“死”曾與“生”一樣，是一件自然發(fā)生的事情，醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步讓人類在生死之間擁有了有限的選擇權(quán)。從增強(qiáng)患者自主權(quán)，到臨終關(guān)懷的提供，再到關(guān)于安樂(lè)死的持續(xù)辯論，這些都反映了人們?cè)诙x生命與死亡時(shí)所面臨的復(fù)雜心理和倫理困境。4月23日，第六季“三聯(lián)·新知大會(huì)”第二場(chǎng)論壇“生死之間：生命與人性的終極之問(wèn)”，在北京三聯(lián)韜奮書店美術(shù)館總店舉行。
論壇現(xiàn)場(chǎng) 圖片由三聯(lián)書店提供
論壇由三聯(lián)書店編輯丁立松（《如果不得不離開(kāi)：關(guān)于衰老、死亡與安寧》譯者）主持。三位嘉賓，北京大學(xué)醫(yī)院人文研究院教授王一方、清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師路桂軍、“斜杠老年”陸曉婭，就探討個(gè)體在面臨生命終結(jié)時(shí)的各種選擇及其決策過(guò)程展開(kāi)對(duì)談。
危局預(yù)設(shè)，“在生命的最后不做非分的安排”
王一方在發(fā)言時(shí)結(jié)合自己的教學(xué)表示，生老病死尋常事，看似人類已經(jīng)很了解死亡，但即便是醫(yī)學(xué)院的學(xué)生對(duì)于死亡的理解也可能是“燈下黑”?！瓣P(guān)于死亡，醫(yī)學(xué)上有兩個(gè)定義，生物學(xué)死亡和臨床死亡。前者是尸體出現(xiàn)尸僵、尸斑，蛋白質(zhì)發(fā)生水解；后者則是病人沒(méi)有呼吸了，心電圖拉直了，兩個(gè)醫(yī)生在場(chǎng)簽字判定。其實(shí)人的臨床死亡并沒(méi)有死‘充分’，這時(shí)候病人可能還有一些殘存的聽(tīng)覺(jué)和感覺(jué)，也就說(shuō)病人會(huì)有一個(gè)非常豐富的瀕死過(guò)程?！?/p>
王一方
“關(guān)于死亡，我們的古人莊子就很瀟灑，他有一句話‘壽多則辱’。德國(guó)的哲學(xué)家海德格爾在《存在與時(shí)間》中提出一個(gè)理念，‘向死而生’。我對(duì)醫(yī)學(xué)院學(xué)生提出的觀念則是‘向死而醫(yī)’。因?yàn)椴还苁遣∪诉€是大夫，最后大家都會(huì)死。如果我們學(xué)醫(yī)學(xué)的學(xué)生只把死亡作為一種技術(shù)處理，就很難解決對(duì)死亡的接納和恐懼的問(wèn)題。什么是‘向死而醫(yī)’？就是我們大家都要有一個(gè)危局預(yù)設(shè)，在自己生命的最后時(shí)光不做非分的安排。今天的醫(yī)學(xué)技術(shù)可以讓一個(gè)病人‘不死不活’，很多人家庭財(cái)富的80%都用在了最后半年的搶救上，而過(guò)度治療并沒(méi)有給患者提供福利，反而延長(zhǎng)了患者的痛苦?！?/p>
“最后是行動(dòng)的問(wèn)題。我們臨床講有個(gè)‘發(fā)卡彎’——病人剛進(jìn)醫(yī)院感覺(jué)什么都豁達(dá)，最后一刻覺(jué)得還是不行，醫(yī)生你必須給我用點(diǎn)什么，情緒往往很難平復(fù)，包括病人家屬也是這樣。但在已經(jīng)無(wú)法通過(guò)醫(yī)療手段獲益的時(shí)候，我們應(yīng)該學(xué)會(huì)放手，放手也是一種愛(ài)。講到護(hù)理革命，一般都會(huì)提到創(chuàng)建現(xiàn)代護(hù)理制度的南丁格爾，其實(shí)還應(yīng)提到安寧療護(hù)的創(chuàng)始人西塞莉·桑德斯。桑德斯提出對(duì)于生命垂危的病人，不僅要幫助他們減輕肉體的痛楚，更需要對(duì)他們的‘整體痛苦’給予全面細(xì)致的關(guān)懷和照顧，這就是出于一種大愛(ài)。真正的安寧療護(hù)就是眼中有人，心中有愛(ài)。這也是整個(gè)社會(huì)和諧的先決條件?！蓖跻环秸f(shuō)。
路桂軍
路桂軍在發(fā)言時(shí)提出用文化療愈傷痛的觀點(diǎn)?！按蠹叶枷Ｍ约菏莻€(gè)有智慧的人，‘智’字是一個(gè)日、一個(gè)知，所謂日知而心慧。作為醫(yī)生要終身學(xué)習(xí)，不只是學(xué)習(xí)技術(shù)，更要學(xué)習(xí)人文。再比如‘我’字的構(gòu)成是‘二戈相背’，兩個(gè)兵器背對(duì)背，預(yù)示人終其一生都在找自洽點(diǎn)。如果找不到那就是‘二戈相?！?，變成了‘戕’字，自戕就是坐以待斃?！?/p>
“說(shuō)到人文、文化，必須要提到‘人’、‘文’和‘化’這三個(gè)字?！恕窍笮挝淖?，中國(guó)人謙卑，敬天、敬地、敬祖先、敬自己，敬畏生命這就是人；‘文’字是一個(gè)人張開(kāi)雙臂站在你面前，向你展示心中的信仰；‘化’是會(huì)意字，兩個(gè)人抵在一起，一個(gè)頭朝上、一個(gè)頭朝下，頭朝上是活的人，頭朝下的是逝去的人，生死之間叫做‘化’。所以醫(yī)學(xué)人文，一定是基于生命信仰做人文照護(hù)。醫(yī)生的角色來(lái)自最初的巫醫(yī)，‘巫’字上面一橫天，下面一橫地，中統(tǒng)人與人，說(shuō)明他是真正能通天達(dá)地的人。為什么好的醫(yī)生被叫做神醫(yī)，好的護(hù)士被叫天使？醫(yī)生最初的職業(yè)就是跟天地對(duì)話、和神性相通。所以作為醫(yī)生可以有不懂的問(wèn)題，但千萬(wàn)不可以丟掉神性，否則就會(huì)產(chǎn)生很多矛盾沖突，醫(yī)患關(guān)系也隨之不會(huì)和諧。”路桂軍說(shuō)。
陸曉婭
已過(guò)古稀之年的陸曉婭曾是《中國(guó)青年報(bào)》高級(jí)編輯，摘得過(guò)韜奮新聞獎(jiǎng)的她，在退休后從事安寧療護(hù)志愿者工作，并積極從事教育公益活動(dòng)而被稱為“斜杠老人”。2014年，陸曉婭在北京師范大學(xué)開(kāi)了一門“很奇葩”的公共選修課“影像中的生死學(xué)”，后來(lái)成了不同年級(jí)甚至研究生們的“秒選課”。
“阿圖·葛文德醫(yī)生在《最好的告別》一書里有句很觸動(dòng)我，在技術(shù)性的社會(huì)，我們似乎忘了臨終者還有很多重要的角色。一個(gè)知道自己生命無(wú)多的人，他還有哪些角色，還想要做哪些事情，還有什么樣的生命意義和價(jià)值？這是我在安寧病房服務(wù)時(shí)非常關(guān)注的。錢理群教授的夫人崔可忻大夫，她在得知自己得了胰腺癌后，把整個(gè)家收拾了一遍，盡管她已經(jīng)非常衰弱，還是有條不紊地整理了家庭藥箱。她說(shuō)老伴兒錢先生生活自理能力差，一定要讓他安全地活下去?！?/p>
“臨終也是人的精神遺產(chǎn)的重要的結(jié)晶和轉(zhuǎn)化器。我有一位朋友是改革開(kāi)放后第一批物理學(xué)博士，他在得癌癥后，一邊治療一邊記錄下自己病情發(fā)展的所有的數(shù)據(jù)，并結(jié)合醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)做對(duì)照分析。在他死后，他太太把這份資料交給了一名正在讀博士的年輕大夫，作為科研資料。我見(jiàn)到很多臨終者，他們把勇敢、坦然地面對(duì)死亡當(dāng)成了成長(zhǎng)最后的課題，這無(wú)疑是給予生者以激勵(lì)和垂范的。很多人會(huì)問(wèn)我，是不是從事安寧療護(hù)的醫(yī)生、志愿者都會(huì)抑郁？當(dāng)然不是這樣，因?yàn)榇_實(shí)有不少臨終者成了我們的老師。”陸曉婭說(shuō)。
視覺(jué)中國(guó)資料圖
捅破窗戶紙，“撿拾起患者一生中最重要的腳印”
對(duì)于罹患絕癥的患者，要不要同他捅破這層窗戶紙？何時(shí)、如何捅破這層窗戶紙？三位與談人講了各自的看法?！皩?duì)于死亡，我們的確還有很多禁忌。今天家人和醫(yī)生都在辦一件事，就是‘瞞’。其實(shí)這低估了人在臨終時(shí)的豁達(dá)，臨終的人是有那種意志力的。而啞謎打到最后，反而犧牲了患者從容安排后事的時(shí)間，往往在死后搞得一地雞毛。我們說(shuō)‘凡事預(yù)則安’，死亡一定要有預(yù)先安排，締結(jié)愛(ài)的遺產(chǎn)，交代最后的遺言，不要留最后的遺憾。如果不承認(rèn)大限的時(shí)間，患者怎么做安排？親友怎么做安排？這就好比讓他們最終的那一刻來(lái)臨時(shí)，直接從懸崖上跳下去，而不是有個(gè)緩坡可以有個(gè)緩沖。”王一方說(shuō)。
“對(duì)于醫(yī)生而言，怎么同患者捅破這層窗戶紙，我可以講講協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長(zhǎng)寧曉紅大夫的辦法?！标憰詪I回憶說(shuō)，自己曾觀察寧大夫坐診?！爱?dāng)時(shí)寧大夫面前的患者，已經(jīng)是放化療都無(wú)法取得效果了。她的做法是同患者和家屬一道回顧治療的過(guò)程，然后問(wèn)患者，你自己現(xiàn)在的感覺(jué)是什么？出乎所有人意料，這位患者平靜地說(shuō)我覺(jué)得自己的時(shí)間不多了。其實(shí)患者心里是明白的，這樣的時(shí)刻不能再瞞下去了，否則就失卻了利用最后的寶貴時(shí)間去好好道歉、道謝、道愛(ài)、道別的‘四道人生’。我們?cè)诎矊幉》恳彩侨绱?，不能是粗暴地告知，而是懷著?duì)生命的敬畏和對(duì)患者的尊敬，用非常有技巧的方式，慢慢地讓患者能夠知道自己時(shí)間不多了。”
“我們的病情告知還有一個(gè)模式，就是鼓勵(lì)患者和疾病對(duì)話。有位病人就同我講，他曾告訴身體里的腫瘤：你啊，你就在我身體里好好待著吧。我是你的宿主，你把我折騰死，你也沒(méi)地方去。咱倆和平共處，我吃香喝辣，你也能嘗到，豈不快哉？”路桂軍介紹說(shuō)，通過(guò)和自己的疾病對(duì)話，病人可以對(duì)病情的發(fā)展有相當(dāng)?shù)恼J(rèn)知，也能以更加積極的態(tài)度配合治療。
“有一種比較積極的方式，病人不愿意談，醫(yī)生幫助你回顧自己的一生。這在國(guó)外稱作尊嚴(yán)療法，國(guó)內(nèi)叫生命回顧。醫(yī)生和患者以及家屬一道回顧他這輩子什么時(shí)候最輝煌、最愉悅、最愜意，大概有九個(gè)問(wèn)題，把他一生中最重要的腳印撿拾起來(lái)。在這個(gè)過(guò)程中構(gòu)建起患者的人生歷程，讓患者覺(jué)得自己的一生其實(shí)過(guò)得特別充實(shí)有意義。講述的過(guò)程中，患者會(huì)隱隱覺(jué)得人生到了蓋棺定論的時(shí)刻，但又會(huì)覺(jué)得自己的一生并不虛度?！蓖跻环秸f(shuō)。在他看來(lái)，“編筐編簍重在收口”，最后要有一場(chǎng)非常有神圣感的家庭會(huì)議。
“現(xiàn)在的問(wèn)題是國(guó)內(nèi)的醫(yī)院往往沒(méi)有開(kāi)家庭會(huì)議的地方。從搶救室到太平間，這中間沒(méi)有一個(gè)告別間。親友同患者告別，一定是喃喃細(xì)語(yǔ)，這肯定需要有個(gè)環(huán)境。而且從死亡學(xué)上講，一個(gè)人在死亡后，他的聽(tīng)覺(jué)可能還會(huì)延續(xù)七八個(gè)小時(shí)。所以我現(xiàn)在對(duì)新醫(yī)院，都會(huì)建議他們一定要建一個(gè)告別室。醫(yī)院應(yīng)該提供這樣的設(shè)施，給予死者和親屬以溫度和撫慰?！?/p>
“另外就是太平間的設(shè)置。日本一家醫(yī)院把太平間設(shè)置在了頂樓，從那里可以看到富士山。但我們現(xiàn)在的醫(yī)院，太平間往往是在地下室。地下一層是設(shè)備間，地下二三層是停車場(chǎng)，太平間就被放在了地下四層，這實(shí)際上是人為地營(yíng)造了一種死亡后陰森、恐怖的氛圍。隨著安寧療護(hù)教育的普及和提升，要教育我們的院長(zhǎng)把最好的資源拿出來(lái)，這可以是有償?shù)姆?wù)，但醫(yī)院要有專門的家庭會(huì)議間，要有死者的告別室，要把太平間移到相對(duì)優(yōu)雅的所在。這不論是對(duì)患者還是對(duì)醫(yī)生來(lái)說(shuō)，對(duì)生死教育都是有幫助的?！蓖跻环秸f(shuō)。
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