玻璃窗外滑過一道一道街燈流影,北京這座城市夜色闌珊,打出租車的遭遇使我們不得不承受殘疾帶來的尷尬。沒有看到王淑娟老師成為我們此次北京之行的又一個遺憾。而回想起病房里的情景,孫大姐又給我們的心靈以極大的震撼!她這種身體狀況,還用那么平和的心態(tài)和頑強的精神去幫我們這對生活在遙遠小村鎮(zhèn)的輪椅姐妹,她帶給我們的震撼和鼓舞是永恒的。我們的手上還留有孫恂大姐的體溫和力量,無論我們面對什么樣的困難,都必須有一個頑強的精神,要好好活著!
一年前
2003年9月的一天,我們接到福州爸爸打來的電話,告訴我們今晚中央電視臺《新聞會客廳》是白巖松采訪孫恂大姐。晚上我們?nèi)液茉缇统赃^晚飯坐在電視機前,當主持人重復(fù)那句開始語:“歡迎您收看《新聞客廳》!今晚的客人是誰?”我們的心激動得怦怦直跳。認識孫大姐已經(jīng)八年的時間了,我們只聽到過她的聲音和看過她的相片,從來沒有看到過動態(tài)的孫大姐。
電視機熒屏上出現(xiàn)的是一個19歲女孩兒的黑白相片,女孩兒那甜美的笑容中略帶頑皮,兩條烏黑的麻花辮子垂在肩頭,這就是少女時期的孫恂。44年前的孫大姐還是一個充滿幻想、愛冒險的健康的少女,那時她的夢想是成為一名海員。然而,1959年春天,正在準備參加高考的孫大姐被北京同仁醫(yī)院診斷患有重癥肌無力。這是一種不治之癥,發(fā)病率為萬分之一,臨床表現(xiàn)為四肢無力,吞咽和呼吸,甚至眼球活動都成為了困難,一般患者活不過五年。
孫大姐備受病魔煎熬曾經(jīng)一度想到結(jié)束生命,但是對母親的愛和對未來生活的渴望又使她支撐了下來,這一撐就是44年。
1981年孫大姐的母親去世,她堅持從家里搬出來自己獨立生活。在簡陋的小屋里,為了使孫大姐行動有依靠,親人和同學把房間里到處拉滿了繩子。天黑下來,銀色的月光灑入室內(nèi),當哥哥關(guān)上房門離去之后,孫大姐一個人躺在床上倍感孤獨和無助。她一邊哭一邊想天亮之后怎樣穿衣和解決大小便的問題。有人說孫大姐當時選擇獨自生活無疑是選擇了自殺,孫大姐承認這一說法,但人們只猜中了一半。孫大姐說她當時就是把自己置于死地而后生,如果自己能活最好,活不了就結(jié)束生命,總之不想再拖累哥哥姐姐了。憑著這股韌勁她艱難地支撐著挺了過來。
剛患病的時候,她看書要母親幫助把書用東西支在床上,再幫忙把她的手放在枕頭邊,她自己用手指勉強地撐著眼皮才行。睡覺的時候,如果不是用意志支撐著呼吸很容易就昏死過去。她為了使呼吸順暢用了九年,自己翻身用17年,為了使吞咽不太困難用了25年,她就是這樣硬是用超乎尋常的毅力與病魔進行著頑強的抗爭。
這么多年,孫大姐門前的八級臺階把她與外界隔絕,想到自己連擁有陽光的權(quán)利都被殘忍地剝奪了,她心里有一種說不出的痛。她能夠看到的外面的世界只有陽臺上的一小塊,看到冬天枯萎的樹枝在春天里慢慢發(fā)芽然后綠樹成蔭,心情是感動的,更多的時候?qū)O大姐是依靠想像在陽光里漫步。她還在小小的陽臺上養(yǎng)了好多盆耐風雨的花草,她最喜歡的是一株叫“死不了”的植物,不澆水都能活,最多的時候她養(yǎng)了10大盆,她說“死不了”蓬勃的生命力也在鼓舞著她。身體逐漸好一點后,她又開始認真思考怎樣才能活得更有意義。
1982她在小屋里成立了中國第一家由殘疾人自己創(chuàng)辦的民間自助組織——北京病殘青年俱樂部,20多年來俱樂部擁有成員近千人,遍布全國27個省市自治區(qū),在孫大姐他們的努力下王府井和美術(shù)館等公共場所無障礙設(shè)施的建立和免收路障費等逐漸成為了現(xiàn)實。她們提出的可行辦法,使眾多殘疾人圓了大學夢。
1983年俱樂部建立的游泳隊還培養(yǎng)出了八名殘疾人奧運會冠軍,1992~2000年孫恂主持中央人民廣播電臺《孫大姐信箱》欄目,為全國的殘疾朋友解決了380件難事。孫恂已經(jīng)不只是和廣大的殘疾朋友貼心的孫大姐,很多健全朋友也加入了俱樂部。
熒屏上,孫大姐羸弱儉樸,齊耳短發(fā)用一條紫色的發(fā)帶攏向后面,病容瘦削,但是她的精神飽滿,樂觀而自信。在節(jié)目的最后,白巖松問:“孫大姐,我們知道您是把活著作為一項事業(yè)在做,那在您家里采訪的時候我注意到這樣一個現(xiàn)象,無論是在您寫給朋友們還是朋友們寫給您的賀卡上,‘愛’這個字出現(xiàn)的頻率都特別的多,您能給我們解釋一下您對‘愛’這個字的理解嗎?”孫大姐說:“我覺得生命本身就是愛,沒有愛就沒有生命。只有把自己放入社會,和別人一樣平等參與才是真正意義上的獨立?!?/p>
看過那期《新聞會客廳》,我們的心靈被深深地震撼了!孫大姐身體狀況那么艱難卻還對生命燃燒著執(zhí)著的愛,并且用愛點亮生活,也點亮了廣大殘疾朋友的心燈,包括我們姐妹。