成為一個(gè)讓媽媽驕傲的你

我總是給我媽帶來(lái)很多麻煩，

但我覺得她樂在其中。

——馬克·吐溫

帕特里克·亨利

我什么時(shí)候第一次意識(shí)到我和別人不同？第一次產(chǎn)生這種模糊的概念還是在我很小的時(shí)候，可能還沒到蹣跚學(xué)步的年齡。

人們喜歡抱著我，而我會(huì)用手摸著他們。我注意到他們的眼睛是柔軟的，摸的時(shí)候會(huì)來(lái)回顫動(dòng)。可我的眼睛是硬的，而且不管什么時(shí)候，總是一動(dòng)不動(dòng)。但那時(shí)，我還會(huì)摸爸爸的胡子，摸上去感覺毛茸茸的，很粗糙，和我柔軟的小臉蛋很不一樣——和我弟弟們的臉也不一樣。而且確定的是，爸爸媽媽對(duì)待我和其他任何人沒什么差別。于是我就認(rèn)為大人和小孩不一樣，而我們每個(gè)人也都是不同的。

那時(shí)候，我以為每個(gè)人都要掙扎著才能站起來(lái)——就像我一樣，人們不能自己完成站立——也沒人能走路。我不知道那時(shí)我是不是真的明白走路是什么。當(dāng)你看不見東西、年齡又特別小的時(shí)候，你的世界很渺小，而且很難想象你自己以外的生活面貌。但我稍微大一點(diǎn)之后，我可能開始琢磨別人是怎么把我抱起來(lái)，然后抱著我，或是給我拿東西。他們肯定能做一些我做不到的事。漸漸地，我開始意識(shí)到我和別人很不一樣，而且有“特殊需要”，因?yàn)槲也荒茏呗?。?dāng)我真正意識(shí)到這一點(diǎn)時(shí)，我下定決心，要盡我所能，減少自己和別人的不同。

首先我得想辦法自己站起來(lái)。如果媽媽或爸爸讓我倚著什么東西，比如咖啡桌，我就能站一小會(huì)兒。我的膝蓋和胳膊肘一樣，不能伸展。因?yàn)槲业南ドw總是彎曲的，我一直是半坐著的姿勢(shì)，所以如果后面沒有東西支撐著我，我就會(huì)向后倒。

能自己站著是我的目標(biāo)，但不管我多努力，都沒法完成。后來(lái)我發(fā)現(xiàn)，當(dāng)我戴上臀部和腿部支撐架時(shí)就會(huì)好一點(diǎn)兒。支撐架有一個(gè)很沉的金屬底座和一個(gè)立腳點(diǎn)，當(dāng)它拉­伸我的膝蓋，要把它們拉­直時(shí)，可以從后面支撐住我。爸爸現(xiàn)在把它們比作中世紀(jì)的拷問刑架——有人一轉(zhuǎn)手柄，它就拉­伸你的身體。支撐架很不舒服，我的父母不想讓我經(jīng)­常戴著它，因?yàn)樗鼈兯坪醪⒉荒苷娴睦?shy;直我的身體。（因?yàn)槲覜]有髖關(guān)節(jié)，所以臀部的支撐架并不能讓其他的關(guān)節(jié)更好地發(fā)揮作用；腿部的支撐架對(duì)我的膝蓋似乎也沒什么持續(xù)的效果。）但當(dāng)我發(fā)現(xiàn)它們可以給我足夠的支撐，讓我能自己站著時(shí)，我便不介意常常戴上它們。

媽媽說(shuō)我覺得這樣特別酷（“嘿，看我！”）。但事實(shí)是，支撐架的底座和立腳點(diǎn)就相當(dāng)于咖啡桌那樣的東西，能夠防止我向后摔倒。當(dāng)我明白這一點(diǎn)時(shí)，就再也不那么渴望戴上支撐架了?，F(xiàn)在，沒有某種支撐，我仍然不能自己站立。

突破性的改變是我四歲的時(shí)候——我有了一把輪椅。有些人可能會(huì)想，我一定感覺糟透了，要在這張椅子上過(guò)一輩子。但我沒有，我喜歡它。我現(xiàn)在能像其他人一樣走來(lái)走去了，除此之外，我還擁有一把別人沒有的漂亮“坐騎”。但是我養(yǎng)成了個(gè)壞毛病，我喜歡把手放在輪椅的轱轆上，在行動(dòng)的時(shí)候，感受輪子的轉(zhuǎn)動(dòng)，膠皮輕輕地擦過(guò)我的皮膚?！安辉S那樣，帕特里克·亨利?！眿寢尵嫖?，但我沒聽。這能有什么害處呢？有一天，保姆推著我和兩歲的杰西比賽，她推得很快。我們贏了，但倒霉的是我的手被擦傷了。哎喲！它們傷得很嚴(yán)重，需要包扎。從那以后，我明白了為什么不該把手放在輪子上。

有好幾次我都問爸爸媽媽：“為什么我不能像其他人一樣走路？”我不是煩惱，而是好奇。

媽媽會(huì)說(shuō)：“上帝把每個(gè)人都造得不一樣，而他把你造成這個(gè)樣子。”他們也告訴我，雖然其他人會(huì)走路，但他們不會(huì)像我一樣彈鋼琴。聽上去就好像上帝有一大盒子的本領(lǐng)，當(dāng)你出生的時(shí)候，他把它們拿出來(lái)，分發(fā)給你。

我相信了他們的說(shuō)法，這聽上去非常合理。但如果我這樣說(shuō)：“好吧，我不能走路，沒什么大不了的?！蔽乙呀?jīng)­體會(huì)過(guò)，有時(shí)候會(huì)造成別人的混淆或是誤解。有些人可能會(huì)認(rèn)為我不在乎能不能走路，或者認(rèn)為我在逃避現(xiàn)實(shí)。其實(shí)我在乎，非常在乎。如果上帝告訴我：“帕特里克·亨利，你愿意今天開始走路嗎？”我會(huì)立刻說(shuō)我愿意。我相信大多數(shù)坐輪椅的人都恨不得脫離輪椅，完全靠自己生活。但老想著你不能走路這個(gè)事實(shí)，什么用也沒有。所以你只能盡量不去想它，讓它變得不那么重要，我就是這么做的。

但除此之外，我還尋找著上帝跟我們交換的東西，比如我彈鋼琴的本領(lǐng)。還有一個(gè)好處是我不愿意放棄的。我喜歡觸摸別人，也喜歡被別人觸摸，被別人領(lǐng)著、抱著。因?yàn)槲也荒茏呗?，所以每個(gè)人都有理由為了某些原­因總得接觸著我，特別是我小的時(shí)候。對(duì)于我來(lái)說(shuō)，這很重要。

小時(shí)候，我知道大人是那些抱起我、擁抱我并且不介意我觸摸他們的人。也?他們喂我吃飯，知道我喜歡吃多少。和我同齡的孩子們會(huì)介意我的特殊需要，如果我跟不上他們，糟糕——他們就走開了。于是我很快就決定，在我的世界里，大人是我友誼伙伴的選擇。但由于我總是和大人在一起，奶奶擔(dān)心我不知道怎么和同齡人相處。她跟媽媽說(shuō)，我需要上托兒所。

媽媽對(duì)這個(gè)主意不怎么感興趣。她以前也有過(guò)這樣的想法，嘗試白天找個(gè)好點(diǎn)的地方照顧我，但從沒成功過(guò)。似乎沒有地方愿意接受一個(gè)失明又肢體殘疾的兒童。但這次，她很幸運(yùn)。韋斯利社區(qū)活動(dòng)中心說(shuō)，他們的日托所會(huì)接收我，沒問題。那時(shí)正是我蹣跚學(xué)步的年齡。

第一天，媽媽帶我到那個(gè)活動(dòng)中心，把我送下車。更確切地說(shuō)，她是努力地讓自己離開的——她說(shuō)實(shí)際上工作人員不得不推著她的后背讓她上車離開那兒。上班的路上，她哭了一道，那一整天都擔(dān)心著我可能出現(xiàn)什么可怕的事。事實(shí)上，她根本不需要擔(dān)心，我過(guò)得很快樂。我明白我去那兒的目的是和其他小朋友在一起，但起初并沒實(shí)現(xiàn)這樣的效果。早上，娜奧米小姐和杰拉­爾丁小姐端來(lái)了早餐，然后兩個(gè)人輪流陪著我，直到中午。之后麗塔小姐和洛伊斯小姐進(jìn)來(lái)，備好了午飯，又和前兩個(gè)人一樣陪著我。后來(lái)又有貝蒂小姐、露比小姐、蓋文女士、貝絲小姐再加上主管愛妮妲小姐。下午五點(diǎn)，正好媽媽快回來(lái)之前，麗塔小姐抱著我休息。真是太好了，我迫不及待地等著第二天再去，因?yàn)?，就像爸爸說(shuō)的，我被一群慈愛的老奶奶寵壞了。