“同病相憐”開(kāi)辟了重新整合信息的通路——它涉及病人和醫(yī)生一起為重新整合而創(chuàng)造更多可用的素材。它可能會(huì)失敗,但一旦成功就會(huì)改變整個(gè)文化。實(shí)際上,若非改變文化它就不可能成功,因?yàn)榉磳?duì)分享醫(yī)療信息的文化規(guī)范會(huì)阻礙其發(fā)揮作用。這種文化轉(zhuǎn)換實(shí)際上并非毫無(wú)問(wèn)題?!巴∠鄳z”網(wǎng)站需要一個(gè)開(kāi)放的理念,因?yàn)榉窒磲t(yī)療信息會(huì)帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn),無(wú)論是尷尬也好,還是產(chǎn)生職業(yè)歧視,甚至還有惡意騷擾的可能。而能讓人們接受由社會(huì)聯(lián)系帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)的一個(gè)辦法就是增加回報(bào)。如果有足夠多的人加入,使得這個(gè)新群體看起來(lái)有價(jià)值和意義,那么就會(huì)鼓勵(lì)更多的人加入進(jìn)來(lái)。這條反饋回路會(huì)增加可用醫(yī)療信息的總體價(jià)值。如今“同病相憐”已經(jīng)名聲大噪,在美國(guó),每十個(gè)被診斷出患ALS的病人中,就有一個(gè)會(huì)成為該網(wǎng)站的新成員。這些病人不僅愿意接受開(kāi)放理念,一些人還同意捐出自己的整個(gè)基因序列供研究使用。
“同病相憐”的故事闡明了我們?cè)谏鐣?huì)化媒體使用中面對(duì)的最重要問(wèn)題之一,也就是,我們?cè)诙啻蟪潭壬显敢饫谜J(rèn)知盈余來(lái)創(chuàng)造真正的公民價(jià)值?