爸爸

帕特里克·亨利還很小的時候，我和帕特里夏就考慮過再要孩子。但風(fēng)險(xiǎn)有多大呢？我們決定去咨詢一個遺傳學(xué)家，看看能不能確定，如果再懷孕的話會怎樣。

我們了解到，有數(shù)據(jù)顯示小眼畸形的患病率為萬分之一，但確切的無眼畸形的發(fā)生率并沒有統(tǒng)計(jì)。雙側(cè)無眼畸形就更為罕見。它可能是先天性的，也可能作為一種退行性病變后天患得。它可以單獨(dú)發(fā)生，或者，更罕見，和其他先天性缺陷一并發(fā)生。目前研究者正為確定眼睛發(fā)育的基因而努力工作著。

拜訪過幾次之后，遺傳學(xué)家確定我和帕特里夏都攜帶著一種相同的罕見的隱性基因，它們非常巧合地在同一時間撞上了。遺傳學(xué)家就帕特里克·亨利的情況作了一些分析，發(fā)表了一篇科學(xué)報(bào)告。報(bào)告指出，他的多種畸形綜合征非常特殊，并且極為罕見，幾乎沒有其他的病例。這么說，發(fā)生在帕特里克·亨利身上的一切再出現(xiàn)的可能性極小，這對再想要孩子的我們來說，無疑是個好消息。

帕特里克·亨利出生的三年后，我們有了第二個兒子，杰西。又過了四年，我們的第三個兒子，卡梅隆出世了。三個孩子各有各的不同，各有各的好。

感謝上蒼，我想我們終于走出了帕特里克·亨利的陰影。他很小就經(jīng)­歷了五個手術(shù)，在這個世界上，比別人一輩子經(jīng)­歷得都多了。我們必須全副武裝，接受挑戰(zhàn)，好好活著。我們覺得我們自己和帕特里克·亨利都好極了。然后我們發(fā)現(xiàn)他還要接受一個手術(shù)。

帕特里克·亨利

十歲的時候，我做了最后一個手術(shù)。是在背部，因?yàn)槲一加屑怪鶄?cè)凸。從后面看時，脊椎骨從上到下應(yīng)該是一條完美的直線。但我的脊柱往左右彎曲，形成一個“S”形。我的問題在于我得一直坐著，由于沒有髖關(guān)節(jié)，我實(shí)際上是靠脊柱坐著。脊柱側(cè)凸引起了一些疼痛，但并不是我各種經(jīng)­歷中疼得最厲害的，所以我覺得我能一直就這么忍著。但是醫(yī)生說這種情況正日益惡化，如果我不做手術(shù)的話，會變得非常嚴(yán)重，以至于影響我的肺功能，我可能會不能呼吸。顯然，這已經(jīng)­很嚴(yán)重了。但當(dāng)爸爸告訴我，它還可能讓我不能坐著彈鋼琴的時候，我真的想接受這個手術(shù)。

我對這個手術(shù)的另一個效果特別興奮——讓自己變得高一點(diǎn)兒。醫(yī)生說手術(shù)后，當(dāng)我的脊柱變得直一些，我能長高四英寸。那樣我就剛好四英尺高了。為什么那時這對我很重要呢？因?yàn)槲蚁矚g去游樂場乘坐那些娛樂項(xiàng)目；坐在上面，自己能像陣風(fēng)一樣，疾馳而過。但是很多項(xiàng)目都不讓我玩，因?yàn)槲也粔蚋?。比如，你得至少四十八英寸高才能乘坐“六旗肯塔基王國”或是“國王島”的過山車。這多出的四英寸對我來說意味著全世界，我已經(jīng)­迫不及待了。

這可能會讓一些人感到驚訝，我膽子也有點(diǎn)兒太大了，或是，那些游樂場竟然允許我玩那些游樂項(xiàng)目。乘坐那些不怎么嚇人的項(xiàng)目一直都沒問題，因?yàn)闆]有身高的要求。它們所需要的就是我能夠做到位子上，系上安全帶。爸爸會為我做這些，沒問題。對于大型過山車，我一直想體會下坡時快速沖下來的那種感覺，還有轉(zhuǎn)圈時頭朝下、腳在上的感受，特別是坐在第一排。我一直以為那是不可能的，因?yàn)槲姨耍迯?fù)脊柱可以最終掃除這個障礙­。

一月的一個寒冷的下雪天，爸爸媽媽開車帶我去醫(yī)院了。我們到得挺早，對我來說最糟糕的是，由于麻醉的需要，手術(shù)前很長一段時間都不能吃東西。我覺得除了音樂之外，我最喜歡吃東西了。爸爸媽媽是知道的。（爸爸說就沒有我不愛吃的。其實(shí)也不是，我不喜歡玉米堅(jiān)果、蛋蜜乳、麥片粥，還有沙丁魚。但除了這些，來者不拒。）我喜歡媽媽做的每一道菜，她太了不起了。我最喜歡“雞肉全家?！?。爸爸管它叫心臟殺手，但這東西特好吃。它是把蛋黃醬、芥末、歐芹和洋蔥放在一起攪拌后，跟雞肉、培根和奶酪裹在新月形的面團(tuán)里。然后放進(jìn)烤箱里烤，拿出來后再在上面加一些奶酪。我不是愛吃甜食，是很愛很愛吃甜食。只要是甜品，我就喜歡。

我們到醫(yī)院后，媽媽看了看時間，然后說如果我們快一點(diǎn)，我能少吃一點(diǎn)兒東西，不會影響手術(shù)。所以她跑出去買了我喜歡吃的中餐。我盡量不吃太多，但美食總是讓人難以抗拒。我對手術(shù)很緊張，但這畢竟能讓我變得更好；我們就像是去醫(yī)院野餐一樣。

第二天早晨，他們在我臉上放了個面罩，當(dāng)我吸氣時，就聞到一股水果味兒。我正期待著那些手術(shù)后就能成真的美夢。很快，他們告訴我吸氣、倒數(shù)之后，我就睡著了。當(dāng)我再醒來的時候，什么也不記得。我就知道我好像被裹得牢牢的，不能動彈。還有就是，我特別渴。但護(hù)士說她們不能給我喝的，于是她們就拿了一小塊冰，讓我舔了舔。

為了讓背部變直，醫(yī)生在我的背部放入了兩根鋼條——這是個大手術(shù)。術(shù)后我在醫(yī)院住了十天，前幾天，基本就躺在床上聽音樂。這是我記憶中第一次、也是唯一一次對什么都沒胃口。隨便吃兩三口東西，比如魚湯或是菜湯，就夠了。（爸爸說我學(xué)會了一個新句子：“我吃飽了?！保?shí)在太痛苦了，但我只要一想，恢復(fù)后我就能第一次體驗(yàn)過山車了，就覺得這一切都值得。

護(hù)士給了我一個止痛藥的按鈕。它連著細(xì)細(xì)的靜脈滴注軟管，軟管從一個塑料輸液袋里伸出來一直到我的胳膊里。媽媽說我需要時可以用它，但如果忍得住，就盡量別用。于是我盡量不按它。但是移動簡直太痛苦了，而且我必須每個小時都·­一次身，這樣才能恢復(fù)得好，所以我按了幾次那個按鈕。后來護(hù)士告訴我，我肯定有很強(qiáng)的耐受性，因?yàn)槠渌鲞@種手術(shù)的病人，有時候得按個上百次。

第三天，工作人員讓我起來，在輪椅上坐五分鐘。我的恢復(fù)階段開始了，練習(xí)“坐”是我的第一個任務(wù)。我知道這看上去沒什么，但確實(shí)是一個嚴(yán)酷的考驗(yàn)。移動就很難，坐著簡直更痛苦。疼痛從背后襲來，一直到我的腿，就像沖擊波一樣。第二天，要做五分鐘“坐”的練習(xí)時，我假裝得馬上上廁所，這樣就能躲過去，在床上躺著了。當(dāng)護(hù)士把一個空空的床用便盆拿走的時候，媽媽就明白了我的目的，下次我的鬼點(diǎn)子就不能得逞了。

在整個住院過程中，我的父母都保證不讓我一個人待著，他們和我的祖父母輪班。有一次，媽媽很抱歉地說，她得離開一小會兒。她告訴我，她不得不回家一趟，要不我的弟弟，杰西和卡梅隆，就不認(rèn)識她了。

終于，在這最漫長的十天之后，出院的日子到了，我能回家了。但之前，我還得照個X光。我坐在輪椅上，這一路顯得很長，比以前我去時顯得長得多。我當(dāng)時沒輸液，因?yàn)檎胀闤光，我們就直接回家了。我到那兒時已經(jīng)­不好受了，然后照X光時，我還得坐在一個凳子上。那凳子沒有靠背，也沒有任何能讓我倚著的東西。我生活中一直有這樣或那樣的疼痛，但那次是我經(jīng)­歷中疼得最厲害的一次，就像匕首在脊柱上肆意亂劃一樣，從上到下，疼得要命。我真希望現(xiàn)在能帶著那個按鈕。最糟糕的是，媽媽知道我很疼。當(dāng)她看見我從X光室坐著輪椅出來時，她哭得很厲害，哭得我心都碎了。

回家后，我終于可以坐在自己原­來的輪椅上了，這讓我舒服多了。醫(yī)院輪椅的座位特別大，我的腿就被撐在座位上，不能動彈，而且還有點(diǎn)兒疼。坐在家里的輪椅上，我的腿能懸著，就沒那么疼了。我應(yīng)該每天盡可能長時間地在輪椅上坐著，所以媽媽給我坐著的時間計(jì)時，每天都讓我比前一天再多坐一會兒。手術(shù)后的前六個月，我的身體不能做任何彎曲、轉(zhuǎn)動或是爬行的動作?，F(xiàn)在，我還是不能彎腰，或是大幅度地轉(zhuǎn)身，因?yàn)槲业暮蟊秤袖摋l。在鋼條被植入之前，如果有什么東西掉在我的腳邊上，我能彎腰把它撿起來。但現(xiàn)在，我只能夠到膝蓋。

我真想坐在輪椅上時，能覺得越來越舒服，這樣就能多彈會兒鋼琴。有時候，就算后背疼，我也告訴爸爸媽媽不怎么疼，這樣他們就會讓我多彈會兒。過了一會兒，疼痛就開始緩解了，也就意味著能再多彈會兒。幾個星期來，我還是沒什么食欲；后來有一天，爺爺給我?guī)韨€蘋果餡餅，我都吃了。從那以后，我的胃口又回來了——甜品的力量啊。媽媽高興極了，她喂我，給我做飯，每頓飯都讓我吃個夠，就像吃了這頓沒下頓了似的。

在房子里關(guān)了幾個月后，醫(yī)生說我很快就能出來活動了?！皨寢?，我能蕩秋千嗎？求求你了。”我懇求著。我喜歡在空中飛起來的感覺。

最后，她終于同意了。我一刻也等不了了。爺爺推我到后院，他和媽媽把我抱起來，放在秋千上。爺爺推我時，我抓著秋千蕩了起來，和我想的一樣，有趣極了。媽媽不想讓我玩太久，很快就說該回屋吃午飯了。我求爺爺，就再推一次，他同意了。最后一次，一個用力的猛推，然后……­

嘎吱！秋千一邊的鎖鏈斷了。緊接著，我摔在地上，還沒等他們抓住我，就順著車道滾了下去。

大人們尖叫著跑過來。他們給我大概檢查了一下，就直接把我抱上了車。我的后背看上去似乎沒怎么傷著，但媽媽和爺爺擔(dān)心這一摔會讓鋼條錯位。他們想照個X光，確定一切沒事。在去醫(yī)院的路上，我意識到我的腿有點(diǎn)兒跳痛，而且開始腫起來。爺爺說話的聲音聽上去很緊張，他一直說抱歉，問我還好嗎。我告訴他我沒事，些許疼痛難不倒我。但我腿的狀況越來越糟，后來媽媽一碰它，就疼得要命。在醫(yī)院里，他們發(fā)現(xiàn)我的背部還好，但腿骨折了。

現(xiàn)在爺爺更自責(zé)了，他說他永遠(yuǎn)不能原­諒自己。“讓他上秋千前，我應(yīng)該檢查好鎖鏈的。如果我檢查了，就不會發(fā)生這樣的事了?！彼恢蹦钸吨５腋嬖V他，這不是他的錯，我抱了抱他。鎖鏈老化生銹，不知道什么時候會斷掉——這可能發(fā)生在任何人的身上。

當(dāng)然，我又得戴上石膏架，回到剛開始恢復(fù)時的樣子。但這次，并不像背部手術(shù)后那么疼。我猜你會說，背部的手術(shù)讓我對可能發(fā)生的任何事都做好了準(zhǔn)備。媽媽會說那是隱藏在背后的賜福。沒福氣的是我接下來的八個星期都不能游泳了。我喜歡游泳，因?yàn)樵谒形矣X得身體特別輕盈。盡管我不能在地上行走，但在水中我能站立，像走一樣前行。那陣子，爸爸帶著?西和卡梅隆去游泳，卻只能把我留下。雖然我有點(diǎn)兒不高興，但也知道只能如此。不管怎么說，那幾個禮拜也沒那么糟，因?yàn)槲疫€能彈琴。最后，當(dāng)爺爺看見我一切都還好的時候，終于原­諒了自己。