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一位小兒神經(jīng)外科醫(yī)生眼中的治療和治愈

《開顱:“牽動神經(jīng)”的醫(yī)療故事集》的作者杰伊韋倫斯是一位美國小兒神經(jīng)外科主任醫(yī)師,據(jù)說在全北美地區(qū),這個細(xì)分???,只有約250名執(zhí)業(yè)醫(yī)師,在我國也不超過400名。

【編者按】

《開顱:“牽動神經(jīng)”的醫(yī)療故事集》的作者杰伊·韋倫斯是一位美國小兒神經(jīng)外科主任醫(yī)師,據(jù)說在全北美地區(qū),這個細(xì)分???,只有約250名執(zhí)業(yè)醫(yī)師,在我國也不超過400名。小兒神經(jīng)外科醫(yī)生面對的患者通常是未成年人,甚至是嬰兒,在技術(shù)和專業(yè)層面都給醫(yī)生提出了比成人患者更大的挑戰(zhàn),作者記錄的工作故事雖然語言質(zhì)樸但驚心動魄。本文摘自該書后記,作者分享了他在每周例行研討會上實踐的一次“敘事醫(yī)學(xué)”,希望通過互相交談的方式,幫助醫(yī)患一同走向治愈。

《開顱:“牽動神經(jīng)”的醫(yī)療故事集》,[美]杰伊·韋倫斯,高天羽 譯,上海三聯(lián)書店·理想國,2023年8月


每周二晚上,我們醫(yī)學(xué)中心的神外住院醫(yī)師都要聚到一起開期刊研讀會,雷打不動。會上討論的話題,覆蓋了本學(xué)科的很大范圍:有對腦干內(nèi)解剖結(jié)構(gòu)的細(xì)致評述,有對復(fù)雜顱底腫瘤手術(shù)方法的分步驟討論,有最近發(fā)表在《神經(jīng)外科雜志》上的某篇劃時代的論文,也有將頭環(huán)背心用于頸椎骨折治療的動手培訓(xùn)??傊?,既有先進(jìn)科學(xué),也有實踐學(xué)習(xí)。

還有吃的。

每一回都少不了吃的。他們這么辛苦,這是我們起碼能做到的。神外培訓(xùn)有一個著名的原則(出于日程的不可預(yù)測和漫長的工作時間):能吃就吃,能睡就睡,別#%^&下丘腦(普外的版本是“胰腺”)。于是每周二夜里,他們都要湊到一起吃一吃,學(xué)一學(xué)。

但是說老實話,他們能來,主要還是為了有機(jī)會見見和自己以一樣的方式辛苦了一天的同類,盡可能把這一天的緊張消化掉。神外培訓(xùn)是一條艱難的戰(zhàn)壕。

不過這個周二的晚上,他們沒有坐在潔凈的醫(yī)院會議室里,拉下百葉窗來聽投影儀嗡嗡作響,而是十個人在我家的后門廊,在白色椅子上圍坐成一大圈。我們每一個都穿著藍(lán)色刷手服,帶著白天工作的疲憊。盛滿食物的盤子隨意擱在膝頭,喝了半空的精釀啤酒罐擺在身邊的地上。那些仍在手術(shù)或應(yīng)付急診的住院醫(yī)師沒有參會,但這仍是一場極好的展示。我有一個理論 :說出對自己影響最深的故事能夠拯救心靈,并幫所有人(包括病人和醫(yī)護(hù))更快愈合。根據(jù)這一理論,我要他們各講一個病例,這病例或是教會了他們什么,或是令他們難忘,甚或是糾纏心間令他們難以釋懷。這是我們第一次以團(tuán)體的形式發(fā)起此類挑戰(zhàn),它的正式名稱叫“敘事醫(yī)學(xué)”,坦白說我也擔(dān)心,生怕他們找出各種聽上去合理的借口不來參與——“抱歉老板,有個病人得再去檢查一次”或者“明天有個大手術(shù),今晚得預(yù)習(xí)”——最后搞得只有不超過三個人出席,每個戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地說上兩句,也鮮有討論(中東烤肉串也剩下許多)。謝天謝地,實際并沒有如此。在我就這個問題發(fā)表了兩篇論文之后,有幾名住院醫(yī)對我提起他們自己也有一些經(jīng)驗想跟大家分享,問我是否可以。

夜色漸深,大家安靜下來,故事會開始了。有人講了自己引以為豪的挽救病人或避免災(zāi)難的故事:自己一介住院醫(yī)做出了或大或小的臨場應(yīng)變,或是解決了一個復(fù)雜問題,病人因此活著出了院。也有人坦白了自己的深深失落,在他們的故事里,家屬永別了親人,令他們一時自責(zé)難當(dāng),覺得是自己不夠努力、不夠聰明,沒把問題解決,可這些時候多半是無計可施的。

我也說過,這一行可不容易。

醫(yī)學(xué)中滿是故事,跌宕起伏的故事。在醫(yī)院待久了,你就明白這些故事根本無須潤色。而神經(jīng)外科的故事往往更加起伏跌宕。這些故事往往發(fā)生在生死之際,其中有痛苦也有喜悅,還有深刻的心靈危機(jī)和堪堪得到回應(yīng)的祈禱。當(dāng)生命顯露出最寶貴也最有意義的一面時,你不可能不被這些根本性的瞬間所吸引。居于這方天地之中,往往一切都會升華:親人的擁抱會比以往長那么一點,在自然中徒步時的呼與吸也更深沉了一分,對安全和健康的感激也浮現(xiàn)得更多。

新冠疫情使醫(yī)學(xué)的許多分支離這個境界更近了。

寫作本書時,我大多時候都盡量對新冠避而不談。這場大流行的故事應(yīng)該由別人來講,他們是染上病毒發(fā)病的人,是幸存下來收拾殘局的家庭成員,以及那些英勇奉獻(xiàn)、守在前線上治療患者的人。在未來幾年,當(dāng)我們終于將新冠病毒視作一場公共衛(wèi)生災(zāi)難和一項歷史事件時,這樣的故事將涌現(xiàn)更多。

不過在這場危機(jī)中,有一段手術(shù)經(jīng)歷對我確實不同一般。當(dāng)時疫苗剛剛分發(fā)給全國的醫(yī)務(wù)工作者,大家終于第一次感到疫情結(jié)束似乎有望了。正常的氣氛再次恢復(fù),雖然只維持了片刻。2021年2月的一天晚上,暴雪覆蓋了南部大片地區(qū),我們的值班團(tuán)隊匆忙地布置著手術(shù)室,準(zhǔn)備開展一臺急診開顱術(shù),患者是一名10歲男孩,患硬腦膜外血腫,在他的顱骨和覆蓋腦子的硬膜之間,出現(xiàn)了一個危及生命的血塊。之前當(dāng)暮色轉(zhuǎn)入黑夜時,男孩和幾個朋友一起玩兒雪橇,從家附近的一座結(jié)冰小丘上滑下來。男孩的最后一滑太快、太遠(yuǎn),一直沖到了冰封的街上,停在了對面一輛轎車的下方。當(dāng)時他的頭正抬著觀看方向,于是撞上了車門下框,撞得很重。幸好他及時扭頭,以左側(cè)頭部而非面部承受了撞擊。

在現(xiàn)場,他短暫昏迷后很快恢復(fù)了知覺。急救人員趕來將他送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院時,他談吐自如,并無意識錯亂的跡象,只是撞到車門框的地方感到頭疼。最初的腦CT顯示沒有大礙,但仍令人擔(dān)憂,因為他頭部有一小處骨折,硬膜外還有那一小塊血腫。等他被轉(zhuǎn)運到我們這里接受觀察時,情況已然惡化不少,血塊面積大大增加,對腦的壓迫顯而易見,他也陷入了昏迷。不做手術(shù)活不成了。

手術(shù)室的門砰地撞開了。巡回護(hù)士、麻醉團(tuán)隊還有我的住院醫(yī)一起接來了病人。

“各位,”巡回護(hù)士說,“現(xiàn)在有一個問題?!爆F(xiàn)場的人,洗手護(hù)士、已經(jīng)進(jìn)手術(shù)室正在調(diào)閱CT片的住院醫(yī)師、麻醉護(hù)士還有我,齊刷刷地抬起了頭。

又怎么了?我心說。

“快速新冠檢測結(jié)果還沒出來?!?/p>

別忘了,這時快速又可靠的新冠診斷法才剛問世,疫苗也剛剛發(fā)放給老人和醫(yī)務(wù)人員。在這之前,每次要做急診手術(shù)卻不知道病人是否陽性,我們都會穿足防護(hù)裝備并采取必要的防范措施。但每次進(jìn)手術(shù)室醫(yī)治創(chuàng)傷病例時,你總免不了想到這個決定可能威脅自己的生命。年初時,《福布斯》報道有近30萬醫(yī)務(wù)人員感染新冠,其中已有約900—1700人死亡。這些醫(yī)務(wù)人員大多在急診部和ICU工作,雖然不是我們科室,但你也很難不覺得自己注定要成為下一個統(tǒng)計數(shù)字。

然而這時,一年來的第一次,事情有了轉(zhuǎn)機(jī)。

“你們都打過疫苗了吧?”我問他們。

“打了。”房間里的每一個人都回答道。

洗手護(hù)士插進(jìn)來說:“好,那大家開始吧。我們有活要干了?!?/p>

我們很快進(jìn)入了熟悉的手術(shù)節(jié)奏,在深夜中忙碌起來。凌晨時手術(shù)完成,以往這時我們總是各自散去,先瞇一會兒再去查房或準(zhǔn)備第二天的手術(shù),但今天我們都留了下來,看著麻醉醫(yī)師抽出了男孩的呼吸管。當(dāng)男孩聽從指令舉起雙手的三根手指并扭動腳趾時,我們都在口罩下笑了。那一刻,我們在男孩的床邊握手慶賀,世界仿佛又回復(fù)了正常。

但世界并不會那么輕易回復(fù)正常。

因為,新冠、新冠疫苗乃至基本公共衛(wèi)生措施,都會將我們的社會深深撕裂。撕裂的雙方,是科學(xué)和反科學(xué),是理性和非理性,是大城市和小城鎮(zhèn)——落在我自己身上,則是我的過去和我的現(xiàn)在。來參加期刊研讀會的神外住院醫(yī)都有心事需要交流抒發(fā),好不致獨挑重?fù)?dān);我也有這個需求。在寫完本書之際,回顧一路上的經(jīng)驗教訓(xùn),下面的故事令我的內(nèi)心感到無比沉重。

在寫下這段文字前的幾周,我在新聞里看到了納什維爾附近—所學(xué)校的校董會如何演變成了一場混亂。聽眾用叫囂蓋過了幾名醫(yī)務(wù)人員的說話聲,還跟著他們來到了他們的轎車旁。一位小兒重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)師在此地工作多年,挽救了千百名兒童的性命,她到董事會上發(fā)言支持在學(xué)校佩戴口罩的強(qiáng)制令,結(jié)果遭到一群煽動者的威脅,他們握緊拳頭圍住了她的轎車。

“我們知道你住在哪兒!我們會找到你!”

隨著疫情和此種政治態(tài)度的泛濫,這種態(tài)度似乎在美國南部特別集中,而這里正是我出生、長大并居住至今的地方。本書寫至此處,老家密西西比仍在這種致命病毒的疫苗接種率上接近墊底。而在現(xiàn)在的家田納西州,我只要環(huán)顧周圍的情形,就能認(rèn)出異見者。他們很像我在阿拉巴馬州診治過的那些人,我在那里度過了執(zhí)業(yè)的頭十年;他們也很像北卡羅來納的人,我在那里接受了住院培訓(xùn);或者說像密西西比州哥倫比亞市的人,那里是我小小的老家。從人口學(xué)角度看,這些人跟我多有多相似:白人,南方人,基督徒。他們許多都像和兒時我一起在后院玩耍、后來又一起上小學(xué)、一起參加中學(xué)舞會的朋友。他們也很像每次珍珠河(Pearl River)行將泛濫時和我的家人一起壘沙袋保護(hù)我們歷史悠久的內(nèi)城的人,或是我祖母生病時帶食物探望她的人,還有我父母葬禮時前來致哀的人,以及無論順境還是逆境始終關(guān)愛著我們一家的人。我們也愛他們,無論過去還是現(xiàn)在。

我就出生和成長在這樣的地方,距密西西比和更南邊的路易斯安那的州界20英里。我們家挨著主路,是一座方形柱子撐起的白色房屋,寬大、溫暖,總是燈火明亮。我的父親、母親、兩個姐姐和我本人以各種組合在其中生活多年。在我寫作本書時,我的大姐伊芙正帶著幾只動物住在里面,標(biāo)志著我們韋倫斯家的成員在那里生活超過了50年。以前我的朋友們常到我家來玩,近些年也來參加過兩場葬禮,他們總是親切地稱這所房子是一座家庭博物館。“你們這兒有導(dǎo)游嗎?”其中一個問我,“禮品店呢?”

不久以后,我就要把它打掃干凈準(zhǔn)備出售了,這種感覺,就仿佛父母之外又有一位長輩將要離世。我的家族史和林林總總的記憶,都依然活在那里。也許有人想看看我二姐薩拉二年級在學(xué)校演戲時穿的那件手工縫制的多彩蝴蝶戲服,我母親保留了它,就放在整齊的閣樓上,罩了塑料膜掛起來了,衣架上還套著帶觸須的頭箍。有人好奇我在中學(xué)科技節(jié)上贏的獎牌嗎?它們都在我長大的那間屋子里,掛在墻上留作了永久紀(jì)念。補(bǔ)充一句:我父親最后一次入院之前,也是在這間屋里度過了最后幾個禮拜。20年后,同樣在這間屋里,我母親在家人的環(huán)繞中告別人世。對,這間我小時候生活的屋子,也是我雙親離世的地方。所以,在未來即將交付的時候,如果我必須再三回到這里治療內(nèi)心的感傷,請允許我進(jìn)去。要說再見真不容易。

兩個姐姐到我讀初中時都離開了家,于是我一開始是三個孩子中最小的,后來是兩個孩子中最小的,到最后又成了家里唯一的孩子。我們這一家人傾盡所能給予了彼此最大的愛。我們?nèi)ギ?dāng)?shù)氐氖ス珪烫枚Y拜,教友只有16個人,不同于當(dāng)?shù)貏虞m成百上千名教徒的其他教派(教友中包括我只有兩個小孩,我倆上的主日學(xué)校,班里全是成人,我們六年級就知道“末世論”[eschatology]這個詞了)。我們一家一有機(jī)會就一起度假,晚上圍在餐廳的桌子旁一起吃飯,每個人都有許多缺陷和心結(jié),但當(dāng)時我們只有朦朧的認(rèn)識。那些年里,我們常在家里的車庫制作花車迎接兩個姐姐回家,一個姐姐的某位短期男友曾騎著摩托車來過我們家,我們也經(jīng)歷過一些悲劇,足以提醒我們生命脆弱,要繼續(xù)堅持。

這是曾經(jīng)的我,也是現(xiàn)在的我。不過,現(xiàn)在的我也有著別的面向。如今,我橫跨兩個世界——一個是老家密西西比的小鎮(zhèn),一個是位于納什維爾范德比爾特大學(xué)的世界級醫(yī)學(xué)中心。置身于科學(xué)世界,我免不了會有人生的演化,科學(xué)、文化、宗教方面都是如此。這當(dāng)然也不是我一個人的故事,而是當(dāng)今世界中許多人的經(jīng)歷,無論他是否在醫(yī)學(xué)界。我們被家庭和家鄉(xiāng)形塑,被生命體驗鑄造,漸漸褪下迷信,明白在信仰之外也需要證明,現(xiàn)在也準(zhǔn)備好了去改變社會。

隨著病毒的進(jìn)犯,本應(yīng)該針對泛濫的假消息和偽科學(xué)的不信任感,如今卻指向了醫(yī)生、護(hù)士和挽救生命的醫(yī)學(xué)研究者們,而這股狂潮大量來自我最熟知的那個世界。在《無處還鄉(xiāng)》(You Can't Go Home Again)中,美國大作家、北卡仔托馬斯·伍爾夫(Tho mas Wolfe)講了這么個故事 :某作家寫了本暢銷小說,書里專門編派老家,激怒了鄉(xiāng)親們。“無處還鄉(xiāng)”一名即由此而來。但伍爾夫還有一個意思,就是人不能向過去尋求庇護(hù):“你回家……無法回到舊的習(xí)俗和套路中去,你曾以為它們千秋永續(xù),但其實它們總在變遷——回家也無法逃回時間和記憶中去?!?/p>

如果有什么東西能抵擋向著時間和記憶的逃避,那就是科學(xué)。科學(xué)只遵守自己的時間表,不受多變的選舉、新聞周期、文化癖好及歷史負(fù)擔(dān)的左右。要讓真正有效的研究能以嚴(yán)謹(jǐn)?shù)哪抗饪疾熘委熃Y(jié)果和并發(fā)癥,就必須等待一段時間,在那之后,你才能為某種干預(yù)手段找到最好的證據(jù)或否證。如今,各種答案都是全部信息立時奉上,我們已經(jīng)習(xí)慣了這種方式:每天每時金句不斷,一篇報道的位置全取決于點擊量,而非它的真?zhèn)位驅(qū)ι鐣膶嶋H價值。要開展合理的研究,至少是不想讓研究得出虛假甚至有害的建議的話,當(dāng)然就不能一味地求快和取巧。

有一個例子很值得我們深思,就是早先所謂的兒童疫苗與孤獨癥有關(guān),它現(xiàn)在已被駁倒。1998年,廣受尊崇的醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)表了一項小規(guī)模研究,指出在12名病患中,有8人身上出現(xiàn)了兒童疫苗與孤獨癥的意外關(guān)聯(lián)。這篇論文只是觀察性的,沒有證明任何因果性。但這項小規(guī)模研究卻幾乎顛覆了一個兒童疫苗項目,此前該項目已經(jīng)功能性地消滅了麻疹、流行性腮腺炎、風(fēng)疹和其他兒童疾病,杜絕了它們曾經(jīng)對社會造成的嚴(yán)重沖擊。兒科醫(yī)生以前總是自動為孩子們接種疫苗,此時卻遭到了家長的堅決抵制。有一件事說來很是反諷:和今天相比,那一輪抵制往往來自政治立場偏向自由派的家長。對,當(dāng)年的“疫苗猶豫”主要來自中間偏左的年輕家長,在當(dāng)時媒體的夸大宣傳之下,在一篇篇家長為自家孩子的孤獨癥尋找原因的孤立報道中,在多年來某個不斷重復(fù)、一再回響的迷思之下,他們受害不淺。12年后,最初那篇論文的作者被發(fā)現(xiàn)偽造了數(shù)據(jù),這項研究全系編造,整篇論文都是一個謊言?!读~刀》聲明,對該論文作完全撤銷,但危害已然造成。我們到今天仍在清算這一危害。

或許我也像托馬斯·伍爾夫筆下的主人公一樣,無處還鄉(xiāng)了。但另一方面,我也從未離開。因為上蒼眷顧、福氣不淺,加上優(yōu)秀的父母和朋友,我有幸和本書記載的病人們一起走過了一段段旅程,而這一切就發(fā)生在南方的此地——離生我養(yǎng)我的家鄉(xiāng)只有短短的車程,但又仿佛隔了一個世界。總有一天,這場全球疫情將退入記憶。但是我們的文化中將會殘存它的影響,特別是對我們自己眼中的異類動輒痛加批判的做法。為自身福祉計,我們必須讓這種文化分裂也退入記憶:要忘記怒火;要記住無論你將羅盤上的什么方位稱作家鄉(xiāng),我們都是共性多于分別;要記住我們往往有著十分相似的來處,最初的軌跡只有毫厘之差,后來才在生活中漸行漸遠(yuǎn)。我們必須記住,寬恕是人類交往的重要一環(huán)。本書中的那些孩子及其父母所展現(xiàn)的風(fēng)度和堅韌,我們?nèi)巳硕寄茏龅?。這也是我決定寫作本書的一個主要原因——伸出手來迎向彼此,分享生命深處的故事,說出我們的喜悅還有痛苦,這樣我們才能更好地記得彼此都是人類,誰也不是生來更加低賤、疏遠(yuǎn)或怪異,每個人都面對著同一批關(guān)鍵又難以估量的基本生存狀況?;ハ嘟徽?,說出自己的經(jīng)歷,跨過隔閡去溝通,或許是我們的一味解藥。我相信,當(dāng)我們相互幫扶一同走向治愈時,書中這些家庭以及其他類似家庭的經(jīng)歷,將是不可或缺的參考。

* * *

那天晚上,我家的期刊研讀會臨近結(jié)束時,紙盤子都塞進(jìn)了堆肥桶,食物也打包了準(zhǔn)備拿去給值班的住院醫(yī)吃。參會的住院醫(yī)都發(fā)了言,只有一人沒說。我在討論中稍微領(lǐng)了領(lǐng)頭,但主要是閑坐著聽他們陸續(xù)發(fā)言。一名住院醫(yī)說起了一位老太太,她從急診部收治了她,在治療中產(chǎn)生了感情,她形容她有種“鄉(xiāng)下人的強(qiáng)壯”。老太太被診斷為惡性腦瘤,接受了切除術(shù),最后卻過早死亡,這令這位住院醫(yī)師相當(dāng)悲痛?!八窃趺磸泥l(xiāng)下人的強(qiáng)壯,發(fā)展到丟掉性命的?是我們哪里沒有做到嗎?”她問道,“我們?yōu)槭裁措x治愈腦瘤還那么遠(yuǎn)?”

最后說話的一名住院醫(yī)羞怯地承認(rèn)自己沒寫稿子,但是不是可以直接說說自己的經(jīng)歷?他接著說起了一個二十四五歲的男青年,被送到急診部時已經(jīng)半死不活。向腦干供血的主要動脈——基底動脈堵塞了,他就在這位住院醫(yī)師的眼前發(fā)作了中風(fēng),看樣子會大事不好。一般而言,人是無法從這樣的中風(fēng)中恢復(fù)的,往往會陷入“閉鎖”:對環(huán)境還有意識,但無法活動或交流。這名住院醫(yī)當(dāng)時正對血管內(nèi)技術(shù)發(fā)生興趣,他迅速將病人送入造影室,隨即就和主治醫(yī)師一起打開了血管?!昂喼笔瞧孥E。”他說。說到這兒,他的聲音微微地有些顫抖:“術(shù)后病人醒了,”他頓了頓又說,“是徹底地恢復(fù)?!彼囊暰€越過我們頭頂繼續(xù)向前,仿佛在看著我們身后上演的另一重現(xiàn)實。然后他收回了目光,重新聚焦?!拔椰F(xiàn)在知道這是我想做的事了。”他說。他重新坐下,這次集會結(jié)束了。

我明白,這些年輕醫(yī)生必須把自己的經(jīng)歷告訴彼此,為了理解每日里工作的意義,也為了厘清每夜帶回家中的感情。要想清楚這些事情并不容易。但這些住院醫(yī)師在說起自己的病人時,是懷著極深的共情、極大的尊重的。他們忘不了在將病人推進(jìn)手術(shù)室或是看著病人術(shù)后在ICU中蘇醒時,病人流露的那種面對未知的勇氣。應(yīng)該說,這些共同記憶給予了我們不可限量的幫助,使我們能與那些只憑個人無法抵擋的巨大力量搏斗。

在神經(jīng)外科,我們和病人一起行走,一路從他們身上學(xué)到深刻的教益。我們明白了自身的脆弱,人生可能瞬息改變。這些對所有人都是永恒的真理,無論你走何種人生道路。要知道我們和我們所愛之人誰也無法免除痛苦,艱難本就是此生的必有特征。而從這種恐懼中獲得救贖的法門,就是我們所擁有的那種足以令人敬畏的堅韌、寬厚和愈合之力——要找證據(jù),看看本書中的孩子們就行了。

我很榮幸能成為這些故事中的一個角色,也很感謝故事背后那一條條寶貴的生命,我感謝一位位住院醫(yī)師及同行,以及神外專業(yè)內(nèi)外的其他使我保持清醒并向我提出寶貴見解的各位同事。我很珍視這個機(jī)會,能在這些了不起的孩子及其父母的生活中截取一段,傳遞給大家。并且告訴大家,在此生中,我們既在治愈別人,也被別人治愈。

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