父母放棄治療的三歲艾滋病患兒
作者:許倩
性別:女
年齡:33歲
工作單位:中國醫(yī)學(xué)論壇報社
我剛參加工作就在艾滋病病房。工作半年多后一個春意盎然的下午,我接診了一個三歲半的小男孩,他是被120急救車送來的,小小一個人兒,半躺在寬寬大大的床上,瘦瘦的小臉兒上扣著一個氧氣面罩,面罩上的繩子把他的臉蛋勒出深深的紅印子,一雙大大的眼睛里滿是驚恐。
男孩的病史很簡單,從出生就比較瘦弱,但也沒生過“要住大醫(yī)院的大病”,直到最近幾天“感冒”了之后“憋得很”,到了大醫(yī)院急診被懷疑有卡肺(卡氏肺孢子肺炎),又懷疑有艾滋病,最后查出來免疫缺陷病毒(HIV)陽性,就急速轉(zhuǎn)入我們醫(yī)院。為難的是,孩子爸爸媽媽堅(jiān)持艾滋病是個錯誤的判斷,對我有關(guān)艾滋病的一切追問都表示出憤恨。
我問完病史之后,走到小男孩床邊進(jìn)行體檢,他坐著,兩只小手捂著氧氣面罩,大口大口艱難地呼吸著,眼睛里除了驚恐,還有疑問和乞求。這是個原本很漂亮的小男孩,大眼睛雙眼皮,頭發(fā)有點(diǎn)卷,只是氧氣面罩讓孩子的臉有點(diǎn)變形,我一邊幫他調(diào)整氧氣面罩,一邊安慰他:“小朋友,別害怕?!睕]有想到的是,三歲半的他竟然哭了,他的抽泣在氧氣面罩里沉沉悶悶的。
離開醫(yī)院那么久,我都忘記了當(dāng)時的用藥,只記得這種情況只要治療及時,維持面罩吸氧,呼吸衰竭不繼續(xù)加重,維持住酸堿平衡,救活的概率挺大的。只是大概因?yàn)樗挲g太小,入院的當(dāng)晚小家伙呼吸衰竭繼續(xù)加重,正好我值班,主任、主治醫(yī)生和我好一陣忙活。
那個無眠的夜晚里,我得每隔一段時間就給小男孩扎血?dú)?,從大腿根那里扎動脈。扎血?dú)夂芴鄣模枚啻笕硕继鄣煤俺雎?,小男孩卻不使勁兒哭鬧,氧氣面罩下的哭聲就那么沉沉悶悶的,而且就那么幾聲。去他病房次數(shù)多了,他見到我不再驚恐,有點(diǎn)像是見老熟人一樣,從眼神里劃出問號,像是在問“阿姨你怎么又來了?”“阿姨又來扎那個特別疼的針嗎?”我就向他解釋解釋,站床邊說說話。接近凌晨的時候,小家伙雖然還是很嚴(yán)重的呼吸困難,卻能半坐著打個盹,睡著的時候顯得很平靜。我從心底里覺得,這孩子真是懂事得早,怎么就不哭不鬧的,能這么忍受痛苦。我們知道,這種呼吸困難的情形,對于普通老百姓來說,非??膳?,像是吸了這口氣,下一口氣就可能上不來。所以,他們問得最多的是,“能活過來不?”
我們下了病危通知單,但主任對我們說,治過來的可能性挺大的,將來卡肺治好了,持續(xù)吃上抗病毒藥,“這孩子起碼能上到中學(xué)”。醫(yī)生這種對生命的預(yù)期,是出于理性的職業(yè)判斷,預(yù)期一個三歲的孩子起碼能活到十幾歲,這在常人看來真挺殘酷的了,但是,在醫(yī)生看來,這是樂觀的估計(jì)。
在小男孩入院的第三天上午,夫妻兩個人的HIV初篩及小男孩的復(fù)核結(jié)果都出來了:爸爸是陰性,媽媽是陽性,當(dāng)然,小男孩一如我們預(yù)料的,還是陽性。如此說來,小男孩是從媽媽那里傳染到了艾滋病,再追問病史,小男孩媽媽曾經(jīng)賣過血,就一次。事情明了,主任喊他們在辦公室談話,談了一半,小男孩爸爸慢慢轉(zhuǎn)身走開,喊也喊不住,只剩下小男孩媽媽嗚咽著聽完談話。我跟著小男孩媽媽回到病房的時候,看到小男孩爸爸正蹲在病房墻角怔怔地看著他的孩子,我交代小男孩媽媽一定要轉(zhuǎn)告她丈夫,這個病一定要治,而且回到戶口所在地,可以領(lǐng)取免費(fèi)的抗病毒藥物。
沒過一會兒,小男孩爸爸來找我,他問如果不回當(dāng)?shù)谻DC(疾控中心),抗病毒的藥能買不能買。我勸他,能買,但是挺貴的,一個月起碼要三四千塊錢。他點(diǎn)點(diǎn)頭,回病房了。
一會兒,他又站在醫(yī)生辦公室門口找我,他問艾滋病能治好不?其實(shí),他問這個話,我知道他是知道答案的。我如實(shí)回答。他又回去了。
又過了一會兒,他又來了,又問維持用藥能活多長時間?我說,這個不好說,沒有特殊情況,隨著醫(yī)學(xué)水平的發(fā)展,說不定能一直活著。他就又回去了。
但是,一會兒他又來問,到底能活多長時間?……
他每次都是皺著眉頭來問,皺著眉頭走,我敢肯定他問的這些問題,他自己估計(jì)都了解得差不多了,而我的回答他也未必都聽進(jìn)去了,他就是不忍心接受殘酷的現(xiàn)實(shí),所以來來回回地問。
那一天,小男孩的血?dú)饨Y(jié)果幾乎恢復(fù)正常了,呼吸機(jī)繼續(xù)輔助呼吸,他有的時候能躺下睡一會兒。意外的是,下午快要下班的時候,小男孩爸爸突然來找我,說要出院,他們要回家。無論我怎么勸他,怎么解釋,孩子父親都面無表情,淡淡地說,我們也沒錢治,也不能讓家里人知道,要不一家人都過不下去,家里還有個大孩兒,大孩兒還要上學(xué),我們供他一個吧……這個娃,就是多活幾年,有啥用啊。這個大男人說得好安靜,安靜得絕望。
后來主任又來做工作,還是做不通,小男孩父親執(zhí)意連夜出院回家,為了不讓小男孩憋死在路上,他甚至準(zhǔn)備立刻花幾千塊錢買無創(chuàng)呼吸機(jī)。
在入院的兩天半的時間里,小男孩沒有和我說過一句話,也很少哭鬧,只是安靜地在呼吸罩下面用力配合呼吸機(jī)呼吸,他的眼睛里從最初滿是驚恐,已經(jīng)恢復(fù)到平靜,雖然僅僅三歲多,我卻覺得他懂得很多,懂得用眼睛問我問題,懂得用眼睛向我表示感謝。小男孩如果此時脫離了靜脈輸液,剛剛獲得的一點(diǎn)點(diǎn)好轉(zhuǎn)都白費(fèi)了,他呼吸會越來越困難,然后缺氧而亡。
我又去勸,小男孩媽媽一直哭,小男孩爸爸什么都不說,最后的表態(tài)還是“今天晚上就走”。隨即,他去找老鄉(xiāng)借錢買呼吸機(jī)去了。
那天我下班時已經(jīng)很晚了。臨下班,我走去小男孩的病房,想再看看他。當(dāng)時天已經(jīng)黑了,走廊盡頭的門被風(fēng)吹得咣咣作響,我忽然看到孩子父親蹲在門外面,蜷成一個小團(tuán),身體一抖一抖,他在哭。這是獲知最終診斷后我第一次看到他哭。
春天的風(fēng),帶著厲聲呼嘯,把這位父親的嗚咽混在其中,時大時小。生與死的抉擇,如同刀割。
我去病房里最后一次看看那個小男孩,他呼吸不再那么吃力了,像是看到熟人一樣看著我,眼睛甚至?xí)α?,帶著他那個年齡的調(diào)皮勁兒,我仿佛看到再用三天的時間,他就能追在我的身后,喊我“阿姨”。在我轉(zhuǎn)身要走時,像是幻聽一樣,仿佛有個男孩的聲音叫“阿姨”,但那是不可能的,他還戴著氧氣面罩。
據(jù)說,那晚,他們一家三口在大風(fēng)里走了,帶著無創(chuàng)呼吸機(jī),他們自己還租了車。
第二天早查房時主任念叨說,這孩子說不定生命力強(qiáng),能活過來……于是,我在整理病歷的時候,把他們當(dāng)時留的家庭電話號碼抄在了自己的小本本上,有很長一段時間,我總是忍不住想打電話過去問問,那個小男孩是不是活過來了,卻沒有勇氣,怕知道結(jié)果。
最近一次搬家,我收拾舊物,翻出來那個小本本,無意看到最后一頁上的那串電話號碼,忽然想起這小男孩,當(dāng)時,很想很想打電話過去,我想問問,但是問什么呢?我已經(jīng)想不起那孩子的名字,他的生死是五年前那個春天里的事情,如同呼嘯的春風(fēng),一宿,就消失了。我寧愿相信他是生命力特別強(qiáng)的一個孩子,那么今年他八歲半了,應(yīng)該上小學(xué)了……
作者感悟
很多人認(rèn)為醫(yī)生見多了生死,因此冷漠。其實(shí),每個醫(yī)生心底,都有被觸動過的生死故事,但那些曾經(jīng)的悲傷、痛苦、自責(zé)、無助、放棄,種種情感不能總是背負(fù)在心頭,因?yàn)樗麄円^續(xù)理性地工作。
說到這里,我用了“他們”這個詞,因?yàn)榈竭@個春天,我離開醫(yī)院已經(jīng)五年了。曾經(jīng)在告別這個職業(yè)時那么決絕,卻也悄悄回憶過自己做醫(yī)生時的很多事情,很多次回答“為什么不做醫(yī)生”的問題,理由種種,有一個理由與死亡有關(guān)。顯得有點(diǎn)矯情是不是?但真的是這樣,我不夠堅(jiān)強(qiáng),選擇了逃避。