我當時特別震驚。這個問題也是所有自閉癥患者家長最擔心的問題,中國目前的法律體系里對自閉癥的覆蓋范圍僅局限在九年義務教育部分,這一段對自閉癥孩子有一些保障,這些孩子在初中畢業(yè)16歲以后,一直到老年這么一大段時間,是沒有任何保障的。國家是不負任何責任和義務的,這是一個很嚴重的制度缺失問題。
很多的自閉癥患者家長,都是80后的一代人,他們都是獨生子女,沒有兄弟姐妹,對他們的自閉癥孩子來說,只有爺爺奶奶姥姥姥爺和父母是可以依靠的,沒有什么舅舅、姑姑這些親戚,什么都沒有了,那在爺爺奶奶姥姥姥爺和父母去世以后,這些孩子怎么辦?該交給誰看護?
我認識的那個洋洋現在應該四十來歲了,中國第一批被確診為自閉癥患者的都是這個年紀了,他們的父母都老了,身體也不好,也面臨這個問題。不光是自閉癥,包括腦癱、弱智、智障這樣的殘疾人,都有這樣的問題,沒有專門的法律、機構照顧他們。
我曾經在一些兒童福利院看到,一些嚴重腦癱的孩子,已經二十幾歲,從生下來就躺著,腦袋大得跟冬瓜一樣,沒有任何治療,只能等死。
最近好幾年,我在機場碰到外國人和他們領養(yǎng)的中國孩子。我知道有很多外國人,專門領養(yǎng)中國那些有殘障的孩子,包括智力殘疾和身體殘疾。每次當我看到這樣場景或者在電視上看到的新聞,我一方面覺得他們很有愛心,另一方面也對他們國家的保障制度和福利體系很羨慕。
簡單說,在這些國家,養(yǎng)這樣一個孩子,不會對這個家庭造成一種巨大的困擾,或者顛覆性地使他的生活無以為繼,他們才會來中國領養(yǎng)殘疾孩子,去做這樣一個行為和選擇。他把我們的殘疾孩子帶回自己的國家,這個體系就會運轉起來,該有的醫(yī)療保障,該有的社區(qū)服務,包括可能會有的那種手術方面的保險支付,就會提供給他。
每到這個時候,我就覺得那些國家所擁有的能讓人有尊嚴的活著,那才是最牛的地方。而中國的自閉癥患者家長們,全靠自己。
在現實面前,中國的家庭作出了不同的選擇:大城市里經濟條件好和教育程度高的家長,他們選擇了帶著孩子移民到歐洲、美國、加拿大去,在那里有一套覆蓋了自閉癥患者從小到老的政府公益服務體系;經濟條件相對好的城市家庭,則根據政府的法律選擇再生一個孩子,在自己死了以后讓老二照顧老大;對那些經濟困難和離異、沒有要第二胎的家庭來說,這是一個沒有答案的問題。
我在電影《海洋天堂》里寫的主人公王心誠的遭遇,實際上是中國自閉癥患者遇到的現實難題:培智學校只管九年義務教育;孤兒院、福利院、養(yǎng)老院沒有專業(yè)的陪護人員,也不收自閉癥患者;在商業(yè)保險部分,保險公司嫌風險太高,將自閉癥患者排除在參保對象外;普通人享受的醫(yī)保系統(tǒng)沒有覆蓋自閉癥患者;在社保部分自閉癥患者很少有就業(yè)機會。
在電影里,大福被照顧了他多年的老校長帶到一個民辦的學校里,算是有個圓滿的結局。我承認自己帶有理想主義的成分,大福的父親認定了孩子以后可以自己上下學,也可以自己收拾他的衣服,也可以自己做一些特別簡單的事,這個是通過反復的教育,但是這個尾巴的部分還是有理想主義在里面。
其實,我想,就算有這樣的機構,怎么保證這個機構能長期存活下去,誰來監(jiān)管你的錢呢?因為自閉癥患者都是無行為能力的人,你怎么保證他的利益得到終生的保證呢?托付其他親人看管,也不現實,你能夠放心、相信他一輩子照顧你的孩子嗎?這樣的想法在自閉癥患者家長那里很普遍。
所以我認為,這個問題最終還靠中央政府,成立專門的機構,完善法律和制度,??顚S?,使這個問題得到徹底、妥善的解決。制度化的保障外,別無他法。中國GDP那么高,每年那么多財政收入,應該更深地考慮盡到國家義務,這種制度的缺失不應該存在。
這是我拍《海洋天堂》大的初衷和遠景。