八百個艾滋孤兒的媽媽

口述|張穎　整理|周華誠

緣起——我不清楚這孩子還能活多久，只知道再不帶她去看病，她肯定沒救了。

第一次見到楠楠的時候，我愣住了。這個小女孩頭發(fā)亂亂的，滿臉都是瘡，一聲不吭地站在那兒，跟她說話她根本聽不見。

楠楠才12歲，她姐姐15歲，父母先后死于艾滋病。在那個村莊，所有人都把她們當(dāng)怪物一樣，不敢跟她們說話，奶奶和叔叔也不敢挨近她們。

2003年冬天，我記得那天特別冷。當(dāng)時我在阜陽經(jīng)營學(xué)校食堂，我們阜陽一個副市長找到我，說來了一位美國的社會學(xué)家，想了解一下孤兒收養(yǎng)的情況，張穎你學(xué)過英語，又會開車，要不你就陪他下去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)吧。

我說行。我就帶著這位漢普郡大學(xué)的肯·約翰遜教授下鄉(xiāng)去了。一天下來跑了幾個地方，公辦的福利院、私人的孤兒院、艾滋孤兒家庭，看得我膽戰(zhàn)心驚。

那是我第一次近距離接觸艾滋孤兒。

我已經(jīng)有了自己的孩子，所以見到楠楠的時候感覺特別痛心。站在孩子的角度來想一想——突然有一天父母都不在了，自己感染了艾滋病，別人不理你，也不能上學(xué)，這種狀態(tài)是很可怕的。

當(dāng)時我不清楚這孩子還能活多久，只知道如果再不帶她去看病，她肯定沒救了。

春節(jié)馬上到了，我?guī)еケ本？稀ぜs翰遜教授回到美國，給楠楠申請到一份兒童服用的抗病毒藥。當(dāng)時阜陽醫(yī)療條件還不行，必須去北京做病毒載量等各種檢查。本來這事跟我沒關(guān)系，可是誰帶楠楠去呢？只有我去。

商人——到北京外交學(xué)院學(xué)習(xí)，老師同學(xué)都說我挺有經(jīng)商頭腦的。

2003年，我在阜陽已經(jīng)算是一個成功的商人了。

我是阜陽人，大學(xué)畢業(yè)在阜陽市外辦上班。有一年，北京外交學(xué)院對全國外辦系統(tǒng)有一個英語培訓(xùn)，阜陽有一個名額，我去參加考試，就考上了。

到了北京，我的視野擴(kuò)大了很多。那時我在北京學(xué)習(xí)，寒暑假給家里的服裝專賣店幫忙，我的老師同學(xué)都說我挺有經(jīng)商頭腦的。

那幾年像清華、北大都有一些公司，我們外交學(xué)院也成立了一個公司，院長是董事長，一個老師是總經(jīng)理，他們覺得我還不錯，就讓我到公司任副總經(jīng)理。就這樣，我走上了經(jīng)商這條路。

后來就認(rèn)識了我先生。他最早是在外企上班，當(dāng)副總經(jīng)理。結(jié)婚之后，我們就想做餐飲，創(chuàng)立一個自己的品牌。當(dāng)時阜陽還沒有“肯德基”、“麥當(dāng)勞”這些洋快餐，1999年我們在阜陽開起了快餐店、咖啡館、比薩店，都是阜陽第一家。

2003年，阜陽一中食堂對外公開招標(biāo)，像我這樣有經(jīng)濟(jì)實(shí)力去做的還沒有，我們中標(biāo)了。我們引進(jìn)了現(xiàn)代化的管理，從統(tǒng)一的餐盤到刷卡消費(fèi)，都是按北京的高校標(biāo)準(zhǔn)來做的，所以雖然遇上“非典”，但一中那年的高考成績很好，省領(lǐng)導(dǎo)都來參觀。學(xué)生食堂做得很好，我們也有了知名度。一中是重點(diǎn)中學(xué)，比較困難的學(xué)生吃飯都有問題，我們每年幫助一百個左右的困難學(xué)生，每個月把一兩百塊錢的生活費(fèi)打進(jìn)他們的飯卡。

“非典”時，不僅學(xué)生吃食堂，老師也要在學(xué)校吃小炒，我們就找了一批師傅來做?！胺堑洹边^后，我干脆在外面開了一家飯店。這樣飯店、食堂、咖啡館、比薩店同時在做。

協(xié)會——最初大家的愿望都很美好，真的事情來了，第一個就找到我。

美國教授找到一個組織，來幫助艾滋病兒童。這是個好事，那么誰來跟他們對接呢？我們市長說，張穎要不你成立一個協(xié)會吧？成立協(xié)會也可以讓更多的人加入，一起幫助這些孩子。

我沒有做過協(xié)會，對艾滋病也不了解。當(dāng)時我有飯店，很多同學(xué)都經(jīng)常到我這來聚會。我就把這事跟大家一說，他們都愿意參加。這樣，我們“阜陽市艾滋病貧困兒童救助協(xié)會”(簡稱“阜愛”，www.faaids.com)，在2003年12月成立了。

最初大家的愿望都很美好，真的事情來了，因?yàn)榇蠹叶加泄ぷ?，都很忙，而協(xié)會就在我咖啡館的辦公室，所以有什么事第一個就找到我。另外我做生意，時間也好掌握。

當(dāng)然我們的會員也都給了我很大的支持，比方說有的會員就在醫(yī)院工作，有孩子需要住院，我打個電話給他，他就提前幫我聯(lián)系好床位。一中的校長也是我們的會員，給我們提供了辦公的場所。

阜陽很多農(nóng)民，都是20世紀(jì)90年代初“賣血”的受害者。艾滋病主要是通過性傳播和血液傳播，一般的接觸不會傳染艾滋病。當(dāng)年為了生活，這邊很多男女老少排隊(duì)賣血，十多年以后，這些感染了艾滋病毒的人開始發(fā)病死亡，他們的孩子就成了孤兒。

我這里，先是有了楠楠，后來有了高俊。高俊來的時候只有3歲。

2004年農(nóng)歷臘月二十四，過小年，我在鄉(xiāng)下楠楠家里幫她弄吃的，電話響了，是高俊的大伯，他說高俊奶奶過世三天了，他希望我馬上把高俊帶走。

高俊的父母、爺爺、奶奶是在一年內(nèi)去世的，他叔叔伯伯都不敢要他?？墒谴筮^年的，怎么著也得讓孩子過完年再走吧？況且我做安排也需要時間。春節(jié)剛過，我去接高俊，他當(dāng)時就哭了。所有親人都不要他了，也沒有小朋友跟他玩，他只能跟家里的雞啊豬啊一起玩。

寄養(yǎng)——照顧他的爸爸自己也有艾滋病，帶了一年多，不愿意再帶了。

那時我們協(xié)會還沒有房子可以讓孩子住，都是去找了家庭寄養(yǎng)的。楠楠還住自己家，高俊我們就得幫他找家了。除了每個月給400塊錢，他穿衣服，包括看病，都要我給。高俊年紀(jì)小，怕他一個人在家寂寞，給他買VCD、電視機(jī)，夏天吃藥還要再給他買個冰箱，這些都得置辦齊。

結(jié)果，帶了不到兩年，那個家庭就不要高俊了。

后來又找了一個家庭愿意照顧他。但因?yàn)楹⒆佑邪滩?，抵抗力特別差，一到冬天就拉肚子、發(fā)燒、感冒，經(jīng)常要去醫(yī)院。我的電話是24小時從不關(guān)機(jī)，經(jīng)常深更半夜接到電話，再跑去把孩子送醫(yī)院。那個照顧他的爸爸自己也有艾滋病，帶了一年多，也不愿意再帶了。

高俊的大伯正好打工回來，我就跟他商量，讓高俊回家，哪怕就過一個春節(jié)。到時我再給他找個家庭?？纱蟛f了，“我如果讓他回我的家，我媳婦就得跟我離婚，這個年都過不去。”

我只好給高俊又找了一個家庭。這老人對高俊其實(shí)挺好，但他不舍得吃好的，總想把錢省下來蓋房子。再加上高俊要按時服藥，有時候大人忙了，吃藥的事也疏忽了。一年之后，高俊又生病了，頭都抬不起來。

我都愁死了。這么小的孩子，剛適應(yīng)又換一家，剛適應(yīng)又換一家，對他的心理很不利，感覺總是被人拋棄。后來我就想，自己來租一個房子，搞個寄養(yǎng)中心，找人來照顧高俊。

正好這時，照顧另一個孩子米華龍的那家，也不想帶了。

米華龍比高俊大一歲，是被媽媽丟在阜陽火車站的。當(dāng)時車站派出所把他送到民政局，因?yàn)楦＠翰皇瞻滩和?，他們就在下班前送到我們這兒來了。我們再把四五歲的孩子送到哪里去呢？協(xié)會有一個剛畢業(yè)的大學(xué)生，我就讓她先帶著米華龍住，上班時帶來，下班時帶回家。后來，我才給他聯(lián)系好一個家庭。

照顧米華龍這家，帶了一年多，米華龍也生病。我在醫(yī)院照顧了一個月，天天發(fā)愁。一咬牙，就決定自己帶，把高俊和米華龍一起接來了。

壓力——你覺得這孩子特別困難，一定得幫，可是下一個來，比他還困難。

當(dāng)時就是想找一個老太太來看著孩子。結(jié)果找誰都不敢接這個活。

我只好把我媽叫來幫忙。有個孩子叫張?jiān)?，也感染了艾滋病，新疆的養(yǎng)父母送她來時，才3歲，天天一醒來就哭。我媽實(shí)在心疼，抱她哄她，給她洗澡。后來人家才信了，我自己媽都不怕，我還能害她嗎？

這個寄養(yǎng)中心，原來是在協(xié)會的馬路對面，租了一層房間，教室、宿舍、客廳、廚房都在那里，兩個工作人員，每天照料5個孩子。

到了2004年，我就沒有更多精力去管我那些生意了，就一個一個關(guān)了。

做這件事，我的經(jīng)濟(jì)壓力當(dāng)然很大。一開始就一個兩個孩子，我也沒想那么多。那時對艾滋病兒童的很多政策都沒有下來，像楠楠住一次醫(yī)院，到北京去做檢查，要做CD4(一種免疫細(xì)胞)，要做病毒載量，等等，加上路費(fèi)就得一萬多塊錢。在阜陽住院也是，一次住十天半個月，也得幾千塊錢。

一兩個孩子，我還能負(fù)擔(dān)得起，后來因?yàn)閹瓦^一些孩子，他們的親戚、他們村莊上的人，也都找來，要把孩子托付給我。

孩子越來越多，我真的不知道該怎么辦。你開始看到這個孩子，覺得特別困難、特別可憐，一定得幫，可是下一個來，比他還更困難。

除了集中寄養(yǎng)，我們協(xié)會還對那些受艾滋病影響的貧苦兒童進(jìn)行救助。其中大多數(shù)孩子自己并沒有感染上艾滋病，只是因?yàn)榧胰说貌∪ナ阑蛞虿≈仑毜摹?/p>

就這樣到2004年底，我們協(xié)會接納照管的孩子有192個人，后來到400多個人，最多時有800多人。

孩子們大了，要上學(xué)。有的孩子上中專，一開學(xué)就要兩千多塊錢，有的要上衛(wèi)校，學(xué)費(fèi)還要高。還有一個上幼兒師范，一年要五千多。多的時候，一年有十幾個孩子上學(xué)，費(fèi)用就很高了。

維持協(xié)會運(yùn)轉(zhuǎn)的經(jīng)費(fèi)，主要是來自國內(nèi)外的基金資助。其實(shí)每年的頭兩個月，我都處在一種極度焦慮中，這一年的錢在哪里？我要不停地申報(bào)項(xiàng)目，尋找資金。如果有資金，我們就可以幫更多人。

我曾經(jīng)說，如果這個協(xié)會沒有了，我還是要把這些孩子養(yǎng)大，因?yàn)檫@兒就是他們的家，我不能拋棄他們。

其實(shí)，有很多企業(yè)還是非常有愛心的。像強(qiáng)生公司、李寧基金會、洛娃科技等，他們一直在資助我們。在我們最需要幫助的時候，他們總是向我們伸出援助之手。也正是因此，我們的協(xié)會辦了9年了，到今天還在繼續(xù)。

另外，阜陽還有一位姓郭的退休老太太，每年給我們捐1000塊錢，也好多年了。我代表孩子們感謝他們。

力量——同學(xué)說，張阿姨，你不用擔(dān)心，我們會像你一樣對楠楠好。

有時候，我覺得一個人的力量挺小的，但是久了，這微小的力量也在起著作用。

像楠楠那個村莊，因?yàn)樨毟F和落后，農(nóng)民很缺乏艾滋病知識，原先沒有一個人敢靠近她。后來我每次去看她，都會把她抱在懷里，人家看了就覺得，原來艾滋病也沒有那么可怕。就這樣，慢慢大家也敢跟她說話了。

我又給失學(xué)的楠楠重新找了學(xué)校。上學(xué)之后，我經(jīng)常到學(xué)校給她送衣服，有時給她試試衣服，抱抱她，去多了，同學(xué)們也看在眼里。有個同學(xué)給我寫信，說張阿姨，你每次給楠楠送吃的穿的，就像親媽媽一樣，你不用擔(dān)心，我們會像你一樣對楠楠好，我們會幫楠楠梳辮子……

我時常感覺，對艾滋病孤兒的救助最大的困難是社會的歧視。這些孩子最大的心理陰影也是社會歧視所造成的，他們需要更多的關(guān)愛，來幫助他們走出陰影。

楠楠和同學(xué)們親近了，我又多了一份擔(dān)心：孩子們不了解艾滋病，萬一哪天楠楠流鼻血，其他孩子不了解正確的處理方式，不知道怎么保護(hù)自己怎么辦？于是我又和校長商量，給孩子們開展艾滋病知識講座。

從楠楠開始，我整個生活就是跟著孩子的需要在走。孩子要看病，我忙著聯(lián)系醫(yī)院，找藥；孩子要念書，我聯(lián)系學(xué)校，到學(xué)校普及艾滋病知識；孩子將來要就業(yè)，我送他們上職業(yè)學(xué)?！?/p>

現(xiàn)在，協(xié)會還在幫助的有400多人，比最高峰時已經(jīng)減少許多，這也是讓我們欣慰的事。但每星期來參加活動的有100多人。你看我們的“歡樂周末”，從一開始就沒停過，有各種興趣班，音樂班、美術(shù)班。

我們現(xiàn)在要給40多個感染艾滋病的孩子，每人每月發(fā)放200元的營養(yǎng)費(fèi)，這是在政府的補(bǔ)助之外的。過去政府沒有這塊補(bǔ)助，我們給的是400元。

我們每個月讓孩子們集中一次，交流病情，介紹醫(yī)療和營養(yǎng)方面的知識。每個月，協(xié)會工作人員還會上門送一次營養(yǎng)品。

兒童節(jié)、春節(jié)，我們還把大家接到阜陽，搞一次聯(lián)歡，交通費(fèi)也是我們給的，每個孩子發(fā)一份禮物。

2011年，我們把協(xié)會和寄養(yǎng)中心一起搬到了阜陽開發(fā)區(qū)這邊。場地比原來大多了?，F(xiàn)在寄養(yǎng)中心還有8個孩子，最大的米華龍12歲，最小的李珍珍今年6歲。你看這墻壁上，這是4個孩子每天的吃藥記錄。

搬過來以后，這邊一所希望小學(xué)接納了孩子們，有3個孩子成了一年級的學(xué)生。

得失——我離開了商場，卻在慈善這條路上有了不一樣的人生收獲。

我自己家是在北京，本不想在阜陽長住。沒想到后來做了協(xié)會這件事，就再也離不開阜陽了。

早些年經(jīng)常下鄉(xiāng)，我兒子也小，我媽就很辛苦。好多次我一走，兒子就哭，我走了半小時，兒子還在哭。

這不像你自己做生意，做生意還可以自己安排時間。2004年我要帶十幾個孩子去北京夏令營，票都買好了。結(jié)果我媽那天頭暈，就在一個醫(yī)務(wù)室打吊瓶，當(dāng)時醫(yī)生說，你今天一定帶你媽到大醫(yī)院去看一下，別有腦血栓什么的。但是我晚上又必須要走，我媽當(dāng)時暈得頭都抬不起來。

我媽有病，兒子才兩歲，我是不能走。但是北京那邊有事，還跟清華大學(xué)有個活動，車票都買好了，你說我不走怎么辦？我前腳拎著箱子走，兒子在后邊抱著我腿哭。上車后我都哭了，車上幾個孩子也哭了……

想起這個我就要流眼淚，覺得自己確實(shí)忽略了家里人，讓他們跟著我一起，付出了很多。我兒子軒軒特別懂事。才兩歲多的時候，有一次我們在家看電視采訪，我懷里抱著高俊，孩子們平時也都喊我“媽媽”，結(jié)果軒軒就默默走開不看了。到了晚上，他主動過來跟我說：“媽媽，我不怪你了，他們沒有媽媽，很可憐，他們可以叫你媽媽?！?/p>

這么多年，我沒有在北京家過一個春節(jié)，因?yàn)槲乙业暮⒆觽冊谝黄?。除夕的中午，我去幾個鄉(xiāng)下的孩子家過年，他們年年都會等著我；晚上，我就在寄養(yǎng)中心，跟七八個孩子一起守夜。

你剛剛問我，做這個事，得到的多還是失去的多？

我覺得這不是一個簡單的比較題。我離開了商場，卻在慈善這條路上有了不一樣的人生收獲。

像高俊這樣的孩子，那么小就沒了母親，在他最無助的時候，如果有人拉他一把，對他的一生是多么重要啊。他把你當(dāng)成自己的媽媽，因?yàn)樗挥心恪?/p>

我們今天的社會，好多人都覺得自己才是最苦的。如果你跟這些孩子在一起待一天，你就會覺得自己的苦都不算什么了。

這些孩子所求不多，只要這個世界給他們一點(diǎn)點(diǎn)的關(guān)愛，他們就可以那么快樂，完全綻放屬于孩子的那種笑容。他們不該失去這種笑容。

光亮——我最早的女兒楠楠，已經(jīng)結(jié)婚了，丈夫是一位健康善良的廚師。

這十年，我們的社會發(fā)生了很多變化，越來越多的人關(guān)注到了艾滋病患者這個特殊的群體。

2006年12月，有一部反映受艾滋病影響的兒童的生存狀況，以及我們的救助工作的紀(jì)錄片，叫枟潁州的孩子?xùn)?，獲得了奧斯卡最佳紀(jì)錄短片獎。中央電視臺、枟人民日報(bào)枠也很多次報(bào)道我們的工作，使我們協(xié)會在全國都有了很大的影響力。

2011年，賈樟柯有一個紀(jì)錄片枟語路枠，講述了12個人的故事，其中也拍攝了我和“阜愛”協(xié)會。

預(yù)防艾滋病宣傳大使與張穎和孩子們在一起

現(xiàn)在我們協(xié)會有十來名工作人員。每年，也會有很多清華、北大，甚至國外的哈佛、斯坦福、麻省理工的學(xué)生，來這里參加社會實(shí)踐。也有一些志愿者過來幫忙。通過他們的宣傳，對艾滋病救助的宣傳范圍會像水波一樣擴(kuò)散到更遠(yuǎn)。

2006年，溫家寶總理邀請我們的8個孩子去中南海參觀座談，楠楠也去了?？偫肀缓⒆觽兊漠嫺袆拥玫袅搜蹨I。2009年，溫總理來到阜陽，看望孩子們。他把楠楠和我叫到一個會議室，給楠楠寫下一句話：“要站立起來，自己走路，不用拐杖。”鼓勵她堅(jiān)強(qiáng)面對未來。

十年了，現(xiàn)在我可以自豪地告訴你，很多我們救助過的孩子，已經(jīng)擺脫了困境，走上了寬闊的人生道路。他們曾經(jīng)徘徊在死亡的邊緣，現(xiàn)在都活得很好，有的當(dāng)了護(hù)士、老師，有的在企業(yè)上班，有的擁有了美滿的家庭，過上了幸福的生活。

我最早的女兒楠楠，今年元旦結(jié)婚了，丈夫是一位健康善良的廚師。他們結(jié)婚那天，一定要我這個媽媽出席。

我是媽媽，我一定要去的。我給的嫁妝是一臺大彩電！

每一個孩子，都有不同的故事，你在這住上一星期，我每天都有故事和你講。有時候我感覺自己太累了，真想一躺下就不起來，我這輩子這樣過，不會有什么遺憾了。

我還清楚地記得，有一個孩子，剛來我們協(xié)會時畫了一幅畫，畫的一個蘿卜是黑的，現(xiàn)在他最喜歡畫的是大太陽。他跟我說，張媽媽，我覺得現(xiàn)在到處都是陽光。

我想，這或許就是我人生的價(jià)值，雖然我做不到像一個太陽，但是我可以做到像一根蠟燭，在別人黑暗的路上送上一點(diǎn)點(diǎn)亮光。