因?yàn)榘┌Y，他們背井離鄉(xiāng)：骨肉和家鄉(xiāng)的單選題^[1]

沒了命，哪兒來的家？

“非霍奇金淋巴瘤”，9歲的魏宇涵能準(zhǔn)確地說出自己所患的疾病。他的“家”到北京兒童醫(yī)院的直線距離為730米，步行僅需10分鐘，開車不到3分鐘。

“家”的面積不足10平方米，擠了一大一小兩張床，吃飯要席地而坐。在寸土寸金的北京，他的父母每個(gè)月要為這個(gè)“家”支付2600元，以便他就近治療。

在北京兒童醫(yī)院的網(wǎng)站上，血液病中心四個(gè)病區(qū)的病床總數(shù)為107張，全部顯示滿床。而同期需要住院的患兒數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過床位數(shù)。

為了更多的孩子能夠得到及時(shí)治療，一些化療的孩子需要“走療”。家長(zhǎng)們帶著孩子在病房和出租房之間輾轉(zhuǎn)。北京兒童醫(yī)院附近幾公里內(nèi)，出租屋里集中著正在治療和維持階段的兒童血液腫瘤患兒家庭，如同一個(gè)巨型的門診病房。

經(jīng)過了五個(gè)療程的化療周期，魏宇涵進(jìn)入維持階段，他需要每周去醫(yī)院推一次抗腫瘤藥長(zhǎng)春花堿，每?jī)蓚€(gè)月復(fù)查一次。這樣的“維持”要持續(xù)兩年。其間，不能離開北京。

魏宇涵喜歡數(shù)學(xué)，卻無法理解第一年治療費(fèi)用49.8萬(wàn)元代表多少，只知道是“很多很多錢”。

由于治療費(fèi)用巨大，他的父母變賣了家里的飯店，將女兒寄養(yǎng)在外婆家里。

“我不能眼瞅著我兒子，左一聲媽，右一聲媽在那兒喊著，我不給他治。人說走到哪兒算哪兒，兒子只要一天能睜開眼睛，我就一天得陪著他?！蔽河詈瓔寢屨f。

變賣家產(chǎn)，是“癌癥移民”的共性。籌錢，是現(xiàn)實(shí)又焦灼的難題。房子、車子，甚至是勞動(dòng)力，凡是能變成“救命錢”的等價(jià)交換物，都被變賣。

背井離鄉(xiāng)的選擇背后是有家不能回?！拔蚁牖丶摇保⒆觽兾貞┣??！盎厝チ顺霈F(xiàn)了狀況怎么辦”，“當(dāng)初出來治病就是老家沒法診斷”，“醫(yī)生說要在這里維持”，家長(zhǎng)們的理由足夠充分。老家變成了睡夢(mèng)里和電話里的惦念。

“要家還是要命？沒了命，哪兒來的家？”

打鞘

頭和雙膝盡量靠近，蜷縮在床上，腰部后凸，弓成蝦米狀。在粗長(zhǎng)的針頭刺進(jìn)腰椎的瞬間屏住呼吸，不要晃動(dòng)身體。

為了抽取腦脊液化驗(yàn)，魏宇涵要進(jìn)行腰椎穿刺術(shù)，并在鞘內(nèi)注射化療藥物，這被稱為“打鞘”。第一次“打鞘”，媽媽在手術(shù)室外，聽到他在里頭大聲地哭喊。將近一年的治療后，魏宇涵已經(jīng)可以接受“骨穿”“腰穿”同時(shí)進(jìn)行，并保證不發(fā)出一點(diǎn)聲音。

十分鐘后，魏宇涵父親和小病友馬翊銘的父親將孩子平抬出來，放在病床上。不吃不喝平躺四小時(shí)后，他才能下地活動(dòng)。

這一天，兩家人早上6點(diǎn)半就到了醫(yī)院?；?yàn)血常規(guī)、看門診、做B超、骨穿、腰穿，不同項(xiàng)目的時(shí)間常常沖突。每一處都排著長(zhǎng)隊(duì)，兩位家長(zhǎng)甚至不夠用。不出意料，第二天他們的孩子會(huì)出現(xiàn)嘔吐和發(fā)燒癥狀，這是對(duì)化療藥物的反應(yīng)。

為人父母

住在五樓，身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。自從將女兒背到北京治療淋巴瘤，父親的身份成了他生活的全部意義。

500人的“血二病房病友交流群”里，絕大部分是來自外地的淋巴瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的父母。“孩子名字+腫瘤名+分期+危重程度”是用戶名的統(tǒng)一格式。他們所有的生活濃縮成一件事：為孩子治病。病房規(guī)定6歲以上的兒童不允許陪護(hù)，因此大部分家長(zhǎng)就睡在醫(yī)院的走廊里。孩子在里頭，他們?cè)谕忸^。

僅一年，馬翊銘的治療費(fèi)用已經(jīng)超過40萬(wàn)元。馬翊銘父母將家中房產(chǎn)變賣，大女兒至今寄宿在同學(xué)家里。他們?cè)诶霞冶P錦農(nóng)村南北70米、東西15米的院子，只賣了7萬(wàn)元，發(fā)起目標(biāo)金額30萬(wàn)元的“輕松籌”，籌集金額不足6500元。

在燕達(dá)陸道培醫(yī)院附近，“愛心苗圃”志愿者孫映輝講起賣藝籌款、“賣身”籌款的父母?jìng)?。一位父親要用自己10年的勞動(dòng)力，換取15萬(wàn)元的治療費(fèi)用?！白饑?yán)是最不需要考慮的東西。如果能換命，十倍的尊嚴(yán)都可以賣?！?/p>

“早飯沒吃，午飯沒吃，感覺自己只能不停地走在路上。穿梭在醫(yī)院里，才知道自己是為什么活著?！币晃粡?fù)發(fā)患兒的母親說。而群里父母最怕看見的就是“復(fù)發(fā)”二字。

從斯巴魯?shù)饺嗆?/h3>

北京兒童醫(yī)院院內(nèi)，幾十輛帶篷的三輪摩托車擠在一起。這是醫(yī)院附近患兒家庭的標(biāo)配。2200元，馬翊銘爸爸從出院的患兒家長(zhǎng)手里買下了N手“蹦蹦”。去醫(yī)院的路途，從此不怕風(fēng)吹日曬雨淋。

一個(gè)有房有車的中產(chǎn)家庭賣掉了價(jià)值20多萬(wàn)元的斯巴魯汽車，換了一輛三輪摩托。由兒童腫瘤造成的災(zāi)難性醫(yī)療支出，擊垮了大部分患者家庭。

中產(chǎn)家庭的滑落

在衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)里，當(dāng)一個(gè)家庭自付的醫(yī)療費(fèi)用超過家庭可支付能力的40%時(shí)，就認(rèn)為這個(gè)家庭發(fā)生了災(zāi)難性醫(yī)療支出。即便是有穩(wěn)定收入和積蓄的中產(chǎn)家庭，在遭遇兒童血液腫瘤疾病時(shí)，也極有可能滑向?yàn)?zāi)難性醫(yī)療支出的深淵。

2012年《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示，接受造血干細(xì)胞移植的患兒的平均治療費(fèi)用高達(dá)58萬(wàn)元，而花費(fèi)最多的一個(gè)家庭是180萬(wàn)元。白血病、淋巴瘤等兒童血液腫瘤所需資金量大、治療時(shí)間長(zhǎng)，在孩子治病過程中，家庭資產(chǎn)經(jīng)常被消耗殆盡。

發(fā)病前，石澤洋的父母在當(dāng)?shù)刈詈玫闹攸c(diǎn)初中旁置下了房產(chǎn)，并花擇校費(fèi)將他送到了重點(diǎn)初中讀書。

“那時(shí)候日子過得普通，現(xiàn)在想想以前，都是好日子，都值得懷念。”一切都被突如其來的疾病打破了。如果沒有孩子的這場(chǎng)病，石澤洋的母親每個(gè)周末都會(huì)去爬山，每天晚飯后，要健步走一個(gè)多小時(shí)，保持著健康的生活習(xí)慣。

提起春節(jié)給孩子做西葫蘆烙餅，曾在軍隊(duì)服過役的石澤洋父親眼圈泛紅，“拿起一個(gè)3元多，我說拿上兩個(gè)吧，兩個(gè)就6元多”，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反復(fù)幾次把西葫蘆拿起又放下。“買菜，啥時(shí)候都到這種地步了！”

在他們家鄉(xiāng)的山西小城，一個(gè)家庭的月平均消費(fèi)約1000多元，石澤洋的父母每個(gè)月收入達(dá)到4000多元。盡管絕對(duì)收入和大城市沒有可比性，但在家鄉(xiāng)卻過著富足的生活。

“一年的治療費(fèi)用37萬(wàn)元，維持期每個(gè)月治療費(fèi)用近5000元，還將在北京維持20個(gè)月，預(yù)計(jì)治療費(fèi)用18萬(wàn)元?！痹谑瘽裳髬寢尩募彝ベ~本里，欠下的人情也越來越多。

“我以前從來都不求人”，她曾經(jīng)以為靠個(gè)人奮斗讓家庭越來越好的志氣，在災(zāi)難性醫(yī)療支出面前，折戟沉沙。

藥

父母?jìng)儗?duì)化療藥又愛又恨，救命藥的另一面是高昂的價(jià)格和對(duì)孩子身體的毒副作用。

并不是所有的出租屋都有冰箱。馬翊銘的媽媽為沒有冰箱的小病友保存著化療藥物。在三家租戶共用的老舊冰箱里，孩子們的化療藥物長(zhǎng)春花堿、長(zhǎng)春新堿和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

一盒長(zhǎng)春花堿4800元，共有5支。目前進(jìn)入維持化療階段的魏宇涵每周要用一支。這種產(chǎn)于澳大利亞的進(jìn)口藥物，只能通過特殊渠道在香港購(gòu)買，全部自費(fèi)。

“我以為長(zhǎng)春花堿是長(zhǎng)春產(chǎn)的。”為了買到醫(yī)囑用藥，魏宇涵的媽媽頗費(fèi)周折。

2013年發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》指出：“雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率比較大，但由于報(bào)銷比例、報(bào)銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費(fèi)藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報(bào)銷不到一半，遠(yuǎn)遠(yuǎn)彌補(bǔ)不了高昂的醫(yī)療費(fèi)用?！?/p>

參與采訪的四位淋巴瘤患兒家長(zhǎng)均稱，住院報(bào)銷比例在30%左右。《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》指出：“惡性淋巴瘤，2011年需要慈善組織救助的人口所占比例達(dá)到了96%?！敝卮蠹膊「甙旱闹委熧M(fèi)用，不但貧困家庭無法負(fù)擔(dān)，普通家庭同樣難以承受。

無處安放的童年

生病前，馬翊銘最喜歡玩的是寫著大城市站名的跳格游戲?！氨本┱尽睂懺诟褡拥淖铐敹?。

在北京治療一年，她的大部分時(shí)光在醫(yī)院和出租屋里度過。不發(fā)燒的時(shí)候，手機(jī)游戲成了她唯一的娛樂活動(dòng)。在病房里，孩子們會(huì)談?wù)撟约旱牟∏楹湍切┛膳碌臋z查項(xiàng)目。他們偶爾會(huì)談起喜愛的事物和小伙伴們?！拔易钕矚g的是月季花”，馬翊銘笑著說。7歲的小病友劉雯語(yǔ)常來家里玩，由于淋巴瘤分型不同，她要在北京“維持”三年。在馬翊銘家，7~14歲的孩子們玩在一起，除了“同病相憐”的孩子，他們?cè)贌o玩伴。

第11個(gè)化療周期開始前，馬翊銘戴著住院腕帶參加了“兒童舒緩活動(dòng)中心”參觀北京電臺(tái)的活動(dòng)。她的媽媽說：“要不是因?yàn)槟悖瑡寢屇挠袡C(jī)會(huì)參加這樣的活動(dòng)？”

對(duì)這些“癌癥移民”孩子來說，來到北京，是福是禍？

病房學(xué)校

周日下午，新陽(yáng)光病房學(xué)校的老師上門來給孩子們補(bǔ)習(xí)小學(xué)三年級(jí)英語(yǔ)。三年級(jí)只讀了一天的魏宇涵就是個(gè)“打醬油”的?？粗ザ鷵先啬瑢懖怀鰡卧~，老師笑著說：“他不搗亂已經(jīng)是有進(jìn)步了?！?/p>

小學(xué)一年級(jí)入學(xué)前發(fā)病的劉雯語(yǔ)安靜地坐在圓桌旁，在魏宇涵看來，她才是來“打醬油”的。負(fù)責(zé)病房學(xué)校學(xué)齡期兒童學(xué)業(yè)上門輔導(dǎo)的老師介紹，目前醫(yī)院附近有近20個(gè)學(xué)生需要補(bǔ)課，他們借用了一個(gè)民居作為補(bǔ)課點(diǎn)。

生病前，父親對(duì)魏宇涵的期望是考上名牌大學(xué)，現(xiàn)在對(duì)他的學(xué)業(yè)沒有任何要求?！斑@小子皮，但從來不欺負(fù)小的，只欺負(fù)大的?！?/p>

進(jìn)入青春期，石澤洋變得敏感。化療藥剛推進(jìn)去，他的嘔吐就開始了。公交車上，他見到背書包的孩子，便問母親：“我什么時(shí)候能去上學(xué)？”

在北京維持化療兩年無法回家，石澤洋的學(xué)業(yè)問題擺在了父母面前。母親懇請(qǐng)病房學(xué)校的補(bǔ)課老師多給他留些作業(yè)?！拔伊舻淖鳂I(yè)夠多了”，老師說。補(bǔ)課的方式已經(jīng)無法滿足這個(gè)14歲的大男孩對(duì)學(xué)校的渴望。

他的母親咨詢過小湯山一所初中，借讀費(fèi)需要十萬(wàn)元。家里已拿不出這么巨大的費(fèi)用。

幾位家長(zhǎng)商量著在北京借讀的可能性。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些“癌癥移民”感到為難。

站在醫(yī)院附近的中學(xué)門口翹首張望，石澤洋說：“媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了?！?/p>

“那你想做什么？”

“做只國(guó)寶大熊貓吧?！?/p>

打零工的父親們

2016年8月，高燒40度不退的劉雯語(yǔ)哭著央求醫(yī)生：“求求你，救救我。”只有6歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫(yī)生收她住院，懵懂地感知到生的渴望。從那時(shí)起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個(gè)人全心的照料。

母親叫她幸運(yùn)兒?；熀?，她的頭發(fā)長(zhǎng)得很慢，像胎毛一樣柔軟?！八?jīng)歷了一次重生”，整整10個(gè)月，她的父母在病房和出租房里，把她再次孕育成人。

每天睜開眼，劉雯語(yǔ)的父親都在計(jì)算著女兒快速增長(zhǎng)的醫(yī)療花費(fèi)。入不敷出已經(jīng)不是準(zhǔn)確的描述，他們?yōu)榱撕⒆?，已?jīng)辭掉工作，沒有任何收入。

找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。他聽說有的家長(zhǎng)當(dāng)了快遞員，還有人做了汽車代駕?？腺u力氣的劉雯語(yǔ)父親，在“招聘裝卸工”的小廣告上找到過一份搬貨的工作，月收入3000元。但因?yàn)槊恐芏家欢〞r(shí)地跑醫(yī)院，一個(gè)月后，他被老板辭退了。

馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸干個(gè)煎餅攤，難度不高，又沒成本。魏宇涵嚷嚷著：“我爸吆喝都張不開嘴?！彼母赣H是一位川菜廚師，攤煎餅確實(shí)有些大材小用。

回不去的故鄉(xiāng)

孩子治療結(jié)束后，遠(yuǎn)方的故鄉(xiāng)，回與不回，是個(gè)兩難的選擇。馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生，不再回故鄉(xiāng)生活。在老家的熟人社會(huì)，“癌癥患兒”的身份將成為一塊貼在孩子臉上的“胎記”，被人指點(diǎn)，被人議論。他甚至擔(dān)心女兒未來在就業(yè)、擇偶等方面會(huì)受到疾病陰影的影響。

“安土重遷，黎民之性；骨肉相附，人情所愿也。”

9歲的馬翊銘還無法理解父親這個(gè)決定背后的無奈、沉重與希冀。他要盡自己所能，為女兒開辟一個(gè)新生活。