爸爸

我兒子把我看成個英雄，這讓我很興奮。有多少父親能和自己的兒子有這樣的關(guān)系？但是，真的，和那些疼愛自己的兒子、想給他最好生活的家長比起來，我也說不上是什么英雄。當(dāng)然，我必須要調(diào)整自己的生活方式，以適應(yīng)兒子的特殊需求，但我相信每一個父親，如果需要的話，他們都會這么做。事實上，我只是一個普通的人，有幸擁有了一個不普通的兒子。

帕特里克·亨利才是我們家真正的英雄。有太多的原­因這樣說了，很難講從哪兒說起?；蛟S最好的說明，正是從“家”開始的。

帕特里克·亨利喜歡說：“沒什么大不了的！”但如果你跟著他，一天下來，親眼看到他生活的真面目，你就會知道他面臨的挑戰(zhàn)是殘酷無情的，而且就在他面前，永遠(yuǎn)存在。所以，和他說的正相反，他經(jīng)­歷的每一天都是大事，都充滿著困難。盡管我每天都看到這些困難，和它們生活在一起，我仍然感嘆他是個奇跡，不僅僅為他做的事，更為他驚人的處世態(tài)度。

我從沒見過帕特里克·亨利屈服于生活，或是對自己感到遺憾。他的忍耐就像圣徒約伯（《圣經(jīng)­》中的人物）一樣。常常，他得等著別人來推他，或是幫他做自己做不了的事，這樣的事情能列出一個長長的單子。他就那樣安靜地坐著，知道最終肯定有人來幫忙。好幾次，我沒意識到他需要幫助，他就得等很長時間，但他一點兒也不煩。不管什么情況，他總是微笑著，感激著。我真希望自己能有他一半的耐心就好了。

今年，通過“改頭換面：家庭版”節(jié)目，我們有了一個全新的家；此前，在原­來的房子里，“行走”對于帕特里克·亨利來說，非常困難。我們原­來的房子又小又?jǐn)D，門框和過道都很狹窄­，根本不適合輪椅的移動。下面就是帕特里克·亨利將近二十年來的每一個早晨。

他睡醒后，可以自己下床，坐到輪椅上。完成這一過程需要幾個步驟的努力：在床上，他把輪椅沖著自己拉­過來，將輪子固定住。下一步，他·­個身，用肚皮頂著床，趴在那兒，背朝輪椅，腳在最前面。他的腿從床邊上耷拉­下來，把腳放在輪椅的腳凳上，現(xiàn)在他需要用力地推動他的上身——讓自己有一個向后彈的力量，這樣就能夠到座位的邊上。再下一步，他抓住扶手，用胳膊支撐身體的重量，讓他能夠向后挪動，整個坐進輪椅里。經(jīng)­過這么多年，他已經(jīng)­練得很熟，能以驚人的速度完成這個過程。

不過，一旦坐到輪椅上，他就干不了什么了。雖然我們的房子只有一層樓，但是沒有任何殘疾人的便利設(shè)施。因此，對于帕特里克·亨利來說，要想自己坐著輪椅來回行走，在可行的時間內(nèi)到一個比較遠(yuǎn)的地方是極為困難的。所以，每天早上，帕特里夏會推他到洗手間洗漱，然后到廚房吃點東西，接著就推他到鋼琴旁邊。他總是渴望趕緊到鋼琴旁邊練習(xí)。

帕特里夏把帕特里克·亨利推到活動室的鋼琴旁邊之后，她就得送杰西和卡梅隆去學(xué)校了。我還在睡覺，應(yīng)該是，在漫長的一天開始之前盡量多睡上幾分鐘。這就意味著如果帕特里克·亨利需要回他自己房間，或是去別的什么地方，就得靠自己了。如果事情很緊急，當(dāng)然，他可以把我叫起來?？墒撬酪稽c點的睡眠對我來說是多么重要，所以他很少這么做。這些時候，他會很棒——就連要去洗手間，他都盡量忍著，不提前把我叫醒。當(dāng)我終于出現(xiàn)在鋼琴旁邊時，他的反應(yīng)會讓你覺得他根本就沒在等待。

如果帕特里克·亨利想自己從活動室到他的臥室或是洗手間，這就是他要面對的情況：因為他不能完全伸展開胳膊，所以就不能兩只手臂同時推動輪子。他只能先向一側(cè)微傾身體，推動一只輪子，輪椅會斜著向前移動三四英寸，然后他再把身體傾向另一側(cè)，推動另一只輪子，這樣曲曲折折地前進，撞到墻或是家具，他可以判斷出自己在房間的什么位置。以這樣的方式前進，幾步的距離也要花上好幾分鐘。

當(dāng)他到餐廳時，會碰到地毯，如果車輪的方向沒控制好，地毯會被撮起來，他就被擋在門外了。如果順利地走上地毯，有時不經(jīng)­意丟在那兒的鞋子、枕頭或是玩具也會成為他難以通過的路障。由于他的后背有鋼條，帕特里克·亨利不能向前彎身把東西挪走。如果真的有東西需要被移開的話，他要先把輪子固定，爬下來，挪走障礙­物，再爬回去，但這樣得費好大勁兒。當(dāng)你想著這一路上還有什么東西在等著他，那場面就好像他總是得停下來，跟原­地沒動也差不多。

遇到障礙­時，為什么不轉(zhuǎn)身回去呢？很遺憾，在這么狹窄­的空間里，轉(zhuǎn)彎基本上是不可能的。他陷入了無人地帶，離開了他的鋼琴，但離目的地還很遠(yuǎn)。我知道這讓他很煩，但他會叫我嗎？不會。他會讓我睡覺。當(dāng)我晚會兒到那兒時，可能會說：“讓只鞋給耽誤啦？”然后他會笑著說：“是啊，那只倒霉的鞋，又偷走了我的時間！”沒什么大不了的。

如果帕特里克·亨利能成功地走上地毯，順利地走出家具的迷宮，又繞開了地上亂七八糟的東西，最壞的情況才剛剛出現(xiàn)。他必須得越過從活動室到廚房的上坡。他沒那么大力氣坐著輪椅從斜坡上越過去，于是他從椅子上滑下來，轉(zhuǎn)個身，面朝輪椅，趴在地上，小心地讓輪椅不離開胳膊能夠著的范圍，然后他慢慢地倒著往坡上爬，同時用手拽著輪椅。事實上，他也不是真正地爬，因為他的臀部和腿部沒有這種功能，所以他只能通過肚皮著地，一點一點地往前蹭。最后，到了廚房里，他再從地上爬回輪椅上，簡直是筋疲力盡。

回到輪椅上后，他開始往臥室或是洗手間方向走了，但也沒那么容易。我們原­來那房子，過道的地板向一頭傾斜。對一般人來說沒問題，但帕特里克·亨利的輪椅就會隨著重力作用往下滑，如果不給點兒勁控制著，就撞到墻上了，所以他通過這段過道時，會特別費力。接下來，他會遇到一個很窄­的門框，他還是得先推動一只輪子，撞到一邊的門框上，然后再推動另一只，這樣曲折地往前走，直到通過這道門。

設(shè)想一下，你坐在鋼琴旁邊，想去洗手間，或是想拿杯­水，穿上運動衣，接電話，或是其他什么我們經(jīng)­常要做到的事情，你可以很容易就滿足了自己的需要，然后再回到鋼琴旁邊，一共也花不了幾分鐘。但當(dāng)帕特里克·亨利要做同樣的事情時——大概三十五英尺的距離——他得花上足足半個鐘頭，才剛剛能到那個地方。到了洗手間后，他還得使出渾身力氣，讓自己從輪椅移動到坐便器上，然后再回到輪椅上，來到水盆旁邊，擰開水龍頭，夠著香皂，洗手，再移動輪椅，去拿毛巾。

但是面對著這么多的困難，他跟你我對這些日常生活的感覺一樣，沒有過多的想法?！斑@很正常，生活就是這樣啊?！彼柭柤?。

我們現(xiàn)在住進了“改頭換面”后的新家，它具備殘疾人居住的便利性，適合帕特里克·亨利輪椅的行動，讓他的生活在很多方面都輕松了許多。盡管如此，很多日常活動仍然是困難的，但我的兒子表現(xiàn)出了相當(dāng)?shù)挠職?，如果你沒親眼看見簡直無法相信。我有幸陪著他走過生活的每一步。老實說，是帕特里克·亨利這種“沒什么大不了”的態(tài)度教給我應(yīng)該如何生活，比以前所有的老師和導(dǎo)師教的東西加在一起還要多。