【編者按】
2001年，凱蒂·巴特勒79歲的父親突然中風(fēng)。康復(fù)期間因查出心率過緩，醫(yī)生建議安裝心臟起搏器。心臟起搏器的電池可以持續(xù)工作10年，而父親的身體因為中風(fēng)急劇退化，在失憶失能后依然靠心臟起搏器維持了數(shù)年生命。
《偽善的醫(yī)療：醫(yī)療的限度與更好的告別》是一本回憶錄，凱蒂·巴特勒講述了生病后的父親由風(fēng)趣儒雅的大學(xué)教授到最后只能呆坐著、被剝奪了一切的過程，以及作為主要照護(hù)人的母親在漫長的照顧過程中承擔(dān)的身體和心理壓力。這也是一部現(xiàn)代醫(yī)療狀況的報告書。在父母相繼過世后，記者出身的作者通過研究與訪談?wù){(diào)查了現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展以及醫(yī)療、科技與商業(yè)之間的關(guān)系，指出了醫(yī)療的極限，揭示出過度醫(yī)療的背后誘因，以引導(dǎo)我們思考如何做才是對臨終之人更好的照護(hù)。本文摘編自該書。
醫(yī)療維持生命器材的發(fā)展速度在此期間發(fā)展迅速，許多領(lǐng)域也都有所進(jìn)展，沒過多久，“加護(hù)病房”這種新型病房便應(yīng)運而生。1961年，堪薩斯州堪薩斯城的羅伯特·波特醫(yī)生（Robert Potter）將過去照顧窮苦老人的開放式病房重新裝潢為11間小隔間，每個隔間內(nèi)都安裝有最先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)備與電子監(jiān)視器材，并配置接受過完整心肺復(fù)蘇術(shù)訓(xùn)練的醫(yī)生和護(hù)士。在當(dāng)年，心肺復(fù)蘇術(shù)仍是一種全新的急救方式，加護(hù)病房的設(shè)立，意味著所有的尖端醫(yī)療儀器一次到位。
早期的呼吸器是比照吸塵器的構(gòu)造設(shè)計而成的。對于病情嚴(yán)重或癱瘓無法自行呼吸的患者，呼吸器的可伸縮塑料軟管能引導(dǎo)空氣通過喉嚨，進(jìn)入衰竭的肺部。全美第一臺“急救車”（crash cart）也是出自波特醫(yī)生父親的鈑金工廠，車上搭載有所有的先進(jìn)設(shè)備，以便急救時能更快速抵達(dá)病床前。急救車上的設(shè)備包括氣管內(nèi)管，可在病患喉嚨處連接新型呼吸器；車上也有“急救蘇醒球”（Ambu bag），醫(yī)生可對蘇醒球進(jìn)行人工充放氣以暫時輸送空氣；另外還有體外除顫器的金屬電擊片，用以刺激心跳恢復(fù)；最后則是一片能塞入病患身體下方、提供堅硬支撐的床板，因為體外心臟按壓的劇烈程度往往足以壓斷肋骨。
病患蜂擁而至。1969年的邁阿密，一名男子因心臟病發(fā)“暴斃”，但急救人員在院外合并運用心肺復(fù)蘇術(shù)與除顫器，使他成為第一名起死回生的病患。1971年，美國建立了全國性的911急救系統(tǒng)，一旦新建的聯(lián)邦高速公路上發(fā)生車禍，急救系統(tǒng)便派送救護(hù)車，搭載經(jīng)過認(rèn)證的醫(yī)療急救人員，火速將傷員送往美國各地嶄新的急診室與加護(hù)病房。這套急救系統(tǒng)的推手為當(dāng)時的總統(tǒng)林登·約翰遜（Lyndon B. Johnson）。1955年，約翰遜總統(tǒng)在弗吉尼亞州米德爾堡（Middleburg）突發(fā)心臟病，一輛權(quán)充救護(hù)車的靈車緊急將他送往海軍醫(yī)院，盡管千鈞一發(fā)，約翰遜總統(tǒng)仍然戰(zhàn)勝了死亡的突襲。
911急救系統(tǒng)與新型加護(hù)病房挽救了許多壯年人強(qiáng)韌的生命，無論是心臟病發(fā)、服藥過量、遭受正面撞擊、刺傷、槍傷、溺水或意外中毒，無所不能。與此同時，加護(hù)病房也抹殺了西方傳統(tǒng)的死亡儀式，重塑醫(yī)院架構(gòu)，改變身體的定義，并導(dǎo)致家人、醫(yī)護(hù)人員甚至是垂死病患本身的行為在臨終前嚴(yán)重扭曲。
19世紀(jì)，垂死通常意味著等待。而在充斥著儀器與金屬設(shè)備的加護(hù)病房中，與死亡的抗戰(zhàn)總是至死方休；死亡降臨象征醫(yī)療的挫敗，昔日神圣的往生儀式已蕩然無存。護(hù)士總是先觀察監(jiān)視器指數(shù)，才回過頭審視病患。臨終患者不再有權(quán)掌控自己的死亡，因為醫(yī)生樹立了新興的權(quán)威，他們隨排班表時進(jìn)時出。病患體內(nèi)的各個器官由多名專業(yè)技術(shù)人員分別照料，臨終病患及其家屬的情感或精神需求卻乏人問津。血液、氣體的討論是現(xiàn)代拉丁祝禱文，分秒必爭取代了默默等待。以往家人會守在臨終病患身旁，為他們擦拭額頭，更換床單，聆聽遺言，如今卻只有在醫(yī)院規(guī)定的探視時段才能接近病患。病患過世幾個月后，他們的家屬，特別是維持生命系統(tǒng)移除前有參與決定的家屬，往往會出現(xiàn)高度的焦躁、憂慮或創(chuàng)傷后壓力的癥狀?；颊咄ǔ６疾粫粝隆斑z言”，因為他們的話語已經(jīng)為呼吸器的管線所阻斷；至于他們的意識，則陷入藥物作用的混沌中，如此一來，才不至于自行拔除那些將他們束縛在人世間的管線。
新問世的醫(yī)療儀器迎接身體意義的改變。身體不再是靈魂的廟堂，而是容器，容器中的器官能像零件一般被移除、重組、取代。心臟一度是智慧、愛情、勇氣的神秘寶座；那顆告密的心，時而堅硬，時而柔軟，會破碎，會跳動，還會敞開；心臟通曉理智無法解釋的事。但此刻的心臟不過是一個泵送設(shè)備，肺臟是風(fēng)箱，腎臟則是篩網(wǎng)。曾經(jīng)，臨終者是死亡這出戲的主角；如今，醫(yī)生才是眾人目光的焦點。最新型的醫(yī)療儀器擴(kuò)張到世界各地的新興國家，不只改變了人體老化與臨終的意義，更改變了其樣貌。
青木新門的《納棺夫日記》（Coffinman）是作者在20世紀(jì)80年代從事日本佛教喪葬工作的回憶錄，他在書中寫道：
隨著日本經(jīng)濟(jì)的高度發(fā)展，枯枝般的尸體漸漸不多見了......從醫(yī)院抬出來的，是一具具泛黑的雙手布滿慘不忍睹的點滴針孔痕跡，時而在喉嚨或下腹部還垂著管線的浮腫遺體。那樣的遺體不管再怎么看，都......像是劈裂活樹般的不自然印象，而不是給人如同晚秋枯葉散落那樣的自然感受......現(xiàn)在的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，甚至不給人對死亡進(jìn)行思考的余地。
環(huán)繞在患者周圍的，是生命維持裝置、抱持著要盡其可能延長病患生命的思想的醫(yī)生，以及執(zhí)著于生的親屬們。對于面對死亡的患者來說，這就像是被安置在冰冷的機(jī)器中，孤零零地與死亡對峙。結(jié)果，他們總是在無從對死亡有所思考，也無法從任何人那里得到建議的情況下，迎接了死亡的到來。即使想跟人商量，得到的回答也總是千篇一律的“加油”罷了。
并非所有醫(yī)護(hù)人員都樂見這種變化。像美國如此熱情擁抱先進(jìn)醫(yī)療科技的發(fā)達(dá)國家并不算多。在英國，捉襟見肘的國民健康保險預(yù)算向來精打細(xì)算，醫(yī)療經(jīng)費決策無一不是通過地方政府制定，他們不僅沒這么多的加護(hù)病房，洗腎病房更是少見。此外，國民健康保險服務(wù)的資源尚必須支付其他支付申請。舉例來說，英國醫(yī)生的薪水是由國民健康保險支付，以保證醫(yī)生可以提供良好而免費的全民基層醫(yī)療；此外，直至20世紀(jì)90年代，英國健康保險規(guī)劃甚至聘請老年精神病醫(yī)生進(jìn)行到家探訪。英國的醫(yī)療系統(tǒng)支出僅為美國的一半左右，但英國民眾整體的健康狀況卻更好。
英國的第一間加護(hù)病房與心臟加護(hù)病房建立10年后，一項發(fā)表于《柳葉刀》（Lancet）的研究指出，新式加護(hù)病房中的電子儀器鳴響聲會驚嚇到某些病人，因此加護(hù)病房對心臟病患者而言“并未明顯優(yōu)于”居家照護(hù)。另一項于1976年刊登在《英國醫(yī)學(xué)雜志》（British Medical Journal）的研究則發(fā)現(xiàn)，對60歲以上的病患與首次心臟病發(fā)且無并發(fā)癥的患者而言，在家休養(yǎng)稍微好過待在加護(hù)病房。今天，英國約有2%的病房為加護(hù)病房，相比之下，在美國，加護(hù)病房的這一比例已超過11%。由于加護(hù)病房在英國相對稀少，老年人死于加護(hù)病床上的情形也就不那么常見了。
1968年，在拉森安裝第一個心臟起搏器10年后，也是卓爾醫(yī)生以生理刺激器救了R.A.一命的16年后，就在這一年，倫敦查令十字醫(yī)院（Charing Cross Hospital）的病理學(xué)家威廉·圣克萊爾·西默斯（William St. Clair Symmers）敘述了一則令人不安的病例，而這則病例只不過是往后無數(shù)類似案例的開端。維持生命儀器的發(fā)展如此迅速，混淆了醫(yī)療與倫理的界限，致使臨床醫(yī)療與醫(yī)學(xué)常識等軟科技完全跟不上腳步。心照不宣的行醫(yī)準(zhǔn)則已演變?yōu)椤澳芫鹊亩家取薄?/p>
在一封致《英國醫(yī)學(xué)雜志》，標(biāo)題為《被剝奪的死亡》（“Not Allowed to Die”）的書信中，西默斯醫(yī)生描述了一名已退休的68歲老醫(yī)生，因罹患胃癌住進(jìn)了一家海外醫(yī)院（極可能在美國）。他的癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移至淋巴、肝臟、脾臟。這位同為醫(yī)生的垂死病患已動過一次手術(shù)，移除了大部分的胃，又動過另一次手術(shù)清除肺部血栓。他要求醫(yī)院“不再以任何治療來延長性命，因為癌癥的痛苦已超過他必須忍受的程度。老醫(yī)生在自己的病歷上親自寫下了這個要求”。
兩星期后，罹患癌癥的老醫(yī)生在醫(yī)院內(nèi)心臟病發(fā)。不過一個晚上，他的心跳就停了5次，每次急救復(fù)蘇小組都趕至病榻前重啟他的心跳。到了早上，醫(yī)療人員發(fā)現(xiàn)他陷入半生不死的狀態(tài)。由于維持生命設(shè)備頻頻創(chuàng)造出這種界于生死間的生命形式，“持續(xù)性植物狀態(tài)”（persistent vegetative state）或“腦死亡”（brain death）這類全新的醫(yī)療詞匯便隨之而來。
復(fù)蘇術(shù)使老醫(yī)生的腦干活了下來。腦干是中樞神經(jīng)系統(tǒng)中最原始、近似于爬蟲類的部位。存活的腦干于是繼續(xù)指示心臟跳動，命令肺臟起伏。然而，位于大腦表層褶皺的新皮質(zhì)，亦即人腦中最高度開發(fā)的思考中樞，卻已因缺氧而死。我們一般稱為“自我”、個性甚至是靈魂的部分早已煙消云散。老醫(yī)生的身體依舊帶著血色，在耳垂、手指、腳趾等處的皮膚細(xì)胞仍在吸收氧氣與養(yǎng)分、代謝廢物。他的肺部依舊隨呼吸起伏，跳動的心臟也不斷將富氧血液輸送至全身上下的細(xì)胞。矛盾的是，他是生是死，我們卻一言難盡。他向內(nèi)彎曲的雙手緊緊握著，無法言語，無法移動，對聲音也沒有反應(yīng)?，F(xiàn)代維持生命設(shè)備勉強(qiáng)讓他活在了無生趣的劫難中，又逼迫他體驗不得安寧而死的無助。
一息尚存的老醫(yī)生又撐了三個星期，其間經(jīng)歷無數(shù)次癲癇發(fā)作與突發(fā)性嘔吐。醫(yī)護(hù)人員以靜脈注射喂食，輸血、投抗生素阻擋肺炎侵犯，還在他的氣管開孔以維持呼吸道通暢。就在醫(yī)療團(tuán)隊準(zhǔn)備為他插上呼吸器時，他的心臟最后一次停止跳動。西默斯醫(yī)生寫道：“僅以此病例報告交付審查。本文不做任何論述或結(jié)語，留待讀者自行評判體會。文中所提及之人物身份及其所在地并非本文重點。”
隨著新式醫(yī)療科技的問世，醫(yī)護(hù)人員對臨終病患在醫(yī)療過程中所受的折磨似乎變得麻木不仁?？萍纪煌涎铀榔冢瑓s無法使病患康復(fù)；科技更讓部分醫(yī)生與患者對永生不死產(chǎn)生不切實際的期待，衍生出時至今日都還是充滿猜忌的醫(yī)患關(guān)系?？萍际贯t(yī)生掌握神乎其技的醫(yī)術(shù)，卻在情緒溝通上訓(xùn)練不足。除此之外，對于醫(yī)生的道德角色在病患臨終前應(yīng)如何轉(zhuǎn)變此種文化共識的缺乏，也因為科技而突顯出來。
從中世紀(jì)的黑死病到傷寒、霍亂、猩紅熱、結(jié)核病等流行病肆虐的年代，醫(yī)生與病人的世界并無太大改變，死亡總是來得太早、太意外，也帶走了太多生命。人們理解死亡是人生必經(jīng)的階段，醫(yī)生所能提供的治療方式，不外乎建議病人多喝點波特酒、放血或是使用水銀藥物。醫(yī)生與臨終病患并肩面對病痛的折磨，一起預(yù)測最終危機(jī)的降臨，再來便是等待。他們接受命運的安排。
20世紀(jì)50年代中期以后，原先信仰上帝、接受死亡的醫(yī)生與病患，紛紛轉(zhuǎn)而信仰醫(yī)學(xué)，抗拒死亡。無論結(jié)果多么徒勞無功，醫(yī)生、護(hù)士總能做點什么來對抗死亡。
可惜病患不見得都領(lǐng)情。20世紀(jì)70年代中期，在弗吉尼亞州的一家小鄉(xiāng)村醫(yī)院里，一名護(hù)士滿臉得意地來到一位老婦人床前，因為眼前這名老婦人的命是她用心肺復(fù)蘇術(shù)救回來的，急救中甚至壓斷了老婦人的兩根肋骨，卻見老婦人詛咒道：“我會恨你恨到死。你不只奪走了我上天堂的機(jī)會，還讓我活受罪?！?/p>
1977年，也就是波莉·哈森過世那年，一位名叫黛安·邁爾（Diane Meier）的年輕醫(yī)生還在俄勒岡州波特蘭市的俄勒岡健康與科學(xué)大學(xué)（Oregon Health & Science University）就讀醫(yī)學(xué)系，日后她會成為麥克阿瑟獎（MacArthur Fellows）獲得者，并引領(lǐng)被稱為“緩和醫(yī)療”的醫(yī)療改革運動。在邁爾醫(yī)生成為實習(xí)醫(yī)生的第一天，她的醫(yī)療團(tuán)隊對一名89歲、即將心臟衰竭而死的老先生進(jìn)行了一連串猛烈的心肺復(fù)蘇急救，遺憾的是，老先生最終還是去世了。
“過去懸壺濟(jì)世所奉行的基本原則——解除病患的痛苦，不讓病患受到傷害——已經(jīng)被徹底顛覆了。”多年后，邁爾醫(yī)生如此寫道：
在幾乎未經(jīng)討論之下，延長生命的義務(wù)已成為行醫(yī)的首要道德原則，無視治療所帶來的痛苦、低下的生活質(zhì)量抑或高昂的醫(yī)療成本。
這起事件還透露出一些同樣強(qiáng)烈卻無人提起的訊息。老先生過世后，所有醫(yī)療團(tuán)隊的成員無止境地和他87歲的太太說話。同一時間，卻沒人問我，第一天正式成為醫(yī)生就遇上病患慘死的我，又是如何看待這件事的。
《偽善的醫(yī)療：醫(yī)療的限度與更好的告別》，[美]凱蒂·巴特勒著，王以勤譯，理想國｜海南出版社2022年7月。
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