事隔多年,我仍無(wú)法說(shuō)清我對(duì)這個(gè)項(xiàng)目的具體看法。我問(wèn)及朱莉她那時(shí)的感受,她也說(shuō)一言難盡?;叵肫饋?lái),這些人對(duì)舒勒大動(dòng)干戈,但卻成效甚微。這并不是他們的過(guò)錯(cuò);他們盡力了。我可以開(kāi)誠(chéng)布公地說(shuō),在舒勒人生伊始的3年中,比起康涅狄格州0~3歲項(xiàng)目的這群診療專(zhuān)家們,沒(méi)有誰(shuí)更努力地試圖與她溝通過(guò)。打從見(jiàn)到舒勒的第一眼起,他們就致力于同她建立起溝通的橋梁,直至舒勒年滿3歲離開(kāi)這一項(xiàng)目。此間,他們從未懈怠或是放棄過(guò)。他們不像醫(yī)生,而是用宗教傳道士般的一意孤行和堅(jiān)持不懈去面對(duì)舒勒的難題。我想癥結(jié)在于這個(gè)項(xiàng)目的浩大聲勢(shì)上。結(jié)果是雖然他們費(fèi)盡心思,但依然對(duì)舒勒的大腦問(wèn)題一頭霧水。
“從出生到3歲,您的孩子需要學(xué)習(xí)很多東西,”項(xiàng)目的宣傳手冊(cè)上如是說(shuō),“但不是所有的孩子在學(xué)習(xí)中都充分發(fā)揮了他們的學(xué)習(xí)能力。您的孩子沒(méi)有必要輸在起跑線上。在有的家庭中,嬰兒或是正在學(xué)步的孩子存在認(rèn)知上的延緩或是缺陷。這個(gè)0~3歲項(xiàng)目的使命就是為這些家庭在孩子成長(zhǎng)和與健康的相關(guān)需求上獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策?!表?xiàng)目組的人員上門(mén)為客戶(hù)進(jìn)行診斷,服務(wù)范圍囊括孩子日?;顒?dòng)的所有地點(diǎn),不管是在家中、日托所還是其他地方。而在為舒勒服務(wù)時(shí),這些人的工作地點(diǎn)是我們的公寓。
調(diào)查報(bào)告顯示,除了幾乎為零的言語(yǔ)習(xí)得外,舒勒還存在其他方面的問(wèn)題。這些問(wèn)題曾多多少少引起過(guò)我們的注意。但在專(zhuān)業(yè)人士將它們指出后,我們既感到輕松同時(shí)又頗為困惑。我猜想我本是等著他們告訴我倆舒勒一切正常,毫無(wú)疑問(wèn)在任何時(shí)候都可能張嘴說(shuō)話;相反,他們卻看到了另外的一些小瑕疵。
0~3歲項(xiàng)目使用了一個(gè)名為馬倫早期學(xué)習(xí)天平的系統(tǒng),用來(lái)測(cè)量低齡幼兒的語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)和感知能力。項(xiàng)目組最終認(rèn)定舒勒“低于所有生長(zhǎng)平均值3個(gè)標(biāo)準(zhǔn)點(diǎn)(這些衡量指標(biāo)包括精確運(yùn)動(dòng)、大面積運(yùn)動(dòng),語(yǔ)言的感知、接受和表達(dá)能力)”。除了語(yǔ)言上的障礙,專(zhuān)家們還觀測(cè)出舒勒發(fā)聲時(shí)肌張力低,且有垂涎現(xiàn)象。于是,他們得出面部肌肉發(fā)育不良可能是導(dǎo)致她語(yǔ)言障礙的部分原因。
就在這個(gè)時(shí)候,兩位治療專(zhuān)家走進(jìn)了舒勒的生活。麥琪提供語(yǔ)言職業(yè)療法。她很快同舒勒產(chǎn)生了感情,對(duì)舒勒很友好,但有些不屈不撓。麥琪也是首位朱莉向其吐露心聲的專(zhuān)業(yè)人士。朱莉的這個(gè)想法醞釀已久。
朱莉想教舒勒手語(yǔ)。鑒于舒勒的聽(tīng)力測(cè)試結(jié)果,我想這是一個(gè)出人意料的想法。但對(duì)朱莉而言,這個(gè)想法卻合情合理。舒勒有話要說(shuō),這一點(diǎn)在我們所有人看來(lái)都顯而易見(jiàn)。我們能清晰地察覺(jué)無(wú)法被人理解對(duì)于她是一件多么沮喪的事,我們也知道她無(wú)法理解為何會(huì)有這樣的交流障礙。
麥琪并不十分支持朱莉的想法。她一直在使用一個(gè)圖片交流系統(tǒng),但它很快令舒勒感到了厭倦。舒勒開(kāi)始拒絕使用這一系統(tǒng),或是使用起來(lái)十分扭捏,似乎是她發(fā)現(xiàn)了這個(gè)東西有點(diǎn)兒愚蠢,甚至可能是在挑釁她的智力。(這么說(shuō)有點(diǎn)兒狐假虎威,因?yàn)槲易约壕褪沁@么覺(jué)得的。)麥琪擔(dān)心如果我們是在鼓勵(lì)舒勒說(shuō)話,那么給予她另一種交流模式可能是在將她引入歧途。一旦被賦予一種在生理上更為簡(jiǎn)單的交流方式—手語(yǔ),舒勒可能會(huì)放棄為真正說(shuō)話而努力。
“舒勒0~3歲項(xiàng)目的診療專(zhuān)家說(shuō)一些人不建議讓語(yǔ)言功能發(fā)育遲緩的孩子學(xué)手語(yǔ)?!敝炖蛟谖覀兿乱淮我?jiàn)到西蒙醫(yī)生時(shí)這么跟她說(shuō)。這件事發(fā)生在我們與麥琪見(jiàn)面之后。麥琪在會(huì)面中告知了我們她的疑慮。“原因似乎是孩子會(huì)對(duì)手語(yǔ)產(chǎn)生依賴(lài),因而沒(méi)有動(dòng)力去學(xué)習(xí)如何說(shuō)話?!?/p>