盡你所能，改變你所能改變的

天助自助者。

——本杰明·富蘭克林

帕特里克·亨利

當(dāng)我的父母開始安頓和我在一起的新生活時(shí)，他們意識(shí)到需要有個(gè)計(jì)劃。但要從哪兒開始呢？如果不把這個(gè)問題適時(shí)地解決好，就會(huì)引發(fā)排山倒海的問題。這可能是他們得到的最好的建議了。有時(shí)候，他們似乎忙得不可開交，上氣不接下氣的，這一刻還信心滿滿，下一刻就垂頭喪氣。一路走來，有一條建議一次又一次地迎­面向他們撲過來，那就是“忘記一切，從頭再來”，他們也努力地接受它。他們明白這個(gè)道理，也都在努力著，但當(dāng)你長(zhǎng)久地懷抱一個(gè)心儀的夢(mèng)想，要忘記它是很難的。

爸爸

當(dāng)帕特里克·亨利還是個(gè)小嬰兒的時(shí)候，帕特里夏就不想讓他聽到她哭泣。她不想讓他知道他自己和別的小孩兒有什么不同，也不想讓他覺得我們介意這一點(diǎn)。我們必須有個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的外表，不管內(nèi)心深處發(fā)生著什么。我們覺得如果每個(gè)人都同情帕特里克·亨利是個(gè)癱瘓的瞎子，那他自己也會(huì)覺得自己可憐。在這個(gè)問題上，沒有回旋的余地。如果你允許自己那樣的話，你只會(huì)變得更依賴別人，更貧窮。不需要我們的保護(hù)！帕特里克·亨利必須堅(jiān)強(qiáng)、無所畏懼地活在世界上。

帕特里克·亨利

我小時(shí)候做過六個(gè)大手術(shù)。我的整個(gè)童年，幾乎每個(gè)星期我們都在兒科醫(yī)生或者眼科醫(yī)生的辦公室里。因?yàn)槲姨焐劭衾餂]有眼球，骨架就沒有正常地形成。這就意味著如果我要植入修復(fù)性義眼，他們首先要重塑眼眶，慢慢地一步一步地將眼眶擴(kuò)大。然后，再進(jìn)行一系列的手術(shù)。

從一開始，我的父母就必須學(xué)會(huì)怎么找出很多問題的答案。當(dāng)你有一個(gè)殘疾的孩子，所有的事情，不管看起來多簡(jiǎn)單容易，都會(huì)有一個(gè)學(xué)習(xí)的過程。一些簡(jiǎn)單明了的選擇，就像植入修復(fù)性義眼，在當(dāng)時(shí)都不是那么容易的。甚至爸爸媽媽在如何對(duì)待我的選擇上，都不知道是不是該走一條特殊的途徑才是最好的。應(yīng)該讓我經(jīng)­歷這么多手術(shù)嗎？有什么好處呢？那時(shí)候還沒有互聯(lián)網(wǎng)，沒有搜索信息的捷徑。所以，出現(xiàn)什么情況取決于你咨詢的人，還有你是否特別幸運(yùn)地碰上個(gè)對(duì)頭的專家。

由于雙側(cè)無眼畸形太罕見了，我的醫(yī)生似乎也不知道該從何入手。醫(yī)生建議我們?nèi)ヂ芬姿咕S爾的肯塔基眼睛研究所做定期檢查，但好像也僅限于檢查。也許是因?yàn)榘职謰寢尣恢涝搯柺裁磫栴}?；蛘?，也許是醫(yī)生在等病情有什么變化，一個(gè)能引導(dǎo)他們進(jìn)行下一步的信號(hào)，不管是什么。時(shí)間一天一天地過去，一切毫無進(jìn)展。

在我最后一次去做檢查的時(shí)候，我剛一歲多，研究所建議我們?nèi)タ匆晃谎泪t(yī)，這令我們費(fèi)解。一位牙醫(yī)？

原­來，這位牙醫(yī)擅長(zhǎng)給出過事故的人做面部重塑。雖然他的專長(zhǎng)是嘴周圍部位，但給我們這個(gè)建議的醫(yī)生覺得他也許能對(duì)我的眼睛提供一些幫助。當(dāng)我們明白這一點(diǎn)時(shí)，我的父母對(duì)進(jìn)展抱有一點(diǎn)希望了。

在這位牙醫(yī)為我的臉部做了一個(gè)模具之后，他認(rèn)為他沒有足夠的專業(yè)知識(shí)來完成我眼部的重塑工作——一個(gè)為植入修復(fù)性義眼做準(zhǔn)備的階段。這次失敗使我的父母比以往任何時(shí)候都感到焦慮，他們不知道這些所謂的專家對(duì)我的情況到底了解多少，他們能為我做些什么。爸爸媽媽一直要求他們自己以謹(jǐn)慎的態(tài)度保持樂觀，可這一次我們好像又進(jìn)入了另一條死胡同。但生活總是這樣，在最無望的時(shí)候，援助之手就會(huì)從天而降，伸向正需要幫助的你。

我十五個(gè)月大的時(shí)候，和爸爸一起出現(xiàn)在當(dāng)?shù)孛磕暌欢鹊臑閮和I款的電視節(jié)目中。大路易斯維爾地區(qū)的消防員總是帶領(lǐng)著為活動(dòng)集資的隊(duì)伍，爸爸是一名消防志愿者。他抱著我，講述著這項(xiàng)活動(dòng)對(duì)學(xué)校、機(jī)構(gòu)、醫(yī)院的有益之處，還有籌來的錢如何幫助像我一樣的兒童。

來自河那邊南印第安納州的一位好心的女士看到了節(jié)目，他聯(lián)絡(luò)到我的父母，告訴他們一位擅長(zhǎng)制作和安裝人工義眼的專家。她也有一個(gè)患有無眼畸形的孩子，和我們走著相同的路。她明白要得到一個(gè)可靠的信息有多難，所以留下了那位專家的名字和他在印第安納波利斯的辦公室地址。這下爸爸媽媽有新的奔頭了。感謝上帝！

在我們第一次去拜訪這個(gè)專家后，我終于帶上了一副合適的矯正器。它是兩個(gè)樹脂的小圓片，有點(diǎn)兒像把一個(gè)中空的小球從中間切成兩半，然后在圓弧上面粘一根小棍兒，這樣就能比較方便地把它們從眼睛上摘下來。矯正器會(huì)逐漸地被更換成大一號(hào)的，繼而慢慢地?cái)U(kuò)大眼眶——正常眼睛所處的那個(gè)位置。隨著眼眶被擴(kuò)大，一個(gè)球體就可以通過手術(shù)植入了。醫(yī)生解釋說，樹脂眼球，就像礦井里制成的木頭拱門一樣，保持著眼眶不會(huì)塌陷。

因?yàn)槲夷菚r(shí)還只是個(gè)小嬰兒，所以不太記得這些，但爸爸說我第一次帶矯正器的時(shí)候哭了。媽媽也哭了，她祈禱這樣做是對(duì)的。在做植入眼睛手術(shù)之前，這個(gè)過程用了一年左右的時(shí)間。

當(dāng)然，我眼眶的情況，還只是挑戰(zhàn)之一。我的父母也找了骨科醫(yī)生，看看他們能不能矯正我的胳膊、腿和髖部。

就像我眼睛的情況一樣，我的胳膊和腿顯然也有毛病，但具體的問題還不是很清楚。我的股骨（大腿骨）比正常情況要短得多，所以起初醫(yī)生以為我可能是侏儒癥。但他們很快就發(fā)現(xiàn)我的情況要復(fù)雜得多——我的大腿骨并沒有進(jìn)入髖關(guān)節(jié)的球窩。他們不是被關(guān)節(jié)包圍著，而是被組織包圍著。這就是我的腿不能固定和走路的原­因。醫(yī)生指出我的手臂關(guān)節(jié)可能也有類似的問題，使我不能完全地伸展胳膊。“抱他時(shí)千萬別提起他的胳膊！”醫(yī)生警告我的父母。那樣會(huì)使我的肩關(guān)節(jié)脫臼。

我兩個(gè)月大時(shí)，戴上了支撐架，來幫助我伸直胳膊。爸爸說我在支撐架里，看著特別纖弱無助，就像戴著某種中世紀(jì)的刑具一樣。我本來應(yīng)該盡可能長(zhǎng)時(shí)間地戴著它，但爸爸媽媽不想過多地約束我，因?yàn)槲掖髦緞?dòng)不了。所以，我晚上戴著支撐架，白天有時(shí)戴，有時(shí)不戴。摘掉它們的時(shí)候，我動(dòng)來動(dòng)去地，還有點(diǎn)兒像個(gè)正常的小孩。

我也有腿部的支撐架，但不如胳膊的用得那么勤。不僅僅是因?yàn)樗鼈兒茈y戴上，又不舒服，而且它們似乎不怎么管用。在醫(yī)生斷定我能做手術(shù)之前，我必須戴著支撐架生活。

六個(gè)月大的時(shí)候，我終于可以到醫(yī)院去做提高腿部功能的手術(shù)了。醫(yī)生認(rèn)為可以通過手術(shù)來重新定位我的髖關(guān)節(jié)。他們告訴我的父母，這兩塊骨頭（股骨頭和髖關(guān)節(jié)的球窩）將會(huì)連接在一起。這是個(gè)大手術(shù)，但醫(yī)生很樂觀。

爸爸媽媽在醫(yī)院大廳里焦急地走來走去，他們對(duì)手術(shù)寄予厚望。我進(jìn)手術(shù)室已經(jīng)­有幾個(gè)小時(shí)了，每過一分鐘，他們就更擔(dān)心手術(shù)結(jié)果。怎么這么長(zhǎng)時(shí)間呢？終于，在我進(jìn)手術(shù)室四個(gè)多小時(shí)后，醫(yī)生出來告訴他們，我不能按計(jì)劃那樣達(dá)到手術(shù)的預(yù)期效果。

“太多問題，太多畸形需要矯正，”醫(yī)生解釋著，“我很抱歉?！卑职钟憛捘莻€(gè)詞——“畸形”。外科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了一大堆他們意料之外的問題。我大腿骨的股骨頭根本就沒發(fā)育，也就是說根本就沒有東西能夠放到髖關(guān)節(jié)的球窩里。但即便是有股骨頭，髖關(guān)節(jié)的球窩也是變形的，所以也就無所謂了。醫(yī)生唯一能做的是在我的髖部放入一個(gè)金屬釘，來監(jiān)測(cè)骨骼的生長(zhǎng)。盡管我的父母知道醫(yī)生已經(jīng)­盡力了，但他們還是感到很沮喪——經(jīng)­過四個(gè)多小時(shí)的手術(shù)才能發(fā)現(xiàn)這些問題。