家長與專業(yè)知識相結(jié)合

每當人們發(fā)現(xiàn)我是新英格蘭兒童孤獨癥協(xié)會（AANE）的專業(yè)人員，同時我的一個孩子也有孤獨癥時，他們總會問：“你在孩子出生前就從事這項工作嗎，還是在得知自己的孩子有這方面的問題后才開始涉足這個領(lǐng)域呢？”

“我之前就做這方面的工作。”我答道。

“你太幸運了，你有專業(yè)知識，這肯定能讓你撫養(yǎng)這個孩子容易一些?！?/p>

我知道人們想說什么，不過我不確定是否真有什么簡便方法，可以令人從容自信、有條不紊地撫養(yǎng)孤獨癥兒童。我承認，我了解孤獨癥和缺陷多動障礙（ADHD）的知識，這有一定益處。不過與此同時，與任何其他家長一樣，我的孩子每天所面臨的困擾也讓我焦慮不安。孩子遭到排斥的時候，我萬分難受，覺得身體就像被掏空了一樣。我不能總精力充沛地提前做好計劃，盡管參加新的活動前通常有這樣的要求。學(xué)校的一次次會議也讓我不知所措、備感憂慮。如此日復(fù)一日、年復(fù)一年，我總是保持警醒，同時我也不得不學(xué)著去保持冷靜，去處理這些長期的問題，這些壓力并沒有讓我對孩子的愛減少分毫。

撫養(yǎng)這些有特殊要求的孩子，我了解這種感覺，就像看著文件散落在全家每一個角落，孩子和寵物同時需要照顧，而工作日程偏偏又出錯了。孩子的任何一句言語都可能有問題，這的確非常令人沮喪。對我來說，讓孩子們每天早上走出家門、晚上回家睡個好覺都要花很大力氣，時常感到精疲力竭。這一切都很不容易，作為父母，我們需要有務(wù)實的觀念，這樣才能正確認識我們每天都要面對的實際情況，并能幫助我們樹立能夠?qū)崿F(xiàn)的目標。

與AANE建立聯(lián)系

找到AANE時，我感覺就像中了頭獎。我丈夫和我一直都在考慮從新澤西搬到馬薩諸塞州，我們的三個孩子都需要特別的照顧，因此我無法決定是否要搬到一個新的地方去，除非在那里我們能尋求到對孤獨癥的支持和理解。跟很多家長一樣，孩子晚上睡著后，我在網(wǎng)上查資料，研究我們新目的地社區(qū)，我一下子就發(fā)現(xiàn)了AANE并立刻被這個機構(gòu)吸引了。他們回答了我的問題，和我分享經(jīng)驗，還提供給我那個目的地城市的家長名單，他們還指導(dǎo)我怎樣利用當?shù)氐馁Y源。我記得我是這樣和丈夫說的，“我們一定要搬到沃特敦城去?！边@樣我們就能在AANE附近了。

在學(xué)年中期搬家很艱難，AANE當時成了我的精神支柱，通過它我與其他家長和專家取得了聯(lián)系，這是以前從未有過的經(jīng)歷，這個機構(gòu)給我的幫助非常大。完全沒有想到，我會在搬到這里一年之后成為其中一員。通過工作的機會，我逐漸將專業(yè)知識和為人父母的技巧融合起來。從許多電話、郵件、互助團體和研討會里我們意識到，家長們經(jīng)常重復(fù)面臨同樣的困擾和問題，我們想為這些家庭提供一種方式，讓他們可以互相聯(lián)系、彼此支持，還能表達并理清自身的困擾。“家長話題之夜”即由此誕生，目的就是去幫助家長們找到切實有效的信息，尋求支援和認同。