1982年，老撾苗族女孩李黎亞在美國出生。她是這個(gè)家庭的第十四個(gè)孩子。在貧窮的老撾，嬰兒夭折率高達(dá)50%，黎亞就有四個(gè)哥哥和兩個(gè)哥哥夭折。1975年老撾戰(zhàn)亂，十五萬苗族難民出逃，李家也遷居美國。
在上世紀(jì)80年代，老撾苗族被視為美國社會融入度最低的族群。在醫(yī)療方面，他們只會在需要享受醫(yī)療補(bǔ)助時(shí)才去醫(yī)院，大多數(shù)時(shí)候都只會讓氏族中的“端公”采取拜神儀式解決問題。
也正因?yàn)檫@樣，黎亞出生后就面臨著家族與美國醫(yī)療體系的斗爭。安妮·法迪曼在《要命還是要靈魂：醫(yī)病沖突中的跨文化誤解》中跟蹤了黎亞乃至李家的生活，記錄了這段斗爭。
《要命還是要靈魂：醫(yī)病沖突中的跨文化誤解》書封
出生時(shí)，按照苗族傳統(tǒng)，黎亞的胎盤應(yīng)該埋在家里，但美國現(xiàn)代公寓顯然無法讓李家人如愿。不過黎亞的家人仍為她舉辦了喊魂禮。這是召喚靈魂的儀式，在老撾，通常于嬰兒出生后的第三天舉行。新生兒要經(jīng)歷這項(xiàng)儀式，才會被視為完整的人。當(dāng)然，文化差異讓喊魂禮在美國也出現(xiàn)變化，它通常較遲舉行，因?yàn)樵诂F(xiàn)代醫(yī)療體系里，嬰兒可能三天后還無法出院。
黎亞三個(gè)月大時(shí)出現(xiàn)抽搐，前往加州默塞德醫(yī)院就診。醫(yī)生因不懂苗語而誤診，幾經(jīng)波折后最終確定為癲癇。在現(xiàn)代醫(yī)療體系里，這不算疑難雜癥。但在苗人傳統(tǒng)中，癲癇是神之召喚，意味著靈魂出竅，是踏入不可見領(lǐng)域的必要條件，反而有機(jī)會成為族群中備受尊重的“端公”。也正因此，黎亞只有癥狀發(fā)作時(shí)才會進(jìn)醫(yī)院稍作緩解。
受困于文化、觀念的差異和語言不通，醫(yī)院和李家處于復(fù)雜拉鋸中。醫(yī)生非常無奈，認(rèn)為自己如西西弗斯一般救助著這一家：“對他們而言，癲癇不是問題，療法才是。我認(rèn)為止住癲癇并確保不再發(fā)作是我的職責(zé)，而他們的想法卻是該來的還是會來?！崩罴胰藙t始終在懷疑醫(yī)院乃至現(xiàn)代文明，無法理解復(fù)雜的用藥要求，還覺得一旦黎亞痊愈，靈魂就不再回來，所以經(jīng)常不遵醫(yī)囑。
這場拉鋸戰(zhàn)終于迎來悲?。豪鑱喌陌d癇出現(xiàn)大發(fā)作，用了大量藥物和急救手段后，醫(yī)生還是宣布黎亞腦死亡。她的父母非常憤怒，認(rèn)為是過度用藥傷害了黎亞，堅(jiān)決將黎亞帶回家中。
從黎亞出生后的幾度誤診，到此后幾年的頻繁治療，這個(gè)小生命引發(fā)了美國加州默塞德醫(yī)院有史以來最嚴(yán)重的醫(yī)患沖突，最終促使美國設(shè)立巫醫(yī)制度，有計(jì)劃將其導(dǎo)入醫(yī)療體系，以應(yīng)對老撾苗族之類的少數(shù)族群，盡力避免文化誤解。
至于黎亞，“腦部損害已經(jīng)治愈了她的癲癇，而隨著時(shí)間流逝，她愈長愈高（或說愈長愈長，因?yàn)樗僖矡o法站立），只能吃流質(zhì)食物也讓她的肥胖癥不藥而愈?！?/p>
1997年，《要命還是要靈魂》一書出版時(shí)，15歲的黎亞仍然以植物人的狀態(tài)活著。直到2012年，黎亞才真正告別這個(gè)世界。
在這場醫(yī)患沖突中，草藥與手術(shù)刀、神話與科學(xué)、傳統(tǒng)與現(xiàn)代、東方與西方……兩種不同的文化發(fā)生碰撞，語言、宗教和社會習(xí)俗之間出現(xiàn)了幾乎不可逾越的鴻溝。
醫(yī)患沖突背后往往是文化沖突
在許多醫(yī)患沖突中，雙方都“不缺愛”。具體到黎亞這個(gè)案例，她的苗人父母深愛孩子，醫(yī)生則堅(jiān)持醫(yī)學(xué)信念，以專業(yè)態(tài)度對待病人。但雙方各存偏見，最終導(dǎo)致“要命還是要靈魂”的紛爭。
文化沖突讓醫(yī)患之間無法真正實(shí)現(xiàn)溝通，書中的弗雅就這樣對比家鄉(xiāng)老撾和身處的美國：“當(dāng)你想到老撾，會想到你沒有足夠的食物，會想到骯臟、破爛的衣服。這里是很棒的國家，你過得很舒適，有東西吃。但是你語言不通，你要靠別人救濟(jì)，如果人家不給錢，你就沒得吃，甚至還可能餓死。我想念的是在老撾時(shí)自由的心，你想做什么，就做什么。你有自己的田地、自己的稻米以及自配的果樹。我想念自由的感覺，我想念擁有真正屬于我的東西?！?/p>
當(dāng)?shù)貢r(shí)間2016年12月29日，生活在老撾瑯勃拉邦的苗族人。
對于醫(yī)生而言，苗族病人和家屬是大麻煩。他們往往認(rèn)為醫(yī)生開的處方藥不但不能治病，反而會致病。醫(yī)生與苗人家庭溝通時(shí)，更喜歡找那些“看起來已相當(dāng)美國化、涂口紅、說英語的少女，而不是默不吭聲、蹲在角落的老人”。但這種有利于溝通的做法，在苗人看來卻是一種巨大的冒犯，因?yàn)樗斑`反了苗族男尊女卑、長幼有序的傳統(tǒng)階級結(jié)構(gòu)，不只侮辱了整個(gè)家族，也因?yàn)槲粗苯影褑栴}交給有權(quán)做決定的人，而把問題變得復(fù)雜?！?/p>
其他細(xì)節(jié)沖突就更多了，比如醫(yī)生為了友善而直視對方眼睛，在苗人看來是冒犯，醫(yī)生未經(jīng)許可就觸碰成年人頭部，盡管是醫(yī)院里的尋常動作，但在苗人看來卻是巨大的侮辱。如果醫(yī)生看起來沒架子，也不會得到苗人尊重，尤其是那些白袍下穿著牛仔褲的年輕醫(yī)生。
但是，安妮·法迪曼也寫道：“對大部分醫(yī)生而言，苗人對驗(yàn)血、脊椎穿刺、手術(shù)、麻醉和驗(yàn)?zāi)虻痊F(xiàn)代醫(yī)學(xué)基本手段的種種禁忌，就像一種自取滅亡的無知。醫(yī)生無從知道這些禁忌對苗人而言，是個(gè)人的神圣守護(hù)，說得更確切些，就是靈魂的守護(hù)。而醫(yī)生所謂的診療效率，對他們而言只是冰冷無情的自大傲慢。即使醫(yī)生的診療并未侵犯苗人的禁忌，但是由于苗人來美國前已經(jīng)累積了太多負(fù)面想象，自然會用最糟的角度來解讀醫(yī)生的作為。”
跳出醫(yī)患關(guān)系，老撾苗族在美國社會各領(lǐng)域都遭遇巨大誤解。他們被視為“美國最不成功的難民”，但“苗人未能達(dá)到的美式成功標(biāo)桿幾乎全與經(jīng)濟(jì)有關(guān)。假如我們用社會指標(biāo)，如犯罪、虐待兒童、私生子和離婚的概率來評鑒，那苗人的表現(xiàn)也許比大部分難民群體都要好，甚至優(yōu)于大部分美國人，只是美國文化并不重視這些形式的成功。”
從老撾來到美國的苗族難民，在美國記者口中是“從石器時(shí)代被移植到太空時(shí)代”。但這個(gè)看法不僅低估了苗族傳統(tǒng)文化的復(fù)雜，也忽略了一點(diǎn)：許多苗人在這場戰(zhàn)爭中，早已遭逢社會、文化和經(jīng)濟(jì)上的巨變。他們傳統(tǒng)的自給自足生活被摧毀，來到美國后，因?yàn)槊缱逦幕c美國文化的結(jié)構(gòu)性沖突，加上美國社會福利體系的設(shè)計(jì)，使得當(dāng)時(shí)的一般苗族家庭根本不可能獨(dú)立生活。
書中的弗雅和納高，在來到美國十七年后，已能夠使用美國的家電，但依然只會講苗語，只慶祝苗族節(jié)日，只做苗族菜。這種生活背后，既是苗人自身的固執(zhí)，也與當(dāng)時(shí)美國社會對苗人的態(tài)度有關(guān)。在當(dāng)時(shí)的美國社會體系里，人們看不到“苗人在歷史、政治、經(jīng)濟(jì)種種力量限制下奮力掙扎，最后從驕傲獨(dú)立的高山民族淪為無立錐之地的難民，反而責(zé)怪苗人該為自己的悲慘遭遇負(fù)責(zé)。”這是一種典型的優(yōu)越感，法國批評家茨維坦·托多洛夫就曾一針見血指出這一點(diǎn)：“（許多人）面對陌生人的第一個(gè)直覺反應(yīng)，就是把他想成不如自己，因?yàn)樗煌谧约骸薄?/p>
小黎亞的悲劇發(fā)生后，美國做了什么
文化沖突在某些時(shí)候會上升至法律層面。對于醫(yī)生而言，與苗族孩子父母始終無法達(dá)成救治的共識，是信仰和認(rèn)知的差異。但當(dāng)情況威脅到孩子生命時(shí)，醫(yī)生有權(quán)報(bào)警。一旦報(bào)警，文化差異就變成了權(quán)力差異，因?yàn)獒t(yī)生能夠使用國家權(quán)力，苗人卻不能。
從文明社會對生命的保護(hù)來看，醫(yī)生的做法當(dāng)然是正確的。但不可忽視的是苗人的內(nèi)心憤懣：自古就抗拒權(quán)威、追求自由的苗民，來到標(biāo)榜自由的美國，卻被剝奪了權(quán)利，這超出了他們的理解能力——當(dāng)然，他們對“自由”二字的判斷并不一樣。
安妮·法迪曼寫出了其中的兩難：“假如黎亞仍在老撾，她也許會因?yàn)榘d癇重積狀態(tài)得不到醫(yī)治，而在嬰兒期的早期就夭折了。美國的醫(yī)學(xué)既保住了她的性命，又要了她半條命。我不知道何者對她的家庭傷害更大?！?/p>
對于美國社會來說，黎亞事件促使醫(yī)療界審視自身。他們深刻感受到固有思維模式的局限：“這種思維模式產(chǎn)生了扁平化思考的醫(yī)生、有頭無心的形式主義者，碰上問題只知開方下藥，做斷層掃描，縫合，固定，切除，麻醉，或者解剖驗(yàn)尸，卻不愿意溝通?！?/p>
2021年12月1日，貴州貴安，苗醫(yī)藥博物館的“六大關(guān)節(jié)論”圖。
有識之士提出建議，對于苗人等少數(shù)族群，應(yīng)采取雙管齊下療法，既使用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的對癥療法，又使用傳統(tǒng)療法，哪怕是拜神儀式。這種做法看似多余，但卻可以增進(jìn)醫(yī)生和病人的互信，因?yàn)樾睦硪蛩貢绊懖∏椋矔绊懼委熯^程。
上世紀(jì)80年代中期，有相關(guān)機(jī)構(gòu)獲得聯(lián)邦政府撥款，試行“結(jié)合苗族醫(yī)者和西方精神健康機(jī)構(gòu)的整合式精神健康服務(wù)”。該計(jì)劃雇用八個(gè)端公當(dāng)顧問，治療了兩百五十個(gè)病人。在治療報(bào)告中，出現(xiàn)了驅(qū)除惡靈、斬?cái)喱F(xiàn)世和平息灶神怒氣等令美國納稅人目瞪口呆的字眼。但效果也顯而易見，因?yàn)槊缛嗽谌缭概e行拜神儀式后，就更容易接受醫(yī)生建議的治療方案。醫(yī)治黎亞的默塞德中心也成為跨文化創(chuàng)新的發(fā)源地，更名為默塞德慈善醫(yī)療中心，并于2009年建立了美國第一套正式巫醫(yī)制度。
如今，美國醫(yī)學(xué)院學(xué)生會接觸各種跨文化議題，一些大學(xué)會有多元文化整合課程，學(xué)生不但會在課堂學(xué)習(xí)，還會進(jìn)行角色扮演和實(shí)地拜訪。能否與少數(shù)族裔進(jìn)行溝通，如何面對不同種族的信仰與忌諱，都是學(xué)習(xí)的內(nèi)容。一些醫(yī)生會認(rèn)為這種做法侵犯了他們的理想主義和職業(yè)操守，但他們中的大多數(shù)也承認(rèn)，即使不夠理想，它也是面對特殊病人時(shí)的必要手段。
《要命還是要靈魂》事無巨細(xì)的寫作方式，全方位呈現(xiàn)了古老文明與現(xiàn)代文明的碰撞，還有碰撞過后永遠(yuǎn)留下的痕跡。相比冰冷的醫(yī)療數(shù)據(jù)，小黎亞的命運(yùn)帶有更強(qiáng)的撕裂感和刺痛感。安妮·法迪曼因此總結(jié)道：“假如你看不清自己的文化里有一套維護(hù)自身利益、感情和偏好的模式，如何奢望自己能好好和別人的文化打交道？”
醫(yī)生當(dāng)然會犯錯(cuò)，但許多過失或許可以避免
《要命還是要靈魂》的醫(yī)患沖突，本質(zhì)上是文化沖突，這種沖突在全球化時(shí)代沒有終點(diǎn)。人們在多元化社會里如何尊重他人與維護(hù)自身獨(dú)立，是值得每個(gè)人自省的命題。
也有許多時(shí)候，醫(yī)患沖突與文化沖突沒有太大聯(lián)系，而是相對純粹的醫(yī)療過失。它更常見，貫穿于整個(gè)醫(yī)療史。但就像小黎亞的案例一樣，如果醫(yī)患之間有順暢溝通，許多過失可以避免。
2016年，紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)博士、曾在美國最古老公立醫(yī)院——貝爾維尤醫(yī)院工作近30年的丹妮爾·奧弗里發(fā)現(xiàn)一則新聞：醫(yī)療過失是美國的第三大死因。盡管這個(gè)結(jié)論并不準(zhǔn)確，但仍促使丹妮爾·奧弗里投入數(shù)年時(shí)間，梳理歷史與數(shù)據(jù)，采訪醫(yī)護(hù)、患者及家屬，并反思自己近三十年行醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，最終通過《當(dāng)醫(yī)療出錯(cuò)時(shí)》一書得出結(jié)論：醫(yī)療過失比我們想象中普遍得多，但大部分是可以避免的。
《當(dāng)醫(yī)療出錯(cuò)時(shí)》書封
對于人類而言，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的庇佑來之不易。近代護(hù)理事業(yè)的開拓者、世界上第一個(gè)真正的女護(hù)士南丁格爾，于1863年出版了《醫(yī)院筆記》一書。她以一種頗具現(xiàn)代風(fēng)格的精辟諷刺寫道：“把醫(yī)院的首要要求闡述為‘不傷害病人’，似乎是奇怪的原則。然而，制定這一原則是很有必要的。”
南丁格爾在書中闡釋了可貴的觀點(diǎn)：醫(yī)療護(hù)理可能會給患者帶來風(fēng)險(xiǎn)，為了改善整體的健康安全，人們必須把注意力集中在修正醫(yī)療系統(tǒng)上。
丹妮爾·奧弗里以類似的幽默感描述南丁格爾的高明：“她親手將自己的一本書交給了維多利亞女王。正如當(dāng)今患者安全倡導(dǎo)者會告訴你的那樣，直接去找高級領(lǐng)導(dǎo)總會奏效?！?/p>
1999年，美國醫(yī)學(xué)研究院發(fā)表了開創(chuàng)性報(bào)告《犯錯(cuò)乃人之常情》，許多人將之視為現(xiàn)代患者安全運(yùn)動的創(chuàng)始文件，“談?wù)撍鼤r(shí)就像談?wù)撍篮９啪砘蛎绹鴳椃ㄒ粯訚M懷敬畏?！边@份報(bào)告強(qiáng)調(diào)，醫(yī)學(xué)需要做更多工作，使醫(yī)療系統(tǒng)變得更安全，而非指責(zé)犯錯(cuò)的個(gè)體。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)體系是一個(gè)龐大精密、高速運(yùn)轉(zhuǎn)的體系。但如果將之視為平穩(wěn)運(yùn)行的機(jī)器，既是高估，也是苛求。這是因?yàn)樵卺t(yī)療系統(tǒng)中，變量（尤其是危重患者）實(shí)在太大，每個(gè)變量都會產(chǎn)生連鎖反應(yīng)，比如病情可能發(fā)生突變或轉(zhuǎn)移，并牽扯不同的護(hù)理人員。當(dāng)醫(yī)療體系面對諸多不同變量時(shí)，就會疲于奔命，甚至出錯(cuò)。
丹妮爾·奧弗里發(fā)現(xiàn)，多達(dá)50%的醫(yī)療不良事件可以追溯到某種交接錯(cuò)誤，既包括從一個(gè)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)到另一個(gè)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，醫(yī)生與護(hù)士之間，也包括醫(yī)療團(tuán)隊(duì)內(nèi)任何成員之間的交接。
最初的診斷環(huán)節(jié)也是醫(yī)療出錯(cuò)的高發(fā)時(shí)刻。在教科書中，診斷被視為一個(gè)從容不迫的智力活動過程，但實(shí)際上卻充滿不確定性。診斷清單是一個(gè)比較常見的手段，它使得醫(yī)生可以記錄完整病史，讀X光片，花時(shí)間反思。
更常見的是另一個(gè)清單——檢查清單。醫(yī)療過失往往源于許多細(xì)節(jié)，比如護(hù)士看錯(cuò)藥品名字而拿錯(cuò)藥，因?yàn)檫^于匆忙而記錯(cuò)床號，醫(yī)生洗手時(shí)間不夠……基于盡量避免這些問題，醫(yī)療行業(yè)的檢查清單制度誕生。各種事項(xiàng)和步驟被一條條羅列，制成表格，醫(yī)生與護(hù)士在工作前逐條檢查，確認(rèn)并畫勾。
檢查清單最初的嘗試非常成功，但在之后的推行中，一些醫(yī)院盡管使用了清單，但對醫(yī)療過失并無改善。這一結(jié)果讓許多人感覺意外，而在丹妮爾·奧弗里看來，人類過于迷戀那些看似高大上的解決方案，但卻漠視它的使用過程。
最初的成功，醫(yī)院所依靠的并不是一紙清單，而是技術(shù)改進(jìn)。護(hù)士擁有大聲說話的權(quán)力，也是得以降低過失率的關(guān)鍵。因?yàn)樵诤芏嗲闆r下，醫(yī)生掌控著科室乃至手術(shù)室的權(quán)力，護(hù)士即使見到了問題也未必敢說出來，最終釀成悲劇。
有人曾指出：“在每一家醫(yī)院……病人都是因?yàn)榈燃壷贫榷廊サ摹?。醫(yī)療工作者理應(yīng)充分領(lǐng)會這句話，因?yàn)楦杏X難以開口的不僅有護(hù)士，還有家屬、醫(yī)學(xué)生、文職人員、護(hù)士助理——所有這些在醫(yī)療等級中地位較低者，他們在反駁資深醫(yī)生時(shí)常常底氣不足。但是，在防止醫(yī)療過失的過程中，這些人都身處第一線。這種權(quán)力上的差異，本質(zhì)也是偏見在作祟。
所以，檢查清單制度是否奏效，關(guān)鍵不在于醫(yī)生和護(hù)士是否在每一欄里都打了勾，而是在于每個(gè)環(huán)節(jié)是否有充分溝通。
這就牽扯出現(xiàn)代醫(yī)學(xué)體系的最大問題：醫(yī)護(hù)人員過于忙碌，根本沒有時(shí)間思考與溝通。尤其是當(dāng)醫(yī)療系統(tǒng)逐漸演變?yōu)橐灾笜?biāo)為導(dǎo)向、按績效付酬、注重工作量的狀態(tài)后，這種情況更為突出。
這幾十年來，電子化讓許多行業(yè)發(fā)生巨變，在醫(yī)療界同樣如此。它讓許多流程變得更高效，減少了部分醫(yī)療出錯(cuò)，但另一方面，它又產(chǎn)生了新的問題，增加了某些環(huán)節(jié)的醫(yī)療出錯(cuò)幾率。
以病歷的演化為例，丹妮爾·奧弗里認(rèn)為，紙質(zhì)病歷的好處在于，醫(yī)生在一張白紙上遵循自己的邏輯進(jìn)行書寫，從主訴到當(dāng)前和既往病史，到查體結(jié)果和化驗(yàn)結(jié)果，最后得出臨床推理。但使用電子病歷時(shí)，就會像填空的機(jī)器人一樣，機(jī)械地將臨床發(fā)現(xiàn)碎片般塞進(jìn)電腦里。
歸根到底，醫(yī)學(xué)之路不管走得多遠(yuǎn)，有多少技術(shù)創(chuàng)新，始終仍是高度人性化的領(lǐng)域。疾病是以人的方式體驗(yàn)，醫(yī)療保健是以人的方式提供，醫(yī)療也不可能臻于完美，人類社會的愚昧與偏見，總會影響醫(yī)療。
無論是《要命還是要靈魂》里因文化差異而產(chǎn)生的醫(yī)患沖突，還是《當(dāng)醫(yī)療出錯(cuò)時(shí)》里的一個(gè)個(gè)案例，都在強(qiáng)調(diào)溝通是何等重要。而人與人之間的溝通，恰恰是科技無法完全取代的。
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