刻變化，但一種古老的觀念仍然存在：待在家里的男人就是一個(gè)游手好閑的失敗者，而待在家里的女人就是一個(gè)賢惠的家庭主婦。女性可以參加工作，但男性是必須參加工作。由于大部分依賴機(jī)動(dòng)車生活的殘障人士都是沒有工作的，他們成了經(jīng)濟(jì)上的乞討者，由社會保障、殘疾保險(xiǎn)和家庭收入提供支持?？梢灶A(yù)期，這種依賴性對男性社會地位的影響比對女性的影響更深遠(yuǎn)。
一位重度殘疾，因而嚴(yán)重依賴他人的家庭成員的存在對其整個(gè)家庭結(jié)構(gòu)會產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響。這種影響的性質(zhì)取決于其殘疾之前這個(gè)家庭的凝聚力，但也因殘障人士的性別、年齡及其表現(xiàn)而有所不同。1963年，弗雷德?·?戴維斯在其出版的《渡過危機(jī)》一書中記錄了16個(gè)家庭發(fā)生的社會變化，這些家庭中的兒童感染了麻痹性脊髓灰質(zhì)炎。大多數(shù)家庭覺得由于成員患病，他們經(jīng)歷了更大的團(tuán)結(jié)，這大概是因?yàn)樗屑彝コ蓡T都團(tuán)結(jié)起來支持患病兒童的緣故。殘疾的依賴疊加并強(qiáng)化了兒童的正常依賴，既加深了親子關(guān)系，又強(qiáng)化了兄弟姐妹之間的紐帶。許多家長還報(bào)告說，他們對所有的孩子都變得更加寬厚和仁慈，他們自己將這種反應(yīng)歸因于對患病孩子的溺愛縱容，并希望避免偏袒任何一個(gè)孩子。綜上所述，伴隨著家庭互 惠關(guān)系的增強(qiáng)和父母角色的柔化，家庭的紀(jì)律懲戒特征也會弱化。
當(dāng)殘障者是一個(gè)成年人時(shí)，情況卻完全不同。我們注意到在我們研究的一些案例中，殘疾兒童成長為成年人并與父母生活在一起的模式比正常兒童更為常見，其中成年后孩子般的依賴關(guān)系仍在持續(xù)。在撫養(yǎng)殘疾兒童的過程中，愛的支持也許是必要的，但當(dāng)它超過了童年時(shí)期依然存在，就會導(dǎo)致一個(gè)人情感上的不成熟。殘疾的年輕人在各個(gè)方面都過著受庇護(hù)的生活，他或她經(jīng)常面臨著缺乏生活經(jīng)驗(yàn)的生活，這種缺陷由于對整個(gè)世界的一種固有依賴而進(jìn)一步加重。當(dāng)丈夫或妻子一方殘疾時(shí)，家庭系統(tǒng)就會受到更大的干擾，因?yàn)橥ǔ５臋?quán)威和互惠角色完全失去了平衡。身體癱瘓帶來的第一個(gè)問題就是夫妻間的性生活可能會被終止或徹底改變。即使要實(shí)現(xiàn)成功的調(diào)整，相比于其他婚姻，也需要更多的時(shí)間和相互理解。我第一次遭遇性和癱瘓的問題是在1960年，當(dāng)時(shí)我在加州大學(xué)伯克利分校任教。當(dāng)我講到課程中有關(guān)亂倫禁忌的部分時(shí)（這個(gè)話題當(dāng)時(shí)被認(rèn)為非常俗氣，只有人類學(xué)家才會談?wù)摚?，課后，一個(gè)戴著便攜式呼吸器的年輕人走到我面前，說他在他接受小兒麻痹癥治療的診所里，曾經(jīng)接觸到一些亂倫案例。在所有涉及父女亂倫的家庭里，母親大都是患病狀態(tài)；大女兒承擔(dān)她母親的家庭責(zé)任，最終包括與父親發(fā)生性關(guān)系。妻子的殘疾對家庭的影響是如此之大，以致它打破了亂倫的禁忌。但是，在大多數(shù)情況下，殘疾婦女比殘疾男子更有可能過慣例的性生活，而殘疾男子可能因其身體狀況而變得無能。
同樣地，性別差異也會影響其他的人際關(guān)系。與女性相比，歐美國家的男性尊嚴(yán)更多的是建立在工作和職業(yè)上。即使對于殘障人士來說，“家庭主夫”的社會角色也沒有被廣泛接受。在家庭的互惠經(jīng)濟(jì)中，殘障者往往失去作為主要養(yǎng)家糊口者的核心功能。喪失了性和經(jīng)濟(jì)方面的權(quán)力，男性在其他方面的所有活動(dòng)都受到了影響。作為父親，他發(fā)現(xiàn)因?yàn)樽约菏チ松眢w上的支配地位，他需要依靠道德約束或者說理來確立家長權(quán)威，因?yàn)樗呀?jīng)失去了體格上的優(yōu)勢。由于失能原因，他在家庭中的功能因其他方面的缺陷而削弱了。他再也不能割草、修理漏水的水龍頭、做書架、粉刷房子、和孩子玩捉迷藏、遛狗以及做其他成百上千件能象征他丈夫和父親角色的事情。他整天待在房子里，身處其間卻沒有任何角色或追求。即便妻子出去工作，家庭控制權(quán)也仍然牢牢地掌握在妻子手中。
殘障女性可能會好過點(diǎn)，但在某些方面可能會更糟糕。從積極的一面來看，和男性相比，她的身份和公眾地位不像男性那樣完全取決于職業(yè)，而且她留在家里更能被社會接受。此外，如果她的殘疾不太嚴(yán)重，她可能會繼續(xù)做家務(wù)和做飯，因此她作為情感中心以及教育孩子的角色受失能的影響較少。但是，婦女的地位也有某些不利之處。首先，在這個(gè)社會中，女性是審美標(biāo)準(zhǔn)的受害者，由于身體上的瑕疵，她們可能比男性更容易被貶低。另外一個(gè)劣勢是， 至今為止，通常照顧失能家庭成員的責(zé)任被劃分給妻子而非丈夫；女性接受過這個(gè)角色的訓(xùn)練，而男性則沒有。從這種性別角色的劃分中，產(chǎn)生了一個(gè)基本事實(shí)：殘疾丈夫通?？梢詮钠拮幽抢锏玫礁嚓P(guān)懷，但如果角色互換，則這種可能性就會降低。正是在這種簡單的身體依賴的層面上，殘疾成為家庭生活的主導(dǎo)主題，因?yàn)樗械纳鐣P(guān)系都圍繞著殘疾重新組織起來。殘疾的成人有時(shí)必須像孩子一樣受到照顧，這取決于他或她病情的嚴(yán)重程度。就像我成為一個(gè)四肢癱瘓的人，手和胳膊失去了作用，就會需要尤蘭達(dá)給予我全部，甚至更多的照顧。丈夫成為兼職護(hù)士會違反社會習(xí)俗，而妻子發(fā)現(xiàn)自己多了一個(gè)額外的孩子也是不被允許的。畢竟，很多女性都身體健全卻高度依賴她們的丈夫，而在退休的老年夫婦中，妻子的優(yōu)勢地位也更多地受到關(guān)注。
家庭結(jié)構(gòu)內(nèi)部的這種變化通常會造成很大的壓力，并帶來自我傷害。四肢癱瘓的丈夫可能會對自己的依賴感到憤怒，并對妻子隨之而來的支配地位感到憤恨。性生活不滿意是身體健全者婚姻摩擦的一個(gè)常見原因，這在殘障人士中也很普遍。但是，找不到替代性生活的情欲表達(dá)方式，可能一定程度上反映了以往性愛模式的貧乏和缺少多樣性。配偶也可能發(fā)現(xiàn)自己不愿意或者沒能力去照顧伴侶，并可能逃離這種婚姻。我記得一個(gè)特別令人心酸的故事，一個(gè)年輕的妻子，她的丈夫在她患上多發(fā)性硬化癥的早期勇敢地支持她，但后來他無法忍受需要提供緊急護(hù)理所帶來的身體和情感的壓力，懷著內(nèi)疚與她離婚。之后這位妻子住進(jìn)了一家療養(yǎng)院，而這位丈夫再婚后也仍然定期去看望她。
必須再次指出，殘障人士的家庭中有時(shí)會隱藏著負(fù)罪感。這是受損者最基本的、自我譴責(zé)的愧疚感，這種愧疚感逐漸加重會成為一種負(fù)擔(dān)。對于身體健全的家庭成員來說，他們感到愧疚是因?yàn)樽陨淼耐暾约八说牟煌暾?。這聽起來很熟悉，對所有家庭而言都有個(gè)愧疚之網(wǎng)，這也是他們之間相處和睦或產(chǎn)生矛盾的根源。但是，在那些有殘疾者的家庭中，這種負(fù)罪感要強(qiáng)烈得多，相應(yīng)地也更難抑制。
婚姻作為逃避冷漠的避難所，在我們這個(gè)分裂的、非個(gè)性化的社會中承受著沉重的負(fù)擔(dān)，這就是為什么半數(shù)美國婚姻都會失敗的原因。當(dāng)婚姻被附加上失能的問題時(shí)，它們經(jīng)常就走到了盡頭。事實(shí)上，殘障人士的離婚率明顯高于一般人群，特別是年輕夫婦的離婚率。但現(xiàn)在是一個(gè)離婚的時(shí)代。曾經(jīng)有一段時(shí)間，當(dāng)我的一個(gè)朋友離婚了，我會想：“是什么讓他們分開的？”而如今，看著結(jié)婚多年的夫婦，我會想問：“是什么讓他們還在一起的？”當(dāng)其中一方身體受損時(shí)，這個(gè)問題就更加重要了。正是有了這個(gè)想法，我才開始回顧我喪失能力的歷史以及我們婚姻的歷史。
《靜默之身：殘障人士的不平凡世界》，[美]羅伯特·F.墨菲著，邢海燕譯，上海教育出版社2022年8月。
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