一場(chǎng)以生命為代價(jià)的通關(guān)游戲：
治病窮死，不治病死^[1]

災(zāi)難性醫(yī)療支出

夜里睡不著的時(shí)候，韋光敏會(huì)拿起她的手機(jī)，給她認(rèn)識(shí)的、為數(shù)不多的志愿者、NGO（非政府組織）的工作人員、記者們，挨個(gè)發(fā)微信求助。

我在凌晨1點(diǎn)半、凌晨4點(diǎn)47分、凌晨5點(diǎn)06分，分別收到過她的消息：

“我把所有銀行卡給您看，真沒辦法了，希望能籌到孩子的移植入倉(cāng)金……”

“您是好人，是我們家的大恩人，你們一定要救救孩子，幫幫我！”

“您一定要抓緊時(shí)間幫我把捐款頁推向首頁，因?yàn)楹⒆拥纳眢w等不起，所以您必須得幫幫我??！”

韋光敏13歲的獨(dú)子被查出白血病后，她花500元買了一個(gè)山寨機(jī)，病友教她安裝了幾個(gè)網(wǎng)絡(luò)籌款平臺(tái)的App（應(yīng)用軟件）。

相較而言，多數(shù)癌癥更多的是與衰老相伴，但白血病這種血液系統(tǒng)的惡性腫瘤幾乎是無差別殺傷。據(jù)《2015中國(guó)癌癥統(tǒng)計(jì)》的數(shù)據(jù)，中國(guó)有7.5萬人被確診為白血病，雖然在總體的患病人群中成人占據(jù)多數(shù)，但在兒童癌癥發(fā)病率的排行榜中，白血病高居榜首，中國(guó)每年新增3萬~4萬兒童惡性腫瘤患者，其中1/3是白血病，韋光敏的兒子就是其中之一。

以韋家的家境，沒有任何可能獨(dú)立支付兒子的治療費(fèi)用。13歲的兒子在四川家鄉(xiāng)的醫(yī)院被診斷出急性淋巴細(xì)胞白血病，融合基因呈陽性，屬于高危病人。

在被德國(guó)病理學(xué)家魏爾嘯識(shí)別并命名的160年后，白血病已經(jīng)有一套較為成熟并有效的化療方案。以兒童最為常見的急性淋巴細(xì)胞白血病為例，發(fā)達(dá)國(guó)家的治愈率已經(jīng)逼近90%，在中國(guó)，治愈率也在70%~80%之間。

對(duì)于那些復(fù)發(fā)的患者，或者是被查出融合基因呈陽性的高?；颊?，造血干細(xì)胞移植是更好的選擇。

韋家的主治醫(yī)生是一位50歲左右的主任醫(yī)師，他很肯定地告訴韋光敏，如果不及時(shí)治療，她的兒子最多能活半年，他建議先化療再進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，治療費(fèi)用在60萬~80萬元。

衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)里有一個(gè)名詞——災(zāi)難性醫(yī)療支出，當(dāng)一個(gè)家庭自付的醫(yī)療費(fèi)用超過家庭可支付能力的40%時(shí)，就認(rèn)為這個(gè)家發(fā)生了災(zāi)難性醫(yī)療支出。

根據(jù)這個(gè)定義，韋家發(fā)生了災(zāi)難性醫(yī)療支出。

韋光敏和丈夫長(zhǎng)年在外，打工的年頭和兒子的年齡一樣長(zhǎng)，夫妻倆做過車衣工、泥工，積蓄不過10萬元，但為人父母往往有孤注一擲的決心和不顧一切的勇氣。

帶著全部的積蓄和借款，韋家在北京往東30公里河北燕郊的一個(gè)居民小區(qū)內(nèi)租下一套兩居室。這里的房?jī)r(jià)一路飆升至3萬元每平方米，除了是炒房者的熱土，還有一家頂尖的血液病醫(yī)院——“亞洲骨髓移植之父”陸道培院士執(zhí)掌的燕達(dá)陸道培醫(yī)院。

韋光敏在這里認(rèn)識(shí)的第一個(gè)人是孫映輝。

在投身白血病救助工作五年后，孫映輝選擇了燕達(dá)陸道培醫(yī)院的患者作為自己的救助對(duì)象。

“在所有患病者群體中，這個(gè)亞群是最不容易的，幾十萬元、上百萬元說花沒就花沒了，一個(gè)骨髓移植后的腸道排異花進(jìn)去幾十萬元一點(diǎn)也不奇怪；若有從發(fā)病、移植到康復(fù)回家只用一年的，那簡(jiǎn)直是上天垂憐的奇跡，回家也并不意味著‘康復(fù)’；吃藥調(diào)藥、閉關(guān)休息、小心翼翼等待免疫重建、定期回醫(yī)院復(fù)查等都是必修課；五年不復(fù)發(fā)才可松口氣！”

據(jù)她估計(jì)，每年有數(shù)以千計(jì)的家庭，背井離鄉(xiāng)，隔絕此前的一切生活痕跡，在北京東郊30公里外的這個(gè)河北小鎮(zhèn)上駐扎下來。

沒有亮點(diǎn)的故事不好籌款

在這場(chǎng)以生命為代價(jià)的通關(guān)游戲中，韋光敏在第一關(guān)就遇到了麻煩，她湊不夠兒子進(jìn)移植倉(cāng)的押金。

主治大夫溫和地告訴她，一切順利的話，花費(fèi)30萬元完成移植的病例也有，但是一旦發(fā)生排異或感染，花費(fèi)就不好估算了。

韋光敏把銀行卡里的數(shù)字加了一遍又一遍，剩下不過十五六萬元——最多的時(shí)候，加上孩子學(xué)校的捐款和親戚的借款，韋家的賬戶里有30萬元，但此前的化療、檢查和骨髓配型已經(jīng)花去十多萬元。

站在醫(yī)院的門廊邊，韋光敏給一家資助白血病兒童的基金會(huì)打電話，她性子急，并不善于言辭，時(shí)而強(qiáng)硬，“你必須要幫我”，時(shí)而軟弱，“你們是我的大恩人，我愿意用我的命去換回我兒子”。

五分鐘之后，電話斷了。

“真的太難了，他們都不管我，我說也不會(huì)說，寫也不會(huì)寫。”

除卻一腔孤勇，韋光敏在這個(gè)城市不認(rèn)得什么人，不太熟悉網(wǎng)絡(luò)，在網(wǎng)上提交求助材料時(shí)，提交了10次，才算成功。

她回憶起以前打工的日子，“我手腳慢，在工地上做泥工時(shí)，做得就比其他工友慢，別人一天干完的活，我要干一天半”。

關(guān)于籌錢，她日常能做的，就是在自己的朋友圈里，一個(gè)小時(shí)內(nèi)轉(zhuǎn)發(fā)20條為兒子發(fā)起的“輕松籌”的捐款鏈接。

輕松籌是時(shí)下最火熱的大病救助眾籌平臺(tái)，韋光敏的一位病友，曾經(jīng)通過“輕松籌”募集了20萬元的資金。

韋光敏的“輕松籌”不像她預(yù)計(jì)的那么順利，發(fā)起一個(gè)半月，計(jì)劃募集20萬元，所籌款項(xiàng)剛剛超過8000元。

“他們告訴我，故事沒有亮點(diǎn)，不吸引人?！?/p>

互聯(lián)網(wǎng)疾病救助領(lǐng)域，也是一個(gè)講究眼球和流量經(jīng)濟(jì)的世界。動(dòng)人的故事才能讓公眾為之買單，2016年12月，深圳的一位媒體人羅爾，憑借他的一篇美文，在48小時(shí)之內(nèi)為患有白血病的女兒募集到了超過200萬元的捐款。

韋光敏努力回想，兒子的故事有什么“亮點(diǎn)”——留守兒童、做過課代表、懂事……

“還有嗎？”孫映輝問道，在孫映輝的救助工作中，幫助家庭撰寫求助文案是很重要的一部分。

“摔斷過手，算嗎？”韋光敏有些不確定地問。

在此前的一封求助信里，她把丈夫喚作“東亞病夫”，歷數(shù)了自己前半生的坎坷：

“為了生活，在工地里從早上五點(diǎn)干到晚上十點(diǎn)”，“房子開裂，下雨漏得不可開交”，“36歲得了宮頸糜爛，38歲被確診卵巢早衰，73歲的婆婆患有帕金森癥”。

孫映輝從事救助工作多年，也不由得嘆了口氣，大孩子本就不好籌款。韋光敏的兒子剛過完14歲生日，已經(jīng)是個(gè)大孩子，比不得幼童招人憐愛。

中國(guó)少年兒童慈善救助基金會(huì)的一位魏姓工作人員建議為孩子換幾張照片，現(xiàn)在提交的照片都是韋光敏用山寨機(jī)拍的：一張是學(xué)生證的翻拍，模糊到看不清孩子的眉眼；一張帶著白色的口罩，只露出了兩只眼睛；還有一張穿著睡衣，盤腿坐在醫(yī)院的病床上。

魏姑娘解釋：“照片很重要，這些熱門的籌款平臺(tái)，每天線上有兩萬個(gè)項(xiàng)目，那么多有亮點(diǎn)的孩子，如果這個(gè)故事沒有吸引力，籌款效果就會(huì)不好?！?/p>

韋光敏翻了半天，仍然找不到一張有亮點(diǎn)的照片，她只是回了對(duì)方一句：“一定要籌到，根本借不到！”

不行就去借高利貸

但進(jìn)倉(cāng)只是開始，鄒家進(jìn)6歲的兒子林林住進(jìn)骨髓移植倉(cāng)后，數(shù)字開始失去了它應(yīng)有的含義，醫(yī)院賬單變成了無意義的代碼的組合。

大劑量的化療在殺死了林林體內(nèi)的腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，也摧毀了他的造血和免疫系統(tǒng)。在新的造血干細(xì)胞回輸?shù)囊粋€(gè)月內(nèi)，他幾乎沒有任何抵抗感染的能力，每一天都有可能發(fā)生新的狀況，肺部真菌感染、膀胱炎、腸道排異、皮膚排異陸續(xù)在他體內(nèi)爆發(fā)。

鄒家在醫(yī)院的賬戶里一度只剩6000元，還不夠一支抗排異注射液的錢。在醫(yī)院陪護(hù)的妻子給鄒家進(jìn)發(fā)了條消息：“老公，在嗎？醫(yī)院又催交錢了?！?/p>

鄒家進(jìn)握住手機(jī)，愣了不知多久，直到煤氣灶上的粥糊了，他才回過神來，給妻子回了一條“我知道了”。

“我不能對(duì)她說沒錢了”，鄒家進(jìn)已經(jīng)花光了全部的家底和借款，刷爆了兩張信用卡。

來到燕達(dá)時(shí)，鄒家進(jìn)6歲的兒子已經(jīng)經(jīng)歷了一輪治療，第一次被查出白血病時(shí)，鄒家進(jìn)已經(jīng)花光了家里的積蓄，復(fù)發(fā)后，他又賣掉了在深圳賴以為生的小超市，還有結(jié)婚時(shí)的戒指，湊了不到十幾萬元，舉家北上。

有病友跟鄒家進(jìn)開玩笑，你膽子真大，十幾萬就敢來燕達(dá)。

鄒家進(jìn)那個(gè)時(shí)候還不明白這句話的真正含義，直到移植后的一個(gè)月，6歲的兒子出現(xiàn)嚴(yán)重的腸道排異反應(yīng)——骨髓移植完成后，免疫系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)識(shí)別外來的組織，發(fā)起攻擊。

排異反應(yīng)發(fā)生后，五萬元，兩天就花沒了。

因?yàn)槿卞X，半年來，鄒家無時(shí)無刻不處于中斷治療的危險(xiǎn)之中。這個(gè)生于1988年的年輕的父親在幾次短暫地崩潰過后，都會(huì)如期出現(xiàn)在兒子的病床前，帶來當(dāng)天的便當(dāng)和一張溫和的笑臉。

“我得熬過去，親戚朋友借不動(dòng)了，不行就去借高利貸。”

母親的本能贏過一次

燕招借過高利貸。

沒有人相信她湊得齊手術(shù)的費(fèi)用。

燕招前30年的人生里，一直奉行的是克己節(jié)儉的生活準(zhǔn)則。丈夫在一家制衣廠工作，燕招全職在家照料三個(gè)孩子，在南方小鎮(zhèn)上，一家五口也算過得和美。

燕招的二女兒玉珊被查出白血病時(shí)，公公婆婆一聽高達(dá)幾十萬元的治療費(fèi)用，苦勸過她，不要治了吧。她的丈夫月薪不過3000元，家里全無積蓄。

孫映輝告訴我，很多家庭在聽到骨髓移植的那一刻，就放棄了，“你根本見不到他們”。

2012年紅十字基金會(huì)和中國(guó)青年政治學(xué)院的一項(xiàng)調(diào)研顯示，在需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的兒童中，僅有30.81%的孩子完成了移植手術(shù)，在未完成移植手術(shù)的人群中，有62.59%是因?yàn)椤百M(fèi)用昂貴，無法負(fù)擔(dān)”。

孫映輝在自己的救助生涯里，見過借高利貸的、裸體彩繪表演行為藝術(shù)的、天橋下乞討的，也見過無計(jì)可施不得不失望而回的，但她沒有見過如此堅(jiān)韌的。

母親的本能戰(zhàn)勝了燕招30年來隨遇而安的個(gè)性，輾轉(zhuǎn)來到北京的陸道培醫(yī)院后，她每天只睡三個(gè)小時(shí)，發(fā)了瘋地四處籌錢。

賣了房子，借遍了所有的親人，跑遍了全北京幾乎所有對(duì)白血病進(jìn)行救助的基金會(huì)和NGO，在手術(shù)排期的前兩天，燕招奇跡般地湊夠了手術(shù)押金。

玉珊在移植倉(cāng)里發(fā)生肺部感染、腸道排異時(shí)，燕招甚至去借了高利貸。

每天和各種賬單、數(shù)字打交道，燕招已經(jīng)麻木。她甚至說不出高利貸的具體利率，只大致記得五萬元的本金，每個(gè)月光是利息就需要償還三千多元。

“一共花了多少錢？大概七八十萬吧，借了多少？算不清了?！毖嗾胁⒉荒敲丛敢馓崞疬^去所花費(fèi)的以及未來需要償還的債務(wù)。

更要緊的是當(dāng)下，當(dāng)下的治療費(fèi)用還夠不夠？家里的親戚都已經(jīng)借過好幾輪了，還能找誰？下個(gè)月的房租怎么辦？

“救命的不報(bào)銷，報(bào)銷的不救命”

燕招終于收到一筆7.4萬元的報(bào)銷款，來自老家的社保局，兩個(gè)月前，她遞上去一部分醫(yī)療費(fèi)用單據(jù)，金額27.6萬元。

自2012年，中國(guó)開始大病醫(yī)保試點(diǎn)，和2001年開始實(shí)行的城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)、2003年的新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度、2007年的城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度構(gòu)成一個(gè)覆蓋全民的、完整的醫(yī)療保障體系。

按照制度制定者的設(shè)計(jì)，基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷不少于70%的醫(yī)療費(fèi)用，它所不能覆蓋的部分，大病醫(yī)療保險(xiǎn)再次給予不低于50%的報(bào)銷。

但實(shí)際上，白血病的報(bào)銷比例并沒有那么高，而且花費(fèi)越高，報(bào)銷比例越低。中國(guó)公益研究院對(duì)小天使基金2014年救助的白血病兒童的抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的實(shí)際比例為32.5%，和燕招的報(bào)銷比例相差無幾。

名義報(bào)銷比例和實(shí)際報(bào)銷比例的巨大差異之間，橫亙著異地就醫(yī)和進(jìn)口藥物兩大鴻溝。

中國(guó)的醫(yī)療資源分布并不均衡，導(dǎo)致很多疾病需要異地救治。

燕招是在醫(yī)生的建議之下給女兒轉(zhuǎn)院的，造血干細(xì)胞移植手術(shù)是一項(xiàng)難度高、風(fēng)險(xiǎn)大的手術(shù)，女兒所在的三甲醫(yī)院的主治醫(yī)生建議她來燕達(dá)的陸道培醫(yī)院，并且給她開具了轉(zhuǎn)院證明。

而中國(guó)的醫(yī)保多數(shù)以縣市為單位統(tǒng)籌，這意味著，一旦跨出原來的統(tǒng)籌區(qū)，報(bào)銷比例會(huì)急劇下降，各地降低的比例不一。一個(gè)廣東汕頭龍湖區(qū)的居民，如果在區(qū)內(nèi)看病，報(bào)銷比例為70%，區(qū)外則降為45%。

更要命的是，多數(shù)進(jìn)口藥物，都不在合規(guī)的報(bào)銷項(xiàng)目里。

抗感染的藥物泊沙康唑5000元一瓶，一支20ml的抗排異藥巴利昔單抗單價(jià)9000元，化療藥培門冬酶5000元一支，這些都是造血干細(xì)胞移植的常用藥物，但是無一例外，都被排除出了報(bào)銷的范疇。

鄒家進(jìn)有些感慨，“救命的不報(bào)銷，報(bào)銷的不救命”。他上一次交給老家社保局總計(jì)15萬元的單據(jù)，最后到手的報(bào)銷款也不過四萬多元。

移植艙內(nèi)的賬單如流水的時(shí)候，他問過醫(yī)生，能不能用點(diǎn)可以報(bào)銷的國(guó)產(chǎn)藥。醫(yī)生說，你想用也行，但我不建議。

在父母眼里，和孩子日漸好轉(zhuǎn)的病情比起來，厚厚的賬本并不是什么大事。

玉珊扛過了最難的移植、排異和感染期，對(duì)著燕招甜甜一笑。燕招說，什么都值得，“我能吃苦，欠的錢慢慢還吧，還不完，我還有兩個(gè)兒子，讓他們還吧”。

韋光敏的網(wǎng)絡(luò)籌款沒有進(jìn)展，但靠著親人和朋友的借款，最終還是勉強(qiáng)湊夠了她兒子進(jìn)移植倉(cāng)的30萬元押金，雖然后續(xù)的抗排異、抗感染的費(fèi)用沒有著落，但她覺得，她也會(huì)和燕招一樣想到辦法的。

鄒家進(jìn)的兒子也快出院了，他盤算著，什么時(shí)候能回深圳去，打工恐怕沒法還債了，他想去創(chuàng)業(yè)，“過了這一關(guān)，我的未來，還是會(huì)很好的”。