95/8/13（周日）鹿野

雖然我又在發(fā)招募志愿者的傳單，盡可能地招攬更多的人，但看護(hù)不是來(lái)一次就能學(xué)會(huì)的。

志愿者忙得來(lái)不了的時(shí)候，老實(shí)說(shuō)，我心里只是疑惑“為啥”。大家都過(guò)著不同的人生。其實(shí)比起志愿者，國(guó)家沒(méi)有做根本的保障更讓我惱火。

有時(shí)覺(jué)得老天給我的試煉著實(shí)殘酷。我時(shí)常覺(jué)得早死早超生。然而，人類實(shí)在是奇妙，一到這種時(shí)候，就定會(huì)產(chǎn)生“誰(shuí)要死啊”的想法。我尋思著老天給我的工作究竟是什么。

凌晨2點(diǎn)30分，阿北的眼皮已經(jīng)在打架了。

阿北，對(duì)不起！

（摘自《看護(hù)筆記》）

*本書引用的日記內(nèi)容如未做出處說(shuō)明，則均摘自《看護(hù)筆記》。

1

鹿野決心“和父母分開生活”，是在1983年，他23歲的時(shí)候。

這是出于他的一個(gè)強(qiáng)烈的念頭，即“希望父母過(guò)上自己的人生，別因?yàn)槲沂菤堈险撸蔀闋奚贰?。另外，也有些其他原因迫使他產(chǎn)生了這樣的想法。

可是，從當(dāng)時(shí)殘障者的福利狀況來(lái)看，身體殘障者的生活方式基本上只有兩種。

讓父母照顧一輩子，或者住在身體殘障者的設(shè)施里。

鹿野沒(méi)有選擇其中任何一種，而是踏上了布滿荊棘的道路。重度身體殘障者向“自立生活①”發(fā)起了挑戰(zhàn)。

從此以后，尋找護(hù)工與調(diào)整日程表成了他賴以生存的“工作”。他坐著電輪椅親自上街分發(fā)傳單，在大學(xué)和醫(yī)療福利機(jī)構(gòu)做演講，還在報(bào)紙上投放招募廣告，用以征集志愿者并闡述其中的必要性。

但是，人數(shù)要如何填滿一天24小時(shí)、一年365天，是個(gè)嚴(yán)峻的問(wèn)題。

關(guān)于看護(hù)鹿野的一天：“白天”（上午11點(diǎn)～下午6點(diǎn)）和“夜晚”（晚上6點(diǎn)～9點(diǎn)）各需1人，“陪夜”（晚上9點(diǎn)～次日上午11點(diǎn)）需要2人，實(shí)行的是合計(jì)4人的三班交替制度。單純計(jì)算下來(lái)，一個(gè)月就得要120名護(hù)工，一年則需要1460名護(hù)工②。

鹿野床邊的墻壁上貼著紙張，上面寫滿了每個(gè)志愿者方便的日程。就像下面這樣：

關(guān)　7月的第二周和第三周沒(méi)空

橫山　7/1、7/18不行，7/21考試，8/8～8/12參加社團(tuán)的夏季合宿

小林　7/1～7/16實(shí)習(xí)，7/28～8/5回老家，其余時(shí)間除周五以外都可以

今井　除周二、周四、周六都可以，7/26～8/1沒(méi)空

……

遠(yuǎn)藤　7月～9月期間，周二可以留宿，周日的白天也沒(méi)問(wèn)題

坂本　7月中旬～下旬有考試和旅游，8月中旬能來(lái)（周六除外）

伊藤　7/18、7/25不行，7/4、7/11、7/26可以

曾經(jīng)協(xié)助調(diào)整日程表的老志愿者俵山政人說(shuō)：“協(xié)調(diào)志愿者就跟拼七巧板一樣復(fù)雜。”

如果有很多志愿者每周都在固定的時(shí)間過(guò)來(lái)，那事情倒還好辦，可大多數(shù)人希望的是每月一兩次的非固定時(shí)間，日程也隨志愿者的情況而變更。而且“留宿”時(shí)，盡量得讓老手搭配新人，還分“晚上精神好的人”和“白天精神好的人”，也有的志愿者分到一起時(shí)會(huì)“鬧矛盾”。

這類拼圖碎片和考慮條件越多，協(xié)調(diào)便越復(fù)雜。幸好“白天”有定期參加的主婦，但“夜晚”與“陪夜”大半由不定期的志愿者所占據(jù)。鹿野凝視著日程表，甚至在安排兩個(gè)月后的預(yù)定計(jì)劃。

活動(dòng)中的志愿者約有40人，其中七成是學(xué)生，三成是主婦及社會(huì)人。到了畢業(yè)、求職季的時(shí)候，人員自然會(huì)出現(xiàn)大換血。

鹿野有句口頭禪：“人就像擠牙膏一樣擠進(jìn)來(lái)，又?jǐn)D出去，我的一生就這樣度過(guò)嗎？”

最麻煩的是學(xué)生的考試期和成群回老家的假期。因?yàn)榭杖睂?shí)在無(wú)法填補(bǔ)，往往要花上很長(zhǎng)的時(shí)間不停打電話。

“喂？下下周周五的陪夜，怎么都找不到人啊。”

鹿野拿不了聽筒，所以由志愿者撥號(hào)，把無(wú)線電話的分機(jī)擱在鹿野的耳邊：“很忙嗎？這樣啊，辛苦了。那下次再說(shuō)吧。嗯，拜拜?！?/p>

聽筒從右手換到左手，再?gòu)淖笫謸Q回右手，可電話依然打不完。

老志愿者土屋明美從前替鹿野打過(guò)很多這樣的電話。當(dāng)時(shí)手機(jī)尚未普及，電話打過(guò)去的時(shí)候，大家似乎都跑出去玩了，幾乎找不到人。即便電話留言，也鮮少有人回電。

“誰(shuí)都沒(méi)有為他人深入地考慮過(guò)。”

雖然是別人的事情，自己卻感同身受地寂寞了起來(lái)。告訴鹿野后，他回應(yīng)說(shuō)：“經(jīng)常這樣啦?！?/p>

然而，也總不能“經(jīng)常這樣”。

就算事先安排好日程表，年輕人也都是大忙人。比如社團(tuán)遠(yuǎn)出、實(shí)習(xí)計(jì)劃、感冒……還有前一天晚上打電話來(lái)取消的。

這種時(shí)候，鹿野只得自掏腰包購(gòu)買收費(fèi)的家庭護(hù)工服務(wù)。殘障基礎(chǔ)養(yǎng)老金、低保費(fèi)以及各種公共看護(hù)費(fèi)③組成了鹿野的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，而他總是處在經(jīng)濟(jì)窘迫的狀況。

煩躁慢慢在心里累積起來(lái)，假如這時(shí)來(lái)了個(gè)新的取消電話，鹿野會(huì)變得怒不可遏，抓到什么就扔什么。話雖如此，他沒(méi)有這樣做的力氣。那他會(huì)怎么辦呢？

“阿關(guān)，痰盂！”

聽到鹿野的怒吼，志愿者便心領(lǐng)神會(huì)地把用來(lái)吐漱口水的塑料盆搬過(guò)來(lái)，使勁拍在地板上。

哐的一聲巨響在房間里回響，鹿野的愁悶似乎緩解了一些。

然而，不是填滿日程表就萬(wàn)事大吉了。歸根到底，關(guān)鍵還是人的“質(zhì)量”。

尤其在1995年，鹿野佩戴了人工呼吸機(jī)之后，又多了個(gè)“吸痰”的問(wèn)題，他不得不親自培養(yǎng)會(huì)吸痰的志愿者。

吸痰本屬于“醫(yī)療行為④”，只有醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)療工作者才能操作。

照這樣的話，那人工呼吸機(jī)的使用者一輩子都不能離開病房。

結(jié)果鹿野找到了一條活路，對(duì)醫(yī)療行為中允許的例外——“血親、家人”進(jìn)行了擴(kuò)大解釋。也就是說(shuō)，來(lái)到這里的志愿者，對(duì)鹿野而言是“廣義上的家人”（也可以解釋為，面對(duì)棄之不顧便有生命危險(xiǎn)的人，人們必須采取“急救措施”）。

只要鹿野說(shuō)“志愿者是我的家人”，那誰(shuí)都無(wú)法插嘴。即使吸痰失誤造成了最壞的情況，也不會(huì)追究志愿者的責(zé)任，這條活路就是建立在如此堅(jiān)定的決心之上。

第一次吸痰的時(shí)候，我特別緊張。

我要求對(duì)方一定要教我看護(hù)的基礎(chǔ)知識(shí)。

一天有幾十次痰，無(wú)法預(yù)測(cè)什么時(shí)候出來(lái)。有的時(shí)間段完全不會(huì)出痰，可飯后非常容易出現(xiàn)。當(dāng)胸口開始咕嚕咕嚕地作響，呼吸機(jī)發(fā)出“嗶——”的尖銳警報(bào)時(shí)，便是鹿野體內(nèi)積痰的信號(hào)。若不趕緊吸出來(lái)，就會(huì)引發(fā)呼吸困難。

鹿野的喉嚨（鎖骨之間的凹陷處）上開了個(gè)洞，安裝著名為“氣切套管”的樹脂器具。它連接著人工呼吸機(jī)上面的導(dǎo)管（伸縮管）。

扶著氣切套管拔出導(dǎo)管的時(shí)候，似乎會(huì)碰到人的傷口處，感覺(jué)特別痛。按下吸痰器的開關(guān)后，馬達(dá)開始嗡嗡嗡地震動(dòng)。軟乎乎的吸痰管（導(dǎo)管）約30厘米長(zhǎng)，對(duì)尖端進(jìn)行消毒后，再伸入氣切套管的洞孔內(nèi)。

“可以往末端再插進(jìn)去點(diǎn)。慢慢來(lái)，沒(méi)錯(cuò)。”

負(fù)責(zé)在白天看護(hù)的主婦志愿者才木美奈子指導(dǎo)著我。

指尖感受到了痰被噌噌噌地吸出來(lái)。拔吸痰管的時(shí)候，訣竅是像揉紙捻一樣，用食指和拇指旋轉(zhuǎn)導(dǎo)管的尖端。

我與鹿野目光相遇。他一臉奇妙的表情。自己變成實(shí)驗(yàn)臺(tái)，讓新人來(lái)吸痰，對(duì)鹿野來(lái)說(shuō)也是不小的壓力吧。我用表情詢問(wèn)他怎么樣，只見他做出了“再來(lái)一次”的口型。一摘下呼吸機(jī)，他就無(wú)法發(fā)聲。

雖然也因痰量的多少而異，但這個(gè)操作通常要重復(fù)兩三次。吸痰結(jié)束后，鹿野吁了口氣，神色釋然地談起了感想：“做起來(lái)出乎意外得冷靜，應(yīng)該沒(méi)問(wèn)題，學(xué)得快的人馬上就能學(xué)會(huì)?？上喾吹模灿腥耸冀K戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢?！?/p>

我感到很不好意思，有些好奇自己是學(xué)得快的人，還是學(xué)得差的人。

“嗨，很快就能習(xí)慣的！”

才木用勸說(shuō)的語(yǔ)氣對(duì)我說(shuō)。

一天傍晚5點(diǎn)，鹿野家的人口密度達(dá)到了頂峰。女孩們的甜美香味充滿了房間。

這是給新人志愿者傳授看護(hù)方法的“新人培訓(xùn)”。當(dāng)天，衛(wèi)校的五名一年級(jí)學(xué)生、福祉類大學(xué)的一名一年級(jí)學(xué)生（六人全是十八九歲的女孩），加上我和另一名男生，一同圍繞在鹿野床邊。

“川堀君，今天的培訓(xùn)交給你了?！?/p>

由鹿野指名的男學(xué)生川堀真志是一名醫(yī)學(xué)生。

他一頭黑色短發(fā)，相貌英俊，不管怎么看，都是一名充滿現(xiàn)代氣息的帥氣大學(xué)生。

剛才同鹿野閑談時(shí)，他說(shuō)：“鹿野先生，真的假的？哎呀，那個(gè)超級(jí)黃！”連連發(fā)出“真的假的”和“超”這類年輕人的詞匯，但他其實(shí)有一年半的志愿者經(jīng)驗(yàn)，被提拔為這一天的培訓(xùn)講師。

他語(yǔ)氣嚴(yán)肅地開始向新人女孩們講解人工呼吸機(jī)。

“呼吸機(jī)的警報(bào)分為上限和下限兩種……”

要成為獨(dú)當(dāng)一面的志愿者，就得從吸痰起步，再到人工呼吸機(jī)的知識(shí)、醫(yī)療器具的替換與檢查、應(yīng)急處理的知識(shí)、測(cè)量脈搏血壓的方法……必須接受五六次的培訓(xùn)才行。如果是一個(gè)月只來(lái)一兩次的志愿者，則得花上兩三個(gè)月才能獨(dú)立操作。

事后鹿野向我透露：“培訓(xùn)很累人的?！?月到6月間，他幾乎每天忙著培訓(xùn)新人志愿者，體力上特別吃不消。

可實(shí)不相瞞，在目睹“培訓(xùn)”現(xiàn)場(chǎng)之前，我有一個(gè)很大的誤解。

一般身體不能動(dòng)彈的話，人往往會(huì)感到自卑。接受他人的幫助時(shí)，心里自然覺(jué)得“過(guò)意不去”“給人添麻煩了”。

我本以為鹿野和志愿者之間也是這種氛圍。

然而，鹿野從一開始就理直氣壯，儼然一名有模有樣的“老師”。接受幫助和教人技巧，二者毫無(wú)矛盾地存于他的身上。

“噢，鹿野教授開始上課了啊。”

才木說(shuō)著，準(zhǔn)備收拾東西回家。

鹿野點(diǎn)名讓我朗讀培訓(xùn)用的資料。

“鹿野先生為什么要服用鉀劑呢——因?yàn)橐坏┏霈F(xiàn)低鉀血癥，就會(huì)引發(fā)肌肉無(wú)力和意識(shí)障礙?！?/p>

“這里很關(guān)鍵。為什么我需要管理小便呢——因?yàn)樾墓δ懿蝗?/p>

鹿野開始用洪亮的聲音講解自己的身體和醫(yī)療護(hù)理的注意點(diǎn)。

這次培訓(xùn)湊巧有許多衛(wèi)校學(xué)生、醫(yī)大生、福祉專業(yè)的學(xué)生以及未來(lái)的專家參加，在他們看來(lái)，自己也能從鹿野那里學(xué)來(lái)免費(fèi)的知識(shí)。

不如說(shuō)被感謝的是鹿野。雖然說(shuō)不太清楚，但我受到了小小的沖擊。總之，在這個(gè)地方，鹿野根本不是“弱者”。

關(guān)于“......做不到”與“......做得到”，當(dāng)時(shí)我有種錯(cuò)綜復(fù)雜的心情——這就是我最初的體驗(yàn)。

2

承蒙照顧　國(guó)吉智宏

以前，讀鹿野先生送我的《圣經(jīng)》時(shí)，其中一幕是耶穌對(duì)弟子們說(shuō)了這樣一段話。

“……你們祈求，就給你們。”（《路加福音》11：9）

讀到這段，我腦海里突然浮現(xiàn)出了鹿野先生。

鹿野先生就得到了。因?yàn)樗恰捌砬蟮娜恕薄?/p>

這兩年間，鹿野先生給了我很多很多。其中最大的收獲便是這個(gè)“祈求”。祈求就能得到，鹿野先生親身為我們示范了這件事。非常感謝。

（摘自人工呼吸機(jī)使用者友會(huì)會(huì)報(bào)VOL．3）

“總而言之，那個(gè)人‘求生’的念頭非比尋常。大家不知不覺(jué)間都被卷了進(jìn)去。”

在北海道勤醫(yī)協(xié)醫(yī)院當(dāng)醫(yī)生（實(shí)習(xí)醫(yī)生）的館野知己說(shuō)完便笑了。

館野開始當(dāng)志愿者，是他在北海道法學(xué)部念書的1983年。當(dāng)時(shí)還過(guò)著輪椅生活的鹿野才剛開始“獨(dú)立生活”。

從此，他們斷斷續(xù)續(xù)地來(lái)往了近二十年。

“之前我就是一個(gè)對(duì)殘障者一無(wú)所知的高中生，在某種意義上，我后來(lái)受到了翻天覆地的沖擊。

一起推著輪椅走的時(shí)候，感覺(jué)眼中的世界突然開闊了起來(lái)。我發(fā)現(xiàn)原來(lái)街上到處都有落差，會(huì)以不同的視角去觀察街道和他人……”

館野背著鹿野去公寓前的澡堂并肩搓澡。一起聞屎臭、擦屁股。由于鹿野生活在輪椅上，還得給他患有痔瘡的肛門灌軟膏。這樣的生活持續(xù)了幾年后，兩人的精神聯(lián)系也愈發(fā)緊密。

“把這件事說(shuō)出來(lái)估計(jì)他會(huì)生氣，我們還一起看過(guò)粉紅電影呢。要是當(dāng)時(shí)沒(méi)有成人錄像帶，我們也不會(huì)一起看片、一起興奮、一起擼管……真是段妙不可言的寶貴體驗(yàn)（笑）?！?/p>

結(jié)果，館野在志愿者經(jīng)歷中學(xué)到的是“人生一切皆有可能”的感想。這樣的感受似乎在他心底慢慢累積了起來(lái)。

北大⁽¹⁾法學(xué)部畢業(yè)后，館野進(jìn)入了北海道報(bào)社。從社會(huì)記者轉(zhuǎn)到地方分社就職后，他暫時(shí)脫離了志愿者的工作。然而，四年后他離開了報(bào)社，30歲的時(shí)候又重新考入北大醫(yī)學(xué)部，立志成為醫(yī)生。這段時(shí)間剛好與鹿野的住院生活重疊，他因?yàn)楹粑〉乃ネ硕魃狭巳斯ず粑鼨C(jī)，于是館野又重歸志愿者的舞臺(tái)。

“我想成為醫(yī)生，說(shuō)到底也是因?yàn)椤挂笆浇煌氖孢m。今后我想通過(guò)地方醫(yī)療，做一份與地方緊密相連的工作——被志愿者工作影響了人生道路的，應(yīng)該不止我一個(gè)人，還有挺多的吧？”

館野個(gè)子高、皮膚黑，有點(diǎn)粗野的感覺(jué)，某些地方又透露著大人物的氣質(zhì)。而與鹿野相遇后，館野被改變的不僅是工作。

我的目光停在館野家客廳的婚紗照上。他身旁穿著婚紗的是鹿野志愿者中被譽(yù)為“元祖級(jí)偶像”的土屋明美。

土屋還在道內(nèi)的Hokuren農(nóng)業(yè)合作社聯(lián)合會(huì)當(dāng)辦公室職員時(shí)，便已開始了志愿者工作，并通過(guò)鹿野的住院生活與館野相識(shí)。后來(lái)，土屋也辭掉了工作，在志愿者經(jīng)歷的影響下念起了職業(yè)學(xué)校，立志成為針灸師。她也是遇見鹿野之后被改變了人生的一個(gè)人。

不過(guò)，當(dāng)志愿者并非全是好事。

有時(shí)，鹿野會(huì)與志愿者發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)，碰撞出激烈的火花。

什么是看護(hù)？什么是任性？

因?yàn)樽约旱闹驹刚呱矸荩驹刚弑仨毑煌５貑?wèn)自己這些問(wèn)題，畢竟“工作總是無(wú)可奈何”的“借口”根本不起作用。

自己為什么要來(lái)這里？為什么要幫助這個(gè)人？

遠(yuǎn)比他人煩惱過(guò)這些問(wèn)題的人，或許就是在NHK帶廣電視臺(tái)⁽²⁾當(dāng)記者的國(guó)吉智宏吧。

國(guó)吉智宏開始當(dāng)志愿者，是他在北大農(nóng)學(xué)部念書的1994年。也就是鹿野佩戴人工呼吸機(jī)的前一年。

97/3/30（周日）國(guó)吉

我來(lái)鹿野先生這兒的時(shí)候，志愿者只有10個(gè)人左右。

剛開始的第一年，護(hù)理還不是很辛苦?？勺詮乃尾考∪馑ト酢⒆≡号宕骱粑鼨C(jī)后，日子就變成了如地獄般的漫漫長(zhǎng)夜。我滿腦子都是自己的事情，哪有余力顧及鹿野先生的心情，而這給鹿野先生留下了十分痛苦的回憶，我正為此反省。

但是回過(guò)頭看，我真的很慶幸自己在這里收獲了志愿者的體驗(yàn)。如果沒(méi)有這兩年，我恐怕比現(xiàn)在更加懦弱，是個(gè)不顧他人感受的自私鬼。

住院期間的志愿者工作對(duì)國(guó)吉來(lái)說(shuō)是“地獄”。

當(dāng)時(shí)，國(guó)吉面對(duì)的是司空尋常的問(wèn)題，即人類私欲的碰撞。

“說(shuō)起和鹿野先生間印象最深的事，還要屬‘香蕉事件’吧?！?/p>

我在JR帶廣站附近的大眾中華飯店見到了國(guó)吉。與札幌不同，這樣悶熱的夜晚只屬于內(nèi)陸地區(qū)。國(guó)吉用筷子夾住餃子，說(shuō)了這樣一段往事：

住院期間，鹿野一直是個(gè)“問(wèn)題兒童”——

不遵守醫(yī)院規(guī)矩。不遵守睡覺(jué)時(shí)間。嚴(yán)重挑食。此外，生活各方面都離不開幫助的鹿野還因頻繁按響呼叫器而被醫(yī)院嫌棄。

后面會(huì)具體提到，鹿野其實(shí)“討厭醫(yī)院”。關(guān)于自己的癥狀與治療，他會(huì)向醫(yī)生打破砂鍋問(wèn)到底：“現(xiàn)在為什么要注射利尿劑？”“這個(gè)藥有什么意義？”諸如此類，對(duì)年輕護(hù)士死纏爛打的追問(wèn)使他經(jīng)常遭人厭煩。

不僅如此，在鹿野住院的北海道勤醫(yī)協(xié)醫(yī)院，當(dāng)時(shí)沒(méi)有一起人工呼吸機(jī)患者出院的先例。也就是說(shuō)，一旦戴上人工呼吸機(jī)，就意味著再也無(wú)法離開醫(yī)院，這幾乎是一種常識(shí)。

然而，鹿野總把“想回家”掛在嘴邊，還對(duì)醫(yī)生、護(hù)士說(shuō)：“你們下班后不也會(huì)回家嗎？所以我也要回家！”

從結(jié)果來(lái)看，這個(gè)念頭成了帶動(dòng)一切的契機(jī)，可在當(dāng)時(shí)的國(guó)吉眼里，鹿野的言行有時(shí)只是“任性”罷了。每次他指出的時(shí)候，都會(huì)遭到鹿野強(qiáng)烈的敵意：“小國(guó)是女護(hù)士⑤那邊的人嗎？”

國(guó)吉特別不能接受的是鹿野“夜不能寐”的時(shí)候。

在住院患者安靜入睡的深夜，失眠的鹿野也會(huì)毫不留情地按響手中的呼叫器，叫人做這做那。他不是“睡不了”，而是“睡不著”，當(dāng)時(shí)的國(guó)吉也沒(méi)有多想，在被打工折磨得疲憊不堪的夜晚，看護(hù)尤其煎熬。

就在不滿即將爆發(fā)之時(shí)，“香蕉事件”發(fā)生了。

一天深夜，國(guó)吉正在病房簡(jiǎn)陋的陪護(hù)床上睡覺(jué)時(shí)，被鹿野的搖鈴聲吵醒了。問(wèn)有什么事后，鹿野說(shuō)：“肚子餓了，要吃香蕉?！?/p>

“三更半夜吃什么香蕉！”國(guó)吉怒火中燒，卻沒(méi)有說(shuō)出口。只是剝掉香蕉皮，一言不發(fā)地塞進(jìn)了鹿野嘴里。兩人之間彌漫著一股難以言說(shuō)的緊張感。

“而且鹿野先生吃東西的速度很慢，我舉香蕉的手臂也越來(lái)越酸。好不容易等他吃完了，我還得把皮扔進(jìn)垃圾桶里……”

心滿意足了吧？就放我睡覺(jué)吧——國(guó)吉的態(tài)度已顯而易見，就在他準(zhǔn)備鉆進(jìn)被窩時(shí)，鹿野又說(shuō)了句：“小國(guó)，再來(lái)一根。”

什么！國(guó)吉感到震驚的同時(shí)，對(duì)鹿野的憤怒也迅速冷卻了下來(lái)。

“那種情緒的轉(zhuǎn)變，我到現(xiàn)在也覺(jué)得不可思議。他說(shuō)的話就全聽了吧，能任性到那種地步，某種意義上也很了不起。當(dāng)時(shí)我可能是這樣想的?！?/p>

據(jù)說(shuō)國(guó)吉把這段經(jīng)歷寫進(jìn)了入社考試的作文里，順利通過(guò)了NHK的招聘。

如今，他是事件、事故現(xiàn)場(chǎng)的“外景記者”，也是新聞中會(huì)出現(xiàn)的前線記者。

“香蕉事件”的另一名當(dāng)事人鹿野，當(dāng)時(shí)究竟在想些什么呢？

“我只是想吃香蕉，才說(shuō)了‘要吃香蕉’啊。小國(guó)喂香蕉的時(shí)候看都不看我一眼——雖然不情愿，他還是忍住了。畢竟我在這方面是不講情面的?！?/p>

“你不會(huì)氣餒的嗎？”

“當(dāng)然會(huì)?？墒?，小國(guó)沒(méi)法沖破自己的殼。一想到他是在‘尋找自我’，我也只能投降了。唉，與其說(shuō)投降，我覺(jué)得‘尋找自我’或許能讓他有所改變。我在等待這種可能性?！?/p>

“自那以后，國(guó)吉先生變了嗎？”

“變化可大啦。之前他是個(gè)不看小說(shuō)的人，這下開始看了，還說(shuō)了一堆自己的事。嚇我一跳呢。本來(lái)吧，小國(guó)以前是個(gè)過(guò)度耿直的人。”

“耿直？”

“沒(méi)錯(cuò)，耿直——我把小國(guó)的秘密告訴你吧?！?/p>

鹿野閉起一只眼睛看著我。于是我探出了身子。

“后來(lái)啊，小國(guó)喜歡上了我這兒的一個(gè)志愿者女孩。雖然告白了，但好像沒(méi)成?！?/p>

他說(shuō)的時(shí)候語(yǔ)氣愉快。

“這種事情可以說(shuō)嗎？”

“大家都知道啦。因?yàn)槲視?huì)說(shuō)出來(lái)。我要拿這些制造話題?！闭f(shuō)完，他發(fā)出了“嘿嘿嘿”的笑聲。

“館野以前是個(gè)吊兒郎當(dāng)?shù)娜?，居然能?dāng)上醫(yī)生，簡(jiǎn)直不敢相信。他念書的時(shí)候沒(méi)幾個(gè)錢，頭發(fā)亂蓬蓬的，鞋子總是黑黢黢的——而且飯量還挺大。”

“飯量大？”

“特別能吃。我經(jīng)常說(shuō)‘你來(lái)這里是干嗎的？其實(shí)不是來(lái)當(dāng)志愿者，而是來(lái)吃白食的吧’。館野就是這么個(gè)人?！?/p>

鹿野與每位志愿者之間似乎都沉睡著不同的“故事”。說(shuō)起來(lái)，館野說(shuō)過(guò)這樣的話。

“不管是哪個(gè)志愿者，我想都能在他身上看到自己的一部分，或者把自己的一部分投影在了他身上……”

我問(wèn)鹿野：“迄今為止，你到底和多少名志愿者打過(guò)交道？”

“有多少呢？”鹿野凝視著空中。

“不低于500吧，但應(yīng)該沒(méi)到1000?？傊?，我已經(jīng)相當(dāng)熟練了?！?/p>

“熟練？”

“是啊。每個(gè)志愿者的想法不同，價(jià)值觀也不同。

“而且，當(dāng)今世道連健全者都難以生存，什么失戀啊、父母離婚啊、父親被裁員啊……都不容易。我說(shuō)大家背負(fù)的東西不同，便是這個(gè)意思。我就設(shè)法抓住這些，把話題揪出來(lái)。而這正是技術(shù)啊?！?/p>

3

97/6/12（周四）才木

鹿野先生一會(huì)兒說(shuō)冷，一會(huì)兒說(shuō)熱，凈說(shuō)些煩人的事?；蛟S因?yàn)槟昙o(jì)相仿，我倆挺容易說(shuō)話的，訓(xùn)斥起來(lái)無(wú)須留情，我也是發(fā)自內(nèi)心地友善待他。

鹿野先生是我重要的朋友。從他那里，我得到了很多。努力、勇氣這些都是用錢買不到的。我還與許多志愿者進(jìn)行了交流，感覺(jué)年輕人真好呀。今后，我也想和鹿野先生一同在人生的道路上前進(jìn)。

洗澡護(hù)理的現(xiàn)場(chǎng)特別歡樂(lè)。

我見識(shí)到了主婦志愿者才木美奈子的真本事。

由于肌營(yíng)養(yǎng)不良，鹿野的心臟泵功能也在不斷衰退，胸口埋藏著“擴(kuò)張型心肌病”的炸彈?？紤]到對(duì)心臟的負(fù)擔(dān)，一周只能洗一次澡。

單次洗澡的時(shí)間約為5分鐘。入浴前先在床上洗完頭發(fā)、擦拭身體（用涂過(guò)香皂的熱毛巾擦），最后在盛有熱水的洗澡桶里泡一會(huì)兒。

洗澡由四人負(fù)責(zé)——從這家福利住宅的“護(hù)理站”過(guò)來(lái)幫忙的兩位年輕女護(hù)工，以及在洗澡的日子專程來(lái)鹿野家的才木和上門護(hù)士⑥畑裕子。

畑先檢查鹿野的脈搏與氧飽和度。接著，一名護(hù)工抱住鹿野的上半身，另一名抱住下半身，二人合力把他搬去浴室。

我感覺(jué)自己看到了不能看的東西。

由于下半身完全暴露在外，默不作聲會(huì)顯得氣氛凝重。不如說(shuō)，因?yàn)槠綍r(shí)缺席的我此刻偏偏在場(chǎng)吧。我心想不能這樣一聲不吭地站著，可越想就越擠不出話來(lái)。

但是，去廚房熱好毛巾的才木一回來(lái)，氣氛瞬間轉(zhuǎn)變。有種空氣煥然一新的感覺(jué)。

才木的聊天仿佛不知冷場(chǎng)為何物。比如我家女兒如何如何、昨晚的電視演了什么、職業(yè)棒球的比賽結(jié)果如何……每個(gè)話題看似瑣碎，但中心始終是鹿野。

“疼嗎？不疼？癢嗎？哪里癢？什么，你蛋蛋癢？”

一陣哄笑響起。

“鹿野，今天想讓誰(shuí)來(lái)洗？有瘦的、高的、茶色頭發(fā)的，應(yīng)有盡有呢。什么，今天要我洗？好嘞，感謝你點(diǎn)名美奈子。”

真是活潑開朗。上門護(hù)士畑是與才木同輩的資深護(hù)士，因此能跟上才木的節(jié)奏，現(xiàn)場(chǎng)的氣氛便能松弛下來(lái)。

“畑女士呀，你看約翰這里長(zhǎng)濕疹了。最好是擦擦藥吧？”

“約翰嗎？我瞧瞧。真糟糕……”

“約翰？”我一問(wèn)出口，兩人便相視大笑。

約翰·謝潑德是指鹿野的小弟弟。據(jù)說(shuō)取名的人是畑。

“不過(guò)，鹿野先生，約翰挺好的吧？又不是波奇⁽³⁾?！?/p>

畑剛說(shuō)完，鹿野大嚷道：“你們說(shuō)什么呢！”

這番看護(hù)的情景能讓人感受到人情的溫暖。

才木說(shuō)：“我不說(shuō)話反而不好意思，所以也是在掩飾羞澀啦。不過(guò)我和鹿野之間是一種超越了男女的奇妙關(guān)系?！?/p>

鹿野不禁苦笑道：“才木女士一說(shuō)起話來(lái)就跟機(jī)關(guān)槍似的?！?/p>

確實(shí)，才木回去之后，鹿野家又變成了往日那種“暴風(fēng)雨后的寧?kù)o”感。

準(zhǔn)確來(lái)說(shuō)，才木不是志愿者。

才木與鹿野同齡，是三個(gè)孩子的母親，擁有保育員的資格，在托兒所的工作時(shí)間也很長(zhǎng)，五年前，民間福利團(tuán)體的友人介紹她來(lái)到這里。于是從兩年前開始，她每月都從鹿野手中領(lǐng)取10萬(wàn)日元的看護(hù)費(fèi)，成了一周負(fù)責(zé)5次“白天”看護(hù)的專職護(hù)工。

說(shuō)起才木當(dāng)上專職護(hù)工的兩年前，正好是鹿野志愿者最混亂的時(shí)期。

鹿野佩戴人工呼吸機(jī)的“自立生活”進(jìn)入了第三年。住院時(shí)期提供支持的館野、國(guó)吉等靠譜的志愿者接連因畢業(yè)就職而離去，與新人志愿者的交接不太順利。由無(wú)償志愿者提供全部幫助的體制岌岌可危，鹿野精神上的不穩(wěn)定也使得他與眾多志愿者對(duì)立、決裂。

鹿野也曾對(duì)前途感到悲觀，有段時(shí)間連連哀嘆“想死”“受夠了”。

97/1/8（周三）鹿野

我不想當(dāng)殘障者了。心里覺(jué)得想死，真的，就這么極端。

我現(xiàn)在每天失眠到天明，真的要神經(jīng)衰弱了。再不出門，感覺(jué)人都要瘋了。我對(duì)不住大家。

要是社會(huì)的精神生活更豐富些就好了?，F(xiàn)在我的心靈就很空虛，精神搖搖欲墜。很抱歉每天都寫這樣的文章。

人活著是為什么呢？活著就是走向死亡。任何人都會(huì)死。活著究竟是什么？人是為了什么而與自己戰(zhàn)斗生存？要熬過(guò)艱難的人生與社會(huì)，感覺(jué)真的很累。

鹿野有活力的時(shí)候，絕口不提泄氣的話。“越挫越勇”是他的口頭禪。幸好，他最終撐過(guò)了這段時(shí)期。

才木成為一周5次的專職護(hù)工后，很多事情都變了。固然不可否認(rèn)鹿野的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)變重了，但他的精神狀態(tài)十分穩(wěn)定，比人員隨“白天”“夜晚”“陪夜”變動(dòng)的過(guò)去好太多。而且同齡的才木還有個(gè)最大的優(yōu)勢(shì)。

才木與鹿野迄今已爭(zhēng)吵過(guò)無(wú)數(shù)次。有一次鹿野氣沖沖地說(shuō)：“你不要再來(lái)了！”生氣的導(dǎo)火索似乎是才木對(duì)苦惱著“一切都很痛苦”的鹿野鼓勵(lì)了一句：“加油啊，你這樣又能干什么！”

“事后我才發(fā)覺(jué)，讓努力的人‘加油’會(huì)使人痛苦。當(dāng)時(shí)我也反省了一番，第二天對(duì)他說(shuō)‘對(duì)不起，還請(qǐng)繼續(xù)指教’……”

發(fā)脾氣的鹿野好像經(jīng)常叫志愿者“滾！”。

被說(shuō)過(guò)這句話后，有的志愿者再也不來(lái)了。也有的志愿者照舊過(guò)來(lái)。

后來(lái)見到的北海道教育大學(xué)大三學(xué)生內(nèi)藤功一也被鹿野說(shuō)過(guò)：“你回去，從頭學(xué)習(xí)了再來(lái)！”

“我悟性很差，也很笨拙，結(jié)果被鹿野先生下了‘最后的通牒’……”

“最后的通牒？”

“不過(guò)，幸好當(dāng)時(shí)他讓我回去。究竟是放棄，還是堅(jiān)持到底——我自己就處在搖擺不定的分岔口，要是半途而廢了，我恐怕會(huì)后悔一輩子?！?/p>

“一輩子？”

內(nèi)藤的用詞令我有點(diǎn)在意。

在一旁聆聽的才木說(shuō)：“這是我們家志愿者都會(huì)遇到的倒霉事。沒(méi)被鹿野說(shuō)過(guò)一次‘滾！’，哪能成長(zhǎng)起來(lái)呢！”

還有一個(gè)人，可以說(shuō)與才木美奈子共同構(gòu)成了鹿野看護(hù)體制的支柱，她叫荒川麻彌子，也是主婦志愿者兼兩個(gè)孩子的母親。

雖然比鹿野和才木大兩歲，但就如她在《看護(hù)筆記》里自稱為“Mrs．荒川”一樣，感覺(jué)像個(gè)年輕的大姐姐，氣質(zhì)與虎媽型的才木截然不同。

“我和才木經(jīng)常說(shuō)，咱們就跟有許多孩子和兄弟姐妹一樣，包括志愿者，還有鹿野。我覺(jué)得鹿野就是個(gè)小孩子。情況緊急時(shí)，還得背著他跑呢?！?/p>

荒川隸屬于醫(yī)療法人系的居家看護(hù)支援中心，是一名職業(yè)家庭護(hù)工。她在工作之余每周過(guò)來(lái)一次，擔(dān)任周五“白天”的無(wú)償志愿者。除此之外，她還編寫由鹿野主持的人工呼吸機(jī)使用者友會(huì)⑦會(huì)報(bào)、協(xié)助演講活動(dòng)等，可以說(shuō)包攬了頭腦活。

加入鹿野家的根本原因，是她六年前在護(hù)工工作中遭遇的慘痛經(jīng)歷。

有一種叫“脊髓小腦變性癥”的疑難雜癥，這是一種脊髓與小腦變性，走不穩(wěn)，平衡感失調(diào)的疾病。

荒川曾被派去身患此病的男性患者家中，他因病臥床不起，也無(wú)法與人溝通。他發(fā)病的時(shí)候正值40歲壯年期，和鹿野一樣，也是需要吸痰的患者，可吸痰屬于“醫(yī)療行為”，作為護(hù)工的荒川無(wú)權(quán)這樣做?；拇ū慌蓙?lái)，本是為了給忙于獨(dú)自照顧丈夫的太太減輕負(fù)擔(dān)，可結(jié)果就跟擔(dān)心的一樣，太太累倒了，好不容易找到了合適的福利設(shè)施，丈夫卻在進(jìn)去后不久一命嗚呼。

居家醫(yī)療的“醫(yī)療護(hù)理”問(wèn)題便是鹿野最想向社會(huì)傾訴的問(wèn)題。

今天，隨著醫(yī)療器械的進(jìn)步，即使佩戴著人工呼吸機(jī)，也有長(zhǎng)期存活的可能。然而，延長(zhǎng)了性命后，難病患者被醫(yī)院拒之門外的情況反而增多了。因?yàn)榘凑宅F(xiàn)行的制度，住院時(shí)間越長(zhǎng)，付給醫(yī)院的“醫(yī)療費(fèi)”就越優(yōu)惠。所以目前的實(shí)際狀況是，醫(yī)院不顧居家醫(yī)療環(huán)境的不完善，讓沒(méi)有希望的難病患者“強(qiáng)行出院”。

那些懂得“醫(yī)療護(hù)理”的醫(yī)生、護(hù)士無(wú)法被患者在自家雇上24小時(shí)。結(jié)果就是，患者家屬不得不瘋狂尋找護(hù)工。

而荒川遇到的事件，恐怕只是目前發(fā)生的慘例之一。

“——自己的工作究竟是什么呢？”

在這種空虛感的折磨下，荒川后來(lái)辭掉了護(hù)工的工作。

不過(guò)，去日赤血液中心的大廳獻(xiàn)血時(shí)，她偶然看到了鹿野“招募志愿者”的傳單。內(nèi)容令她大吃一驚。

招募志愿者，負(fù)責(zé)輪流照看使用人工呼吸機(jī)的鹿野先生。新人只要練習(xí)兩三次便能上手?。◣缀醵际切“祝。?/p>

年輕女孩特有的拙巧文字寫得格外輕巧。

“志愿者來(lái)吸痰？感覺(jué)不可能吧。仿佛鹿野在‘來(lái)呀來(lái)呀’地喚我過(guò)去……”

開始為鹿野做志愿者的荒川不久也恢復(fù)了本職工作——護(hù)工，她從鹿野的態(tài)度中學(xué)會(huì)了“煩惱無(wú)法解決問(wèn)題，只有行動(dòng)才是真”的道理。

鹿野居住的“道營(yíng)照料式住宅”是為重度殘障者修建的福利住宅⑧，附有24小時(shí)的護(hù)理。然而，這棟住宅的“照料”并不包括吸痰。

最攸關(guān)生死的吸痰反而因生死問(wèn)題成了阻礙，令護(hù)工們無(wú)從下手。因此，鹿野又要安排一批24小時(shí)制的吸痰志愿者（外行人），只得與這種“矛盾”現(xiàn)象作惡斗。

鹿野的問(wèn)題意識(shí)與身在現(xiàn)場(chǎng)第一線的護(hù)工荒川不謀而合。

現(xiàn)在，在家使用人工呼吸機(jī)的人數(shù)，全國(guó)已超過(guò)一萬(wàn)⑨。在大多數(shù)家庭中，家屬都“犧牲”了自己來(lái)支持患者的人生。如果殘障者本人不發(fā)聲，那什么都不會(huì)改變，這也是日本福利與醫(yī)療的現(xiàn)狀。

“身為護(hù)工，在去過(guò)許多高齡者、殘障者的家中后，我發(fā)現(xiàn)真的有人把刊登了鹿野的新聞報(bào)道剪下來(lái)珍藏，說(shuō)‘既然有人這么努力，我也得好好加油了’——每次我都覺(jué)得鹿野真厲害，同時(shí)也希望自己能盡量為他提供幫助?！?/p>

荒川麻彌子說(shuō)道。

4

“我會(huì)同志愿者活下去。不想給父母添麻煩?！?/p>

鹿野心里有這樣的想法。

與志愿者相伴的“自立生活”——鹿野會(huì)選擇如此艱難的生活，不僅因?yàn)樯鲜瞿铑^很強(qiáng)烈，而且還有另一個(gè)原因。

鹿野有個(gè)比自己小6歲的妹妹——美和。

然而，美和在6個(gè)月大的時(shí)候出現(xiàn)了“嬰兒痙攣”，由于藥物治療的副作用，她長(zhǎng)大后智力依然不發(fā)達(dá)。9歲起，她就一直待在札幌市內(nèi)的智力殘障者設(shè)施里。