處理混亂狀況
我有專業(yè)背景,這令我能成功處理孩子們成長中的不同需求,很有益處。這些年里,我們利用了視覺作息表、日歷還有家務(wù)表,我們會預(yù)先練習(xí)、給出提示、幫助他們、進行監(jiān)督和掌握進度。我們聯(lián)系了其他家庭,邀請他們來做游戲,還根據(jù)孩子們的興趣在家里組織過夏季活動。我們組織過遠足俱樂部、游戲之夜和讀書小組,還去當(dāng)?shù)氐挠螛穲鐾?,讓孩子們學(xué)著和以前不認識的人一起玩耍。我們互相依偎、一起讀書,還學(xué)了游泳。我們帶孩子們?nèi)ソ邮苤委?,送他們上學(xué),也試著給他們調(diào)整飲食。我們做了這一切,想知道夠不夠。
我們一直保持著警惕,會提前想好孩子們可能需要我們向他們解釋什么,預(yù)見到哪些情況可能是困難的。我們就像他們的翻譯—給他們解釋外面更大的世界,教會他們怎樣理解并完成與他人的交往,同時,我們還要向其他人解釋他們奇怪的行為,這樣他們才不會被人誤解。有時候做這些很累,通常來說,我們能在應(yīng)對挑戰(zhàn)和享受樂趣中找到平衡點。我們試著不去同時進行多種治療,這樣我們會疲憊不堪,不過我們知道應(yīng)該在什么時候轉(zhuǎn)移到下一項重點內(nèi)容。
小兒子喬希
丹尼爾上學(xué)前班時喬希出生了,喬希直到3歲才開口說話,像他的兩個哥哥一樣,他順利地完成了早期介入治療和特殊教育,這些主要是由職業(yè)言語理療師完成的。喬希學(xué)前班的老師非常和善、富有愛心,我們要同時撫養(yǎng)三個有特殊需要的孩子,她給了我們很多幫助,她看到了喬希的潛力,幫助他學(xué)習(xí)說話。離開學(xué)前班的時候,喬希已經(jīng)成了班里的領(lǐng)頭人,他很喜歡和別的孩子一起玩,喬希完全沒有自閉癥的跡象。
撫養(yǎng)孩子是長期過程
我寫這本書時,諾亞該上大學(xué)了,他的童年時光仿佛已經(jīng)很遙遠了。我們從來就不缺來自專家的建議,告訴我們應(yīng)該怎樣做—間隔一年、再上一年高中、直接去寄宿學(xué)校、去四年制大學(xué)并住在家里或是先去社區(qū)大學(xué)再轉(zhuǎn)學(xué)。面對如此多的選擇,感覺很美妙,但也不禁擔(dān)憂,對諾亞而言,未來的路并不清晰,對大多數(shù)孤獨癥孩子來說同樣如此,沒有人能確定哪些干預(yù)治療、計劃和學(xué)校是最合適的。我知道,要想解決目前不確定的問題,應(yīng)該考慮諾亞的需求和興趣,再了解備選學(xué)校,然后綜合兩者找到合適的學(xué)校。在工作中,我見過很多優(yōu)秀的孤獨癥孩子無法適應(yīng)大學(xué)生活,因為大學(xué)里需要學(xué)生有社會性,能自我激勵,還要有執(zhí)行力。我的孩子們高中畢業(yè)時都沒有“完全定型”,我們試著讓他們在這個階段經(jīng)歷適當(dāng)?shù)奶魬?zhàn),繼續(xù)成長和學(xué)習(xí)。
我的經(jīng)驗
我了解孤獨癥,并知道它是怎樣影響我的孩子的,這對我很有幫助,讓我能夠向?qū)<姨岢銮‘?dāng)?shù)膯栴},尋找并探究一些活動、計劃和學(xué)校課程,這些可以幫助孩子學(xué)會很多必需的技能,這些技能使他能夠在外面立足、能和其他人交往。身為專業(yè)人士,我的情緒也會走向極端,我會焦慮萬分、惱怒不已或是感到失落和沮喪,同樣,看到孩子有了里程碑式的進步,我也感到滿心喜悅,比如他們學(xué)會了騎自行車、能在夜里好好睡覺、能跑步、有了朋友或是能嘗試新的東西時。作為父母,專家的建議多到令我們手足無措,但我有專業(yè)知識,我知道何時需要更多信息、何時要更加謹慎。