然而,對(duì)疾病風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行預(yù)測(cè)無(wú)法拍胸脯保證結(jié)果百分百可靠。概率在統(tǒng)計(jì)學(xué)上可以變得更加可靠。但是,就目前理解水平來(lái)說(shuō),基于個(gè)人基因組檢測(cè)的預(yù)測(cè)會(huì)一直是不確定的。(個(gè)人基因組檢測(cè)不應(yīng)該與像亨廷頓舞蹈癥這樣的先天性疾病檢測(cè)混為一談,后者是由特定的、特征明顯的遺傳突變引起的。)韋克斯曼、斯圖帕克、FDA和GAO擔(dān)心,接受基因掃描的消費(fèi)者往往把檢測(cè)結(jié)果視作不可辯駁的科學(xué)權(quán)威結(jié)論,以致于他們可能會(huì)根據(jù)這些有問(wèn)題的信息采取醫(yī)治對(duì)策。然而,這些擔(dān)憂(yōu)無(wú)法說(shuō)服基因極客認(rèn)同這樣的檢測(cè)需要監(jiān)管。他們中的大多數(shù)人會(huì)爭(zhēng)辯,聯(lián)邦當(dāng)局與其費(fèi)心對(duì)檢測(cè)進(jìn)行監(jiān)管,還不如努力去讓普通公民更好地理解概率這個(gè)概念。與此同時(shí),生物朋克也提出了自己的疑問(wèn):難道個(gè)人知識(shí)缺陷可以成為侵犯他人獲知自身信息的權(quán)力的理由嗎?
關(guān)于23andMe和其他直銷(xiāo)DNA掃描服務(wù)公司提供的醫(yī)學(xué)信息的爭(zhēng)議,其關(guān)鍵在于使用權(quán)和責(zé)任的問(wèn)題,而這兩個(gè)問(wèn)題恰如一枚硬幣的兩面。
公共衛(wèi)生官員和倫理學(xué)家早前就警告過(guò),消費(fèi)者很可能會(huì)被23andMe和其他公司用來(lái)評(píng)估未來(lái)健康風(fēng)險(xiǎn)的初步發(fā)現(xiàn)所誤導(dǎo)。
“我們無(wú)法預(yù)期人們會(huì)對(duì)這些信息作何反應(yīng)。”金格·胡普(Jinger Hoop)醫(yī)生在2008年這樣告訴我:“我們不知道長(zhǎng)期來(lái)看這些信息對(duì)他們來(lái)說(shuō)是否有益?!焙蔗t(yī)生是密爾沃基市威斯康星醫(yī)學(xué)院的精神病遺傳學(xué)和醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教授。
一些批評(píng)家擔(dān)心,這些信息實(shí)際上會(huì)對(duì)消費(fèi)者造成不利影響。在23andMe舉辦的政策論壇上,貝勒醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家艾米·麥奎爾(Amy McGuire)回憶起了以23andMe為專(zhuān)題的那一期《奧普拉·溫弗脫口秀》(The Oprah Winfrey Show)節(jié)目。麥奎爾回憶說(shuō),在脫口秀中,主持人溫弗請(qǐng)到了其私人醫(yī)生穆罕默德·奧茲(Mehmet Oz)。奧茲醫(yī)生在節(jié)目中提到,自己的23andMe基因掃描結(jié)果顯示他患前列腺癌的遺傳風(fēng)險(xiǎn)比較低。據(jù)麥奎爾說(shuō),奧茲表示這一結(jié)果意味著他不必接受讓人不適的定期前列腺檢查,而這一檢查常被推薦給年過(guò)五旬的男性。
麥奎爾說(shuō),看到這里,她開(kāi)始沖著電視大罵。因?yàn)樗嘈牛瑠W茲作為一名技術(shù)精湛的外科醫(yī)生,肯定非常清楚,23andMe的檢測(cè)并不能提供任何確證,他也不能在這些檢測(cè)結(jié)果的基礎(chǔ)上做出嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)決策。她更愿意相信,他只是故作詼諧。但是,缺少相關(guān)經(jīng)驗(yàn)的觀眾很可能沒(méi)找到這句話(huà)的笑點(diǎn),反而把玩笑話(huà)當(dāng)真了。她和其他人繼而擔(dān)心,消費(fèi)者們可能會(huì)不假思索,就被檢測(cè)結(jié)果牽引著做出一些重大的醫(yī)療決策,而這些決策甚至連常常在電視臺(tái)上露臉的醫(yī)生也不會(huì)認(rèn)可。
支持者則反對(duì)說(shuō),每個(gè)人都有權(quán)了解自身遺傳信息,而限制23andMe公司推出這類(lèi)服務(wù)是政府過(guò)度干預(yù)行為。他們認(rèn)為,監(jiān)管者沒(méi)有權(quán)利告訴人們,在涉及自身的信息中哪些是可以知道的,而哪些是不能知道的。