讓我們繼續(xù)醫(yī)學方面的比喻，假設有一位病人患上了一種復雜到足以改變其生活的疾病。無須多說，這樣的病患需要專業(yè)醫(yī)生為他診斷治療，但同時他也希望對醫(yī)生所進行的治療有更多了解。醫(yī)生沒有時間給病人提供他想知道的所有信息。在這種情況下，兩種業(yè)余者價值——分享和歸屬感，便能夠脫穎而出，而在幾年前這兩種價值根本沒有機會發(fā)揮它們的作用。

“同病相憐”（PatientsLikeMe com）是一家網站，正如其網站名所表達的那樣，讓患有相同慢性病的病友分享信息，互相幫助。加入此類組群的好處正好與當前醫(yī)療保障體系的交互作用模式相吻合：病友之間可以互相學習如何應對長期而復雜的治療（比如對帕金森病的深度腦刺激治療法和艾滋病的抗病毒治療法），還可以讓自己作為醫(yī)學研究人員的實驗病人，這樣不僅可以降低治療費用，還可以加快測試新療法療效的進度。

對新療法的傳統實驗通常是在由不足20個病人組成的特殊實驗小組（叫做一個實驗組）中進行的。但是超過5萬人在使用的“同病相憐”網站，則為特殊的疾病創(chuàng)建了組群（其策略非常像拼車網站PickupPal將相同地區(qū)的司機和搭車者劃分到一起）。結果，訪問這個網站的肌萎縮性側索硬化癥（簡稱ALS，也稱為盧·格里克?。┗颊咧啵灾劣谒麄兩踔列枰延懻搮^(qū)細化為普通的肌萎縮性側索硬化癥，以及兩種更罕見的變異：原發(fā)性側索硬化（PLS）和進行性肌萎縮（PMA）。

ALS會影響到大腦和脊髓中所有的運動神經元，PLS只影響上位運動神經元，而PMA只影響下位運動神經元。它們之間的區(qū)別很重要，因為從發(fā)病開始，ALS患者的平均存活時間為25年，PLS患者為510年，而PMA患者則能達10年以上。醫(yī)學研究界對PLS和PMA了解甚少，雖然ALS也很罕見（大概只有十萬分之一的人可能患上此?。?，但它比PLS和PMA要常見20倍。關于PLS或PMA患者最大規(guī)模的研究，也只檢查過少于50位患者。相比而言，在“同病相憐”網站上注冊的PLS病人就有將近200名，PMA病人則接近300名。

“同病相憐”網站上的病人不僅僅是把自己作為藥物試驗的“小白鼠”，他們還分享治療經驗（如何應付復雜的給藥方案），分享怎樣與整個衛(wèi)生保健系統打交道（如何運用商業(yè)保險或者聯邦醫(yī)療保險）。他們還提供一種很少有醫(yī)生能做到的支持：與同病相憐者交談?！巴∠鄳z”網站用“共同體”這個詞來稱呼那些具有特定狀況的病患群體。和任何實踐團體一樣，他們分享信息和觀點，并建立起彼此形成支持的文化規(guī)范。他們提供一定程度上的道德支持，這在現有醫(yī)療體系中是很難做到的，卻被證明是治療中極其關鍵的一環(huán)。撇開任何身體上的改善不說，僅僅能知道自己并不是唯一一個承受這種疾病折磨的人——這一點本身就已經是一個很大的安慰。再加上能得到關于發(fā)病癥狀、治療以及發(fā)病征兆等方面的高度結構化信息，病友們想問什么問題，就可以創(chuàng)建什么樣的論壇話題。