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《想當(dāng)廚子的生物學(xué)家是個(gè)好黑客》第11章(5)

想當(dāng)廚子的生物學(xué)家是個(gè)好黑客 作者:(美)馬庫斯·烏爾森


不幸的是,對23andMe公司來講,媒體對科普的興趣消退得比對每月名人的興趣快得多。隨著熱情洋溢的報(bào)道不斷減少,經(jīng)營一家不虧本的企業(yè)成為了一項(xiàng)挑戰(zhàn)。后來公司將基因掃描測試的價(jià)格削減到399美元(當(dāng)時(shí)一個(gè)不錯(cuò)的iPod也就是這個(gè)價(jià)),此舉目的在于讓更大消費(fèi)者群體能夠通過購買測試獲得個(gè)人遺傳信息,但降價(jià)不久,公司便陷入困境。很快就有人推測,這個(gè)公司的商業(yè)模型完全亂套了,基因測序的價(jià)格不應(yīng)該接近免費(fèi)的,而現(xiàn)在變得過于低廉,致使23andMe公司很快就無法繼續(xù)出售這項(xiàng)服務(wù)了。之后公司經(jīng)歷了一輪裁員。琳達(dá)·艾維離開了公司。這一原本富于競爭性的服務(wù)業(yè)的衰亡,引來了新一輪的媒體關(guān)注,這一次他們開始思考這是否意味著這項(xiàng)產(chǎn)業(yè)會在搖籃中夭亡。

隨后,政府開始提出疑問。

2010年7月,政客和監(jiān)管者要求個(gè)人基因組公司在國會面前回答一些疑問。這之前一周,23andMe公司在舊金山南部靠近機(jī)場的一家酒店里主辦了一個(gè)“政策論壇”??茖W(xué)家、生物倫理學(xué)家、企業(yè)家、律師、權(quán)威人士和新聞?dòng)浾咴萍诖?,對于投向大眾市場的基因組學(xué)研究,他們對其實(shí)用價(jià)值和面臨的風(fēng)險(xiǎn)見解不一;但是,沒有人懷疑它將會成為21世紀(jì)醫(yī)療運(yùn)作的核心。

面對這群與她有很大共鳴的聽眾,沃西基用柔和的語氣發(fā)表演講。她指出,23andMe也在盡自己的力量規(guī)范這個(gè)年輕的直銷式的基因檢測產(chǎn)業(yè)。她說,23andMe幫助制定了加州參議院482號法案,以便能使政府能對像她的公司一樣的企業(yè)進(jìn)行“有意義的監(jiān)管”。這項(xiàng)法案要求這類企業(yè)雇傭?qū)<?,針對解讀客戶遺傳信息設(shè)立可信的標(biāo)準(zhǔn)。同時(shí),這些標(biāo)準(zhǔn)必須公開,而且每家公司都必須組織一個(gè)獨(dú)立的醫(yī)師咨詢委員會。在這項(xiàng)法律下,沒有一家公司能夠建議客戶接受何種醫(yī)學(xué)治療。

美國民權(quán)聯(lián)盟反對這項(xiàng)法案,聲稱這項(xiàng)法案對患者隱私的保護(hù)非常有限其他組織則表示,這一法案自2010年年中以來就一直停滯在委員會討論階段,它只會讓已經(jīng)混亂不堪的監(jiān)管現(xiàn)狀更加疑云重重。

正如沃西基所說,23andMe面對的狀況馬上要變得更加混亂。僅僅在一周的時(shí)間里,美國FDA就準(zhǔn)備對23andMe和其主要競爭對手進(jìn)行嚴(yán)格的拷問。而FDA的審問才過去幾天,國會又親自召開了聽證會。


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