序言
生死之間——當我們與疾病和死亡狹路相逢

1985年，著名的古生物學家、全球鼻祖級科普作家斯蒂芬·杰伊·古爾德（Stephen Jay Gould）發(fā)表了一篇非同凡響的文章，題目叫作《中位數(shù)并不是預言》。這一年，古爾德44歲，三年前他剛被診斷出患有腹部皮脂瘤。

腹部皮脂瘤是一種罕見的、致命的癌癥。在得知自己的診斷結果后，古爾德去了醫(yī)學圖書館，找出了關于這種病的最新研究論文?！拔墨I說得再清楚不過了：皮脂瘤無法治愈，在發(fā)現(xiàn)以后，中位數(shù)存活期僅有8個月。”他寫道。

這個消息對古爾德是毀滅性的。但是，他也注意到，在病人存活曲線圖的右側，是一根長長的、細小的、存活期超過8個月的病人的線尾。古爾德在這里找到了安慰。他想象，自己的存活期或許也能沿著那根線尾遠遠向前延伸。

古爾德是幸運的，在手術和試驗性化療后，他又活了20年。

在1985年的一篇文章中，古爾德寫道，他認可《圣經》中說的“生有時，死有時”，他說：“當我活到頭的時候，我希望能平靜地面對生命的終點，并且是以我自己選擇的方式。然而，大多數(shù)情況下，我更喜歡這種更富戰(zhàn)斗性的觀點，即死亡是最終的敵人——我覺得那些對光的熄滅憤怒不已的人沒什么好責備的?！?/p>

30年后，美國醫(yī)生阿圖·葛文德（Atul Gawande）在他著名的《最好的告別》一書里，也復盤了古爾德的這個故事。不過，他更多的是站在反思的視角。葛文德說，他自己每次接手絕癥病人，總會想起古爾德和他的文章。不管這種活得更久的可能性多么微弱，患者總是希望去竭力尋找。

在葛文德看來，這對于患者個人來說并沒有什么錯，麻煩之處在于，美國的醫(yī)療體系和文化都是圍繞著那個微弱的可能性建立的。他懷疑，社會為此投入了過多的精力，醫(yī)患應該基于這種對于死亡的態(tài)度，反思所作所為。

必須承認的是，如果我們僅僅關注古爾德的遭遇，顯然會陷入“幸存者偏差”的陷阱?！靶疫\的古爾德”會令人們變得過度樂觀，忽略那些未經打量的、未能活下來的患者遭遇。統(tǒng)計數(shù)據(jù)很難撒謊，它清楚地告訴我們，那時腹部皮脂瘤患者的中位數(shù)存活期就是只有8個月。古爾德只是例外，另外的很多人都是拼命掙扎，卻仍舊痛苦地辭世。

希望和運氣絕不是生命故事的全部，古爾德也不例外。他幾乎戰(zhàn)勝了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002年，古爾德在年滿60歲時，死于與腹部皮脂瘤無關的肺癌。作為科普作家，面對有力的統(tǒng)計數(shù)據(jù)和科學證據(jù)，古爾德敢于做出絕地求生的個人選擇，但他仍沒有逃過疾病和死亡的另一次凝視。

古爾德的這個故事所承載的復雜情緒，其實也是接下來讀者將在本書中看到的內容的寫照。樂觀者在古爾德的故事里看到他多活20年的希望；悲觀者看到疾病對于一個傳奇學者命運的反復碾壓；像葛文德這樣態(tài)度超脫的醫(yī)生，帶入的是觀察醫(yī)療體系的中立視角。

接下來的這些故事有生有死，有理性也有沖動，有勵志也有悲情。我們所能保證的，是在生死之間——當與疾病和死亡狹路相逢時，我們不販賣虛假的希望，全面呈現(xiàn)觀察與思考。

曾鼎