第六個療程

口述者：匿名

性別：男

年齡：不愿透露

工作單位：天津某三甲醫(yī)院血液科

采訪時間：2012年5月31日

采訪地點：醫(yī)生辦公室

整理者：王斕

真真（化名）是一個三歲的小女孩，急性白血病患者，年輕的爸爸媽媽開著一輛破舊的面包車，把唯一的女兒送到這里?；加羞@種病的標準治療有六個療程，大約的花費為30萬元。和其他很多白血病患者家屬一樣，父母是借錢來為孩子治病的。真真一直是我的病人，很乖，平時話語不多，但有時候會說出超越她年齡的話，讓我的內(nèi)心難于言表。半年多的時間，五個療程，爸爸做飯，媽媽護理，非常到位。

化療過程中病人的身體狀況有時會有一個波動期，白細胞降得很低，抵抗力也隨之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能夠度過那幾天，一切都可能好起來。雖說這種情況常常在大夫的意料之中，但父母的緊張程度依然遠勝于我們，并且在心理上甚至是行為上都會有過度反應。例如我們讓父母給孩子多喝點兒水，父母就會每日給8杯水；當治療有效的時候，哪怕只是稍微好了一點，體溫降1度，在我們看來離問題的解決還不到一半，未敢放松警惕、解除戒備時，父母們就如同看到曙光，會去小小地喝酒、慶賀一番。孩子尚在治療期間，這酒如何飲得下去呢？后來我明白了，他們太壓抑了！需要放松一下。父親們會相互交流，你在護理幾床，我在護理幾床，這幾天孩子沒事兒，咱們?nèi)ズ葍杀峭?，他們會喝醉，但第二天一早還是該做什么就做什么。

前幾個療程并非順利，但真真一關(guān)一關(guān)地闖過來了。第六個療程。像有預感似的，媽媽猶豫了：“這個療（程）不上了吧，受了不少罪了，現(xiàn)在也沒事，孩子做到現(xiàn)在，也不容易了?！薄耙?，聽大夫的?！卑职终f。最終決定讓孩子上的，是我。我說：“就按計劃行事吧。”因為我沒有理由讓她不上，計劃就是這樣的。從醫(yī)生的角度講，只有做完所有的療程，療效才可能有保障，治愈的機會才能達到60％。孩子已經(jīng)堅持到最后一關(guān)了，盡管每一個療程都是一道“鬼門關(guān)”，就像走鋼絲一樣，你不知道下一段她會不會掉下來。這一療程之后，當然還有復發(fā)的可能，但這或許是很久以后的事了。

第六個療程開始后兩周左右，真真出現(xiàn)了感染，是肛周和會陰部蜂窩組織炎。孩子的媽媽感到，這次感染和以往的不一樣。其實在我看來，那個時候孩子和以往沒有什么不一樣，之前的療程，真真的感染是在肺部或患膿毒癥，這次只是位置的變化，從臨床角度，肛周感染在這種患者中出現(xiàn)得挺多的，不一定會比之前的那些更嚴重、更致命。如果再堅持5天，等白細胞恢復上來了，有抵抗力了，孩子就真的見到曙光了。

媽媽開始懊悔了：“要是不上這個療（程）就好了?！闭娴模改傅母杏X有時會比醫(yī)生更準確，感染漸漸加重了。盡管和前幾次一樣，我們會診、診斷、治療，幾乎徹夜不眠，但病情沒有出現(xiàn)被控制的跡象。從醫(yī)學角度講，目前的我們有些束手無策，因為我們已經(jīng)判斷病情為最嚴重的狀況了，用藥也很到位了。現(xiàn)在，面對真真，我只能用心祈禱，心卻在一步步下沉，沉重的心靈里卻仍存一絲僥幸心理。

感染加重一兩天后，真真的白細胞接近于0，各種治療都不見效了。我們向家長報了病危，媽媽哭了，她覺得自己曾經(jīng)是一個決策非常正確的人，通過她的潛意識，本可能規(guī)避這種風險，但為什么不堅持、不堅決呢？

感染加重的第五天，感染擴散到了中樞（大腦）。從昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大約持續(xù)了半天的時間，最后，真真走了。我想真真走的時候應該不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。這個幼小的生命，經(jīng)歷了常人沒有經(jīng)歷的苦難，頑強地闖過了五關(guān)，在第六個關(guān)頭耗盡了生命中最后一點能量，第六關(guān)，難道位于真真的生死之間嗎？在痛苦之余，我對這個幼小的天使肅然起敬。那一刻，媽媽瘋狂地抽打爸爸：“我讓你別上了，你偏要上。”之后，她呆呆地坐了很久很久。之后，媽媽抱著真真，臉貼著臉慟哭了幾個小時，誰都不許碰。爸爸站著、忍著，沒哭出聲。之后，媽媽為孩子梳頭、擦洗、更衣，并喃喃自語：好了以后帶你上哪兒玩兒啊，給你買啥玩具啊?？赡芏际菦]來得及給真真兌現(xiàn)的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。

真真父母離開北京那天，病友和親屬們都去送行。三個月后的一天，我在查房，又見到了真真的父母，他們也看到了我。我百感交集，卻不知說什么撫慰這對不幸的心靈。我跟他們打了招呼。他們輕聲地說：“我們來看看其他的孩子?！?/p>

口述者感悟

回過頭來看，雖然決策不一定有錯，但我卻覺得特別遺憾，就好像這個孩子在就快游到岸邊的時刻又被激流卷走了。你能明白嗎？病人死于治療本身，跟他（她）死于疾病的復發(fā)，醫(yī)生的感受是不一樣的……醫(yī)學上，有時候，追求一種極致，也會得到一個相反的結(jié)果。比方說手術(shù)，一個腫瘤切得差不多，可能能多活兩年，但醫(yī)生想做得更完美一點，想切得更干凈些，卻發(fā)生了手術(shù)意外。其實治療越充分，復發(fā)概率就越低，但發(fā)生治療相關(guān)事件的概率也就越大。如何平衡，這個度怎么把握，確實很難。因為這些都是未發(fā)生的事情，醫(yī)生不是神，預測不到后面的結(jié)果。

整理者手記

描述孩子走的場景時，坐在我面前的這個七尺男兒哽咽了。采訪最后，他說：“后來，病房里來了兩個類似的孩子，在第六個療程的時候，我們沒有上……”