騰訊公益一元買畫的行為，昨日刷爆朋友圈。
熱度持續(xù)一天后，爭(zhēng)議、質(zhì)疑又冒出頭角。網(wǎng)絡(luò)愛(ài)心發(fā)酵之后，我們應(yīng)該注意些什么？如何才能真正幫助自閉癥患者？澎湃新聞采訪了幾位從事特殊兒童治療、自閉癥患者行為干涉研究的工作人員和教師。
某些宣傳可能會(huì)起到反作用
“希望大家在奉獻(xiàn)愛(ài)心之后，能夠真正去了解這個(gè)群體，而不是浪漫化自閉癥，推動(dòng)社會(huì)福利（殘疾人保障）的健全化，才是對(duì)這些苦難家庭有效的幫助，”嚴(yán)星告訴澎湃新聞?dòng)浾摺?/p>
嚴(yán)星（當(dāng)事人要求匿名）是一名從事特殊兒童音樂(lè)治療的教師，從國(guó)外取得音樂(lè)、特殊兒童治療相關(guān)學(xué)歷后回到上海。“我工作在一線，每周會(huì)接待五、六位孩子的一對(duì)一治療。如果你要問(wèn)我對(duì)這個(gè)事情的看法，那我是不贊成的。尤其是當(dāng)我看到那些美麗得令人炫目的畫作時(shí)，我的第一感受是愕然，怎么別人家孩子的自閉癥那么‘美好’？”
“精神病人可以被叫做外星人的使者，他們其實(shí)是真正通曉宇宙真理的小部分人，用特殊的行為和思維啟發(fā)我們這些庸人。”
面對(duì)澎湃新聞?dòng)浾叩脑儐?wèn)，嚴(yán)星反問(wèn)：“你覺(jué)得上面這句話有問(wèn)題嗎？很荒謬吧，顛倒黑白，并且會(huì)妨礙對(duì)疾病的正確診斷和干預(yù)治療。那么你把主語(yǔ)換成‘自閉癥兒童’看看，我們經(jīng)?？吹竭@樣的描述：他們是來(lái)自星星的孩子。生活在與我們不同的世界中。但他們有我們無(wú)法企及的某種特殊能力的。他們?cè)谀硞€(gè)方面超乎常人。他們是特殊的，珍貴的?！?/p>
嚴(yán)星強(qiáng)調(diào)：“我當(dāng)然希望社會(huì)能夠給予更多的重視和愛(ài)心，但是這樣的宣傳是起反作用的。似乎他們只是話不多，會(huì)有點(diǎn)奇特舉動(dòng)的人。很抱歉，自閉癥一點(diǎn)也不美好。我接觸到的孩子，大部分完全無(wú)法溝通，不要說(shuō)拿畫筆，就是叫他/她名字都沒(méi)有反應(yīng)。有的孩子會(huì)反復(fù)開(kāi)水龍頭，必須要一直聽(tīng)到流水聲，不然就會(huì)做出極端行為，一些父母每天要保持警醒，這是很大的痛苦和無(wú)法言說(shuō)的折磨。我還接觸到一個(gè)孩子，已經(jīng)成年了，但依然處于有需求只會(huì)喊媽媽的階段，有一次在我這里當(dāng)場(chǎng)解決大小便，這樣你還覺(jué)得浪漫嗎？”
“確實(shí)有孩子對(duì)畫筆感興趣，但也僅限于拿一支筆在紙上機(jī)械地劃一些簡(jiǎn)單的線條，因?yàn)樗麄儧](méi)有能力換筆、換色彩、設(shè)計(jì)構(gòu)圖，”考慮到有小概率人群，嚴(yán)星補(bǔ)充，“也許有那種畫得特別好的，但我在臨床上沒(méi)有遇到，概率也許是千萬(wàn)分之一吧？”
“父母把孩子送到我這里呆一小時(shí)，有的甚至不是為了孩子，而是父母?jìng)兊靡杂幸粋€(gè)小時(shí)喘息的時(shí)間。這其中的生活艱辛很難為外人道。你能理解嗎？”未等澎湃新聞?dòng)浾呋卮?，?yán)星緊接了一句，“你很難理解的。”
嚴(yán)星的“工具”是音樂(lè)，然而面對(duì)自閉癥患者，她覺(jué)得自己百般武器無(wú)處使用?！白蚤]癥沒(méi)有明確的病因，所以也沒(méi)有所謂的治愈性，就是很絕望的，只能生活下去，所有認(rèn)真從事這個(gè)行業(yè)的工作人員都是在黑夜里摸索。有的孩子僅僅是聽(tīng)到某種樂(lè)器聲，容易安靜下來(lái)一會(huì)會(huì)兒，這就非常好了。自閉癥的狀況千差萬(wàn)別，雖然統(tǒng)稱‘自閉癥’，但每個(gè)孩子是完全不同的，隨著年齡增長(zhǎng)、社會(huì)閱歷的增多，會(huì)有一定的好轉(zhuǎn)，但如果碰到創(chuàng)傷也會(huì)惡化，所以我們呼吁有健全的體制去保障這些孩子有可以活動(dòng)的場(chǎng)所、這些家庭有經(jīng)濟(jì)保障?！?/p>
“在一些宣傳中，會(huì)說(shuō)有自閉癥孩子通過(guò)畫畫，協(xié)調(diào)性變好了，生活能自我打理了。這沒(méi)有必然關(guān)系，只是說(shuō)孩子們?cè)谝粋€(gè)組織內(nèi)有事情做好過(guò)無(wú)事可做，出來(lái)多活動(dòng)多接觸人對(duì)社會(huì)行為發(fā)展有一定幫助?！痹趪?yán)星看來(lái)：“金錢支持、對(duì)自閉癥兒童父母的心理疏導(dǎo)和關(guān)懷、社會(huì)的陪護(hù)體系，能做到這三點(diǎn)就比較完備了?！?/p>
自閉癥真正的痛苦是什么
曲解自閉癥患者會(huì)有哪些影響？梅蘭妮博士常年參與自閉癥患者的培訓(xùn)、研究工作，也接受了澎湃新聞?dòng)浾叩牟稍L。
梅蘭妮博士表示：“曲解自閉癥的表現(xiàn)很多，每一種表現(xiàn)都可能帶來(lái)的負(fù)面影響，公眾平時(shí)不大有機(jī)會(huì)接觸到自閉癥兒童，大多是從電影或者通過(guò)其他媒介獲知自閉癥的表現(xiàn)，認(rèn)為自閉癥兒童都是具有非凡的數(shù)學(xué)、長(zhǎng)跑、繪畫、音樂(lè)和記憶等天賦的超能兒童。當(dāng)真正見(jiàn)到自閉癥兒童的時(shí)候，才發(fā)現(xiàn)不是這樣的，顛覆了他們從文學(xué)作品和媒介報(bào)道中的認(rèn)知，開(kāi)始重新認(rèn)識(shí)自閉癥，認(rèn)識(shí)這一個(gè)群體及其背后家庭、社會(huì)的生態(tài)環(huán)境，開(kāi)始同情、理解、包容并開(kāi)始幫助。
一般來(lái)說(shuō)，公眾對(duì)自閉癥最有可能出現(xiàn)兩種反應(yīng)，一種認(rèn)為自閉癥的孩子就像是電影里表現(xiàn)得那樣，乖巧、一切正常，就是不愿意與別人溝通，只是沉浸在自己的世界里。人們會(huì)自信地認(rèn)為通過(guò)努力，是可以改變的，甚至成為天才。另一種是判定自閉癥孩子就是智障或者精神病的一種，從而從心理上就將他們打入一種不可救藥的人群范圍，從而產(chǎn)生一種代替他們認(rèn)命的心理。
自閉癥家庭的真正痛苦在哪里？梅蘭妮博士告訴澎湃新聞?dòng)浾撸?/p>
第一層面的痛苦，是對(duì)自己的譴責(zé)，我做了什么傷天害理的事情，報(bào)應(yīng)會(huì)降到我的孩子身上。作為不是很自信的女人，她們更加對(duì)丈夫和整個(gè)家族有愧疚感。
第二層面的痛苦，與社會(huì)斷裂的痛苦。家庭的一個(gè)成員會(huì)辭去工作，專心一輩子帶孩子，基本上與社會(huì)斷層，而人是一個(gè)社會(huì)動(dòng)物，缺乏社會(huì)關(guān)系的生活是單調(diào)、孤獨(dú)和痛苦的。
第三層面的痛苦，感情付出無(wú)回報(bào)的痛苦。他們無(wú)數(shù)次反反復(fù)復(fù)地教孩子怎么吃飯、怎么上廁所、怎么洗澡、怎么叫媽媽，可是都不會(huì)；甚至有嚴(yán)重行為的自閉癥孩子會(huì)傷害親人，永遠(yuǎn)不懂得感情和回報(bào)，我們很難體會(huì)這些母親和父親的那種悲涼和孤獨(dú)。
第四個(gè)層面的痛苦，不被社會(huì)認(rèn)知的痛苦。是社會(huì)的不理解帶來(lái)的痛苦，不能夠被社會(huì)認(rèn)知和認(rèn)同，永遠(yuǎn)處于一種解釋、求得原諒和理解的卑微心理中。
第五個(gè)層面的痛苦，對(duì)現(xiàn)狀和未來(lái)的絕望感。這是切切實(shí)實(shí)的痛苦，父母沒(méi)有一刻得到喘息，那種身心俱疲的感覺(jué)，絕望的感覺(jué)，只有他們自己才能體會(huì)到。 擔(dān)心孩子長(zhǎng)大了，父母老去了，孩子怎么辦？
有關(guān)自閉癥的治療和研究
2015年，梅蘭妮博士與心理學(xué)家萊貝克博士前往美國(guó)佐治亞州亞特蘭大市的馬奎斯自閉癥中心（Marcus Autism Center），馬奎斯自閉癥中心是亞特蘭大最大的自閉癥研究和診療中心。該中心有六個(gè)不同的治療內(nèi)容，包括語(yǔ)言和學(xué)習(xí)診所；嚴(yán)重行為治療部門；喂食部門；自閉癥研究所；精神病或者遠(yuǎn)程指導(dǎo)部門；兒童活動(dòng)部門等。
馬奎斯自閉癥治療中心大門。圖片由梅蘭妮博士提供
“到中心來(lái)治療的家庭，基本上是通過(guò)他們的家庭醫(yī)生推薦到這里的，以診斷為目的，并通過(guò)診斷進(jìn)一步確定治療方案。去年一年，約有6000個(gè)孩子來(lái)中心，其中60%是來(lái)接受診斷和評(píng)估的，25%來(lái)接受治療，15%診斷并治療。有亞洲人在這里治療，其中以韓國(guó)人居多，因?yàn)樵谧糁蝸喼?，亞洲移民中以韓國(guó)移民最多，其次是中國(guó)人和印度人，當(dāng)然也有其他各個(gè)國(guó)家的人?！?/p>
考爾博士（Dr.Call）是嚴(yán)重行為的治療部門專門負(fù)責(zé)和治療自閉癥兒童的嚴(yán)重行為（severe behavior）的專家，在這里工作了十七年。
梅蘭妮博士向澎湃新聞?dòng)浾呋貞?，?dāng)時(shí)恰逢考爾博士團(tuán)隊(duì)正在收集一個(gè)約十歲左右黑人男孩的數(shù)據(jù)，并且同時(shí)給予治療。
“我們站在分析室里，透過(guò)窗戶能夠看到治療室的一切，但是治療室的孩子及旁邊的工作人員看不到分析室。治療室墻壁是綠色的，沒(méi)有任何裝飾。這個(gè)黑人男孩大約十歲左右，他頭戴特制的頭盔，只露出眼睛，兩只手戴著特制的手套，不斷輪換擊打自己的面部，耳部和頭部?？紶栒f(shuō)，平時(shí)這個(gè)孩子總是不停地?fù)舸蜃约?，甚至用雙手摳自己的眼睛。如果他停下來(lái)，旁邊的黑人女工作人員立即用語(yǔ)言贊揚(yáng)，這樣的擊打持續(xù)了十分鐘，電腦數(shù)據(jù)很快就分析出來(lái)了，接著會(huì)為他制定為期11周的治療計(jì)劃。對(duì)于這個(gè)自閉癥群體，他們不會(huì)把語(yǔ)言作為首要的問(wèn)題去治療?！?nbsp;
治療中心護(hù)士室和配餐室
梅蘭妮博士說(shuō)，這幾分鐘對(duì)她來(lái)說(shuō)都是煎熬，不能獲取分析數(shù)據(jù)，也不能拍照，即便被允許，也很難記錄這個(gè)男孩不斷擊打自己而停不下手的過(guò)程。旁邊的護(hù)士沒(méi)有笑容，使用簡(jiǎn)單的語(yǔ)言，程式化地完成工作。有些自閉癥的孩子不懂得笑容，不懂得超過(guò)三個(gè)字的長(zhǎng)句。
夏普博士（Dr.Sharp）負(fù)責(zé)自閉癥兒童的吃飯問(wèn)題診療。這些孩子只吃一種他熟悉的東西，其他一概拒絕。如果在一個(gè)派對(duì)上，桌子上擺著很多種飯菜，他們只選擇其中的一種，如果沒(méi)有他需要的那種食物，他是不會(huì)去吃其他食物的，也拒絕去吃，極度的饑餓也不能促使他們?nèi)コ阅切膩?lái)沒(méi)有見(jiàn)過(guò)的食物，有些孩子壓根兒就沒(méi)有吃東西的意識(shí)，沒(méi)有吃的欲望。
在一間分析室，透過(guò)玻璃望向診療室，一個(gè)約三歲的黑人小男孩坐在一個(gè)特制的兒童就餐椅上，一位男醫(yī)生正在和他玩汽車玩具，旁邊醫(yī)生操作臺(tái)上有四種木質(zhì)小木勺，沒(méi)有食物，醫(yī)生時(shí)不時(shí)找機(jī)會(huì)給孩子喂一口空勺。當(dāng)醫(yī)生取走小玩具，換上了米老鼠布玩具，小男孩抗議，蹬腿，哭叫，醫(yī)生又成功地喂了一口空勺，孩子深情地親吻米老鼠，夏普博士通過(guò)麥克風(fēng)對(duì)醫(yī)生的工作表示贊揚(yáng)。
治療費(fèi)用主要通過(guò)保險(xiǎn)支付，每天500美金，這只是一個(gè)白天，夜晚不治療，家長(zhǎng)把孩子接回家。雙休日診療中心休息?？紶柌┦空f(shuō)他一直對(duì)這個(gè)病癥的治療有信心，盡管常常受到困擾。這是一個(gè)令父母?jìng)冃慕沟牟?，但是醫(yī)生們不會(huì)無(wú)休無(wú)止地全天候呆在診療中心。在中國(guó)也是這個(gè)問(wèn)題，父母必須有一方放棄工作，全天陪護(hù)孩子。
梅蘭妮博士介紹：“美國(guó)有37個(gè)州對(duì)自閉癥兒童保險(xiǎn)，但是情況不一。關(guān)于美國(guó)政府在財(cái)政支持方面，政府只負(fù)責(zé)窮人和基本的醫(yī)療，所以很多美國(guó)人因?yàn)榧彝ビ凶蚤]癥兒童而陷入災(zāi)難性境遇。不過(guò)，佐治亞政府正在商議對(duì)3到10歲的自閉癥兒童每人每年給予35,000美金的財(cái)政支持?！?/p>
但10歲以上、馬上接近成人的自閉癥孩子怎么辦？在這里也沒(méi)有答案。
馬奎斯中心每年能收到幾百萬(wàn)美金的捐助，大多來(lái)自基金，也有很多來(lái)自個(gè)人。但是中心沒(méi)有志愿者，所有的人都是工作人員，中心不依靠志愿者的力量，不需要志愿者。主要因美國(guó)兒童保護(hù)法，以及美國(guó)人高度保護(hù)隱私使然。
“我在2014年接受上海愛(ài)好康復(fù)培訓(xùn)中心的培訓(xùn)時(shí)，培訓(xùn)中心的劉樂(lè)老師講到上海目前統(tǒng)計(jì)出來(lái)的自閉癥兒童患者數(shù)量是八千多人，那么多的其他孩子在哪里？不知道?！?/p>
“美國(guó)的自閉癥兒童沒(méi)有專門的學(xué)校，無(wú)論自閉行為輕微或者嚴(yán)重的孩子，都可以正常地進(jìn)入公立學(xué)校讀書，但是分班級(jí)學(xué)習(xí)，和正常孩子不在同一個(gè)班級(jí)，所謂同校不同班。自閉癥患者的父母非常期待通過(guò)干預(yù)治療后，能夠讓自己的孩子和正常孩子有基本的交流，或者奢望通過(guò)與正常孩子的交流，能夠被影響，更好地讓自己的孩子被改變，能夠被社會(huì)接納?！?nbsp;
馬奎斯中心對(duì)捐助者的感謝公告
梅蘭妮博士告訴澎湃新聞?dòng)浾撸骸懊恳粋€(gè)自閉癥孩子的表現(xiàn)都是不同的，今年4月我參加滴水湖藍(lán)絲帶公益騎行活動(dòng)，大約有不到二十個(gè)自閉癥孩子騎行，他們最后上臺(tái)領(lǐng)獎(jiǎng)的時(shí)候，我觀察著，每個(gè)人的表現(xiàn)都不一樣，他們至少還是幸運(yùn)的。還有多少各種程度的孩子以及家庭在掙扎？因此，能夠?qū)@個(gè)家庭有幫助的才是最好的，花拳繡腿的事情不要去做，幫助這些父母，能夠讓他們稍事休息都是偉大的。”
關(guān)于自閉癥兒童的話題還在發(fā)酵，在獻(xiàn)出愛(ài)心的同時(shí)，我們可以問(wèn)問(wèn)自己，你愿意與一個(gè)可能大吵大鬧的孩子同處一家餐廳、一個(gè)活動(dòng)空間嗎？如果自閉癥孩子與自己的孩子同在一個(gè)學(xué)校學(xué)習(xí)，你愿意嗎？我們可以直面那些毫無(wú)美感的殘酷嗎？（文/ 徐明徽）
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