中文版推薦序

一本好書！

你可以理解，這是一本寫實的人物傳記。它講述了鹿野靖明——一位重度肌營養(yǎng)不良患者和幫助他的志愿者們與疾病斗爭的傳奇故事。

你可以理解，這是一本適合大眾的科普讀物。從中你可以了解日本殘障者福利體系建立與發(fā)展的過程，特別是“肌營養(yǎng)不良醫(yī)療”幾十年來的變遷與現(xiàn)狀。通過這本書，你會認識到什么是肌營養(yǎng)不良，特別是疾病呼吸支持的科學(xué)方法與重要性。同時，你也能學(xué)習(xí)到在日本招募與組織志愿者的方式方法。

你可以理解，這是一個悲劇。盡管主人公和一群志愿者們勇敢、頑強、樂觀地與疾病作斗爭，能活到42歲對于肌營養(yǎng)不良患者來說也已經(jīng)是個奇跡，但是讀到鹿野離開的瞬間，還是讓我潸然淚下。

你可以理解，這也是一出有趣的輕喜劇。鹿野的任性、調(diào)皮以及他的戀情故事都足夠吸引人。護工主婦才木美奈子火辣直接的言語，更會讓你在看的時候忍俊不禁。

我更愿意把這本書當(dāng)作一本能夠啟迪人心靈的讀物。

看似碎碎叨叨的語言和片段，組織成了一個完整而立體的故事。鹿野的人生和志愿者的故事，會讓你暫時放慢茫然而匆匆的腳步，在夜深人靜的時候思索我們?yōu)槭裁椿钪?，如何活著，以及我們能為社會做些什么。在繁忙的生活中，去感悟人生的價值與快樂的真諦，特別是在新型冠狀病毒肺炎橫掃全球的今天。

當(dāng)然，仁者見仁，智者見智，你的感受，只會深藏在你的內(nèi)心。

解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)部
主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師
吳士文