文化通過許多途徑影響疾病模式的形成，比如誰算作病人，應(yīng)該關(guān)注 哪些人，人們患病后從哪里求醫(yī)問藥等等。父母?jìng)兏黠@神通，千方百計(jì)保 護(hù)孩子免受感冒侵?jǐn)_，各國(guó)流行病學(xué)的影響力千差萬別，這些都顯示出文 化的影響。文化對(duì)確認(rèn)疾病類別的影響范圍究竟有多大，有待于醫(yī)學(xué)人類 學(xué)和流行病學(xué)兩學(xué)科之間更加頻繁深刻的互動(dòng)，這樣才能完善對(duì)該問題的 認(rèn)識(shí)和理解?，F(xiàn)有的合作項(xiàng)目中某些范例在本書中予以總結(jié)。萬事開頭 難，讓我們首先考慮用一種文化方法解決生物醫(yī)學(xué)所認(rèn)定的一種病例—— 癲癇癥，同時(shí)用流行病學(xué)方法來探討一種“文化特異綜合癥”——精神崩 潰（ataque de nervios）。

人們對(duì)疾病和療法的種種認(rèn)識(shí)影響了疾病模式，但流行病學(xué)家卻未必 總是欣賞其影響方式。發(fā)生率（incidence）和流行率（Prevalence）是流 行病學(xué)的兩個(gè)基本概念，據(jù)此對(duì)疾病所進(jìn)行的描述可以用于說明該觀點(diǎn)。 發(fā)生率指的是特定時(shí)段內(nèi)罹患某種疾病的人數(shù)，發(fā)生率比較的是特定時(shí)期 內(nèi)的新增病例數(shù)量和特定人口中易患病人數(shù)的總量。發(fā)生率的重要性在于 測(cè)量人口中疾病變化比率。倘若流行病學(xué)家想要知道某種疾病的傳播或消 亡速度，或推測(cè)新病例正在出現(xiàn)的原因，他們需要知道疾病的發(fā)生率并調(diào) 查發(fā)生病例。發(fā)生率可以看做對(duì)疾病力度或壓力的測(cè)量，它描述的是疾病 在人口中的傳播速度。

而流行率（Prevalence）指的則是特定時(shí)刻罹患某種疾病的人數(shù)，流 行率所比較的是現(xiàn)有病例數(shù)量與人口總數(shù)?？梢哉f流行率測(cè)量的是疾病的 重量，而不是力量。流行率的重要性在于測(cè)量人口所承載的疾病負(fù)擔(dān)。如 果流行病學(xué)家試圖規(guī)劃治療方案或測(cè)定某特定地點(diǎn)患病人口的醫(yī)療之需 （不論他們患病時(shí)間長(zhǎng)短），那么他們就需要知道疾病的流行率。

流行率在一定程度上與疾病持續(xù)時(shí)間有關(guān)。如果某個(gè)體病例患病持續(xù) 很長(zhǎng)時(shí)間，例如糖尿病或哮喘，該疾病在人口群體中的流行率通常大于其 發(fā)生率，因?yàn)樵撊后w中特定時(shí)刻患病人口多于在一段時(shí)間內(nèi)患病的人。如 果一種像水痘或急性肺炎的疾病在某個(gè)體病例身上持續(xù)時(shí)間很短，那么該 人口群體的疾病發(fā)生率常常大于流行率，因?yàn)樵S多人遲早要感染此病，但 在任一特定時(shí)刻患病者卻較少。

（1）癲癇癥的文化流行病學(xué)研究

19世紀(jì)，哈佛大學(xué)解剖學(xué)教授奧利弗·溫德爾·霍姆斯（Oliver Wendell Holmes, Sr.）說：“如果我想讓學(xué)生明白從醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)中發(fā)現(xiàn)真相的難度，我就會(huì)讓他閱讀癲癇癥歷史。”（Holmes ,1860）同樣的話當(dāng)今也適用于艾滋病或鐮狀紅細(xì)胞貧血 的特性，但是即便在150年前，癲癇癥也擁有悠久、費(fèi)解且矛盾百出的歷史。醫(yī)學(xué)史學(xué)家奧斯維·特姆金 （Owsei Temkin）的《癲癇癥》（1971）一書敘述了長(zhǎng)期以來人們是如 何觀點(diǎn)迥異地看待癲癇癥的，認(rèn)為其致病原因分別為精神、邪魔、神靈、 自然和人的意志，而當(dāng)今的醫(yī)生對(duì)該綜合癥狀的了解、診斷、檢測(cè)和治 療等，說起來頭頭是道。癲癇癥的文化含義所產(chǎn)生的影響，在于該病癥 是否并如何納入流行病學(xué)家的視線，對(duì)其發(fā)生率、流行率、起因和結(jié)果 的估計(jì)意味著什么。

癲癇癥是神經(jīng)科專家所認(rèn)定的最為嚴(yán)重的常見癥狀。該病癥在工業(yè)化 國(guó)家的發(fā)生率估計(jì)每年大約為每10萬人50例，流行率大約為5‰至6‰ （Hauser、Kurland,1975）。任何人都有5%的罹患該病的終身風(fēng)險(xiǎn)。在醫(yī) 生看來，癲癇癥是周期性大腦異常電子活動(dòng)（不協(xié)調(diào)的放電現(xiàn)象）所造成 的大腦紊亂。從臨床觀點(diǎn)來看，癲癇癥指的是一組以周期性發(fā)作為特征 的大腦紊亂，可能表現(xiàn)為某些肢體的痙攣、突如其來的感覺和念頭或全 身抽風(fēng)。

神經(jīng)科專家認(rèn)為癲癇癥有兩個(gè)因素：發(fā)作本身和內(nèi)在致因。醫(yī)生可以 用抗痙攣劑治療病癥的發(fā)作，但卻難以確定病情發(fā)作的原因。如果患者提 問：“為什么是我呢？”醫(yī)生常常無言以對(duì)，而

作什么時(shí)候能結(jié)束。醫(yī)生把癲癇癥標(biāo)定為一種慢性病，然而患者體驗(yàn)的發(fā) 作卻是零星分散和（通常）變化莫測(cè)的?；颊呦胫浪麄兪裁磿r(shí)候才能夠 不受病癥發(fā)作的折磨，從而成為癲癇癥痊愈者，而且他們想了解自己在接 受抗痙攣劑療程中是否不會(huì)發(fā)作。這樣一來——致因、預(yù)后和終點(diǎn)等因素 的不確定性——導(dǎo)致癲癇癥患者自行解釋個(gè)人的情況并相應(yīng)地調(diào)整自己的 藥物治療。

那么文化的概念是怎樣幫助我們了解發(fā)生率和流行率呢？文化流行病 學(xué)方法表明，該疾病的種種地方含義和控制策略影響到流行病學(xué)家所關(guān)注 的病例數(shù)量和嚴(yán)重程度，所以有助于確定哪些人的病癥算數(shù) 、病情的嚴(yán)重程度如何。文化流行病學(xué)采納了本章介紹的兩個(gè)文化含 義：一套人們經(jīng)年累月習(xí)得并傳播的信仰和做法，一套受制于操作和變化的偶發(fā)過程。通過癲 癇癥這個(gè)多棱鏡以及一般意義上的病情發(fā)作，我們能看出癥狀和預(yù)后、個(gè)人 和社會(huì)反應(yīng)以及范疇分類和測(cè)量是如何共同創(chuàng)造人口群體中的疾病模式的。

美國(guó)明尼蘇達(dá)州奧姆斯特德（Olmsted）縣是上世紀(jì)50年代中期以來 癲癇癥流行病學(xué)研究的重點(diǎn)區(qū)域。奧姆斯特德縣的多數(shù)居民在明尼蘇達(dá)州 羅切斯特的梅奧診所接受醫(yī)療保健服務(wù)，而且該縣的其他健康中心給梅奧 的專業(yè)研究人員提供人們的就醫(yī)紀(jì)錄。1985年我在梅奧工作過，研究了 18歲到59歲的199位該縣居民的病歷，他們均接受過癲癇癥治療。我采 訪了這些病例中的127個(gè)成年人，他們的癲癇癥處于活躍期（定義為1980 年1月1日之前的5年之內(nèi)曾經(jīng)犯病或使用過抗痙攣劑）。我的研究目標(biāo) 是了解醫(yī)生和患者對(duì)癲癇癥及其影響和治療的看法有什么不同。

向被訪人提出的是一系列限制性和非限制性問題，例如他們?nèi)绾螌?duì)待 自己的病癥，他們所認(rèn)定的致病原因是什么，別人如何看待這種病癥，患 病給自己的生活帶來什么變化，等等。有些應(yīng)答者用生物醫(yī)學(xué)術(shù)語描述自 己的病情，把病癥發(fā)作分別指稱為癲癇的大小發(fā)作，還談到見過的腦掃描 或腦電波報(bào)告，但他們也用大量非醫(yī)學(xué)術(shù)語來描述病癥的發(fā)作，比如昏厥 或頭昏眼花、神思恍惚、昏倒、夢(mèng)魘、眩暈、痙攣、抽筋等等。有的人把 發(fā)作歸咎于壓力、節(jié)食、情感問題，或者歸咎于一些連醫(yī)生也無法證實(shí)的 種種致因。127人中有79％的把發(fā)?。此麄?yōu)槭裁慈菀追覆。┰驓w結(jié)       

為經(jīng)典的生物醫(yī)學(xué)類別（疾病、精神創(chuàng)傷、生理問題），而醫(yī)生確認(rèn)的致 病原因只占14％（Trostle,1987∶24-28）。在解釋誘發(fā)犯病的具體原因 時(shí)，大多數(shù)應(yīng)答者主要?dú)w結(jié)為緊張或情感問題（55％應(yīng)答者）、睡眠不良 （26％）或身心疲倦（21％）。

下述記錄說明了羅切斯特居民描述癲癇癥的方式。埃絲特（Estner） 是位中年已婚主婦，文化程度高中畢業(yè)，曾經(jīng)當(dāng)過辦公室主任。她的發(fā)病 在高中就開始了，連續(xù)五年未發(fā)病后她停止服用抗痙攣劑治療。停止抗痙 攣劑治療大約十年后，癲癇癥再度發(fā)作：

反正我有問題了。不知怎么了。他們?nèi)匀粵]有說，“你得癲癇癥 了。”他們說，“由于你多年來一直沒有痊愈，所以你肯定會(huì)有疾病發(fā) 作，但我們也說不好究竟是什么。”總之是不正常。如果您跌倒把腿 摔壞了，那是正常的，但這個(gè)不正常。

19歲的喬治過去在藥店做店員，上過一年大學(xué)，現(xiàn)閑居在家。他8歲 開始犯病，一直到16歲。他認(rèn)為自己犯病最初是因?yàn)?ldquo;身體系統(tǒng)有缺陷”。 他說不準(zhǔn)是不是發(fā)病了。他說母親總是讓他把發(fā)病叫做“夢(mèng)魘”：

醫(yī)生說這就是發(fā)病——自己沒法控制的事情，與身體神秘變化有 關(guān)，但是社會(huì)工作者說這是焦慮癥發(fā)作。我想這就是說我自己造成的 ——這事怨我自己，是我的過錯(cuò)。現(xiàn)在我還認(rèn)為是焦慮癥發(fā)作，但醫(yī) 生……人們大多把醫(yī)生看做是上帝，所以我想既然是發(fā)病，就算發(fā)病 好了。也就是說，他說什么，都對(duì)，但是我還是納悶是不是焦慮癥。 有時(shí)候奇怪，好一會(huì)兒沒有發(fā)病了，結(jié)果后來就發(fā)作了，就在我琢磨 這事幾個(gè)小時(shí)后。

上述自述顯然說明，人們從醫(yī)生那里所獲悉的癲癇癥情況和他們所希 望了解的自己的癲癇癥情況之間存在差距。埃絲特關(guān)注的是，自己的狀況 缺乏一個(gè)標(biāo)簽，是否可以稱之為“正常”疾病。喬治想要了解自己發(fā)病的原因，他感到無所適從：醫(yī)生說是身體神秘變化在作祟，而社會(huì)工作者卻 含蓄地暗示發(fā)病是他自己的焦慮造成的。

后來我在厄瓜多爾和肯尼亞做了關(guān)于癲癇癥發(fā)作的類似研究，結(jié)果顯 示，人們對(duì)病癥解釋的確大相徑庭。厄瓜多爾北部高地的病人談起病情發(fā) 作原因時(shí)經(jīng)常提到的是郁積的憤怒、挫敗感、痛苦和“神經(jīng)質(zhì)”。然而 ，當(dāng)他們談到有人之所以有可能患病時(shí)，首先提到的卻是遺傳因素。肯尼亞裂 谷地區(qū)的人們把病癥發(fā)作歸咎于實(shí)質(zhì)因素，例如瘧疾、怨恨和精神創(chuàng)傷等， 如同思考或想象問題等認(rèn)知過程。有的肯尼亞人斷定，癲癇癥具有傳染 性，尤其不要接觸癲癇癥發(fā)病者，所以在人們露天生火燒飯的鄉(xiāng)村，居然 沒有人把突然發(fā)病的患者從火邊移開。我在肯尼亞訪問過89人，其中整整 三分之一帶著蟹狀燒傷疤痕，等于給他們牢牢地打上了烙印。還有人認(rèn)為， 癲癇癥是超自然力量對(duì)人們行為不端的懲罰。令人吃驚的是，肯尼亞很少 癲癇癥患者認(rèn)為癲癇癥與大腦有關(guān)：71%的被訪人認(rèn)為他們發(fā)病的最初原 因是瘧疾，13%的認(rèn)為是由肺炎造成的，僅有13%的人稱之為癲癇癥。

厄瓜多爾和肯尼亞人的記敘則反映了迥然有別于明尼蘇達(dá)州人的策 略，比如如何理解病癥發(fā)作的機(jī)理以及如何處置等。這些策略中令人嘆為 觀止的不同之一是，他們同時(shí)利用生物醫(yī)學(xué)和非生物醫(yī)學(xué)的衛(wèi)生資源，并 求助于關(guān)于疾病發(fā)作原因（或明確否定）的超自然解釋。伊莎貝爾（lsabel） 是來自厄瓜多爾高地小鎮(zhèn)的一名中年婦女，她解釋了自己病情發(fā)作的起因 以及自己是如何對(duì)待的：

是的，那大概是三年前吧，肯定有三年了，我第一次犯病。那是 個(gè)星期天下午，天不早了，就我一個(gè)人在這里，然后我哥哥和嫂子立 即把我送到醫(yī)院，呆了八天。他們照顧得很好，但我說不上怎么治療 的，因?yàn)槲也挥浀昧?。他們給我藥片、注射，還有靜脈滴注，他們 說……醫(yī)生說，就是因?yàn)槲乙恢焙芫o張、神經(jīng)質(zhì)，所以導(dǎo)致這種狀態(tài) 的出現(xiàn)。三個(gè)月以后我就回去了。他們又給我進(jìn)行了一些注射，沒有 服藥。他們告訴我不要緊張兮兮的，要是我感到不安，就找點(diǎn)別的事 情做，散散步或參加朋友聚會(huì)。  

大約六個(gè)月后我又一次發(fā)病，我又回到那家醫(yī)院，他們給了我這 些藥片。我偶爾服用，不是感到緊張不安時(shí)，就是在我覺得自己會(huì)失 去知覺時(shí)。我服藥片用的是錦葵水，這種植物到處生長(zhǎng)，據(jù)說對(duì)神經(jīng) 有好處。

我從來沒有想過這種病與妖術(shù)有關(guān)，因?yàn)榧偃粽嬗嘘P(guān)，是不會(huì)好 起來的。我不可能靠服藥治療好的。要知道，我的問題主要是由神經(jīng) 引起的，因?yàn)槲掖蠖鄶?shù)時(shí)間獨(dú)自生活，所以經(jīng)常無謂地?fù)?dān)憂大體相同 的事情。我丈夫做生意。他去別處工作，有時(shí)候他說會(huì)回家，但是他 并沒有，所以我憂心忡忡。周邊的人們各種各樣，他們現(xiàn)在不是那么 好。你也許可以說他們鬧亂子。他們打算搶奪你，所以我就開始琢磨 他們會(huì)襲擊我丈夫，可能他已經(jīng)給打了。他沒有回家，可能就是這個(gè) 原因。這一切就這樣開頭，一點(diǎn)一點(diǎn)地，最后導(dǎo)致病癥發(fā)作。不是別 人給我施魔法。

瑪麗（Mary）住在肯尼亞一個(gè)不大不小的城鎮(zhèn)里，她有個(gè)10歲的男 孩患癲癇癥。這位母親描繪的自己對(duì)該疾病的看法以及給孩子尋醫(yī)問藥的 方法截然不同。注意她所提到的各種衛(wèi)生資源與厄瓜多爾的病例大不相同。 同時(shí)要注意當(dāng)治療沒有產(chǎn)生許諾的效果時(shí)，她咨詢了很多業(yè)內(nèi)人士，而且 為了避免被指責(zé)為搞巫術(shù)，她感到有必要對(duì)利用當(dāng)?shù)貍鹘y(tǒng)療法遮遮掩掩。

這個(gè)病最初是由瘧疾和肺炎造成的。當(dāng)初孩子得病時(shí)，我們馬上 送他去了醫(yī)院?？赐赆t(yī)生后，我的親戚讓我們?nèi)タ纯赐玲t(yī)生。他們孩 子的病是遺傳的。有的朋友讓我們帶孩子看土醫(yī)生，而有的則讓我們 去肯尼亞塔醫(yī)院（Kenyatta Hospital），在那里會(huì)找到了解這種病癥的醫(yī)生。最后我們決定還是去找土醫(yī)生，因?yàn)樵诳夏醽喫钦J(rèn)識(shí)什么 人物，否則醫(yī)院不可能給你認(rèn)真看病。

我們帶孩子看了三位醫(yī)生。最后一個(gè)看病的醫(yī)生讓他終止治療 ，因?yàn)楹⒆痈杏X好點(diǎn)了。他們說治好了，但事實(shí)上并沒有治好。

我們找了三位土醫(yī)生給孩子治病。第一個(gè)醫(yī)生說孩子的病是遺傳     

性的。他告訴我們給孩子準(zhǔn)備一只雞和山羊頭。我們照此辦理。在我 們離開的當(dāng)天他就把雞殺了。不知道他是不是把雞吃了。第二位土醫(yī) 生告訴我們說孩子是遺傳病癥，他索要雞和一種叫做查鷺的鳥，說他 能把疾病轉(zhuǎn)移到飛禽身上。孩子的父親不愿意這樣干，因?yàn)榭催^第一 位土醫(yī)生后病癥沒有什么變化，他已經(jīng)對(duì)他們的治療感到厭倦。

第三位土醫(yī)生索要的是一只紅毛雞和一頭山羊。我們給他帶去了 雞，但沒有帶山羊。他看了看說把雞爪切下后拴在孩子腳趾上三天。 我們可以在晚上拴上，早晨取下來。我們擔(dān)心兒子上學(xué)時(shí)別人會(huì)看見 這東西，而且有人也許會(huì)指責(zé)我們搞巫術(shù)活動(dòng)。這一次還是沒有什么 效果。

在明尼蘇達(dá)州，即便所找的醫(yī)生不愿意或不能這樣做，接受訪談的癲 癇癥患者一般也都用生物醫(yī)學(xué)語言來解釋他們的病因。在厄瓜多爾，人們 常引用一條情感成語，指的是膽量，還有恐懼、憤怒和失望的弊端。在肯 尼亞，癲癇癥聲名狼藉，凡是診斷為該病的一般標(biāo)記為瘧疾病癥。犯病就 要有所解釋，而解釋則帶來一系列求醫(yī)問藥和治療的辦法。地方文化提供 了詮釋框架，人類學(xué)家將其分門別類，如生物的、個(gè)體的或超自然的，至 于能否自圓其說或是否“真實(shí)可靠”地符合生物醫(yī)學(xué)的標(biāo)準(zhǔn)，則不予評(píng)判。 人們認(rèn)可的兩個(gè)癲癇癥致因——情感壓力和超自然的力量——在生物醫(yī)學(xué) 領(lǐng)域均沒有普遍地被認(rèn)可為疾病起因。若患者把病因歸結(jié)為神經(jīng)質(zhì)或超自 然的力量，他們經(jīng)常求助于傳統(tǒng)醫(yī)療而不是生物醫(yī)學(xué)，或者將傳統(tǒng)和生物 醫(yī)學(xué)交叉利用。 他們也許會(huì)像伊莎貝爾那樣采用抗痙攣藥片并同時(shí)飲用緩解緊張的茶葉，或者像瑪麗那樣既去醫(yī)院也拜訪土醫(yī)生來尋求治療，而 且他們會(huì)仔細(xì)觀察，看看哪一種更有作用。

在美國(guó)和其他國(guó)家，患者為之遭罪的是“癲癇癥”標(biāo)簽以及疾病本身。 由于現(xiàn)行癲癇癥的治療方法，部分地構(gòu)成了對(duì)癲癇癥“病例”的醫(yī)學(xué)界定， 患者面臨的誘惑是停止療程，看看是否還會(huì)犯病。同樣道理，診斷性標(biāo)簽 妨害了日常生活，因?yàn)榇蠖鄶?shù)保險(xiǎn)種類對(duì)癲癇癥患者標(biāo)價(jià)昂貴，甚至駕駛 執(zhí)照有時(shí)也難以保留。所以說，那些帶著這個(gè)標(biāo)簽的人們迫于壓力，設(shè)法     

盡快解除這一診斷結(jié)論。喬治的母親敦促孩子把發(fā)病解釋為夢(mèng)魘，原因之 一就在于此。

內(nèi)科醫(yī)生（尤其是神經(jīng)科專家）也有義務(wù)對(duì)癲癇癥做出界定。他們協(xié) 同確定該病癥的發(fā)生率和流行率，因?yàn)橛伤麄儊頉Q定是否和適時(shí)做出“癲 癇癥”診斷，而且也是由他們負(fù)責(zé)決定患者是不是應(yīng)該摘掉“癲癇”的標(biāo) 簽。但在某種意義上，他們也是為政府服務(wù)，承擔(dān)監(jiān)視和評(píng)估職責(zé)，這已 經(jīng)超出了公共衛(wèi)生的目的，例如，他們建立起病例規(guī)范，設(shè)立安全駕駛界 限或工作能力標(biāo)準(zhǔn)。他們也幫助確定政府殘廢救濟(jì)金的適用：由于癲癇癥 治療具有特定和時(shí)常有害的毒副作用，醫(yī)生要確定誰需要繼續(xù)治療，療程 有多長(zhǎng)。醫(yī)生和患者之間涉及復(fù)雜的社會(huì)協(xié)調(diào)關(guān)系，而患者愿意避免或限 制癲癇癥的診斷也有可能使醫(yī)生的職責(zé)復(fù)雜化。

流行病學(xué)家希望對(duì)病例編組分類并探索其共同特點(diǎn)，而癲癇癥則形成了 有力的挑戰(zhàn)。研究癲癇癥的流行病學(xué)家關(guān)注三個(gè)界定特征：發(fā)作不止一次 、最近一次發(fā)作的時(shí)間（過去五年之內(nèi)）以及行為（患者仍然接受 抗痙攣劑治療）。但這些標(biāo)準(zhǔn)很不理想，標(biāo)準(zhǔn)需要準(zhǔn)確的監(jiān)視和報(bào)告，由于個(gè)別患者終 止治療或謊報(bào)發(fā)作次數(shù)，企圖摘掉該疾病的標(biāo)簽，于是就影響到標(biāo)準(zhǔn)的制 訂。某些誤導(dǎo)性溝通也許是故意的，但癲癇癥也是一種有可能影響認(rèn)知和記 憶的神經(jīng)科問題。應(yīng)答者能清楚地描述他們過去病情發(fā)作的情況嗎？他們能 回憶起接觸過的癲癇癥潛在致因嗎？該癥狀的生理和體驗(yàn)影響到如何表述報(bào) 告，由誰來報(bào)告，而且這也有助于確定其發(fā)生率和流行率的測(cè)量值。

癲癇癥患者未必想要在大眾視線內(nèi)拋頭露面（Beran 等,1985）。流行病學(xué)家想知道該病癥所導(dǎo)致的功能性局限，而這一點(diǎn)意義深遠(yuǎn)，因?yàn)橛械幕颊?能遮掩其病情，有的則做不到，兩者在智力和障礙水平上也許存在著系統(tǒng)性 差異。為此，對(duì)那些到專業(yè)診所治療的人來說，癲癇癥特別具有摧殘性，而 對(duì)一般百姓中的患者來說好像更緩和一些，因?yàn)樗麄兾幢亟邮軐I(yè)治療。流 行病結(jié)果可能受醫(yī)療服務(wù)模式的影響，這又是個(gè)有待探討的領(lǐng)域。

在明尼蘇達(dá)州的羅切斯特，筆者綜合利用人類學(xué)和流行病學(xué)方法。 研究結(jié)果顯示，與一般人口中進(jìn)行的研究結(jié)果相比較，專業(yè)醫(yī)療診所披 露的報(bào)告過高估計(jì)了癲癇癥所導(dǎo)致的社會(huì)損害程度（Trostle ,1987）。在該項(xiàng)研究之前，幾乎所有關(guān)于癲癇癥后果的已發(fā)表的報(bào)告均來自能安排 接待相對(duì)很大數(shù)量病例的機(jī)構(gòu)或個(gè)人，主要是專業(yè)診所，或類似于美國(guó) 癲癇癥基金會(huì)等服務(wù)性團(tuán)體成員，或自助自救團(tuán)體成員。這些團(tuán) 體有望披露比社區(qū)病例更加嚴(yán)峻的問題，因?yàn)樗麄儺?dāng)中有更多人面臨管理問題， 蒙受更加嚴(yán)酷的折磨，或者不能應(yīng)對(duì)自己的病癥。的確如此，圖1.1顯 示：?jiǎn)渭兓诹_切斯特社區(qū)的病例所存在的問題頻率最低， 自助自救和診所混合團(tuán)體處于中間水平，而純粹基于診所的病例問題最多。

這是不是意味著先前的研究錯(cuò)誤地描述了與癲癇癥相關(guān)的種種問題？ 如果假設(shè)來自專業(yè)醫(yī)療中心的病例代表了一般社區(qū)的病例，那么也許夸張 了所有癲癇癥患者中這類問題的頻率——流行病學(xué)家所稱謂的選擇偏見的 核心問題就在于此。但是，從診所到社區(qū)的推斷問題實(shí)際上是模棱兩可 的，既可能低估也可能高估問題在于：如果像都市少數(shù)民族這樣的群體小 組不太可能尋求醫(yī)療保健來防治發(fā)作，他們所受到的癲癇癥影響將更為惡 劣，而不是像基于診所的研究所揭示的那樣，所以有必要關(guān)注病例的社會(huì) 區(qū)位，也有必要更加完全地確定癲癇癥在不同群體中的可變影響因素。

從流行病學(xué)觀點(diǎn)來看，癲癇癥提供了一個(gè)教訓(xùn)，即測(cè)量工具本身能夸     

臨床病例     

混合病例       

臨床病例

混合病例

社區(qū)病例

無

確診

嚴(yán)重

有可能  

圖1.1 華盛頓心理社會(huì)采樣目錄社會(huì)心理機(jī)能測(cè)量表的三組采樣（診所、社區(qū)和 診所混合以及純社區(qū)）四個(gè)區(qū)域百分比圖（資料來源：特羅斯特等，1989∶635。版權(quán) Lippincott，Williams & Wilkins，1989）。

大某些臨床癥狀而忽略另外一些癥狀。癲癇癥在全世界疾病列表上的位置 相對(duì)是次要的，因?yàn)樗乃劳雎什⒉桓?，而疾病的排列是按照?dǎo)致嬰兒或 胎兒死亡率的高低。另一個(gè)忽視癲癇癥的原因在于其癥狀類似于精神病的 某些標(biāo)志性類型。該病狀開始得到研究者日益強(qiáng)化的關(guān)注，資金資助也隨 著新的疾病等級(jí)制度的頒布相應(yīng)增加，尤其是1993年世界銀行倡導(dǎo)的病 殘調(diào)整生存年（DALY,Disability-Adjusted Life Year）。由于病殘調(diào)整生存年測(cè)量了疾病致殘指數(shù)，而不僅僅是疾病的死亡率和延續(xù)周期，所以 癲癇癥才凸顯出來。世界銀行把癲癇癥列為發(fā)展中國(guó)家5到14歲兒童的 10種最嚴(yán)重的疾病之一（世界銀行，1993）。其嚴(yán)重性體現(xiàn)在輟學(xué)、社會(huì) 隔離和就業(yè)無望。病殘調(diào)整生存年疾病分類方法更加凸顯癲癇癥引發(fā)的惡 果，因而有助于引起研究人員的關(guān)注并增加針對(duì)該疾病的衛(wèi)生業(yè)務(wù)資助。

癲癇癥是慢性疾病，不具有傳染性，對(duì)年輕人和老年人均具有致殘 性。癲癇癥向研究其發(fā)生率和流行率的流行病學(xué)家以及尋求防治方法的公 共衛(wèi)生人員提出了一系列挑戰(zhàn)。由于該病主要靠癥狀（發(fā)作）來界定，所 以診斷主要依賴患者或目擊者的報(bào)告。且由于其癥狀是間歇性， 甚至是偶發(fā)性的，所以很難確定其病程或新的發(fā)作時(shí)間。癲癇癥說明，個(gè)體和家 庭對(duì)疾病的處置把人們引入不同的醫(yī)療體系，從而產(chǎn)生了不同的診斷和 療法。其文化性解釋則說明在致因、過程和后果等方面業(yè)內(nèi)和業(yè)外人士 存在差異。

總之，癲癇癥的發(fā)生和流行受許多因素的影響，既有自然因素，也 有社會(huì)和文化方面的因素。其癥狀導(dǎo)致了一定的反應(yīng)（如社會(huì)隔離等）和 解釋（如生化失衡狀態(tài)和超自然力等）。即便癥狀相似，但反應(yīng)有異。而 這些反應(yīng)和解釋反過來又影響到流行病學(xué)的其他方面，例如，在肯尼亞 農(nóng)村，該病癥與廚房造成的火焰灼傷疤痕有關(guān)，也與該病的致殘程度，甚 至人們?cè)敢庹J(rèn)可其存在有關(guān)。人們對(duì)疾病的反應(yīng)也可能影響流行病學(xué)， 因?yàn)榱餍胁W(xué)是依靠報(bào)告為主的觀察性科學(xué)（這個(gè)問題留到第四章做進(jìn) 一步探討）。     

（2）精神崩潰癥的文化流行病學(xué)研究

我們來看一看波多黎各（Puerto Rico）來的羅莎（Rosa）。這位中年婦女1953年與家人移居到紐約。當(dāng)時(shí)正值從波多黎各到美國(guó)大陸的人 口遷居的起始，這一人口流動(dòng)高潮在區(qū)區(qū)十年里把紐約變成所謂的波多黎 各最大的都市。羅莎對(duì)孩子關(guān)愛備致，1958年她的長(zhǎng)子死于一次交通事 故時(shí)，她傷心欲絕。葬禮時(shí)她的痛哭愈演愈烈，在離開教堂時(shí)居然癱倒在 地，不省人事，渾身抽動(dòng)。

假如這件事發(fā)生在她以前的家鄉(xiāng)波多黎各，親戚們大概知道她這是精 神崩潰，是由極端的悲痛造成的。這種極端的反應(yīng)從文化上來說是自然而 然的，是強(qiáng)烈情感的外在表現(xiàn)，比如說悲傷和憤怒。家鄉(xiāng)的人們就會(huì)知道 羅莎需要家人圍繞在周圍，他們也許會(huì)把她送到當(dāng)?shù)氐奈讕熌抢锝邮芫?洗滌以解除哀傷，但是在紐約，葬禮服務(wù)處主任則認(rèn)為她這是癲癇癥發(fā) 作，于是就叫了救護(hù)車。

羅莎被送到了急診室，結(jié)果醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她沒有癲癇癥發(fā)作的癥狀。他們 懷疑這是某種精神疾病，就把羅莎介紹給一位精神病醫(yī)生，但是羅莎和家 人感到受到了屈辱，認(rèn)為醫(yī)院不應(yīng)該把她當(dāng)成瘋子，所以拒絕返回醫(yī)院。 迄今為止，醫(yī)生在波多黎各人中發(fā)現(xiàn)了許多類似的發(fā)作情形。由于病例眾 多，有位精神病醫(yī)生在1961年寫了一篇論文——《波多黎各人：綜合癥 狀》（費(fèi)爾南德斯－瑪麗娜〔Fernandez-Marina〕,1961）。該期間發(fā)表的 類似文章和論文均認(rèn)為波多黎各人尤其不擅長(zhǎng)控制自己的情感，莫名其妙 地具有文化上“歇斯底里”的傳統(tǒng)，但是與其說這種反應(yīng)揭示了臨床醫(yī)務(wù) 人員“缺乏波多黎各文化知識(shí)”，毋寧說它暴露了人們對(duì)波多黎各人精神 和情感過程的無知。一方土地上所習(xí)以為常的精神崩潰，成為另一方所詆 毀的綜合癥（Harwood,1977）。這一轉(zhuǎn)換伴隨著波多黎各人喬遷新地并 伴隨著他們從主流群體變?yōu)樯贁?shù)群體。

所謂發(fā)作是身體失去控制的極端表現(xiàn)，經(jīng)常招致某種社會(huì)反應(yīng)，但并 非所有劇烈的身體運(yùn)動(dòng)均為癲癇，即大腦神經(jīng)元發(fā)射失控的陣陣風(fēng)暴。神 思恍惚、短暫昏厥、肢體發(fā)抖和面部扭曲均為社會(huì)所認(rèn)可的體現(xiàn)各種疾病       

  發(fā)作的外在表現(xiàn)。美國(guó)已確認(rèn)了大量非癲癇的發(fā)作類別，有緬因州的所謂 “跳躍的法國(guó)人”，有佐治亞州和佛羅里達(dá)州的“下墜”，以及亞利桑那州 的“飛蛾瘋狂”，而這種波多黎各型的“精神崩潰”也在多米尼加共和國(guó) 和拉丁美洲其他地區(qū)出現(xiàn)過，而且所謂的“抽動(dòng)綜合癥狀”也見于其他許 多地方。

這些類別并沒有相對(duì)應(yīng)的任何神經(jīng)學(xué)診斷，相反，這些都是所謂的 “悲傷體語”或“文化關(guān)聯(lián)綜合癥”個(gè)例。類似這樣的標(biāo)簽均承認(rèn)，某些 痛苦形式并沒有與任何現(xiàn)有的生物醫(yī)學(xué)診斷相吻合，但是卻形成了不同地 點(diǎn)相同的連貫性癥狀。

這些人類痛苦的表征，如果不能展現(xiàn)于腦電圖數(shù)據(jù)，或?qū)ぴ从谀X部腫 瘤，卻擁有非醫(yī)生所為的指稱標(biāo)簽，其起因、流行以及后果的研究如何進(jìn) 行呢？由于20世紀(jì)60年代對(duì)該病癥的描述大多來自急診室患者，所以人 們當(dāng)時(shí)認(rèn)為這種現(xiàn)象主要局限于波多黎各患者。但是，在70年代，對(duì)醫(yī) 學(xué)和心理學(xué)頗感興趣的人類學(xué)家開始關(guān)注其他地方的精神崩潰癥，發(fā)現(xiàn)類 似的對(duì)于壓力的身體反應(yīng)名稱不一，而且許多地方均有病例發(fā)生（Low， 1985;Weidman,1979）。70年代初，邁阿密進(jìn)行了一項(xiàng)研究，對(duì)需要急癥 服務(wù)的病例進(jìn)行了為期八個(gè)月的調(diào)研觀察。一組科學(xué)家排除了所有的癲癇 癥、精神創(chuàng)傷、昏厥、心臟病、糖尿病、酒精中毒等病歷，在3700個(gè)病 例報(bào)告中發(fā)現(xiàn)大約有12％的屬于精神病發(fā)作、意識(shí)不清或神志喪失等符 合精神崩潰癥或昏厥暈倒病狀（Lefley,1979）。該研究發(fā)現(xiàn)，昏厥暈倒病 例在黑人中的發(fā)生率要高于拉丁美洲人或英國(guó)人，而在拉丁人以及黑人和 白人男性中最為普遍。但是，所有這些推測(cè)均受到這一事實(shí)的置疑，即研 究人員對(duì)尋求急癥服務(wù)的原因等細(xì)節(jié)缺乏了解，于是不得不懷疑他們的數(shù) 據(jù)也許受制于各種可能存在的因素，因?yàn)橛械娜后w（按照年齡、性別、膚 色、民族或身體狀況等予以分類）更有可能首先尋求急癥服務(wù)而不是呼叫 私人醫(yī)生或聽之任之。

90年代采用了更加復(fù)雜有效的方案來研究波多黎各和墨西哥的精神 崩潰病狀。在波多黎各，人類學(xué)家、流行病學(xué)家和精神病醫(yī)生聯(lián)袂合作， 在80年代中期的一系列破壞性十足的大洋風(fēng)暴后對(duì)大宗人口進(jìn)行了一次心理癥狀調(diào)查。除了其他癥狀外，調(diào)查表特別關(guān)注有關(guān)的精神崩潰病狀， 結(jié)果大約有16%的應(yīng)答者說曾經(jīng)發(fā)作過一次（Guarnaccia等,1993）。該 病癥更多見于中年婦女，她們沒有完成高中學(xué)業(yè)，但此前均已結(jié)婚。由于 調(diào)查表使得有發(fā)作史和無病癥史的人可以彼此比較，所以瓜納西亞 （Guarnaccia）和同事們能比較兩組各自的精神病學(xué)診斷率。他們發(fā)現(xiàn)， 報(bào)告發(fā)作該病癥的人與沒有報(bào)告發(fā)作的人相比，前者很可能表現(xiàn)為抑郁、 焦慮并具有自殺傾向?？傊?，波多黎各的精神崩潰病狀并沒有與任何單一 精神紊亂病癥交叉重疊。該病狀似乎既描繪了過分焦慮或抑郁的人們表現(xiàn) 的一組癥狀，也可以用來解釋人們對(duì)不幸家庭事件的特殊反應(yīng)。

墨西哥對(duì)精神崩潰病的流行和起因進(jìn)行了一項(xiàng)類似的研究（Salgado de Snyder,2000）。研究人員對(duì)兩個(gè)地區(qū)的農(nóng)村人口進(jìn)行了隨機(jī)抽樣訪問， 對(duì)受訪者提出的問題是他們是否患有精神崩潰病。大約16％的抽樣為正 面答案，女性患者再次多于男性。研究人員認(rèn)為，墨西哥的精神崩潰病與 任何現(xiàn)有生物醫(yī)學(xué)的疾病類別均無交叉重復(fù)現(xiàn)象，但該病狀構(gòu)成了“惡化 過程”的一部分，既危害身體又損傷頭腦，造成“疾呼求救”，有可能導(dǎo) 致更為嚴(yán)重的精神和身體官能障礙（2000∶467）。

總之，人類學(xué)家、流行病學(xué)家以及對(duì)精神疾患發(fā)生頻率和病理起因感 興趣的專業(yè)人士聯(lián)袂研究，其合作項(xiàng)目顯示，流行病學(xué)工具和理念也適用 于與生物醫(yī)學(xué)疾病類別和診斷并不匹配的疾病。有些專家呼吁人類學(xué)、流 行病學(xué)和臨床研究聯(lián)手，共同啟動(dòng)研究項(xiàng)目，探索諸如精神崩潰病等文化 性綜合癥狀（Guarnaccia、Rogler,1999）。這是一項(xiàng)積極的舉措，說明群 體人口的病癥和病痛狀況和類型的證據(jù)積累不僅僅依賴求醫(yī)尋藥的實(shí)證病 例或恰好吻合現(xiàn)有生物醫(yī)學(xué)范疇的患者事例。這些舉措進(jìn)而發(fā)展為檢測(cè)群 體所感知的疾病壓力，而不僅僅是醫(yī)療專家所感知的壓力（該問題的細(xì)節(jié) 將在第七章討論）。

如同癲癇癥，精神崩潰病的標(biāo)簽有助于確定人們?cè)谀睦铽@得醫(yī)治，病 人是否列入標(biāo)準(zhǔn)流行病學(xué)研究。所謂疾病發(fā)作的身體癥狀有各種各樣的生 理和精神誘因，而提供醫(yī)療服務(wù)的也涉及各種各樣的醫(yī)療從業(yè)人員。流行 病學(xué)方法可以用來研究各種類型疾病發(fā)作的發(fā)生率和流行率，若結(jié)合人類學(xué)和社會(huì)學(xué)方法，對(duì)病因和治療方法的詮釋就有可能更為綜合、更令人滿 意，而且文化上更為對(duì)癥。

閱讀參考資料

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