正文

前言 最?lèi)?ài)的人離去時(shí),我沒(méi)能好好告別

生死之間:當(dāng)我們與疾病和死亡狹路相逢 作者:偶爾治愈 著


前言
最?lèi)?ài)的人離去時(shí),我沒(méi)能好好告別[1]

我30歲那年,在做了5年醫(yī)療記者之后,又在國(guó)內(nèi)最好的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)“丁香醫(yī)生”工作,但當(dāng)聽(tīng)到媽媽癌癥轉(zhuǎn)移時(shí),我仍然和16歲第一次聽(tīng)到母親被確診為癌癥的消息時(shí)一樣,張皇失措。

面對(duì)母親的疾病,我所受過(guò)的職業(yè)訓(xùn)練毫無(wú)用處。和多數(shù)中國(guó)家庭一樣,我們家先是隱瞞病情,爸爸甚至請(qǐng)媽媽的主治醫(yī)生開(kāi)了一張假病歷。

我們從來(lái)沒(méi)有考慮過(guò)這種可能性:坐下來(lái),和媽媽一起面對(duì),問(wèn)問(wèn)她想要什么,我們能為她做什么。無(wú)論有多少本醫(yī)學(xué)倫理書(shū)告訴我,坦誠(chéng)相告才是最好的選擇,我當(dāng)時(shí)仍然在內(nèi)心認(rèn)同了爸爸和阿姨們的判斷:不要告訴你媽?zhuān)龝?huì)垮的。

后來(lái),我才意識(shí)到,我和爸爸是因?yàn)樽约簾o(wú)法面對(duì)這種局面,所以采取無(wú)限拖延的鴕鳥(niǎo)戰(zhàn)術(shù)。

媽媽是個(gè)很細(xì)心的人,2001年被查出宮頸癌之后,她每年都會(huì)做例行體檢。14年來(lái),她和她體內(nèi)的癌細(xì)胞和平共處安然無(wú)恙。直到2015年,她開(kāi)始頻繁地腹瀉,然而多次腸鏡都顯示一切正常。

這也是醫(yī)學(xué)的局限所在,你無(wú)法探查身體的每一個(gè)角落,你悉心地保養(yǎng)身體,例行體檢,也逃不過(guò)命運(yùn)的一擊。

直到開(kāi)腹,醫(yī)生才發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)彌漫在整個(gè)腹腔,這時(shí),媽媽已經(jīng)徹底失去了手術(shù)和治療的機(jī)會(huì)。

或許是我從杭州特地請(qǐng)假回家引起了她的疑心,或許是多年的醫(yī)務(wù)工作者的經(jīng)歷(她在一家醫(yī)院做過(guò)多年的護(hù)士),又或許是女性的直覺(jué),她要求看她的病理報(bào)告。

實(shí)在瞞不住之后,媽媽比我想的鎮(zhèn)定許多,她說(shuō)她想搏一把,要去北京一家中醫(yī)院治療——我和爸爸咨詢過(guò)北京和家鄉(xiāng)的幾家三甲醫(yī)院,其中有幾位醫(yī)生都是認(rèn)識(shí)的朋友,他們的意見(jiàn)是一致的,癌癥到了這個(gè)階段,積極的治療只是徒勞無(wú)功的掙扎。

媽媽在十幾年前宮頸癌手術(shù)之后,陸續(xù)買(mǎi)過(guò)這家中醫(yī)院出產(chǎn)的“中藥”——說(shuō)是中藥,實(shí)際上拿的是(?。┳痔?hào)批文,這也意味著,它其實(shí)是保健品,而非藥品。

她很相信這家醫(yī)院,醫(yī)院的創(chuàng)始人給自己冠上了讓人眼花繚亂的頭銜——教授、名譽(yù)教授、各種癌癥協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng),中央電視臺(tái)上有他的訪談,國(guó)內(nèi)國(guó)外各種獎(jiǎng)項(xiàng)的評(píng)比也頻繁出現(xiàn)他的身影。

這家醫(yī)院的接線員告訴媽媽?zhuān)麄兊摹皼_擊療法”是針對(duì)她這樣的癌癥晚期患者研發(fā)的,效果很好。

我做醫(yī)療記者那幾年,寫(xiě)過(guò)一些批判醫(yī)療騙局的稿件,理智上我完全能分清,這家醫(yī)院的療法是個(gè)徹頭徹尾的騙局。

我小心翼翼地向爸爸和阿姨們解釋?zhuān)@應(yīng)該是個(gè)騙子醫(yī)院,但我用在文章上說(shuō)服他人的那套邏輯嚴(yán)密的分析方法在家里是完全行不通的。

二姨說(shuō)如果是錢(qián)的問(wèn)題,她來(lái)出。二姨并不知道,我曾經(jīng)咨詢過(guò)結(jié)腸癌的靶向藥物愛(ài)必妥,媽媽的主治醫(yī)生搖了搖頭說(shuō),作為女兒我的心意很好,只是沒(méi)有那個(gè)必要了。

我聽(tīng)出了二姨語(yǔ)氣里的責(zé)備,微弱地表示異議之后并沒(méi)有堅(jiān)持再說(shuō)這家醫(yī)院是個(gè)騙子醫(yī)院。這并不是擔(dān)心道德壓力,而是我終于了解,這是媽媽的希望和心愿,是她撐下去的動(dòng)力,而我做不到親手打破她唯一的希望——哪怕這個(gè)希望是虛妄的。

我和爸爸陪著媽媽在北京東郊的這家“中醫(yī)院”住了下來(lái),這里的“醫(yī)生”建議,先做一個(gè)療程為期四周的“沖擊療法”,費(fèi)用大約在十萬(wàn)元左右。

所謂的“沖擊療法”,不過(guò)是每天輸幾十種不明成分的中藥而已。

看著渾黃的液體流入媽媽的身體時(shí),有那么一瞬間,我心中甚至升起某種天真的期望,期望這些藥物真的可以治好媽媽?zhuān)蛘咧皇墙o她一些虛無(wú)的精神力量,是不是也可以讓她多活一陣子。

我知道,媽媽是那么希望能活得久一點(diǎn),她每天早上六點(diǎn)半起來(lái),一個(gè)人繞著醫(yī)院的院子走上半小時(shí),只是為了能稍微鍛煉一下身體。

這家“醫(yī)院”的“生意”不錯(cuò),病房幾乎都滿床了。它雖然是家私立醫(yī)院,但也是被納入了醫(yī)保的定點(diǎn)醫(yī)院,北京市民在這里就診,可以得到一定額度的報(bào)銷(xiāo)。

在醫(yī)院住到第20天的時(shí)候,我不知道是爸爸說(shuō)服了媽媽?zhuān)€是媽媽已經(jīng)心灰意冷,一個(gè)療程沒(méi)有結(jié)束,媽媽就決定出院,可是我分明看到了媽媽眼里的失望。

媽媽說(shuō)起她碰到的一個(gè)來(lái)自四川、長(zhǎng)期在外務(wù)工的40歲左右的女性,為了在這家醫(yī)院接受第二輪“沖擊療法”,已經(jīng)借債十幾萬(wàn)元。

“她家條件那樣,都還在治呢!”

我聽(tīng)得出媽媽話里的意思,但是我一句話也沒(méi)有說(shuō),我不知道該說(shuō)什么。

對(duì)于我和爸爸對(duì)這家醫(yī)院的保留態(tài)度,我不知道媽媽是如何看待的。直到最后,我們都沒(méi)有交流過(guò)這個(gè)話題,因?yàn)橐_(kāi)啟這個(gè)話題,必然要談到最后的死亡,當(dāng)時(shí)的我沒(méi)有勇氣。

離開(kāi)這家騙子醫(yī)院后,媽媽沒(méi)有醫(yī)院可去了。在家鄉(xiāng)那家三甲醫(yī)院住院的后期,醫(yī)生催了幾次,讓媽媽出院。我在杭州定居,但這里的醫(yī)院我們也住不進(jìn)去——沒(méi)有醫(yī)院愿意收下一個(gè)晚期癌癥的病人。

對(duì)于多數(shù)人而言,被治療是疾病的全部意義所在。當(dāng)疾病一旦失去了被治療的機(jī)會(huì),無(wú)論是病人,還是親人,都失去了在這個(gè)世界的坐標(biāo)。

我們不屬于正常的世界,疾病密實(shí)的牽引力將生活推出了正常的軌道;我們也不屬于疾病的世界,這個(gè)世界里所應(yīng)該有的熙熙攘攘的醫(yī)院、白大褂和手術(shù)刀也將我們隔離在外,我們是被世界驅(qū)逐的一家人。

我并不確切地知道自己要做什么,只是一個(gè)夏天午后,我辭掉工作,回到了老家。現(xiàn)在想來(lái),這應(yīng)該是我在面對(duì)媽媽的疾病時(shí),唯一一件做得正確的事。

媽媽的身體迅速衰敗下來(lái),她不再像在那家騙子醫(yī)院里那樣,還抱有希望,還愿意定期進(jìn)行少量的運(yùn)動(dòng)。

家里靜得可怕,在一個(gè)個(gè)悶熱的夏天的夜晚,媽媽躺在床上一言不發(fā),爸爸吧嗒吧嗒地在客廳里吸煙,我在另一間臥室里,一次又一次地下定決心,明天要跟媽媽好好談一次。

在那混亂的幾個(gè)月里,本該是最親密的三個(gè)人卻已經(jīng)無(wú)法面對(duì)彼此。

白天不那么難熬,媽媽的好友固定每天上午來(lái)看望她,外婆和小姨分別在午后和傍晚來(lái),有其他人在的時(shí)候,家里氣氛比較輕松。聊起十多年前我干過(guò)的蠢事,媽媽偶爾也會(huì)摸著我的手,笑出聲來(lái),只是我們從來(lái)不談當(dāng)下。

我的幻覺(jué)又一次出現(xiàn)了,我覺(jué)得這悶熱的夏天也許是不會(huì)結(jié)束的。

可夏天還是結(jié)束了,我在心里演練了千百次的那場(chǎng)談話終是沒(méi)有完成,她沒(méi)有再催我要孩子,我沒(méi)有告訴她我愛(ài)她。

我完全被疾病打懵了,媽媽的病給我留下了無(wú)法彌補(bǔ)的遺憾。

和疾病相處,也是一項(xiàng)技藝,需要反復(fù)練習(xí)。

而我們中的大多數(shù),并不具備這項(xiàng)技藝。我讀過(guò)《鳳凰周刊》上一篇題為《癌癥來(lái)臨時(shí),哪一種選擇都是錯(cuò)誤》的文章,里面講了三個(gè)家庭和癌癥的故事,具體細(xì)節(jié)我記得不是太真切,但三篇文章中縈繞不去的絕望感和悔恨感讓我至今難忘。

疾病乃人生之常態(tài),在中國(guó),每十個(gè)人中就有一個(gè)人患有糖尿??;每四個(gè)人中就有一個(gè)高血壓患者,而你在一生中有22%的概率會(huì)遭遇癌癥。

從人生的某一刻開(kāi)始,你可能要熟悉它們,熟練地和它們打交道。

后來(lái),當(dāng)丁香醫(yī)生的主編初洋找到我,談想建一個(gè)醫(yī)療領(lǐng)域的深度報(bào)道的平臺(tái),他讓我取個(gè)名字,我心里幾乎沒(méi)有猶豫,就蹦出了四個(gè)字——偶爾治愈。

它取自美國(guó)醫(yī)生特魯多的墓志銘,“偶爾治愈,常常安慰,總是幫助”(To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always)。

我們希望在偶爾治愈這個(gè)平臺(tái)上,記錄人與疾病、衰老、死亡的相處方式。

對(duì)于疾病而言,治愈終究是一個(gè)小概率的事件。在一次采訪中,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師張曉東告訴我,人類(lèi)90%以上的疾病是無(wú)法治愈的。

癌癥和罕見(jiàn)病這樣難治的疾病自不必說(shuō),高血壓、糖尿病等慢性病也得靠長(zhǎng)期服藥維持,就連感冒也是被人類(lèi)的免疫系統(tǒng),而非藥物所擊敗。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所能做的只是控制疾病發(fā)展、盡可能維持病人的生活質(zhì)量和延長(zhǎng)他們的壽命。

而我們自己,需要學(xué)會(huì)與疾病心平氣和地相處,保證生活不被它巨大的牽引力所吸引而脫軌,能在正常的軌道上繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)下去。

后來(lái)我讀到保羅·卡拉尼什的《當(dāng)呼吸化為空氣》,36歲的保羅即將迎來(lái)人生巔峰:獲得斯坦福醫(yī)學(xué)院的終身教授職位、六倍于原來(lái)的收入。

而這一切都因?yàn)榘┌Y改變了,當(dāng)他所規(guī)劃好的未來(lái)變得無(wú)望時(shí),他經(jīng)歷了短暫的混亂、悲痛和治療。之后,他回到手術(shù)臺(tái)拿回了手術(shù)刀,和妻子生了一個(gè)可愛(ài)的女兒。當(dāng)病情惡化后,他在去世前寫(xiě)下了《當(dāng)呼吸化為空氣》這本書(shū),他創(chuàng)造了一個(gè)新的未來(lái)。

也許我們終將被疾病、衰老、死亡擊敗,但我們可以選擇和它們的相處方式。

愿你做得比我好,愿你沒(méi)有遺憾。

[1] 本文作者為徐卓君。


上一章目錄下一章

Copyright ? 讀書(shū)網(wǎng) ranfinancial.com 2005-2020, All Rights Reserved.
鄂ICP備15019699號(hào) 鄂公網(wǎng)安備 42010302001612號(hào)