其中一些話題涉及治療計(jì)劃中非常具體的方面。一位病人提到他讓自己的神經(jīng)科醫(yī)生改變了巴氯芬(baclofen)的服用劑量。該藥物被用來治療“足下垂”,這是一種由肌肉僵硬引起的副作用,讓人在走路時(shí)難以保持平衡。這位患者的神經(jīng)科醫(yī)生跟他說過,10毫克就是每天的最大劑量了,他如此服藥14年,收效甚微。后來在“同病相憐”上,他了解到一些和自己有同樣癥狀的患者服用巴氯芬的劑量達(dá)到80毫克,并且沒有產(chǎn)生任何副作用,于是向醫(yī)生建議增加了劑量,從而達(dá)到了很好的效果。
網(wǎng)站內(nèi)也有其他漫無邊際,比如一個(gè)病人在論壇上探討忠貞,得到了上百條回復(fù)(十之八九是反對的聲音)。人們很容易得出這樣的結(jié)論:關(guān)于巴氯芬的討論是一個(gè)“好”話題,而關(guān)于忠貞的是個(gè)“壞”話題,但如果你這樣想就不僅誤解了人的本性,還誤解了建立這個(gè)網(wǎng)站的初衷。
在病人的數(shù)據(jù)采集方面,“同病相憐”比傳統(tǒng)方式更有效,因?yàn)樗鼮椴』继峁┝艘环N歸屬感,并與之分享共同努力的成果。數(shù)據(jù)質(zhì)量的提高不是由諸如忠貞這樣的話題本身帶來的,而是因?yàn)檫@些交流對話以及成千上萬人的幫助,吸引了人們來訪問這個(gè)網(wǎng)站并能夠一再參與。在“同病相憐”網(wǎng)站上的ALS病人,不僅從他人那里獲得了從專業(yè)醫(yī)生那里得不到的幫助,他們同樣也為他人提供了醫(yī)生都無法得到的信息。
“同病相憐”能發(fā)揮作用,是因?yàn)檫@個(gè)團(tuán)體珍視醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放分享,這是與關(guān)于醫(yī)療隱私的主流規(guī)范相反的一種文化規(guī)范。和大多數(shù)處理用戶數(shù)據(jù)的站點(diǎn)一樣,“同病相憐”有隱私條例,但是也有一個(gè)“開放理念”:
由于隱私條例和專有策略,目前大多數(shù)健康保健數(shù)據(jù)是無法獲得的,因而導(dǎo)致了研究進(jìn)展緩慢,要找到突破性的治療方法通常要等上幾十年的時(shí)間?;颊邿o法得到相應(yīng)的信息來做出重要的治療決定。但我們不一定非要這么做。當(dāng)你和成千上萬同病相憐的人分享疾病信息時(shí),系統(tǒng)也就相應(yīng)地啟動(dòng)了。你可以知道什么治療方法對他人起作用;你與醫(yī)生的談話也將更有效;最重要的是,你能在最短的時(shí)間內(nèi)將更好的治療方案帶進(jìn)市場。
“同病相憐”提供很多有趣的分享工具,但分享本是人的天性,而并非由科技催生。正如“無形學(xué)院”將煉金術(shù)發(fā)展為正兒八經(jīng)的化學(xué)學(xué)科一樣,“同病相憐”用戶們的觀念正在發(fā)生重要的轉(zhuǎn)變:從一種醫(yī)療工作者持有信息,并且不讓病人知道的文化規(guī)范,轉(zhuǎn)變到一種通過分享人人受益的規(guī)范。病人受益于情感上的聯(lián)結(jié),受益于分享彼此的憂慮苦痛,分享親身觀察和癥狀表現(xiàn),研究者們則得到了患有慢性及罕見疾病的史無前例的最大患者群體,并受益頗豐。