早上剛進(jìn)辦公室，夜班醫(yī)生就很興奮地告訴我：“昨天晚上收了個(gè)‘麻煩’?！蔽野阉X袋一拍：“你忙糊涂了吧，收了個(gè)麻煩的病人還高興？”他被逗樂了：“不是，是馬方綜合征，蜘蛛人?！鄙頌獒t(yī)生，其實(shí)能接觸到罕見病的機(jī)會(huì)也不多，這是多么好的臨床實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)呀，我也激動(dòng)起來，一把抓住他：“走，哪一床？帶我去看看?！?/p>

雖然早有心理準(zhǔn)備，但看到病人時(shí)，還是略嚇了一下：明明是20歲的小伙子，面相卻很顯老，一副憂愁的模樣。眼球突出，高度近視，手指真的跟蜘蛛的長腳一樣，細(xì)長細(xì)長的，靜靜地放在腿上。他又高又瘦，坐著都比我站著高，感覺到處的骨頭都刺出來似的。旁邊站著的一對(duì)中年夫婦，一看就是他的爸媽，尤其是他爸爸，那細(xì)長細(xì)長的體形，兒子簡直跟他一個(gè)模子里刻出來似的。我心里咯噔一下：這位爸爸應(yīng)該是不知道自己有病吧，否則，他怎么會(huì)愿意生一個(gè)有病的孩子出來呢，這不是害了孩子嗎？

沒等我開口，主任帶著大批醫(yī)生查房來了，畢竟是罕見病，大家都想學(xué)習(xí)一下。問病史，原來小伙子是學(xué)生，學(xué)校看他身材高，要他進(jìn)籃球隊(duì)，訓(xùn)練時(shí)心慌發(fā)作。家長把他送到醫(yī)院后，門診檢查發(fā)現(xiàn)期前收縮，心臟有雜音，請(qǐng)心內(nèi)科主任會(huì)診，主任一看父子倆的體形，就一錘定音：馬凡。

做了心臟彩超，有升主動(dòng)脈擴(kuò)張。果然是。

那是2002年。一年前男排運(yùn)動(dòng)員朱剛因馬方綜合征猝死的消息，翻出了大眾的記憶：20世紀(jì)80年代美國女排的海曼，中國男籃的韓朋山，都是死于馬方綜合征。主任讓大家看這一對(duì)父子的相像之處，看他異常的眼睛與掌指，聽心臟雜音，大家都聽得專心致志。

主任說：馬方綜合征是顯性遺傳病，大多能活到中年，可以吃點(diǎn)藥保護(hù)心臟，但尚沒有特殊治療手段，患者常常死于主動(dòng)脈瘤破裂和心力衰竭。

呀，這位父親現(xiàn)已中年了，讓他聽到耳朵里，多難受呀。

但我抬頭看那位父親，他像完全沒聽到一樣，一雙眼睛就看著大家在他兒子身上摸來探去。小伙子聽著，一聲不吭，完全配合大家的檢查。

——主任是不是不該當(dāng)著患者面講得這么明白？后來我才知道：這是必須說的話，早說晚說都得說。還不如早說。

住了兩天院，反正沒有什么好辦法可以治療，小伙子就帶藥出院了。

前兩天看醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，讀到一篇關(guān)于馬方綜合征手術(shù)的報(bào)道，才知道：早幾年，我們國家就已經(jīng)可以用手術(shù)治療馬方綜合征的主動(dòng)脈病變和瓣膜病變了，而且成功率很高。早期發(fā)現(xiàn)早期手術(shù)，就不會(huì)出現(xiàn)動(dòng)脈瘤破裂和猝死的情況了。

我突然想起當(dāng)年的那個(gè)小伙子，不知道他的病變有沒有進(jìn)展，不知道他有沒有機(jī)會(huì)做手術(shù)治療。

尤其是想到那位父親，當(dāng)時(shí)還是中年人的他，有機(jī)會(huì)迎來自己的晚年嗎？