1.緣起《海洋天堂》

在一次電影頻道對(duì)《海洋天堂》主創(chuàng)的采訪中，主持人問導(dǎo)演薛曉路“我看到在電影中文章扮演的大?？偸浅两谝环N微笑中，現(xiàn)實(shí)生活中的自閉癥人都是這樣的嗎？”曉路向當(dāng)時(shí)也在場(chǎng)的我這邊望了一下，回答說：“是的，弢弢（原名楊弢）在媽媽的身邊就總是露出迷人的微笑。”

不久前一位記者在采訪中問我：“你現(xiàn)在最想為弢弢做的事情是什么？”我說：“我無法說有哪一件是最想為他做的，因?yàn)槲疑嬖诘膬r(jià)值就是為了他的生命尊嚴(yán)的體現(xiàn)。我只能說，20多年來，我所做的一切都是為了弢弢臉上能浮現(xiàn)出笑容。每當(dāng)看到弢弢露出那溫和、平靜、舒展的笑容，我的感覺就只有一個(gè)詞能形容——融化?！?/p>

在《海洋天堂》籌備期間，薛曉璐（我們好友都稱她“路路”）曾數(shù)次帶著可能是“大?！卑缪菡叩哪贻p演員到我家，然后我們一起去游泳（因?yàn)閺|弢喜歡游泳，并游得很好）和吃飯（這是弢弢的另一個(gè)主要嗜好）。路路每當(dāng)看到弢弢面對(duì)媽媽時(shí)的那種笑容就會(huì)提醒：你看，弢弢只有和媽媽在一起才會(huì)有這樣的笑容。當(dāng)被問到為什么會(huì)選文章扮演《海洋天堂》中的大福時(shí)，路路說“首先我希望這是一個(gè)有好看的相貌和迷人的笑容的人……”94年就到“星星雨”做志愿者，與我成為密友16年的路路，在生活中也見到、聽到過多少笑不起來的大福的故事，這些都為她最終創(chuàng)作出《海洋天堂》的劇本奠定了扎實(shí)地生活基礎(chǔ)。讓大福的微笑在父親過世后也能繼續(xù)下去——這是編導(dǎo)薛曉路的心愿，是電影《海洋天堂》想要傳達(dá)的意境。

首映式的那天，我因被邀請(qǐng)去參加走毯儀式，將弢弢托付給“星星雨”的老師們照料。像我們的生活中經(jīng)常發(fā)生那樣，在他離開家門走下樓梯的時(shí)候，弢兒回頭對(duì)我嫣然一笑——但在那天的那一刻，我被這笑容震撼了，震得我渾身無力，內(nèi)心被不知從何翻滾而來的巨浪打得生疼，打得粉碎。

弢兒，媽媽不可能永遠(yuǎn)廝守在你的身邊。我是那么的害怕，害怕我走之后你的身邊沒有人了解你，沒有人知道什么是孤獨(dú)癥或自閉癥，那才是真正的孤獨(dú)，是永無歡樂地自閉。十七年了（1993年到北京創(chuàng)辦“星星雨”），媽媽所有的努力，就是為了在我身后你的世界仍然能夠讓你微笑。今天，電影《海洋天堂》的首映是一個(gè)里程碑，自閉癥/孤獨(dú)癥在中國將不再是一個(gè)陌生的詞。媽媽累了，其實(shí)不應(yīng)該在外出奔波，只想與你相守，享受那份平靜，普通的生活。

2.從了解他們做起

讓“大?！痹谏钪杏形⑿Γ鋵?shí)并不容易。因?yàn)樽蚤]癥人在社會(huì)交往方面有本質(zhì)性的障礙——不能夠理解和遵守社會(huì)交往的規(guī)則（如，什么場(chǎng)合應(yīng)該做什么）；不能夠正確的使用社會(huì)交往常見的工具（語言、表情、動(dòng)作等）。

隨著他們年齡的增長，他們迷人的外貌經(jīng)常會(huì)使得周圍的人對(duì)他們的能力和潛力估計(jì)太高，因而導(dǎo)致被周圍的人（包括家長）誤解，這種誤解又會(huì)帶來身邊人的失望和絕望。當(dāng)自閉癥身邊的人不能夠尊重他們的特點(diǎn)，只是一味的要求他們學(xué)習(xí)和改變，自閉癥人就會(huì)處在一種緊張個(gè)不安全的精神狀態(tài)中。為了保護(hù)自己和逃脫外界的壓力，他們常常呈現(xiàn)出兩種行為類型：

攻擊性和破壞性，表現(xiàn)在對(duì)周圍的人和物品的攻擊和破壞。在全世界，成年自閉癥人的攻擊性行為問題都是社會(huì)照料體系（從研究領(lǐng)域到服務(wù)層面）不容忽視和認(rèn)真對(duì)待的課題。

自傷和退縮。與攻擊和破壞性行為特征一樣，只是更多地表現(xiàn)在對(duì)自己身體的傷害，如：撞墻、猛烈地打擊頭部、磕擊下巴、摳或咬身體的某一部位，揪頭發(fā)、玩口水或?qū)⒆约豪?、包裹起來等?/p>

以上兩種類型又可以統(tǒng)稱為“暴躁性行為”

目前的臨床觀察和研究已經(jīng)表明，自閉癥人成年過程中與成年后的暴躁性行為與他們不能與外界達(dá)成的有效溝通最相關(guān)。也就是說，他們無法讓周圍的人理解自己，無法有效地表達(dá)自己想要什么，或不想要什么。