今日清明，這是一個(gè)紀(jì)念已逝之人的日子，同時(shí)也是個(gè)讓人珍視生命的日子。我們想在今天跟大家聊聊一個(gè)因患病而離開(kāi)的母親的故事，也想借著這個(gè)節(jié)日，跟大家共同聊聊生命與死亡。
“別讓癌癥或其他致命的疾病或困難境地逼著你去尋找希望?，F(xiàn)在就開(kāi)始尋找吧?！?/p>
——希瑟·麥克馬拉米
這是一個(gè)關(guān)于癌癥、死亡和生命的故事，同時(shí)也關(guān)于如何讀這樣一個(gè)故事。
《給布里安娜的卡片》作者：[美] 希瑟·麥克馬拉米版本：后浪·江西人民出版社 2018年4月
翻開(kāi)這本粉紅色封面的小書(shū)之前，我感到猶豫。癌癥、媽媽、與生命賽跑、堅(jiān)持、暖心……介紹語(yǔ)里的所有關(guān)鍵詞，好像已經(jīng)告訴了我它是一本怎樣的書(shū)，它會(huì)講述一個(gè)瀕臨死亡，卻仍然充滿(mǎn)愛(ài)的故事，會(huì)很輕易地讓我流下眼淚?？墒沁@樣的故事似乎總是相似的，我是否還要去被一本書(shū)喚起并不陌生的情感？是否應(yīng)該把知識(shí)和思考當(dāng)作閱讀的主要目的，而非被太過(guò)飽滿(mǎn)的情緒占據(jù)？
好在它很薄，所以我還是把它翻開(kāi)、讀完了。
故事確實(shí)很簡(jiǎn)單。作者希瑟·麥克馬拉米本來(lái)過(guò)著普通而溫馨的生活，她與丈夫彼此相愛(ài)、相處融洽，做著自己喜歡的工作，擁有“全世界最漂亮的小女兒”。但在33歲那年，她被診斷出乳腺癌，在幾個(gè)星期之后手術(shù)切除雙乳，進(jìn)行化療、服用化學(xué)藥物，然而即便經(jīng)歷了三年多的痛苦和努力，癌細(xì)胞還是擴(kuò)散到了骨
希瑟·麥克法拉米和她的丈夫杰夫、女兒布里安娜。
希瑟決定要為五歲的女兒布里安娜創(chuàng)造最后的愛(ài)的美好回憶，她開(kāi)始了自己的“媽媽卡片計(jì)劃”，為女兒未來(lái)生活中每個(gè)特殊的重要時(shí)刻寫(xiě)下寄語(yǔ)。從“布里安娜第一天上學(xué)”到“布里安娜十八歲生日”，從“布里安娜的婚禮”到“布里安娜退休”，還有“當(dāng)你的寵物死了”“當(dāng)你分手或經(jīng)歷了糟糕的一天”……希瑟想用這些卡片上的話(huà)，在自己不能再陪伴女兒長(zhǎng)大時(shí)，能給她安慰、鼓勵(lì)和愛(ài)。
她寫(xiě)在卡片上的內(nèi)容溫暖而樸素——
“十六歲正值青春迷惘叛逆，但這也是生命中最美的歲月。別管其他人的想法。你只要保持善良、 、做自己就好了?！?/p>
——致布里安娜十六歲生日
“是的，現(xiàn)在你是個(gè)成年人了，但這并不意味著你的人生都要按部就班?！?/p>
——致布里安娜的十八歲生日
“你爸爸和我總是談起，等你大了便帶你一塊出去喝酒，想想那場(chǎng)景應(yīng)該會(huì)既尷尬又好玩吧。對(duì)不起，到時(shí)我沒(méi)辦法陪在你身邊。記得幫我點(diǎn)一杯伏特加兌紅牛。”
——致布里安娜與爸爸喝第一杯酒
“你總把爸爸叫作‘?huà)寢尩恼鎼?ài)’。能遇到你爸爸，確實(shí)是我無(wú)比的幸運(yùn)。自從遇到他，我的生活頓時(shí)變得不一樣了，我有了一個(gè)可以一起開(kāi)懷大笑、分享一切的好朋友。一生中，能找到自己的真愛(ài)是很難得又很特別的一件事情?，F(xiàn)在看到你找到自己生命的另一半，我高興得無(wú)以言表。”
——致布里安娜的婚禮
希瑟留給女兒布里安娜的卡片
這些寄語(yǔ)里是一個(gè)媽媽對(duì)女兒的愛(ài)，和其他許許多多的媽媽一樣。它分外讓人感動(dòng)的原因就在于這位媽媽即將離開(kāi)世間，不再能真的陪伴她的孩子長(zhǎng)大?！芏鄷r(shí)候，是終點(diǎn)和距離終點(diǎn)的遠(yuǎn)近賦予過(guò)程特別的意義，人生的意義恰恰是在死亡的燭照中凸顯。
所以，這本書(shū)最觸動(dòng)人的內(nèi)容其實(shí)不是作者對(duì)女兒的愛(ài)意，而是關(guān)于死亡。雖然整本書(shū)的目錄是以給女兒布里安娜不同成長(zhǎng)時(shí)刻的卡片來(lái)編排，但更多的篇幅是希瑟記錄的自己與病痛抗?fàn)幍捏w驗(yàn)，是她在臨近死亡的狀態(tài)下對(duì)生活的思考和選擇。
她寫(xiě)下了很多細(xì)節(jié)。比如，癌癥病人需要接受化療，而化療會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重的副作用，這早已是盡人皆知的常識(shí)。但希瑟的講述，竟是我第一次如此具體地了解關(guān)于化療的經(jīng)過(guò)。她平靜的敘述，讓與癌癥搏斗的艱難和脆弱赤裸裸地顯示在讀者眼前，一時(shí)間，我仿佛成了站在她身旁的朋友，卻因?yàn)榭吹搅诉^(guò)于殘酷的真實(shí)，說(shuō)不出一句可以安慰的話(huà)。
直到我開(kāi)始化療之后，我才知道原來(lái)化療所用的并不只是某種單一的藥物?；煹乃幬镏邪▉喌吕飦喍舅亍⒖ㄅ?、紫杉酚、艾瑞布林、希羅達(dá)等。我服用了十種不同的藥物。其副作用包括惡心、疲勞、掉發(fā)、胃口不佳、指甲變灰——如果指甲還未脫落的話(huà)。你要是聽(tīng)到接受化療的人稱(chēng)這些藥為“毒藥”或者聲稱(chēng)“有毒廢料”進(jìn)入了身體，要知道他們并非夸大其詞。每次護(hù)士幫我注射藥物的時(shí)候，她都要戴上面具、塑料護(hù)眼罩、全身圍裙和手套——儼然一副進(jìn)入“生化區(qū)”的樣子。
有一種化療藥的包裝袋上貼有大大的“生物危害”紅色標(biāo)簽。另一個(gè)袋子上則貼著“病理性廢棄物”的黃色標(biāo)簽。除此之外還有綠色標(biāo)簽，上面寫(xiě)著“切勿丟入水槽或下水道。請(qǐng)投入有毒物垃圾箱”。如果你順著下水管道將其扔下，將是很危險(xiǎn)的一件事，然而將其直接注入我的頸靜脈卻是可以的。亞德里亞毒素，在癌癥世界中又被稱(chēng)作“紅色魔鬼”，每次打這種藥的時(shí)候我都覺(jué)得很害怕。那是一種紅色的液體，一種很早以前就研發(fā)出來(lái)的化療藥物。……護(hù)士每次都很小心翼翼，以防幫我注射的時(shí)候弄到他們自己手上，他們說(shuō)哪怕濺上一點(diǎn)都足以燒穿皮膚。然而，這樣的藥卻被注入了我的血管。
病中的希瑟和女兒在一起。
希瑟無(wú)疑有著樂(lè)觀——至少是努力樂(lè)觀——的態(tài)度。她寫(xiě)自己如何學(xué)習(xí)笑著面對(duì)死亡。當(dāng)一如既往地從醫(yī)生那里聽(tīng)完令人沉重的消息，她微笑著問(wèn)她的腫瘤醫(yī)醫(yī)師：“我可以多文幾處文身嗎？”她想“要是我的右肩膀能文上一團(tuán)飄逸的粉色花朵，應(yīng)該很棒吧”。而即便身體已經(jīng)極為虛弱，希瑟還是去看了自己最喜歡的克魯小丑樂(lè)隊(duì)的演出——穿著一件黑色的印著“我還沒(méi)死”的T恤，頂著一頭閃亮的紫色假發(fā)。面對(duì)步步接近的終點(diǎn)，她選擇“抓緊機(jī)會(huì)，做你能做的”， “笑容無(wú)法治愈癌癥，但它卻能讓面對(duì)癌癥的每一天過(guò)得更輕松”。
她寫(xiě)自己如何妥當(dāng)?shù)卦O(shè)想與安排死后的生活。
我知道杰夫有可能會(huì)再婚，而布里也會(huì)有一個(gè)慈愛(ài)的繼母，在她需要女性關(guān)愛(ài)的時(shí)候給予她幫助。杰夫和我就此討論過(guò)好幾回，我也真誠(chéng)地希望在我走后他能夠找到合適的伴侶，讓布里有一個(gè)愛(ài)她的新媽媽。當(dāng)然，我沒(méi)法親眼見(jiàn)證這些，或許這也是我能接受這一切的原因之一吧。但發(fā)自?xún)?nèi)心地說(shuō)，我確實(shí)希望杰夫能快樂(lè)。他也明白這一點(diǎn)。
她還提前布置了自己的葬禮，像見(jiàn)婚禮策劃師一樣見(jiàn)自己的葬禮策劃師。她選擇了女兒喜歡的植物園作為葬禮的舉行地，“只希望所有人都能度過(guò)一段愉快的時(shí)光，彼此談?wù)摳矣嘘P(guān)的事情，一個(gè)個(gè)笑到肚子痛”。
希瑟留下的所有照片，幾乎都是大大的笑臉。
正是這種在痛苦中保持笑容的態(tài)度，保證了這本關(guān)于癌癥和死亡的書(shū)不讓人覺(jué)得可怕。畢竟，對(duì)于殘酷的事情，人往往是脆弱的，害怕面對(duì)的。但因?yàn)閷?duì)生活和自己的情緒有細(xì)膩的體察，希瑟記錄下的情感并非單一維度，而有著真實(shí)的層次感。比如，那些感動(dòng)了許多人的卡片絕非順利地寫(xiě)下，而伴隨著傷痛和懷疑：“明明知道自己無(wú)法再見(jiàn)證女兒的生日，叫我如何能平靜地祝她生日快樂(lè)？還有一部分原因，大概是擔(dān)心布里看到這些卡片的反應(yīng)。二十或三十年后，布里會(huì)嫁給什么樣的人？我無(wú)從知曉，那結(jié)婚賀卡究竟該如何下筆呢？或者說(shuō)我的祝福對(duì)她而言還重要嗎？”
甚至，除了感謝她在患癌癥之后得到的來(lái)自朋友和陌生人的善良和關(guān)切，她也記下自己對(duì)于人們的一些“不滿(mǎn)”。當(dāng)她在社交媒體上發(fā)過(guò)一張抱著糖果的照片，結(jié)果收到很多網(wǎng)友發(fā)來(lái)的信息，他們說(shuō)糖是引發(fā)癌癥的兇手之一，所以她需要馬上停止吃糖，“這樣才能保有打贏這場(chǎng)仗的希望”。盡管知道他們的本意是好的，希瑟卻感覺(jué)到，他們似乎是在暗示她不能好好照顧自己，不顧及自己的身體，盡管她只是吃了一次糖。她說(shuō)：“請(qǐng)大家明白，癌癥早期患者必須接受一個(gè)可怕的現(xiàn)實(shí)，那就是哪怕醫(yī)生告訴他們已經(jīng)臨床治愈，但癌癥還是可能隨時(shí)卷土重來(lái)，而這很可能跟他們?cè)凇恢斡陂g的生活方式?jīng)]任何關(guān)系?！?/p>
身為一個(gè)乳腺癌晚期患者，她還對(duì)宣傳防治乳腺癌的“粉紅絲帶”運(yùn)動(dòng)表達(dá)了異見(jiàn)。因?yàn)槟且换顒?dòng)強(qiáng)調(diào)的始終是防治意識(shí)階段，對(duì)于她這樣的已經(jīng)到了第四階段的晚期患者，好看的粉紅色故事早已不適用，但卻被這種商業(yè)化的宣傳所忽視了。“我們沒(méi)有戰(zhàn)斗機(jī)會(huì)，也不是人們喜聞樂(lè)見(jiàn)的‘從此過(guò)上幸福生活’故事里的主角，沒(méi)有所謂的‘防治意識(shí)’能幫助我們”。
如此面對(duì)大家的友善和公益行動(dòng)似乎不是完美的“禮貌”，但它真實(shí)，能讓我們對(duì)如何對(duì)待癌癥患者這件事上有一些反思，畢竟，“善良”和“公益”并不像字面上顯示的那么簡(jiǎn)單。
《給布里安娜的卡片》英文版封面
寫(xiě)這本小書(shū)用了希瑟四十九天的時(shí)間——幾乎就是她生命中最后四十九天。第五十天，就在把書(shū)的手稿交給出版商幾個(gè)小時(shí)之后，希瑟在丈夫杰夫的陪伴下離開(kāi)了人世。我們無(wú)法苛求這樣一本書(shū)有關(guān)于死亡的深度哲學(xué)思考，或者在文學(xué)上經(jīng)過(guò)足夠的淬煉，它完全不是那樣的書(shū)。它就是簡(jiǎn)單的，平易的，并因?yàn)檎鎸?shí)的故事和情感，能輕易讓人產(chǎn)生共情，讓我們自然而然地站在一位年輕的絕癥母親的立場(chǎng)上，以一種陌生的視角看待我們自己的生命。
共情和代入感就是它的意義。雖然孔子的話(huà)是“未知生，焉知死”，但這些年，越來(lái)越多的人明白了新的道理：只有認(rèn)識(shí)死亡，才能更好地認(rèn)識(shí)生命，“生命教育”、“死亡教育”已經(jīng)不是陌生的概念。如何認(rèn)識(shí)死亡？除了近距離地經(jīng)歷親人、友人的死亡，最好的途徑就是通過(guò)別人的故事，來(lái)自陌生人卻得到了充分的、真切的講述的故事?！肮睬椤焙?jiǎn)直是一種神奇的能力，讓人能從其他人的體驗(yàn)中，獲得自身的體悟。
關(guān)于生命與死亡的延伸閱讀
《當(dāng)呼吸化為空氣》作者：[美] 保羅·卡拉尼什譯者：何雨珈版本: 中國(guó)人民大學(xué)出版社 2016年10月
極為優(yōu)秀的美國(guó)天才醫(yī)生保羅·卡拉尼什，在36歲時(shí)發(fā)現(xiàn)自己患了肺癌。自此，他開(kāi)始以醫(yī)生和患者的雙重身份，記錄自己的余生，反思醫(yī)療與人性。
《直視驕陽(yáng)：征服死亡恐懼》 作者：歐文·亞隆 版本：中國(guó)輕工業(yè)出版社 2015年3月
心理治療家亞隆帶我們走上對(duì)死亡的探索之旅，能讓你淚流滿(mǎn)面，也能讓你豁然開(kāi)朗，會(huì)心大笑。
《影像中的生死課》 作者：陸曉婭 版本：北京師范大學(xué)出版社 2016年8月
陸曉婭老師從2012年開(kāi)始在北京師范大學(xué)開(kāi)設(shè)“影像中的生死學(xué)”公共選修課，受到北師大校內(nèi)外師生的熱烈歡迎。基于這門(mén)“生死課”的授課筆記實(shí)錄結(jié)集為《影像中的生死課》出版。
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