患有自閉癥的兒童常常被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。我國自閉癥人士數(shù)量超過1000萬，自閉癥兒童數(shù)量超過200萬。也就是說，有超過200萬個家庭面臨著教育、治療自閉癥兒童的難題，而養(yǎng)育一個患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數(shù)倍于普通家庭的精力與心血。
上海作家、文學(xué)翻譯于是看到了這些孩子和他們的父母。近日，她以好友林曉樺養(yǎng)育患有自閉癥譜系障礙孩子的真實經(jīng)歷為基礎(chǔ)創(chuàng)作的長篇故事《有且僅有》由浙江文藝出版社出版。《有且僅有》由虛構(gòu)與非虛構(gòu)兩部分組成，其中非虛構(gòu)部分以林珊（原型即為林曉樺）的日志《靜海之家回憶錄》為主，記錄了她如何養(yǎng)育患有自閉譜系障礙的孩子林頓；虛構(gòu)部分講述了在不遠的未來（2037年），長大成人的林頓成立公司，研制了協(xié)助自閉譜系患者與外界溝通的設(shè)備——腦波儀。在科幻的設(shè)想中探討了現(xiàn)代腦科學(xué)以及AI技術(shù)干預(yù)、改善自閉譜系患者生活的可能性。
9月27日，于是與復(fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院教授馬凌、青年批評家來穎燕、文學(xué)編輯睢靜靜做客思南書局，從長篇小說《有且僅有》出發(fā)，與讀者分享自閉譜系家庭背后的故事。
分享現(xiàn)場
一個照護者的艱辛和自我療愈
《有且僅有》的誕生緣于于是書寫的另一本關(guān)于照護者的小說《查無此人》。在她看來，當人們談到疾病的時候，大部分人關(guān)注的都是承擔疾病的病人。但是事實上，在家庭生活中以及在社會當中，照顧這些患者的家人也承受著巨大的痛苦。
當好友林曉樺說起照護患有自閉譜系疾病兒子的經(jīng)歷，于是深受觸動，她看到了一個照護者極其不易的自我療愈過程。 她鼓勵林曉樺將自己的經(jīng)歷和感受寫出來，分享給更多的人，“這其實是一個有智慧的女性的故事，關(guān)于她怎樣讓家人和自己變得更好?！?/p>
最后，兩人決定共同書寫。一方面是因為林曉樺在生活中需要繼續(xù)照護患有自閉譜系障礙的兒子和丈夫，沒法全身心投入寫作；另一方面，將龐雜、零散的“病患家屬手記”轉(zhuǎn)換為一本具有可讀性、故事性、思考性的文學(xué)作品，需要專業(yè)寫作者對文字進行處理?！八o我一份素材，我進行編輯，再進行追問采訪，形成一個新的文本。文本在語言文風(fēng)上做了統(tǒng)一，我再發(fā)給她看，她看了之后，再對其中的態(tài)度、立場、觀點，還有知識性的東西進行評點：有沒有出錯，有沒有符合她真正的想法，然后再反饋修改?！庇谑峭嘎?，書里每一章都是這樣寫出來的。
在馬凌看來，盡管國內(nèi)出了少量的關(guān)于如何識別自閉譜系、如何進行相關(guān)干預(yù)的醫(yī)生著述，但她從沒見過這樣一本書：一個母親把她干預(yù)孩子的過程以及內(nèi)心活動都如此詳實地寫下來?！按蟛糠旨议L讀者表示，他們看到這本書受到了鼓舞，即使他們自己的孩子也許比書中的情況更嚴重。也希望通過這本書的普及和推廣，讓全社會都來關(guān)注這樣的人群?！?/p>
在“方”和“圓”之間造一個緩沖地帶
在故事里，林頓4歲時，林珊第一次意識到兒子有自閉譜系障礙。此后，林珊動用全部心力，見招拆招地幫助林頓成長。林珊對林頓說：“你的思維方式是方的，世界是圓的，但你不需要把自己的腦袋弄圓，方腦袋變成圓腦袋，那才真是壞了。我們只需要在方和圓之間造一個緩沖地帶，里面放的是你適應(yīng)周遭環(huán)境的工具?！?/p>
“以前我們不是有一個詞叫‘人類中心主義’嗎？其實還可以換一個詞，叫做‘正常人類中心主義’。因為我們整個世界其實就是一個‘正常人類中心主義’下繁榮起來的社會。”于是說，“所有關(guān)于成功、幸福、快樂、悲傷、痛等等的定義，都是在所謂‘正常人類中心主義’的基礎(chǔ)上確定下來的，這些概念在有認知障礙的人身上是套不進去的，這就是我們說的‘方腦袋’跟‘圓腦袋’的問題?！?/p>
來穎燕表示，《有且僅有》這本書一直在模糊很多東西的一個邊界，其中很重要的一條邊界就是所謂“正?！迸c“不正?！钡倪吔??！叭绻覀儝伻プ约旱挠猩坨R或者說排斥的心態(tài)去看這個世界，我們會獲得一種靠近人類心靈世界的新的維度，我覺得這本書給我最大的感觸就在于此。這是一種默默無聞的感動，但是這種感動不僅僅是一種心靈雞湯的治愈，而是重新去思考、重新去反省的一種感動?！?/p>
在她看來，這本書不是為了提供一種療愈方案，但是它會讓很多東西更清晰明了。其中一個很大的亮點在于：它不斷表現(xiàn)出一種想要努力改變的行徑，但同時又懷有對于自然以及對于人性的敬畏之心。
《有且僅有》
一種“看”與“被看”的雙重世界的磁場
馬凌表示，盡管這本書涉及一個很沉重的話題，但它從始至終都飽含人文關(guān)懷和人生智慧。她特別提到于是在其中添加了2037年的故事線，將現(xiàn)實和科幻想象結(jié)合起來，本身是編織得很緊密的一部文學(xué)作品。
來穎燕也認為非虛構(gòu)與虛構(gòu)相互交替的結(jié)構(gòu)讓這個故事的敘事角度更加多元，在非虛構(gòu)敘事中作為被照護對象的林頓，在虛構(gòu)敘事中成為了講述者?！傲诸D不單單是一個被注視、被研究、被觀察的個體，他同時也可以擁有自己的世界，用他自己的視野重新觀察周圍的人。這本書就形成了這樣的一種磁場，一種看與被看的雙重世界的磁場?！?/p>
于是還回應(yīng)道，很多讀者都認為非虛構(gòu)一定是根據(jù)真實的人物、事件或者記錄改編的，但事實上并不是這么簡單，它里面會有很多的取舍，“其實我一直認為，非虛構(gòu)中注定會有一個虛構(gòu)的成分?！?/p>
有且僅有是一個數(shù)學(xué)邏輯用語，意味著唯一。對于故事的講述者林珊來說，患有自閉癥的林頓將是她有且僅有的孩子，也是她一生的課題。也許在對自閉癥認知的普及和關(guān)注上，人們還有很遠的路要走，消除無知和誤解是第一步。于是說：“要承認他們確實跟我們不一樣，但是你理解了之后，社會就會越來越寬容。這是一個積累，是從量變到質(zhì)變的一個過程。”
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