與魔鬼共舞的曾經(jīng)
時(shí)間倒回1987年9月2日,當(dāng)我的同學(xué)們開(kāi)始初中生活的第二天,我在北京嘉禾醫(yī)院進(jìn)行了一場(chǎng)改變我命運(yùn)的手術(shù)。其實(shí),我在當(dāng)時(shí)的表現(xiàn)就很堅(jiān)強(qiáng),當(dāng)我父母哭著送我上手術(shù)臺(tái)的時(shí)候,我笑著跟他們說(shuō):“沒(méi)事的,誰(shuí)讓咱生病了呢?做完手術(shù)就好了,你們別哭了?!笔中g(shù)四個(gè)多小時(shí),我父母哭了四個(gè)多小時(shí)。他們?yōu)榱宋遥冻龅锰嗵?。為了?jié)約旅店的住宿費(fèi)給我看病,他們背著行李卷,在火車(chē)站的候車(chē)室,在胡同口的門(mén)檐下,甚至有兩次在醫(yī)院太平間對(duì)面的長(zhǎng)椅上度過(guò)漫漫長(zhǎng)夜……每每想起,我都覺(jué)得無(wú)比辛酸。
手術(shù)之前要求簽字的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)中,列了二十項(xiàng)后遺癥。第一條,就是可能下不來(lái)手術(shù)臺(tái)。術(shù)后我直接送到高危監(jiān)護(hù),就守著護(hù)士操作臺(tái),身上除了插著大大小小的管子,枕邊還放著一個(gè)氣管切割器。如果我出現(xiàn)呼吸障礙,隨時(shí)要切開(kāi)氣管。我在那里待了三天,因?yàn)槭沁^(guò)敏體質(zhì),不能用青霉素,輸了三天的紅霉素讓我的腸胃像爬滿了蟲(chóng)子,生不如死。我熬過(guò)來(lái)了。但是等我過(guò)了危險(xiǎn)期,大大小小的管子拔掉之后,我發(fā)現(xiàn),我的世界全變了。
我變成一個(gè)看上去健康的殘疾人。我現(xiàn)在終于敢對(duì)別人說(shuō)出對(duì)自己的評(píng)價(jià)了。二十多年來(lái),我努力地隱藏,讓我看上去很健康。我要在健康的人群里生活,就必須把自己變得像個(gè)健康人的樣子?,F(xiàn)在就讓我剖開(kāi)自己,讓大家看看曾經(jīng)的我的術(shù)后人生。
一是嗆水。
大家被水嗆到過(guò)嗎?很難受,是吧。我每天都嗆,每喝一口水都會(huì)嗆。開(kāi)始以為是手術(shù)的應(yīng)激反應(yīng),過(guò)一段時(shí)間就好了。后來(lái)發(fā)現(xiàn)不是,是傷到會(huì)厭軟骨了。到今天為止,我都沒(méi)有過(guò)一個(gè)月吃飯喝水不嗆的事。剛開(kāi)始最嚴(yán)重的時(shí)候,吃一次飯要嗆好幾次,咳得上氣不接下氣。我花了好幾年的時(shí)間,練習(xí)吃飯,喝水,尋找讓自己順利吃飯的方法。能想象嗎,別人正常吃個(gè)飯而已,對(duì)我而言,就是飛沙走石,刀光劍影,生死較量啊。所以,我吃飯極慢,每一口飯,都必須保證穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)厮偷绞车?,而不是到氣管“去串門(mén)”。別人吃五分鐘,我要吃半個(gè)小時(shí)。在家里還好,沒(méi)人催,我可以慢慢吃。但是到了外面,別人會(huì)看出來(lái)的?;旧希以谕饷?,就沒(méi)吃過(guò)飽飯。別人問(wèn)我愛(ài)吃什么,我就說(shuō)愛(ài)吃涮羊肉,愛(ài)吃牛排,愛(ài)吃鴨頭,愛(ài)吃烤肉,其實(shí),就一個(gè)原因,這樣的飯大家都會(huì)慢慢吃,我才能吃飽。在大學(xué)和單位食堂,我總是吃飯最慢的那一個(gè)。大家總催,你快點(diǎn)兒吃,你大口大口地吃,別跟貓似的,看你這樣吃飯,哪能有食欲,快點(diǎn)兒……哎,你以為我就不想吃快點(diǎn)兒?jiǎn)?,不能啊,只好不吃了。一吃快了就嗆,多難看。后來(lái),我就想了個(gè)辦法,吃飯時(shí)說(shuō)話,這樣大家就以為我是因?yàn)槌燥堈f(shuō)話才吃得慢,因?yàn)檎f(shuō)話才嗆飯,呵呵,少了不少的尷尬呢。因?yàn)槌圆伙?,所以我常放下飯碗就吃零食,吃餅干,他們又說(shuō)我:“你哪能這樣呢,不好好吃飯,總吃零食,難怪你不長(zhǎng)肉呢?!蔽铱偸切π?,誰(shuí)能體會(huì)我不能順利吃飯的辛酸呢?
我也因?yàn)槌燥垎?wèn)題從來(lái)沒(méi)有食欲。我吃飯,就是果腹,吃飽了就行,從來(lái)沒(méi)有享受過(guò)吃飯的快感。人生的一大樂(lè)趣沒(méi)了,也沒(méi)有做飯的欲望,因?yàn)榧幢阕龅迷俸贸裕汲灾щy。到現(xiàn)在,我都不會(huì)做飯。
吃飯還好說(shuō),不過(guò)一天三頓而已,喝水就難了。每天喝,每天嗆。我用了很多年,去練習(xí)。我總是很注意,但就是做不好?,F(xiàn)在能做到只偶爾小嗆,不大嗆了。高三有一次讓我終生難忘。一次上體育課回來(lái),太渴了,忘了這事了,連著喝了兩口水,媽呀,嗆死我了,咳了半個(gè)多小時(shí)。鼻涕眼淚,咳咳咔咔的,鬧了半節(jié)多課。我后面的同學(xué)和他同桌,就在那里笑我:“這輩子沒(méi)喝過(guò)水嗎,至于的嗎,喝個(gè)水喝成這樣,吵死人了。”我的眼淚就下來(lái)了,我想告訴他們,但是又發(fā)現(xiàn),這樣一來(lái),全班同學(xué)都知道我是有病的了,我寧可忍受嘲笑,也不能讓別人知道真相。回家以后我就總結(jié),這樣用大杯子喝水,難免一喝就多,一多就嗆,改個(gè)小杯子喝,想喝也喝不多,沒(méi)準(zhǔn)就好些。于是我就找了個(gè)兒小得不能再小的杯子,就是只能裝二兩酒的小杯子。上面是個(gè)白白的蓋子,正好我當(dāng)時(shí)的同桌特崇拜劉德華,模仿他的簽名寫(xiě)得特好,就在我杯子蓋上寫(xiě)了一個(gè)簡(jiǎn)體、一個(gè)繁體兩個(gè)劉德華的簽名。我在高三復(fù)讀時(shí)用的就是這個(gè)杯子,當(dāng)時(shí)差不多全班同學(xué)都問(wèn)過(guò)這個(gè)問(wèn)題:“你怎么用這么小的杯子喝水?”我的回答差不多都是:“這杯子上有劉德華的簽名?!笨墒沁@背后的無(wú)奈,又有誰(shuí)知道呢?我用這樣小的杯子很多年,直到我練到可以在公開(kāi)場(chǎng)合不再嗆水才換用正常的水杯。
二是我的聲音。
我在小學(xué)的時(shí)候,很輝煌。我是班里的領(lǐng)讀,課文讀得很棒,每次校領(lǐng)導(dǎo)檢查聽(tīng)課,我都是領(lǐng)讀。我還是學(xué)校社團(tuán)的大隊(duì)長(zhǎng)、校舞蹈隊(duì)和校鼓樂(lè)隊(duì)隊(duì)員,常常代表學(xué)校去外面演出。我最?lèi)?ài)唱歌,每天放學(xué)都唱著歌回家。然而手術(shù)以后,我把嘴貼在大人的耳邊,費(fèi)力地說(shuō)話,他們都聽(tīng)不清我說(shuō)什么。姥姥臨終時(shí),我聲嘶力竭地在她耳邊喊,她都聽(tīng)不見(jiàn)。幸好,我還小,有聲音代償功能,我練了差不多五年,才能跟大家正常交流,但聲音毫無(wú)穿透力。如果在人多的地方,我的聲音就被淹沒(méi)了,不管我怎樣提高聲音,別人都聽(tīng)不見(jiàn)。而且如果著急了,聲調(diào)高了,聲音就直了。
為了聲音,我下了很多功夫。我特別能理解安徒生童話里美人魚(yú)失去聲音的痛苦,多么希望能重新?lián)碛性瓉?lái)的聲音呀。一直到上班以后,我都想辦法改善聲音,還買(mǎi)了播音的書(shū)去學(xué)。
嗆水和失聲都是成功的手術(shù)不會(huì)出現(xiàn)的問(wèn)題,而我卻不幸趕上了。
三是左側(cè)總動(dòng)脈的結(jié)扎。
手術(shù)記錄里寫(xiě)了,手術(shù)時(shí)摘取了十三個(gè)淋巴結(jié)。由于淋巴結(jié)的纏繞太密集,不好分離,手術(shù)時(shí)就把我的左側(cè)頸總靜脈結(jié)扎了。從此以后我身體出現(xiàn)的大部分問(wèn)題,都發(fā)生在左邊。我就再也沒(méi)從左臂上抽出過(guò)而來(lái),抽出的都是泡沫,護(hù)士都覺(jué)得奇怪,我也解釋不了,只能再打回去。我的左腿總是涼的,比右邊涼半度吧,這種微弱的差別,只有自己能感覺(jué)到。術(shù)后兩年,在屋子里摔了很小的一跤,就讓我左側(cè)臀部成了毛細(xì)血管炎,腫了整整一個(gè)月。2004年,因?yàn)橛覀?cè)卵巢有個(gè)畸胎瘤做了腹腔鏡手術(shù)。右側(cè)瘤子成功摘除了,左側(cè)卻因?yàn)檠貉h(huán)不好,留下大量的盆腔積液,成為術(shù)后急性盆腔炎。這個(gè)盆腔炎,讓我罄罄吃了一年的藥,住了兩次院,吃遍了藥店里所有治療婦科的中成藥,最后喝了三個(gè)月的中藥,外帶中藥灌腸一個(gè)月,才痊愈。結(jié)扎帶給我的,還有終生偏頭痛,只要休息不好,一定會(huì)偏頭痛。所有這些以前都找不到原因,后來(lái),爸爸才只言片語(yǔ)地說(shuō),聽(tīng)大夫說(shuō)結(jié)扎了個(gè)血管。我當(dāng)時(shí)還特天真,問(wèn)我爸說(shuō),那做手術(shù)是給結(jié)扎了,現(xiàn)在好了,能不能再做個(gè)手術(shù)給弄通呀,再連上不行嗎?很多年后才知道,斷掉了,永遠(yuǎn)都不可能連上的。
最明顯的缺陷,就是我脖子上那條觸目驚心、永遠(yuǎn)都不愿面對(duì)的疤痕。
從十一歲以后的二十三年里,差不多每遇到一個(gè)人,都會(huì)好奇地問(wèn)我同一個(gè)問(wèn)題——你脖子上的疤痕是怎么回事。二十三年了,我?guī)缀趺刻於家鎸?duì)各種目眼神,這讓我非常自卑。看著別人光滑的頸部,我脖子上像蟲(chóng)子爬的疤痕真是永遠(yuǎn)的痛。冬天還好說(shuō),高領(lǐng)毛衣一穿,擋住了;春秋可以帶絲巾,遮住了;可是夏天,就只好突兀地露在外面。
這個(gè)疤痕,開(kāi)始沒(méi)那么大,但是開(kāi)的位置非常不好,不偏不斜,正好開(kāi)在左側(cè)脖子的大筋上,而且是豎著的刀口。手術(shù)刀口縫合后,脖子的活動(dòng)就嚴(yán)重受限,轉(zhuǎn)不了方向。差不多花了五年時(shí)間,每天動(dòng),每天拉,忍著痛,生生從脖子上抻出一塊皮來(lái)。那個(gè)看上去像燙傷一樣的刀口,是我生生神出來(lái)的皮。每次照鏡子,我都無(wú)聲嘆息。在人一生最?lèi)?ài)美的時(shí)候,面對(duì)鏡子里的那個(gè)我,內(nèi)心無(wú)比心酸。
四是終生服藥。
手術(shù)后由于左側(cè)甲狀腺摘除,右側(cè)甲狀腺次全切,需要終生服藥。甲狀腺是影響生長(zhǎng)發(fā)育、情緒、性腺的重要器官。如果甲狀腺功能太強(qiáng),就甲亢,就會(huì)情緒高漲、急躁、消瘦,像只戰(zhàn)斗雞;如果甲狀腺功能不足就甲減,就會(huì)無(wú)精打采,行動(dòng)遲緩,反應(yīng)遲鈍,智力低下,像只小綿羊。
小時(shí)候我問(wèn)得最多的一句話就是:“我什么時(shí)候能停藥?”父母總是說(shuō):“等你長(zhǎng)大了,停止發(fā)育了?!蔽揖吞焯炫沃禳c(diǎn)兒長(zhǎng)大,這樣就可以不用天天與藥為伍了。我生長(zhǎng)發(fā)育期間,能不能長(zhǎng)個(gè)兒,能不能發(fā)育,智力正常不正常,都是藥物說(shuō)了算。我現(xiàn)在才能理解,父母知道我初潮的時(shí)候,那種有點(diǎn)兒夸張的欣慰表情。而這個(gè)藥是如此神奇,如果哪天藥吃重了,那天就特興奮,可以笑起來(lái)沒(méi)完,也可以像吃了槍藥一樣暴躁;如果哪天忘吃藥了,就特沒(méi)精打采,渾身沒(méi)勁,可以睡一上午。很多年之后我才發(fā)現(xiàn)原來(lái)我自己的情緒不是由自己主宰的,主宰我的,還有我的藥。上大學(xué)以后,我不情愿終生服藥,賭氣私自停了半年的藥。開(kāi)始沒(méi)有任何不適,后來(lái)發(fā)現(xiàn),問(wèn)題越來(lái)越多,反應(yīng)遲鈍,動(dòng)作遲緩,說(shuō)話磕巴,連智力都出現(xiàn)了問(wèn)題,只好又把藥吃上。但是晚了,因?yàn)橥K帉?dǎo)致鈣吸收不好,上體育課一個(gè)輕輕的跳遠(yuǎn)就把方腿摔骨折了。又花了一年多的時(shí)間康復(fù)。
五是關(guān)于生育問(wèn)題的糾結(jié)。
甲狀腺功能強(qiáng)大,甲亢、甲減都會(huì)影響生育。甲狀腺功能亢進(jìn)癥可以導(dǎo)致妊娠相關(guān)并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)增加,可導(dǎo)致流產(chǎn)、早產(chǎn)、胎兒生長(zhǎng)受限、妊娠期高血壓疾病以及低出生體重兒等。妊娠合并甲減臨床甲狀腺功能減退(甲減)及亞臨床甲減可引起不孕,并與自發(fā)性流產(chǎn)、妊娠期高血壓疾病、早產(chǎn)、胎盤(pán)早剝、胎兒窘迫及低體重兒的發(fā)生有關(guān),還可導(dǎo)致新生兒智力低下。所以我是不是女人,都不敢肯定。能不能生孩子,更不知道。只有藥物吃得剛剛好,才可能生個(gè)正常的孩子。我的心理負(fù)擔(dān)非常嚴(yán)重。
當(dāng)所有的朋友都在自己張揚(yáng)的青春中尋找屬于自己的那份真愛(ài)的時(shí)候,我卻沒(méi)有勇氣去愛(ài)任何人和讓任何人愛(ài)。一個(gè)不知道能不能生孩子的女人,怎么能給愛(ài)人帶來(lái)幸福呢?我能做的,只有放棄,只有祝福。期間的滋味,又有誰(shuí)能體會(huì)呢?
我的婚姻,就是場(chǎng)賭博。我隨時(shí)都做好了因?yàn)椴荒苌⒆泳秃屠瞎x婚的準(zhǔn)備。懷孕生孩子的時(shí)候,更是每天都在煎熬。別人懷孕做媽媽都開(kāi)開(kāi)心心的,只有我提心吊膽。除了每個(gè)月要去驗(yàn)血,來(lái)保證我吃的藥是剛好合適的,還要心里暗暗打算如果孩子生下來(lái),不正常,我該怎么辦。那種愧疚感,那種恐懼,越到臨近生產(chǎn)越強(qiáng)烈,就像馬上要面臨死刑一樣。老公每天都很開(kāi)心,把我照顧得很好,可是我開(kāi)始噩夢(mèng)連連。謝天謝地,孩子正常。直到孩子三歲,我才在心底高呼,我是個(gè)完整的女人,才終于甩掉了這個(gè)大大的心、理包袱。
親愛(ài)的朋友,你有沒(méi)有發(fā)現(xiàn),我說(shuō)的所有的時(shí)間長(zhǎng)度,都是用“年”來(lái)做單位的。我所有的痛苦,所有的努力,都用“年”來(lái)做單位。這些以“年”做單位的事情,散布在每一天,你可想而知我承受的是怎樣的一種困難和煎熬。
初中、高中時(shí)期,我走的每一步我父母都在如履薄冰。等我知道我是甲結(jié)后,走的每一步,都是我如履薄冰。沒(méi)想到,它對(duì)我還是不肯善罷甘休,又一次卷土重來(lái)。
我的一生,因?yàn)榧装┒淖儯驗(yàn)檫@場(chǎng)手術(shù)而改變。二十年來(lái)我對(duì)自己身體的所有疑問(wèn),都在拿到這個(gè)手術(shù)病歷的時(shí)候才解開(kāi)。
回首走過(guò)的三十四年人生路,我人生的美好從孩童時(shí)期就戛然而止。從十一歲手術(shù)以后,我的每一步都和甲癌有關(guān)。我的身體里住進(jìn)了一個(gè)魔鬼,比別人承受了更多的痛苦和艱辛。我努力地活著,認(rèn)真地去愛(ài),卻沒(méi)有獲得老天任何一點(diǎn)兒垂憐,還要把我往死亡的幽谷里狠命地推!