心 曼

疾病和貧寒，擋不住求知的渴望

我的爸爸徐萬均和媽媽王興芝都是黑龍江省鐵力市桃山鎮(zhèn)的普通工人，家境很貧寒。1974年的正月初五，姐姐春曼出生了，兩年之后的農(nóng)歷二月十一，我又降生到了這個家庭，不久我和姐姐同時被診斷患有“嬰兒型進行性脊髓肌萎縮癥”。醫(yī)生告訴父母這是一種由常染色體感染導致的遺傳性疾病，病魔潛伏在人體基因里，世代更迭，沒有發(fā)病征兆，而一旦發(fā)作將一發(fā)而不可收。病理表現(xiàn)為四肢殘疾，生活不能自理，最后將導致吞咽食物困難，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前國內(nèi)外醫(yī)學界還沒有藥物能夠治愈這種疾病，只能通過相應的康復鍛煉來延緩病情的發(fā)展，延續(xù)生命。

在姐姐春曼五歲、我三歲的那年夏天，我們親愛的爸爸過完28歲生日的第二天在單位高空作業(yè)時突發(fā)事故離開了我們。那年我們的小弟弟也才只有兩歲，還是在咿呀學語的時候。媽媽面對我們?nèi)齻€年幼的兒女、一個一貧如洗的家痛不欲生。很多親戚朋友勸媽媽說：“你才2９歲就守寡，以后的日子長著呢，考慮一下再成個家吧！”媽媽說：“他們的爸爸去世了，我全部的希望放在了孩子的身上，特別是兩個女兒身體殘疾，我苦一點沒什么，我不能讓孩子受到半點委屈！”就這樣媽媽放棄了再婚的機會，與我們?nèi)齻€年幼的孩子相依為命，毅然用她柔弱的肩膀獨自扛起生活的重擔，支撐起支離破碎的家。

我和姐姐生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天媽媽既要料理家務，照顧我和姐姐春曼的生活起居，還要張羅外面的大事小情。每次媽媽出門辦事的時候就把我和姐姐反鎖在房里，我和姐姐趴在窗臺上，眼巴巴地看著窗外的天空，我問姐姐：“我們什么時候能會走路呢？”姐姐想了想，學著大人的口氣說：“等到我們都長大了的那一天吧！”于是我和姐姐春曼就盼望著快點長大。

我和姐姐非?？释蠈W讀書，每天弟弟放學后，我和姐姐就幫他收拾書包，給新書包書皮。一天早上起床，媽媽一邊給我穿衣服，一邊對我說：“心曼，你外公讓我送你和姐姐去上學，我認真考慮過了，你和姐姐都不能走路，媽媽不能同時背著你們姐妹去上學。你身體比姐姐好一點，媽媽想送你去上學，你愿意去嗎？”我看到一臉失落的姐姐眼睛里含著淚水，咬住嘴唇拼命地搖頭說：“我不上學，我不想上學?！倍倚睦镎鎸嵉南敕ㄊ且粼诩依锱惆榻憬?！于是母親買來鉛筆和田字格本，一邊做家務一邊拿著弟弟的語文書教我們學習漢語拼音，認字、讀書。

姐姐的病情比我嚴重，經(jīng)常住醫(yī)院，每次醫(yī)生都會無情地下達病危通知書。媽媽為了方便照顧我，把我也帶到醫(yī)院。我給昏迷中的姐姐擦汗，陪著母親流眼淚，姐姐蘇醒后，我高興地給她讀課文，講解我剛學會的生字。我和姐姐春曼就是這樣相互鼓勵和督促著自學了從小學到中學的全部語文課程。

對知識的渴望已經(jīng)使我們不滿足于弟弟的課本了，媽媽沒有錢給我們買書，我們就想方設(shè)法地借書看。一次小姨從同事那里給我和姐姐借了一本奧斯特洛夫斯基的小說《鋼鐵是怎樣煉成的》，我和姐姐如饑似渴地連夜打著手電筒讀了起來，手電筒里的電池是聽收音機用過的，電量不足，光線暗如橘燈。我們看一會兒就要把電池取出來放到棉被里焐一焐。這樣反復到黎明時分一本厚厚的書終于看完了。就是在這樣的狀況下，我和姐姐閱讀了大量的世界名著。

寫作給了我們一片自由的天空

長期被病魔囚禁在家里，不能感受陽光也不能呼吸大自然的氣息，惟一能夠看到的只有窗外那一小塊天空，這使我們的內(nèi)心很壓抑。在沒有書看的時候，我和姐姐春曼就嘗試著寫一些對生活的感受和心靈的私語。

1994年我用一年時間寫了一部四萬字的中篇小說，書稿完成后我滿懷著希望把文稿寄給了北京《三月風》雜志社的文學編輯趙澤華女士，一星期后我得到回復文稿不能發(fā)表，第一次的創(chuàng)作失敗使我心里很難過，痛苦到了極點。尤其是看著母親每天服侍我和姐姐穿衣、洗漱、接大小便，在感受母愛的溫暖同時我的心也在滴血，我對自己、對生活失去了信心。我悄悄地寫下了一封遺書，我告訴她們我愛她們，而這種愛只能以死來解脫媽媽肩上的重擔。就在我18歲生日準備結(jié)束自己的生命的時候，我意外地收到了北京《三月風》雜志社的趙澤華女士寄給我的一本吳強詩集《我的生日沒有燭光》，還有她的贈言：“請再試一試好嗎？給自己找一個愛的理由！”吳強也是一個重殘男孩兒，他與我們患同樣的一種病，沒有進過校門，但是他寫出了很多美麗的詩句，直到生命的最后時刻，他還在贊美生活的美好。我感到一種極大的震撼，同時也激發(fā)了我內(nèi)心對生命的渴望和對文學的熱情。姐姐春曼偷偷看了我的遺書，她對我說：“小妹，我們患的這種病和吳強的一樣，只能擁有很短的一段青春旅途，我們也都知道生命不是永恒的，而我們的愛是無限的，我希望我們姐妹能在自己離開這個世界的時候給親人和朋友多留下一點什么，就像吳強那樣，對嗎？！”我拼命地點頭，我意識到自我結(jié)束生命就是一種逃避，是懦弱的表現(xiàn)。我把寫好的遺書寄給趙澤華姐姐，請她代為燒毀，以示自己要堅強起來活下去的決心。