康蘭放聲痛哭。明天的臉上涌起一種嘲弄,他看看自己枯瘦的手臂,露出成年人那種憎恨的目光。
家庭的突變是在明天3歲的時(shí)候,早已學(xué)會(huì)走路的明天又不會(huì)走路了。首先注意到兒子變化的是康蘭,她發(fā)現(xiàn)兒子最近經(jīng)常摔跟頭。路很平坦,沒(méi)有坑坑洼洼,沒(méi)有果皮樹(shù)枝,也沒(méi)有磚頭石塊,可他就是那么毫無(wú)來(lái)由地摔倒。明天學(xué)步很早,不到一歲就開(kāi)始東搖西晃地走,到了兩三歲間就活蹦亂跳。李澳中預(yù)言,我兒子長(zhǎng)大肯定是運(yùn)動(dòng)健將,劉易斯第二。偏偏是這個(gè)“劉易斯第二”,到了三歲時(shí)不會(huì)走路了。
康蘭注意到,兒子走路時(shí)腰椎過(guò)度前突,下肢搖搖擺擺的,像個(gè)大肚鴨在晃。更讓人驚訝的是,孩子摔倒后爬了起來(lái),不喊摔了那兒,卻說(shuō):“媽媽?zhuān)?。?br>
李澳中也擔(dān)憂(yōu)了起來(lái)。與此同時(shí),有消息傳來(lái),神農(nóng)鎮(zhèn)出現(xiàn)了一批“小大肚鴨”。全是三四歲、五六歲的孩子,走起路來(lái)挺胸凸肚,后腳跟不沾地,兩條腿左右擺。這時(shí)候,神農(nóng)鎮(zhèn)人才注意到,原來(lái)這十年來(lái),鎮(zhèn)子的孩子間已經(jīng)出現(xiàn)了很多種怪異的疾病,呈現(xiàn)各種各樣的癥狀。當(dāng)?shù)厝饲缶扔谏衿?,神婆燒符?qǐng)神,得到了神諭:神農(nóng)鎮(zhèn)的地下有萬(wàn)千逃脫輪回的幽靈惡鬼日夜游蕩,抓住了孩子們的后腳跟。李澳中嗤之以鼻,帶兒子到縣醫(yī)院檢查,診斷結(jié)果是小兒麻痹。
“放屁!我兒子生下來(lái)吃的第一粒藥就是小兒麻痹疫苗!”
他們又轉(zhuǎn)了一家,這回說(shuō)是軟骨病。再轉(zhuǎn)一家,又變成了肌無(wú)力。李澳中開(kāi)始莫名的恐慌,有病并不可怕,可怕的是查不出什么病?,F(xiàn)代的醫(yī)學(xué)有些病的確還治不了,例如艾滋病和肝癌,但是不可能檢查不出來(lái)到底患了什么病。這么多矛盾的診斷結(jié)果讓兩人感到恐慌。他們一家一家地跑,一家軟骨病,兩家小兒麻痹,三家肌無(wú)力,最后他們到了省城,驗(yàn)了血,做了心電圖,肌電圖,權(quán)威的結(jié)論出來(lái)了:進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。
兩人糊涂了,也放心了。這個(gè)病太怪,聽(tīng)也沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò),不過(guò)既然是營(yíng)養(yǎng)不良,那就好辦了。李澳中清楚地記得那個(gè)醫(yī)生,年輕的醫(yī)生的表情很奇怪,似乎帶著一種憐憫:“我有必要告訴你們,這是一種很罕見(jiàn)、也很?chē)?yán)重的病——一種遺傳性變性疾病。臨床表現(xiàn)是有肢體近端開(kāi)始的、兩側(cè)對(duì)稱(chēng)性的、進(jìn)行性加重的肌肉萎縮和肌無(wú)力?!?br>
兩個(gè)人呆了:“有沒(méi)有危險(xiǎn)?”
“致命的絕癥。一般情況下,患者到了三四歲就會(huì)因肌肉無(wú)力或萎縮而不便行走,十二歲后就只能在輪椅上生活,如果期間沒(méi)有并發(fā)癥的話(huà),一般到二十歲就會(huì)因肝臟功能喪失或心力衰竭而死亡。它比肝癌和艾滋病更可怕,病因是X染色體上一個(gè)名為“抗肌營(yíng)養(yǎng)不良蛋白”基因出現(xiàn)缺失或變異,目前的任何一種藥物都無(wú)法根治。在人類(lèi)基因研究沒(méi)有取得突破性進(jìn)展之前,醫(yī)學(xué)對(duì)他無(wú)能為力。我們所能做的,就是延緩它的發(fā)展,讓孩子少摔幾跤?!?br>
從此以后一切都變了。為了給孩子治病,家里日漸捉襟見(jiàn)肘,于是“無(wú)能”這兩個(gè)字在康蘭的嘴邊日漸頻繁。李澳中與康蘭的感情也慢慢疏遠(yuǎn)了,他一回到家就拼命做每一件事情,買(mǎi)菜、拖地、洗衣服、買(mǎi)藥、帶孩子去看病……他似乎在盡一種義務(wù),在折磨自己,在完成一種必須完成的儀式。
康蘭也變了。她開(kāi)始喜歡上了讀書(shū),讀什么弗洛伊德、什么榮格的,總之是心理學(xué)。她常常面帶冷笑望著李澳中,用學(xué)到的東西抨擊他,又為了抨擊李澳中而努力學(xué)習(xí)。
家庭的突變是在明天3歲的時(shí)候,早已學(xué)會(huì)走路的明天又不會(huì)走路了。首先注意到兒子變化的是康蘭,她發(fā)現(xiàn)兒子最近經(jīng)常摔跟頭。路很平坦,沒(méi)有坑坑洼洼,沒(méi)有果皮樹(shù)枝,也沒(méi)有磚頭石塊,可他就是那么毫無(wú)來(lái)由地摔倒。明天學(xué)步很早,不到一歲就開(kāi)始東搖西晃地走,到了兩三歲間就活蹦亂跳。李澳中預(yù)言,我兒子長(zhǎng)大肯定是運(yùn)動(dòng)健將,劉易斯第二。偏偏是這個(gè)“劉易斯第二”,到了三歲時(shí)不會(huì)走路了。
康蘭注意到,兒子走路時(shí)腰椎過(guò)度前突,下肢搖搖擺擺的,像個(gè)大肚鴨在晃。更讓人驚訝的是,孩子摔倒后爬了起來(lái),不喊摔了那兒,卻說(shuō):“媽媽?zhuān)?。?br>
李澳中也擔(dān)憂(yōu)了起來(lái)。與此同時(shí),有消息傳來(lái),神農(nóng)鎮(zhèn)出現(xiàn)了一批“小大肚鴨”。全是三四歲、五六歲的孩子,走起路來(lái)挺胸凸肚,后腳跟不沾地,兩條腿左右擺。這時(shí)候,神農(nóng)鎮(zhèn)人才注意到,原來(lái)這十年來(lái),鎮(zhèn)子的孩子間已經(jīng)出現(xiàn)了很多種怪異的疾病,呈現(xiàn)各種各樣的癥狀。當(dāng)?shù)厝饲缶扔谏衿?,神婆燒符?qǐng)神,得到了神諭:神農(nóng)鎮(zhèn)的地下有萬(wàn)千逃脫輪回的幽靈惡鬼日夜游蕩,抓住了孩子們的后腳跟。李澳中嗤之以鼻,帶兒子到縣醫(yī)院檢查,診斷結(jié)果是小兒麻痹。
“放屁!我兒子生下來(lái)吃的第一粒藥就是小兒麻痹疫苗!”
他們又轉(zhuǎn)了一家,這回說(shuō)是軟骨病。再轉(zhuǎn)一家,又變成了肌無(wú)力。李澳中開(kāi)始莫名的恐慌,有病并不可怕,可怕的是查不出什么病?,F(xiàn)代的醫(yī)學(xué)有些病的確還治不了,例如艾滋病和肝癌,但是不可能檢查不出來(lái)到底患了什么病。這么多矛盾的診斷結(jié)果讓兩人感到恐慌。他們一家一家地跑,一家軟骨病,兩家小兒麻痹,三家肌無(wú)力,最后他們到了省城,驗(yàn)了血,做了心電圖,肌電圖,權(quán)威的結(jié)論出來(lái)了:進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。
兩人糊涂了,也放心了。這個(gè)病太怪,聽(tīng)也沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò),不過(guò)既然是營(yíng)養(yǎng)不良,那就好辦了。李澳中清楚地記得那個(gè)醫(yī)生,年輕的醫(yī)生的表情很奇怪,似乎帶著一種憐憫:“我有必要告訴你們,這是一種很罕見(jiàn)、也很?chē)?yán)重的病——一種遺傳性變性疾病。臨床表現(xiàn)是有肢體近端開(kāi)始的、兩側(cè)對(duì)稱(chēng)性的、進(jìn)行性加重的肌肉萎縮和肌無(wú)力?!?br>
兩個(gè)人呆了:“有沒(méi)有危險(xiǎn)?”
“致命的絕癥。一般情況下,患者到了三四歲就會(huì)因肌肉無(wú)力或萎縮而不便行走,十二歲后就只能在輪椅上生活,如果期間沒(méi)有并發(fā)癥的話(huà),一般到二十歲就會(huì)因肝臟功能喪失或心力衰竭而死亡。它比肝癌和艾滋病更可怕,病因是X染色體上一個(gè)名為“抗肌營(yíng)養(yǎng)不良蛋白”基因出現(xiàn)缺失或變異,目前的任何一種藥物都無(wú)法根治。在人類(lèi)基因研究沒(méi)有取得突破性進(jìn)展之前,醫(yī)學(xué)對(duì)他無(wú)能為力。我們所能做的,就是延緩它的發(fā)展,讓孩子少摔幾跤?!?br>
從此以后一切都變了。為了給孩子治病,家里日漸捉襟見(jiàn)肘,于是“無(wú)能”這兩個(gè)字在康蘭的嘴邊日漸頻繁。李澳中與康蘭的感情也慢慢疏遠(yuǎn)了,他一回到家就拼命做每一件事情,買(mǎi)菜、拖地、洗衣服、買(mǎi)藥、帶孩子去看病……他似乎在盡一種義務(wù),在折磨自己,在完成一種必須完成的儀式。
康蘭也變了。她開(kāi)始喜歡上了讀書(shū),讀什么弗洛伊德、什么榮格的,總之是心理學(xué)。她常常面帶冷笑望著李澳中,用學(xué)到的東西抨擊他,又為了抨擊李澳中而努力學(xué)習(xí)。