一位媽媽關(guān)于自閉癥兒子的回憶

【編者按】

“尋找?guī)扃甑穆曇簟笔敲绹囊粋€超人氣博客，博主凱特·斯溫森（Kate Swenson）的兒子庫珀患有嚴(yán)重的自閉癥，作為母親，她將無盡的愛給予了孩子，在博客中記錄著庫珀的成長。同時，凱特·斯溫森還通過這個博客積極幫助其他自閉癥兒童的父母，寫下他們感人的故事?！秾ふ?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》是凱特·斯溫森的自白，她用真誠和飽含同理心的文字分享了她的人生旅程。本文經(jīng)出版方授權(quán)，摘自最近出版的該書中文版，為書后附錄的“特別篇”，原標(biāo)題為《聽見庫珀的聲音》，現(xiàn)標(biāo)題為編者所擬。

凱特·斯溫森與兒子庫珀

“凱特，你真的在這本書里把什么都交代了?！?/p>

這是我的丈夫杰米在書寫完大約3個月后對我說的原話。我的圈內(nèi)好友在拿到書的幾天內(nèi)就讀完了，但杰米即使以1.5倍的速度聽書，也用了整整3個月的時間，才聽完了我的原聲朗讀。而且，他必須簽署一份免責(zé)聲明，這本書才能出版。這一環(huán)節(jié)真的很有意思。

只要我上了他的車，音響里傳出的聲音都會讓我苦苦煎熬，最后每次只能以關(guān)閉音響收場。沒有什么比聽到自己的聲音更糟糕的了。隨著新書發(fā)布會日期的臨近，我提醒他很可能會有人向他提問，希望借此催促他趕緊聽完我的書。在活動開始前的一個小時，他告訴我已經(jīng)聽完了這本回憶錄。我懷著激動的心情，很期待聽聽他的感想，甚至準(zhǔn)備好和他深入探討一番。這不僅僅是我的故事或庫珀的故事，更是我和他之間的故事。他會談起拉斯維加斯那晚的事嗎？他會談?wù)勎以陔x婚時的那些情緒嗎？

但他居然問道：“你那天是在誰的床上醒來的？”我不禁開懷大笑。他在這3個月來一直在聽我傾訴衷腸，而這竟是他提出的第一個問題，也是他最大的聽后感。他只在書中捕捉到了一句關(guān)于我單身生活的描繪。

分享自己的生活，感受自己的情緒，尤其是大聲分享出來，是一種勇敢的行為。至少在我寫這本書時，我是這樣告訴自己的。我的目標(biāo)真的很簡單，我想幫助其他的媽媽，讓她們不再像我剛剛啟程時那樣感到孤獨(dú)。我相信我的書能做到這一點(diǎn)。我的故事起初是對一些問題的解答，但接下來發(fā)生的事情可遠(yuǎn)不止這些。

成年殘障子女的父母分享了他們的收獲：這本書幫助他們治愈了所有起初無法承認(rèn)的部分。新近確診兒童的父母告訴我，他們覺得自己終于得到了關(guān)注。教師、護(hù)士和治療師都表示，這本書使他們在工作中做得更好。一位殘障青年的手足告訴我：“在的我才了解媽媽到底經(jīng)歷了什么，以前的我對此一無所知?！币晃慌笥芽拗鴮ξ艺f，這本書說出了她以前無法說出的話，她現(xiàn)在和自己的父親重新建立了關(guān)系。還有一位女士說：“凱特，你讓我可以不必心懷歉意地分享自己的生活。感謝你?！?/p>

我熱愛幫助那些承受著這種獨(dú)特悲傷的母親，因?yàn)槲乙餐瑯咏?jīng)歷過，而且我將永遠(yuǎn)如此。我了解她們的恐懼，了解她們的掙扎。我與她們一同坐在黑暗中前行，我們曾躺在不同的浴室地板上思考：“為什么會是我的孩子？”我們攀登過相同的山峰，身負(fù)共同的傷疤也不失為一件美好之事。我們由此而走到一起，締結(jié)了一種心照不宣卻毋庸置疑的紐帶。我們驕傲地穿戴起鎧甲，盡力助人的心愿正是改變我們最大的節(jié)點(diǎn)。

我很快就意識到，這本書——我們的故事——正在救助他人，也幫助我找到了自己的人生目標(biāo)。在2021年，我與我的商業(yè)伙伴阿曼達(dá)共同創(chuàng)辦了一個名為“超越計(jì)劃”（The More Than Project）的非營利組織，旨在幫助有困難的照料者。每年，我們都會為女性看護(hù)人舉辦多次一對一的靜修活動，很多參與者都認(rèn)為這些活動“改變了自己的人生”。

我為家長們開辦了一個一對一的互助小組，大家聚在一起學(xué)習(xí)、分享和交流。這樣一來，像我們這樣的家庭每個月都會私下會面。即使庫珀的泳褲當(dāng)場從水滑梯上飛了下來， 也不會有人抬眼一看。我會發(fā)表公開演講，分享我們的故事，以及關(guān)于逆境和希望的啟示。我的媒體平臺賬號“尋找?guī)扃甑穆曇簟鄙踔劣辛艘话偃f名粉絲。我知道，這在現(xiàn)實(shí)世界中可能算不上什么大不了的事情。但是多年前，我們一家人不能去教堂，不能去公園，甚至不能去學(xué)校，那時的我有一種非理性卻又合理的恐懼：我害怕沒有人會認(rèn)識我的兒子，我感覺我們好像正在變成透明人。然而，庫珀證明了我是錯的，因?yàn)槲业暮⒆诱诟淖兪澜?，而他僅僅通過做自己就實(shí)現(xiàn)了這一點(diǎn)。

我從來沒有想過自己會寫一本書，成為一名作家并不在我的愿望清單上。所以，當(dāng)我在2020年3月的一個星期五與紐約的一家出版社簽署書籍出版合同時，我的心情與其說是興奮，不如說是恐懼。人們經(jīng)常問我是否喜歡自己通往出版之路的旅程，我的回答是否定的。

我猜他們想象的畫面是，我在壁爐旁一邊喝著咖啡，一邊寫著回憶錄。但事實(shí)絕非如此，因?yàn)樵谖液炇鸷贤膬商旌?，整個世界就因?yàn)槿蛐粤餍胁《[了。工作轉(zhuǎn)為虛擬，學(xué)校也不例外，我們的托兒所也停工了。庫珀的治療計(jì)劃也終止了——這是我從未預(yù)料過的事情。每一個有特殊需求的家庭長期以來所熟知的孤獨(dú)感，現(xiàn)在成了每個人都不得不面對的現(xiàn)實(shí)。對于那些有殘障兒童的家庭來說，那是一段恐怖的時期。我們一家僅能獲得的一點(diǎn)點(diǎn)服務(wù)和支持都消失得無影無蹤。雖然索耶還能騎自行車，在線上學(xué)習(xí)，與朋友視頻聊天，但庫珀什么也不能做。

我盡最大的努力為我的家人維持積極樂觀的心態(tài)，但有時我感覺庫珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否認(rèn)的事實(shí)。在疫情暴發(fā)的幾個月后，我突然意識到，庫珀在八歲時張口說出了第一個詞，并且在疫情之前掌握了三十個詞；而他現(xiàn)在除了兩個詞外，已經(jīng)遺忘了其余所有的詞匯。

請注意，那個當(dāng)初被告知很可能永遠(yuǎn)不會說話的男孩已經(jīng)會說三十個單詞了：家、爸爸、紙、索耶、哈珀、餅干、停、更多和幫助等。他為了這三十個詞付出了那么多努力：無數(shù)個小時的語言治療，和媽媽一起練習(xí)，比任何孩子在任何事情上都要努力。每學(xué)會一個詞都值得慶祝和歡呼。當(dāng)他的詞匯量到達(dá)第三十個時，我告訴自己：我不在乎他能不能再多學(xué)一個詞，因?yàn)槲以缫褳樗械綗o比驕傲。三十個已經(jīng)足夠了。然而，“噗”的一聲，所有的詞都消失了，只剩下了兩個詞：媽媽和零食。

這兩個詞每天會出現(xiàn)幾次，但其余的都消失了。這就是退化。他失去了服務(wù)和支持，告別了先前茁壯成長的生活。我每天都告訴自己，他會重新說出來的。外表上，我看起來信心滿滿；但在內(nèi)心深處，我一無所知。

庫珀喜歡沉浸在自己的世界中

忽然之間，我發(fā)現(xiàn)自己要在六個月的時間里，居家寫作六萬字；而家人們都在門外，還有一個逐漸消失的兒子。我記得和杰米吵過好多次架。有一次，他大聲吼道：“寫就完事了！”而我大叫著回應(yīng)道：“我沒有靈感！”他那保險經(jīng)紀(jì)人的腦袋認(rèn)為寫作就像報價一樣輕松。但對于我來說，并非如此。我需要安靜和時間來解開那些艱難的情緒。兒子們赤裸著身體，貼在書房玻璃門上，要求我為他們打開果干零食。我不想因此被打擾，但這就是一位母親的生活方式。

我們慢慢適應(yīng)了疫情之后的新生活，距離《尋找?guī)扃甑穆曇簟烦霭鎯H有一年的時間，生活也有一些意外之喜。我在38歲時再次懷孕了，醫(yī)學(xué)界稱為“高齡妊娠”。這么說吧，在疫情期間生孩子……很有趣。我們家的新成員——一個女孩——于2021年5月25日出生。她的頭發(fā)潔白如雪，于是我們給她取名叫溫特（Wynter）。我從沒想過我還能有一個女兒。在有了三個兒子之后，我認(rèn)為我們的家庭已經(jīng)完整了，我從來沒有想過要再生個女兒。當(dāng)護(hù)士在電話那端通知我結(jié)果時，我確信我將第四次也是最后一次聽到“男孩”這個詞。但恰恰相反，她興奮地尖叫著，分享了這條出乎我意料的好消息。我既震驚又興奮，還有點(diǎn)害怕——是個女兒。索耶和哈珀一下子就愛上了自己的小妹妹。庫珀就像對待生活中的大多事情一樣，不慌不忙，從容不迫。我們回家后的第二天，我把女兒的照片發(fā)給了庫珀和索耶的老師們，這樣他們就可以向同學(xué)們炫耀剛出生的小妹妹了。我知道庫珀可能并不在乎，但無論如何我還是想這么做。他老師的反饋正是我所需要的，能讓我知道這一切都會順利進(jìn)行下去。

“恭喜你們一家人！她太完美了?！?/p>

我剛剛拿出這張照片給庫珀看，他倒吸了一口氣，然后引起了一個又一個同學(xué)的注意，請他們也來看。他是個驕傲的哥哥。

在接下來的日子里，庫珀又以另一種方式給我們帶來了驚喜。他開始用他最喜歡的電視節(jié)目中的角色與我們交流。他展示了朵拉和布茨在棒球日打出本壘打的場景，在生氣時發(fā)出巨人怪“呼嚕嚕”的吼聲。還有《小豬佩奇》的一集：佩奇的小弟弟喬治一難過，就會哭；巴尼為了表達(dá)關(guān)愛，唱起了“我愛你”。我們?nèi)f萬沒想到庫珀也跟著唱出了口——這是最好的禮物，沒有之一。

《尋找?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》，【美】凱特·斯溫森/著 汪暢/譯，譯林出版社，2024年5月版