如何走好“生命的最后一公里”

關(guān)于死亡，我們知道什么？我們能做什么、又該如何面對(duì)？為什么古老的醫(yī)學(xué)箴言說，醫(yī)生就是有時(shí)治愈，經(jīng)常緩解，總是安慰？如何將非必要的、可能引起過多痛苦和副作用的措施減少到最低限度？4月10日，就這一系列人生的終極問題，《生命的最后一公里》一書的譯者悟?qū)嵟c清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師路桂軍做客北京三聯(lián)韜奮書店美術(shù)館店，探討如何“走好生命的最后一公里”。

《生命的最后一公里》書影

今年2月，《生命的最后一公里》由生活·讀書·新知三聯(lián)書店出版。該書作者吉安·波拉西奧教授（德）執(zhí)教于洛桑大學(xué)和慕尼黑工業(yè)大學(xué)，講授安寧護(hù)理學(xué)。作為歐洲安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)的領(lǐng)軍人物，在波拉西奧的倡議下，有關(guān)患者意愿聲明的法條已經(jīng)寫入《德國(guó)民法典》。同時(shí)，德國(guó)和瑞士的所有醫(yī)科學(xué)生都必須學(xué)習(xí)有關(guān)安寧療護(hù)的知識(shí)，作為推手之一的他亦是厥功至偉。《生命的最后一公里》德文版經(jīng)由貝克出版社出版后，已經(jīng)先后再版十余次。

吉安·波拉西奧教授

隨著全世界，尤其是中國(guó)人口老齡化趨勢(shì)越來越明顯，越來越多的老人和病人需要長(zhǎng)期護(hù)理、安寧護(hù)理和臨終關(guān)懷；越來越多的子女和親友關(guān)心這些問題，更需要這方面的指導(dǎo)。該書基于醫(yī)學(xué)事實(shí)，又超越了醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，關(guān)注的是醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)的交叉領(lǐng)域，提出了很多具有啟發(fā)性、適應(yīng)中國(guó)老齡化社會(huì)現(xiàn)狀的具體觀點(diǎn)、方法、措施。

有備而行，就是給生命的最好禮物

該書譯者悟?qū)嵤锹玫碌纳鐣?huì)人類學(xué)家，曾就職于馬普社會(huì)人類學(xué)研究所，目前是自由譯者。分享會(huì)上，她介紹說《生命的最后一公里》直面?zhèn)涫荜P(guān)注的衰老、生命終末期和死亡問題，以普通讀者能夠讀懂的方式，介紹了有關(guān)安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)的方方面面?！斑@一新興醫(yī)學(xué)分支建立的目的就是降低處于生命終末期的患者對(duì)死亡的恐懼，提高他們的生活質(zhì)量，并在患者離世后撫慰患者親友的離喪之痛?！?/p>

《生命的最后一公里》譯者悟?qū)崳ㄗ螅┩饭疖妼?duì)談

作者波拉西奧教授曾是神經(jīng)外科的專科醫(yī)生，但在接觸病患的過程中，逐漸意識(shí)到如何保證患者生命終末期的生存質(zhì)量，成為一般的醫(yī)療措施無法解決的難題，由此開始，他將目光轉(zhuǎn)向了新興的“安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)”。從事安寧療護(hù)實(shí)踐三十余年，陪伴了超過萬名患者從容走向生命的終點(diǎn)，波拉西奧總結(jié)出了安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的作用就是在生命的終點(diǎn)，陪伴患者走好生命的最后一公里，還生命以應(yīng)有的尊嚴(yán)。

在《生命的最后一公里》序言中，波拉西奧介紹了他的寫作目的：“在于把人們對(duì)死亡的恐懼減少一些，尤其是對(duì)于痛苦的死亡過程的恐懼”，因?yàn)椤翱謶峙で巳说恼J(rèn)知，規(guī)避了信息，阻礙了對(duì)話”。

作者認(rèn)為，如果一個(gè)人要為自己的生命終末期做充分準(zhǔn)備，那么就需要注意到三個(gè)具有核心意義的先決條件：認(rèn)知、信息、對(duì)話。為此，作者在書中的不同章節(jié)中，以簡(jiǎn)潔易讀的方式詳細(xì)介紹了如何獲得這三種先決條件。第一、澄清誤解、糾正關(guān)于生命終末期的錯(cuò)誤認(rèn)知。第二、為患者和家屬講授了一些實(shí)用方法，比如，如何與醫(yī)生溝通、如何進(jìn)行家庭之間的溝通。前者讓他們可能從醫(yī)療團(tuán)隊(duì)那里獲得盡可能多的信息；后者則是為了避免信息不對(duì)等、不及時(shí)、不充分而造成誤解和錯(cuò)誤。第三、盡量保持對(duì)話，無論患者處于生命中的哪個(gè)階段，尤其在生命的終末期，對(duì)話是簡(jiǎn)單但有效的規(guī)則，確?；颊吆陀H友能做出好的重大決定。

波拉西奧在《生命的最后一公里》中還介紹了多種常見的錯(cuò)誤的醫(yī)療措施。比如，為避免患者渴死，會(huì)定期地給臨終者輸液；為避免他們窒息而死，會(huì)通過鼻腔插管而向患者輸氧。但這些看起來很人道、很理性的措施很可能不但對(duì)患者無益，而且對(duì)他們有害。通過插鼻管輸氧，會(huì)讓口腔黏膜變得干燥，于是會(huì)出現(xiàn)真正口渴的感覺，而進(jìn)入身體內(nèi)的液體無法再離開身體，會(huì)存留在肌體組織里，尤其是肺部。這會(huì)導(dǎo)致肺水腫，從而產(chǎn)生呼吸窘迫。

與此類似的還有患者在生命終末期接受的過度治療。有證據(jù)表明，在心理學(xué)意義上，醫(yī)生們很難終結(jié)已經(jīng)開始的治療，也很難對(duì)一位重病患者什么都不能做。這是導(dǎo)致在患者臨終階段實(shí)行許多無必要、經(jīng)常有副作用的治療的原因。此外，制藥業(yè)會(huì)基于某些至少令人疑竇叢生的研究成果，大力稱贊某些抗癌藥物，而使用的代價(jià)則是嚴(yán)重的，出現(xiàn)副作用的概率較高，讓患者在臨終階段的生命質(zhì)量急劇惡化。面對(duì)過度治療的陷阱，《生命的最后一公里》也提出了有效的應(yīng)對(duì)策略。

作為一名醫(yī)生，路桂軍的專業(yè)方向是慢性疼痛診療、癌癥管理、安寧療護(hù)、情緒相關(guān)疼痛還有生命教育。在他看來，隨著當(dāng)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展和進(jìn)步，令很多絕癥患者得以延長(zhǎng)自己的生命期限，“如果‘生命的最后一公里’要七八年才能走完，如何籌劃這段時(shí)間自己的生活質(zhì)量，其實(shí)是一門學(xué)問。波拉西奧教授在書中提出人到最后最重要的兩點(diǎn)：自我決斷和完整性。這在當(dāng)下中國(guó)醫(yī)學(xué)界也是認(rèn)同的，我們希望即便是在生命的盡頭也可以自我做主，而不是別人替我做主，同時(shí)自我完整和尊嚴(yán)也是一直在強(qiáng)調(diào)的，這跟中國(guó)的文化沒什么區(qū)別。”

路桂軍在發(fā)言時(shí)提到《生命的最后一公里》中的一個(gè)案例：一位男性老年患者在生命盡頭很痛苦，他跟醫(yī)生建立了信任關(guān)系后，告訴醫(yī)生自己太痛苦想自殺，醫(yī)生把這個(gè)消息告訴了自己的領(lǐng)導(dǎo)，第二天患者被轉(zhuǎn)到精神科病房……“這種情況在中國(guó)也有，如果病人告訴醫(yī)生特別痛苦想自殺，醫(yī)生又把這個(gè)消息在同行的微信群里轉(zhuǎn)發(fā)了，那么可能就沒有哪家醫(yī)院敢接收這位病人，怕他真在醫(yī)院里自殺了怎么辦?！?/p>

“恐懼”就懸浮在屋子里，但沒人說出口

有數(shù)據(jù)表明，中國(guó)內(nèi)地每年死亡人口在1000萬左右。路桂軍介紹說，“這一數(shù)字在2019年是998萬，2020年是996萬，2021年是1024萬，2022年是1041萬，2023年是1110萬。如果每個(gè)人按四個(gè)直系親屬算，一年有4000萬人經(jīng)歷喪親之痛；如果按有十個(gè)朋友算，一年有1億人經(jīng)歷喪友之痛，這一定會(huì)影響我們的生活質(zhì)量。而且中國(guó)正在逐漸深度老齡化，到2040年，一年可能要死亡兩千萬人?？梢哉f前些年出生問題有多嚴(yán)峻，現(xiàn)在死亡問題就有多嚴(yán)峻。一定要重視死亡問題，如果今天不重視這個(gè)問題，將來有一天我們告別這個(gè)世界，不會(huì)比現(xiàn)在人好多少?！?/p>

“中國(guó)的安寧療護(hù)也是國(guó)家這些年一直在推的項(xiàng)目。所謂姑息醫(yī)學(xué)、緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷都統(tǒng)稱為安寧療護(hù)，一句話，就是把生命走到盡頭的患者照顧好。但很多人還是對(duì)此抱有誤解，認(rèn)為安寧療護(hù)等同于放棄治療。”路桂軍說，安寧療護(hù)絕非放棄患者，而是以一種更積極的方式管理癥狀?！氨热?，我們暫停原發(fā)性的抗癌治療，將一些不必要的醫(yī)療措施減少到最低限度，但同時(shí)會(huì)對(duì)生命終末期常見的疼痛、呼吸困難、麻木，甚至是對(duì)死亡的恐懼、擔(dān)心，以及家屬的痛苦，采取更積極、更全面的照護(hù)措施。”

在路桂軍看來，當(dāng)人們激烈地討論生命終末期時(shí)，沒有明確說出來的核心要點(diǎn)其實(shí)是“恐懼”?！爱?dāng)醫(yī)生與患者談到威脅生命的疾病時(shí)，‘恐懼’就懸浮在屋子里，但沒人說出口，經(jīng)常被不經(jīng)意地一帶而過。對(duì)于那些關(guān)于死亡的交流、在死亡進(jìn)程中進(jìn)行的交流而言，它是最大的障礙；恐懼，以及有待改進(jìn)的對(duì)生命終末期患者的醫(yī)療、照護(hù)能力是形成錯(cuò)誤的決定、導(dǎo)致死亡的過程充滿痛苦的主要原因。而這恰恰是安寧療護(hù)大有作為的所在?！?/p>

路桂軍介紹了接收安寧療護(hù)病人住院三個(gè)條件：第一，生命終末期；第二，自己知道；第三，有親人陪伴?！拔覀兛隙ú荒芡钢Щ颊咧胤到】档臋C(jī)會(huì)，首先要確定的就是患者在得病后通過常規(guī)治療已經(jīng)不再獲益；其次是患者本人知道自己處于生命最后階段，是奔著善終來的。如果患者不知道病情，家屬不知道如何溝通，允許我們溝通，我們也會(huì)收。最后是親人陪伴，不限于直系血親，親朋好友也行。就我做臨終關(guān)懷二十多年的經(jīng)驗(yàn)，很多患者臨終前高質(zhì)量的死亡一定是被親人抱在懷里。所以站在患者角度，我們會(huì)要求親人陪伴，這并不是說沒有親人的患者我們就不收了，而是對(duì)于有親人的病人，我們更愿意管?！?/p>

“安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)包括主管醫(yī)生、主管護(hù)士、個(gè)案管理師、心理咨詢師、醫(yī)護(hù)社工、臨床藥師、民俗專家和志愿者。民俗專家主要是負(fù)責(zé)患者殯葬，去世后患者想要什么樣的葬禮，只要患者提出都會(huì)回應(yīng)，不提出我們不會(huì)主動(dòng)做工作。病人進(jìn)入病房后，首先是從身體層面舒適。疼痛、呼吸困難、憋脹、麻木、死亡恐懼、死亡教育我們都會(huì)干預(yù)。其次，要看病人是否有未完的心愿，有沒有什么擔(dān)心的事，如果有我們盡量幫他實(shí)現(xiàn)。再次，要看病人的家庭關(guān)系是否需要整合，比如需要捐獻(xiàn)遺體、需要海葬，都在我們的工作范圍內(nèi)。另外，即便患者告別世界，并不是人死了就不再做任何工作，我們會(huì)進(jìn)行哀傷撫慰，如果家人有難以釋懷的哀傷，我們會(huì)追蹤一年以上。”

路桂軍還舉例說，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)的醫(yī)療體系中，每個(gè)患者告別世界后，遺體從樓上下來一般都要走污物梯，也就是垃圾梯?！白鳛橐粋€(gè)人，假如有一天你告訴他，當(dāng)他告別這個(gè)世界后，自己的身體被當(dāng)作垃圾一樣拉走了，這肯定不是他希望的。所以建議國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，在運(yùn)遺體的時(shí)候即便是走污物梯，也應(yīng)該掛一個(gè)寫著‘云梯’或者‘天梯’的牌子，這才是對(duì)生命的敬畏?！?/p>

在最后的照護(hù)方面，路桂軍認(rèn)為最常見的錯(cuò)誤是，太晚才想到進(jìn)行安寧療護(hù)咨詢。“在醫(yī)院里，當(dāng)患者家屬請(qǐng)求讓安寧療護(hù)介入時(shí)，得到治療醫(yī)生這類回答的情況不在少數(shù)，‘他還沒有到臨終的時(shí)候’，‘我們還沒有窮盡全部治療可能性’……這其實(shí)也是一個(gè)常見的誤解，正如美國(guó)波士頓哈佛醫(yī)學(xué)院泰默爾進(jìn)行的一項(xiàng)突破性研究顯示的那樣，及早有安寧療護(hù)介入的患者，生活質(zhì)量更高，抑郁癥狀的比率更低，在臨終階段做的經(jīng)常帶有侵害性的治療（比如化療）不那么多，這也意味著治療費(fèi)用減少。最遲至病程進(jìn)展到足以預(yù)見死亡的程度時(shí)，患者和親友就應(yīng)該進(jìn)行首次安寧療護(hù)咨詢。在臨終時(shí)保持應(yīng)有的尊嚴(yán)，要實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望，就要提前在個(gè)人有充分決定權(quán)的清醒而健康的狀態(tài)下，說明自己的‘五個(gè)愿望’，包括自主選擇臨終時(shí)使用什么醫(yī)療服務(wù)，是否使用呼吸機(jī)等其他人工生命支持系統(tǒng)，如何實(shí)現(xiàn)遺愿或安排自己的葬禮，希望親友在自己離世后了解什么，等等?！?/p>

弘一法師在離世前，留下四個(gè)字“悲欣交集”。路桂軍表示自己最近在病房里讀懂了，“在生命的盡頭，每個(gè)患者其實(shí)都活成了自己的哲學(xué)家，值得我們?nèi)パ鲆暫途次?。我們的病房有一個(gè)病人，他是中央美院畢業(yè)的，生命盡頭他想捐獻(xiàn)自己的遺體，手續(xù)已經(jīng)辦了。有一天我問他，假如你要捐獻(xiàn)遺體，比如我接受你的眼角膜捐獻(xiàn)，會(huì)非常感恩你這份珍貴的禮物，有什么要托付嗎？或者有什么我可以為你做的？他聽后，瞬間表情特別放松。他說，我首先要感謝你，謝謝你接受我的眼睛，繼續(xù)帶我看這個(gè)世界。我又問，假如你的遺體最后捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)院校供教學(xué)使用，你有什么要對(duì)學(xué)生說嗎？他還是淡淡地說，此生一直想當(dāng)老師，終于實(shí)現(xiàn)了。這就是悲欣交集，雖然離開這個(gè)世界是一件悲傷的事，但他很欣喜，他最后所有的美好愿望都成全了、實(shí)現(xiàn)了，找到了那份自己內(nèi)心的平靜與安詳?！?/p>